Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Rezidiv nach OP in Berliner Charite
BeitragVerfasst: 08.02.2011, 22:35 
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Guten Abend in die Runde, nachdem "mein" AN 2007 in der Berliner Charité CBF fast komplett entfernt wurde - siehe mein Bericht - bin ich nun unter ständiger Kontrolle. Dachte ich zumindest.

War ich doch bis Ende 2008 privat versichert, so hatte ich stets das Gefühl, dass mich die Ärzte als Patient ernst nehmen. Nach Aufgabe der Selbständigkeit - eine 60, 70 Stunden Woche war einfach nicht mehr drin - bin ich nunmehr wieder als Angestellter unterwegs und somit auch wieder gesetzlich versichert. Damit fielen z. B. die MRT Untersuchungen in der Charité weg, die bei ambulanten Patienten nur noch für PKV Mitglieder angeboten werden. Hat man dann endlich sein aktuelles MRT wird man zwar weiterhin bei der NC - Ambulanz betreut, einen Oberarzt habe ich seitdem nicht mehr zu Gesicht bekommen.

Vor 3 Wochen die für mich erschreckende Diagnose: der Restturmor wächst wieder. Eine wirkliche Beratung erfolgte jedoch nicht, abwarten und Tee trinken und "mich nicht irre machen lassen", so das Fazit der Charité. Auch die Abstände der MRT Untersuchungen sollten nicht verkürzt werden.

Ich werde mir nunmehr eine Zweitmeinung einholen (Entfernungen sind mir mittlerweile egal), um entscheiden zu können, was ich nun machen will bzw. was nun wirklich Phase und somit erforderlich ist. Bestrahlung, 2. OP - ich weiss es einfach nicht. Und wo lässt man(n) sich behandeln?????

Wer hat denn Erfahrungen mit einer 2. OP? Mit welchen Folgen ist zu rechnen, dauert die Reha wieder so lange, verschlimmert sich die FP.... :?:

So bleibe ich dann ratlos, möchte aber nicht trostlos der Familie gegenüberstehen (ich bin ja der Starke...) und will mich auch nicht dem Selbstmitleid überlassen.

Daniel = DaBo2707

_________________
JG: ´65; AN im Mai 2007 entdeckt; Größe ca. 40 x 45 mm; OP Charité Berlin, 2. OP 3 Wochen später: Liquorfistel; seit Ende 2008 wieder voll berufstätig;
Folgen des AN: links ertaubt; Folgen der OP: leichte FP + Gleichgewichtsstörungen


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BeitragVerfasst: 10.02.2011, 16:12 
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Lieber DaBo2707,

arme Charite ! Dabei hatte ich vor einigen Wochen einen tollen Fernsehfilm über diese Klinik gesehen, auch und speziell aus der Neurochirurgie......
Aber Du hast ja freie Arztwahl....

Mit Deinem sehr großen Anfangstumor bist Du ja kein Neuling und auch kein Naivling mehr.
Du schreibst nicht, wie groß der belassene Rest gewesen ist und wie groß er jetzt ist.
Du schreibst auch nicht, ob die Tumorvergrößerung nur durch die MRT festgestellt wurde oder ob stärkere oder neue Symptome darauf schließen ließen.

Aber unabhängig davon - jetzt ist eine Verkürzung der Beobachtungsintervalle geboten; 1/2 Jahr, bei gleichbleibender Größe und keiner Zunahme der Beschwerden kann man dann auf 1 Jahr ausdehnen.
Doch auf jeden Fall sind jetzt Überlegungen für eine aktive Therapie anzustellen. Verbunden damit kommt die Frage "Wo?" auf die Tagesordnung. Damit lasse ich Dich erst mal allen, denn Du bist m.E. versiert genug, im Forum zu diesen Fragen etwas zu surfen.
"Abwarten und Tee trinken" ist der dümmste Rat und stammt vermutlich von einem naßforschen Assistenzarzt.

Je nach Deinen aktuellen Beschwerden - den aus der ersten OP plus evtl. neuen? - mir scheint eine zweite OP sinnvoll und erfolgversprechender. Voraussetzung, es macht ein sehr erfahrener AN-Operateur. Der Tumor muß raus.

Wo lagen, außer bei der Größe, denn die speziellen Probleme bei der ersten OP? Du hast ja alle Symptome, die denkbar sind, behalten? Es muß also bei der nächsten OP besser werden! Wenn es nicht eine besonders komplizierte Lagerung des AN war, die heute vielleicht noch existiert, dann müßte eine zweite OP fast leichter sein. Die Sicht auf die Dinge ist mit großer Wahrscheinlichkeit klarer herauspräpariert als beim ersten Eingriff. Ich würde es wagen.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.02.2011, 22:40 
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Hallo ANFux,

genauso ist es. Ich habe das verd....te Ding ja lediglich auf dem MRT gesehen. Der schriftliche Befund steht noch aus. Wirklich Veränderungen am persönlichen Gesundheitsempfinden habe ich nicht bemerkt. Das will ja bekanntlichermaßen nichts heißen (siehe meine erste OP).

Nachdem ich meinem HNO Arzt die Sache geschildert habe, empfahl er mir Prof. Dr. Kaschke vom Sankt Getrauden Krankenhaus in Berlin (Chefarzt der HNO Abteilung). Erfahrungsberichte hier im Forum sind mir nicht aufgefallen, habe ich aber auch nur vielleicht übersehen.

Aber vielleicht fahre ich doch nach Münster oder Mainz, mal sehen, was mir mein Hausdoc empfehlen wird. Eine Abwarten und Tee trinken wird es bei mir nicht geben.

Auch wenn ich nicht von der Aussicht auf eine 2. OP begeistert bin, wenn sie notwendig ist, werde ich auch diese überstehen. Eine Bestrahlung werde ich wohl nicht machen lassen. Nach all den Berichten auf der Webseite hat mein HNO Arzt sich klipp und klar gegen die Bestrahlungsvariante ausgesprochen. Wenn Turmor da ist, dann raus damit; klare Worte, oder?

DaBo2707

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JG: ´65; AN im Mai 2007 entdeckt; Größe ca. 40 x 45 mm; OP Charité Berlin, 2. OP 3 Wochen später: Liquorfistel; seit Ende 2008 wieder voll berufstätig;
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BeitragVerfasst: 11.02.2011, 15:21 
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Lieber DaBo2707,

Achtung - Münster ist nicht gleich Münster ! Münster ohne Clemenshospital mit Prof. Sepehrnai ist noch lange nicht wieder ein AN-Kompetenzzentrum.

Besorge Dir den OP-Bericht und andere Untersuchungsergebnisse vor und nach der ersten OP!

Wenn eine Klinik hier im Forum nicht erwähnt ist, sagt das noch nichts Endgültiges über die Klinik aus. Sie ist vielleicht noch nicht erwähnt. Wichtiger sind die Qualitätsberichte.
Ich habe noch mal geschaut - es ist wirklich so, daß im Qualitätsbericht des St. Gertraudenkrankenhauses für 2008 insgesamt 37 Operationenen für D33 stehen (Gutartige Hirntumoeren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren) , davon aber 36 in der NC und nur 1 in der HNO-Klinik.


Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 09:33 
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Guten Morgen in die Runde,

so, nun ist der schriftliche Befund da. Das Ding ist mittlerweile 10mm * 7mm groß. Und machen, nöö, brauche man nichts, weil es dem Patienten - mir - gut gehe. Ausfallerscheinungen sind nicht feststellbar, auch keine Doppelbilder.

Und nun geht die Lauferei los, schließlich ist man(n) ja gesetzlich versichert.

Überall, egal vom HausDoc, vom HNO oder dem Hörgeräte-Akustiker, gibt es gute Ratschläge (nicht sarkastisch gemeint). Der eine empfiehlt das Klinikum Frankfurt / Oder, der nächste das Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn und mein HNO Arzt schließlich das bereits erwähnte Sankt Getraudenkrankenhaus.

Aber der Marathon beginnt aber gleich mit einem Hürdenlauf. Sowohl vom Frankfurter Klinikum als auch von den Marzahner Mediziner wurde befunden, dass eine Überweisung vom Hausarzt bzw. vom HNO Facharzt nicht ausreichend sei. AN - Patienten brauchen dort eine Überweisung vom Neurologen, Chirugen oder Orthopäden, um in den Genuss einer Behandlung zu kommen. Da spielt es keine Rolle, ob man bei dererlei Arztpraxen im Zusammenhang mit dem AN bereits in Behandlung war oder nicht. "Brauchen wir halt, ansonsten keine Behandlung!". Zu gern hätte ich den Damen und Herren entgegen gebrüllt: He, ich hab ´nen Gehirntumor und hab ´ne Scheissangst davor. :twisted:

Muss ich jetzt wirklich zu einem völlig unbeteiligten Facharzt gehen, noch weil die Bürokratie eine Überweisung braucht, die von einem anderen Arzt stammt?? Wird das in anderen Kliniken auch so praktiziert und reicht dort eine "stinknormale" Überweisung aus????

Gruß
Daniel = DaBo2707


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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 11:34 
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Hallo DaBo2707 ,

ich war in der Uni D'dorf und im Gamma Knife Krefeld,und für beide reichte eine Überweisung vom HNO.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 13:24 
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hallo DaBo2707,

ja, leider ist es mit den Überweisungen nicht so einfach. Es schient so zu sein, daß ein HNO-Arzt zu einem HNO-Chirurgen überweisen darf und ein Neurologen zu einem Neurochirurgen...So war es bei mir auch. Prof Mann (Uniklinik Mainz) ist HNO-Chirurg und ich mußte also jedesmal vom HNO-Arzt die Überweisung haben. Einmal hatte ich sie vom meinem Neurologen, da ich seit einem Jahr wegen Kopfschmerzen nach der OP in Behandlung bei ihm bin und ich mußte dann aber extra zum HNO laufen, für den ich natürlich eine Überweisung auch brauchte...es war echt "krank" :wink: habe mich auch geärgert aber es hilft nichts...leider müssen wir den bürokratischen Regeln folgen...auch wenn sie dämmlich sind...

also laß Dir jetzt eine Überweisung für einen Neurologen austellen und hole Dir von ihm, die Überweisung, die Du für den Neurochirurgen benötigst...leider ist es so...


liebe Grüße
laß Dich nicht davon beeindrucken...dann läuft es und Du bekommst Deine Infos. Es wird gut gehen !! :D
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 15:14 
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Hallo Vane,

vielen Dank für die Infos. Mittlerweile habe ich - sehr kurzfristig - für den 08.03. einen Termin in Tübingen erhalten. Und schau welches Wundes, da reicht sogar eine Überweisung des Hausarztes!!

Nur richtig spannend wird es, wenn ich meiner "lieben" BKK klarmachen muss, dass ich mich in Tübingen behandeln lassen möchte.... :roll:

Gruß
Daniel = DaBo2707


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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 15:26 
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hallo DaBo2707,

tja..in Tübingen war ich auch...und für eine OP bei Prof. Tatagiba muß man als Kassenpatient eine Wahlleistung für den Tag der OP auswählen...und der "Spaß" kostet dann 6700 Euros...zumindest war es im Juni 09 so...kann also sich geändert haben... :wink:
tja..ohne Zusatzversicherung hat man leider keinen leichten Zugang zu den Chefs...auch wenn diese OP so tricky ist ! :wink: ein Glück, daß Prof. Mann in Mainz jeden operiert..egal wie man versichert ist...

alles gute
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 18.02.2011, 22:28 
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Hallo Vane,
das ist es ja gerade. Man würde es ja verstehen, dass man für die Mehrkosten der Chefarzt-Behandlung aufkommen müsste. Denn - auch wenn es noch nicht zweifelsfrei feststeht - eine OP dieser Art ist Kassenleistung, für die ein bestimmter Festbetrag vereinbart ist; ohne Punkt und Komma. Und das eben eine Chefarzt-Behandlung "etwas" mehr kostet, kenne ich aus knapp 8 Jahren PKV. Nun soll der Kassenpatient knapp 7.000 Euronen mal eben aus der Portokasse nehmen; selten so gelacht.

Ich werde mal sehen, was ich für einen Eindruck gewinnen kann, wenn ich am 8.3. untersucht werde. Und dass das Team in Tübingen operieren kann, sein Handwerk also versteht, davon gehe ich mal aus. Vielleicht gibt es ja im Forum den einen oder anderen Teilnehmer, der (gern auch als VN) Erfahrungen mitteilen kann, wie die OP ohne den ganz großen Chef abgelaufen ist.

Gruß
Daniel = DaBo2707


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BeitragVerfasst: 27.03.2011, 19:58 
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Guten Abend in die Runde,

es kam wie es kommen musste! Drei Ärzte, drei Meinungen und der Patient ist eher verwirrter als denn in einer informierten Situation.

Ausgangspunkt war die jährliche Nachsorgeuntersuchung im CBF. Die Aussage, dass da was wäre, aber eigentlich kein Handlungsbedarf bestünde, beruhigte "ungemein". Man konnte sich zwar das Wachstum des AN nicht erklären, hielt aber weder eine eingehende Untersuchung noch einen verdichteten Turnus für das MRT erforderlich.

Die Klinik in Frankfurt / Oder wollte eine Überweisung vom Neurochirurgen haben, gleiches galt auch für das Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn. Kam für mich nicht in Frage.

Sankt Gertrauden Krankenhaus (Empfehlung vom HNO): Der erste Termin war wenig erfreulich. Ein Assistenzarzt nahm mir lediglich meine Unterlagen ab, ansonsten keine weiteren Infos. Da habe ich doch glatt vielleicht falsche Vorstellungen von einer AN-Sprechstunde gehabt. Zwei Tage darauf Abholung meiner CD (letzte MRT Bilder); Prof. Dr. Kaschke - Chefarzt HNO nahm sich ausführlich Zeit, mir die Sachlage zu erläutern. Den Optimismus der Charité CBF teilte er nicht, im Gegenteil. Kurzfristiger OP Termin, da alternativlos. Den Facialisnerv könnte er erhalten, weil er den Zugang zum AN durch das Ohr wählen würde. Mhh

UKT (Prof. Dr. Roser): Nachdem ich hier soviel Gutes über Tübingen gehört und gelesen habe, wollte ich mir einfach noch eine Meinung einholen. Obwohl das UKT ein riesiger Komplex ist, quasi eine Gesundheitsfabrik, ist die Behandlung sehr persönlich. Der Prof. nahm sich sehr viel Zeit, um mich über Risiken einer Folge-OP zu aufzuklären. (Zitat) "Der Tumorrest zeigt eine Wachstumstendenz, so dass jetzt intrameatal und in der Kleinhirnbrückenwinkelzisterne ein nachgewachsener Tumor ... T2 nachzuweisen ist". "Von einer jetzt durchzuführenden Rezidiv-OP nehmen wir Abstand, da hier aufgrund der initial doch schwerwiegenden Schädigung des Nervus facialis das Risiko einer bleibenden Schädigung bei Zweitoperation sehr hoch wäre"

Na toll; also doch nichts mit einer nebenwirkungsfreien OP. Zumindest aber scheidet aus meiner Sicht die Methode "Abwarten und Teetrinken" absolut aus. Aber was nun?

Prof. Roser riet mir zu einem Besuch der Praxis Dr. Horstmann in Krefeld (Gamma - Knife - Center). Das "Ding" bleibt dann zwar drin, wächst aber nicht mehr. Ein Restrisiko bleibt, aber eine Erfolgsquote von 90% stimmt mich optimistisch.

Prof. Roser war bisher der einzigste Arzt der klipp und klar mir die medizinischen Grenzen aufzeigte. Kein Medizinergesülze, welche unverständlich beim Patienten ankommt, sondern Informationen, mit deren Hilfe man sich ein Bild machen kann. Natürlich belastet mich die Sache sehr, auch oder gerade weil ich drei verschiedene Behandlungsvorschläge erhalten habe. Und nun soll es die vierte Untersuchung bringen???

Nach all den ganzen "Zeugs" bin ich reif für eine Kur, um abzuschalten, runterzukommen und zu lernen mit einem Tumor zu leben. Denn los geworden bin ich ihn nicht, er lebt in mir; mit und von mir. Sch... Grübelei(!), aber wem geht es nicht so in diesem Forum.

DaBo 2707

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BeitragVerfasst: 11.04.2011, 13:10 
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Lieber DaBo2707,

keine angenehme Situation! Das AN war ja wirklich sehr groß. Wenn da ein Resttumor belassen wird/werden musste, ist das nichts Außergewöhnliches. Aber wie groß der belassene Rest war, habe ich immer noch nicht erfahren. Es macht mich immer stutzig, wenn dazu nichts geschrieben wird, im OP-Bericht, meine ich.

Prof. Roser hat sich fachlich fair zu den Ärztekollegen aus der Bestrahlung geäußert. Was Du zitiert hast, ist aber nicht ganz korrekt bzw. nicht allgemeingültig. „... wächst nicht mehr“... ist das Ziel der Bestrahlung, so wie die Resektion das Ziel einer Operation ist. Aber weder das eine noch das andere trifft immer hundertprozentig ein! Der Operateur muß manchmal einen Rest stehen lassen, um größere Schäden an den Nerven zu vermeiden, der Strahlentherapeut hat keinen Einfluß darauf, ob nach der Bestrahlung der Tumor schrumpft, unverändert bleibt oder gar wieder wächst. Das gehört eben zu den Risiken beider Therapievarianten. Es bleibt immer auch eine Risikoabschätzung, wobei die Klasse und Erfahrung der agierenden Ärzte natürlich einen wesentlichen Beitrag zu Gut oder Böse beitragen.

Der translabyrinthäre Zugang, den man Dir vorgeschlagen hat, ist der Zugang „durch das Ohr“, der bei bereits eingetretener Ertaubung gut geeignet ist. Er bietet gute Sicht auf den Fazialisnerv, wobei der Teil, der evtl. bei der ersten OP geschädigt wurde, auch außerhalb des Gehörganges liegen könnte. Auch das ist wieder eine Risikoabschätzung, die niemand leugnen und umgehen kann und zu der möglichst viele und ehrliche Hinweise und Fakten geboten werden müssen. Daß es da unterschiedliche Auffassungen auch unter Fachleuten gibt, darf Dich nicht schocken.

Im St. Gertraudenkrankenhaus arbeitet jetzt in der Neurochirurgie Herr Prof. Dr. Kaminsky, früher Freiburg, auch mit viel AN-Erfahrung: Im Jahr 2008 insgesamt D33-Operationen: 55 NC, 21 HNO.

Was Du auf jeden Fall brauchst, um in der Folgezeit zu einer Entscheidung zu kommen: regelmäßig MRT-Kontrollen. Dazu hatte ich mich schon geäußert. Ob das AN weiter wächst, wie schnell und auch welche Symptome es Dir bereitet - das musst Du im Auge behalten. Das bestimmt sowohl Zeitpunkt als auch Art der Therapie.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 22.04.2011, 21:44 
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Hallo in die Runde,
gut, ich hatte mich etwas zu allgemein ausgedrückt, obwohl ich der Meinung bin, dass ich mich nicht so falsch ausgedrückt hatte. Und schließlich bleibt der Fremdkörper "Tumor" doch drin, auch wenn er sich mit der Zeit zurückbildet.

Die Fahrt nach Krefeld war für mich schon lohnenswert. Mich hat Herr Dr. Horstmann beraten und habe viel über die Behandlung erfahren. Endlich mal ein Arzt, der sich Zeit nimmt und auch dem Patienten das Gefühl gibt, Ernst genommen zu werden.

Zunächst gab es dafür keine guten Signale von der BBK MHplus. Wie jetzt Gamma Knife, kennen wir nicht, entscheiden wir nicht und schon gar nicht schnell. Vorgang wird abgegeben an den medizinischen Dienst und das kann dauern.

Laut Dr. Horstmann kein gutes Zeichen, dass die Kasse freiwillig zahlt. Obwohl sie doch müsste, schließlich hat sich doch die oberste Rechtsprechung damit beschäftigt (AZ folgt). Der Gang vor das Sozialgericht ist mit einer Verfahrensdauer von nicht unter 2 Jahren wenig prickelnd. Soll sich das Problem auf biologische Weise lösen???? Bliebe dann wohl nur ein Wechsel der Krankenkasse, bei mir aber erst zum Jahresende möglich, weil dann die Mindestmitgliedschaft von 18 Monaten erreicht ist.

Zwei Tage später, anderer (neuer) Sacharbeiter neues Glück. Wie mir nun telefonisch beschieden wird, hat die MHplus das Cyber Knife Centrum München als Partner. Da man nach erster Prüfung festgestellt hätte, dass vergleichbare (mit München hatte ich mich bisher nicht beschäftigt) Leistungen angeboten würden, käme für die MHplus auch eine Behandlung in Krefeld in Betracht. Kostenvoranschlag ist bereits nach Gotha unterwegs, mal sehen.

Wenn die Behandlungskosten für das Gamma Knife übernommen werden, was ist mit den nicht ganz unerheblichen Fahrtkosten? Könnte die Krankenkasse darauf bestehen, dass ich mich in München behandeln lasse? Das Ganze schafft mich völlig. Und dann soll man(n) zu Hause den guten Familienvater mimen. Mal gelingt es besser, manchmal auch nicht. :roll:

Ablenkung tut not, damit man(n) das Ganze etwas ausblenden kann, verdrängen geht ja nicht. Wenn alles hinter mir liegt, ich hoffe noch im Juni / Juli, bin ich reif für eine lange Auszeit.

Dabo2707

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