Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Resttumor?
BeitragVerfasst: 06.12.2013, 16:27 
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Hallo ihr lieben!

Ich hatte heute nach 3 Monaten mein Kontroll-MRT und bin nun ziemlich beunruhigt.
Operiert wurde ich in Stuttgart bei Prof. Hopf und dieser sagte mir nach der OP, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte.
Nun habe ich heute als Befund das bekommen: "..es zeigen sich rundlich konfigurierte Resttumoranteile am KHBW rechts mit einer Ausdehnung von ca. 8x6mm sowie innerhalb des Meatus acusticus internus rechts mit einer Ausdehnung von 3x3mm..".
Anonsten ist alles "in Ordnung", allerdings macht mich dieser Befund nun wirklich ängstlich.
Eigentlich vertraue ich Prof. Hopf und darauf, dass er alles entfernt hat - kann es sein, dass der Tumor so schnell wieder wächst? Um Narbengewebe handelt es sich bei der Größe ja nun eher nicht?!

Hat jemand ähnliches erlebt?
Meinen Termin in Stuttgart habe ich am 11.12, da werde ich natürlich alles richtig erfahren, aber ich habe schon Angst..

Viele Grüße,
Helga

_________________
*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 06.12.2013, 18:14 
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Liebe Lotte 58,

drei Monate sind keine lange Zeit, um das OP-Feld zur Ruhe kommen zu lassen.

Dein AN war groß/sehr groß, folglich ist die "Narbenfläche oder der Narbenraum" auch größer als bei einem kleinem AN.

Wurde die MRT in der Stuttgarter Klinik gemacht oder in einer radiologischen Praxis - haben die Erfahrungen mit ANs?

Also: Ruhe bewahren, nicht immer nur nach Gefahrenpunkten und negativen Dingen lauern und schauen.
Warum bei Prof. Hopf nach möglicherweise unzulässigem Handeln bzw. Aussagen suchen und nicht beim Radiologen?
Ich habe mal über meine Kontroll-MRT geschrieben. Die wechselten auch zwischen Resttumor und Narbengewebe. Es ist Letzteres, weil es seit fast 20 Jahren unverändert bleibt. Ich denke, kein Arzt kann jetzt, drei Monate nach der OP eines großen ANs, "von außen" entscheiden, ob diese "Erscheinung" auf der MRT ein Resttumor ist. Aber Prof. Hopf wußte, was er rausgeschnitten hat.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 06.12.2013, 21:20 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für deine lieben Worte, ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt wo man immer auf Hilfe und gute Ratschläge hoffen kann.

Zu deinem Post: Die MRT wurde in einer radiologischen Praxis gemacht, die nicht ganz unwissend bezüglich AN sind, aber eben auch nicht so erfahren wie in Stuttgart beispielsweise.
Deswegen bin ich mir ja eben auch nicht sicher, ob es sich wirklich um einen Resttumor handelt oder nicht.
Und Prof. Hopf hätte mir nach der OP auch garantiert nichts falsches gesagt, das weiß ich und da vertraue ich auch zu 100% drauf, dennoch hat es mich heute wieder umgehauen und unsicher gemacht.

Mir bleibt ja jetzt ohnehin nichts anderes übrig als abzuwarten und zu hoffen - danke noch einmal!!


Viele Grüße und eine schöne Adventszeit.

_________________
*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 06.12.2013, 23:04 
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Hallo Lotte58,

Ich musste aufgrund eines Liquorpolsters unter der Narbe bereits 3 Monate nach OP ein MRT machen.

Mein Operateur sagte mir, dass er nichts Sinnvolles erkenne, außer Narbengewebe und Ähnliches. Weiterhin solle ich froh sein, dass MRT nicht in einer radiologischen Praxis gemacht zu haben, sondern im Klinikum, welches mich operiert habe. "Sonst hätten sie pro Arzt 2 neue, falsche Diagnosen, davon eine Diagnose namens Tumorgewebe für meinen OP-Verschluss des Gehörgangs". Ich soll in einem Jahr wiederkommen, vorher wäre es seiner Meinung für ein Bild zu früh, da sich die Folgen der OP erst legen müßten.

Sollte er recht haben, dann wäre auch bei Dir nach 3 Monaten nicht wirklich was zu sehen.

Viele Grüße

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 07.12.2013, 11:24 
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Hallo HerrBlau,

danke auch für Deine Nachricht, es beruhigt mich dann doch etwas.
Ich warte jetzt erst einmal meinen Termin am Mittwoch ab und dann werde ich euch davon
berichten, was rausgekommen ist.

Viele Grüße,

Lotte58

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*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 09.12.2013, 23:25 
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Hallo Lotte58,
alles Gute für Mittwoch! Ich bin mir sicher, dass die Neurochirurgen eine andere Erklärung als die Radiologen haben werden. Leider kann Prof. Hopf selbst ja nicht mehr im KH um Abgabe seiner Beurteilung gebeten werden. Wie auch immer - es ist zu früh für eine abschließende Beurteilung. Wichtig ist, dass es jetzt besser ist als vor der OP.
Grüße, skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 13.12.2013, 19:18 
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Hallo alle Zusammen,

nun finde ich endlich Zeit euch von Mittwoch zu berichten.
Also Herr Prof. Hopf war natürlich nicht mehr im Krankenhaus anzusprechen, aber ich wurde von Herrn Dr. Opitz an dem Tag sehr nett empfangen.
Er sah sich meine MRT-Bilder an und auch die "Diagnose" der Radiologie und erklärte mir, dass man nach 3 Monten noch überhaupt nicht sagen könnte, ob es sich wirklich um Resttumor handelt oder ob es Narbengewebe ist. Es könnte sogar ein Pad(?) sein, was zur Blutstillung reingelegt wurde - also im Prinzip ist (noch) alles möglich. Erst in 6 Monaten kann man sehen, ob da evtl. was nachwächst oder ob alles weiterhin so gut bleibt.
Für ihn war es generell "ein Wunder", dass bei einem so riesigen Tumor nur Schwindel und Kopfschmerzen als Nachwirkungen der OP geblieben sind und er nicht glaubt, dass außer Prof. Hopf jemand anderes in Deutschland den Tumor so gut hätte operieren können. :shock: :lol:

Also, alles in allem ist alles in Ordung, ich habe den Schock vom Radiologen verdaut und weiß nun, dass es immer besser ist auf den Arzt und seine Beurteilung zu warten.
Dr. Opitz war auch ziemlich angesäuert und bestätigte, dass es immer wieder zu Fehldeutungen von seiten der Radiologen kommt und er das wirklich nicht gut findet.

Jetzt genieße ich erst einmal die guten Nachrichten und bin glücklich, dass erstmal alles gut ist.


Vielen Dank für eure Unterstützung und ein schönes 3. Adventswochenende :D

Lotte58

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*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Resttumor?
BeitragVerfasst: 13.12.2013, 23:34 
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Hallo Lotte58,

freue mich für Dich, dass sich das Problem (vorerst?) so einfach aufgelöst hat... ;-)

Beste Grüße

HerrBlau

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3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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