Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 17.10.2010, 21:33 
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Da ist er wieder.....

Hallo an alle ....

Habe mich lange nicht gemeldet, nun sind wir wieder da. Ja, mein Akustikusneurinom mit neuer Größe und ich mit neuen Einsichten.

Also, es ist schon ein Schock, wenn man sich 1 1/2 Jahre motiviert mit Sätzen wie "das wird schon wieder", "Üben, Üben, Üben" und "die anderen AN's haben es auch geschaft" (Sorry), es auch besser wird und dann das 5. MRT mit 19 x 9 x 11 mm endet. Nach 3 Tagen Reden mit Freunden (ja, mit denen, die mich gestützt und ertragen haben) und der Rückkehr ins Forum geht es schon besser.

Habe gestern Kontakt per E-Mail nach Münster aufgenommen und heute eine Antwort bekommen, werde mich Morgen auf die Warteliste setzen lassen.

Ja, er muss raus, ich wollte und will ihn nicht....!
Mit dieser Entscheidung kann ich leben und es geht mir gut.

Zum Schluss noch einen Satz zum Thema "Entscheidung muss jeder selber treffen":

Wer nicht gelebt hat, was ich gelebt habe, verlange nicht von mir, anders gelebt zu haben. Sokrates

MichaM

_________________
Jahrgang 1962, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, 1. OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 0% Gehör links, 2. OP 02/2011 & 3. OP 03/2012 MediClin Plau am See, 04/2012 Cyberknife Güstrow Bestrahlung


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BeitragVerfasst: 18.10.2010, 12:26 
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Lieber MichaM,

das ist eine traurige Geschichte! Deine Entscheidung "Der muß jetzt raus" ist völlig richtig. Wo soll das sonst hinführen?

Hast Du wieder alte oder neue Symptome, die auf ein Wachsen schließen lassen?
War bei den vorangegangenen vier MRT tatsächlich nichts von einem Rezidv zu sehen?
War denn der Tumor überhaupt vollständig entfernt?
Hast Du Dir alle MRT-Befunde geben lassen - auch die vor und nach der OP ?
Letzters ist wichtig, denn es ist interessant, ob bei Dir ein überaus wachstumsfreudiges AN sitzt, das in 1,5 Jahren wieder zu alter Größe wächst, oder ob es nur ein ganz klein bißchen gewachsen ist, weil , ja, weil gar nicht alles raus war...?! Diese Eigenschaft des Tumors zu kennen, ist schon wichtig. Also: Ergebnisse sammeln.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 20.10.2010, 18:22 
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Lieber ANFux,


neue und alte Symptome,
- das Hören wird links immer weniger
- das Gleichgewicht ist mal da mal nicht, ich breche plötzlich nach rechts aus
- Taubheits- und Druckgefühle links

Nach der OP hieß es wir haben alles rausbekommen.
1. Kontroll-MRT da ist noch ein Rest bzw. Narbengewebe 14 x ap 9 x cc 7 mm
2. bis 3. Kontroll-MRT nur geringe Schwankungen in der Größe 15 x ap 9 x cc 7 mm
4. Kontroll-MRT 19 x ap 10 x cc 11 mm

Die Daten habe ich mir alle aufgehoben und auch schon nach Münster geschickt. Daher die Empfehlung mich auf die Liste setzen lassen.

Gruß MichaM

_________________
Jahrgang 1962, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, 1. OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 0% Gehör links, 2. OP 02/2011 & 3. OP 03/2012 MediClin Plau am See, 04/2012 Cyberknife Güstrow Bestrahlung


Zuletzt geändert von MichaM am 18.01.2013, 15:17, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 28.10.2010, 21:50 
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Lieber Micha!
Mit Bestürzung habe ich gerade Deinen Bericht bzw. Berichte gelesen. Ohhhjeeehhh, es tut mir sehr leid für Dich......
Ich hoffe, Du findest einen guten Weg aus diesem "ÜBEL"!!!

Wenn Du schreibst, Du hast Dich in Münster auf die Liste setzen lassen - weißt Du, dass Prof. Sepehrnia dort momentan nicht mehr vorort ist? Anfux hat die Adresse vom Prof. eroiert, sie lautet wie folgt: www. neurochirurgie-sepehrnia.de oder auch per Mail: neurochrirugie-sepehrnia.de....

Wie geht es Dir sonst? Wie kommst Du klar mit diesem "neuen" Befund? Kann ich irgendwie hefen?

Ich denke an Dich,
sende Dir alles Liebe und Gute nach Schwerin und
hoffe, bald von Dir zu hören
ManuCux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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 Betreff des Beitrags: 3 OP's und Cyberknife
BeitragVerfasst: 18.01.2013, 16:26 
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Hallo an alle ...

habe nun also in 2012 meine 3. OP und eine Bestrahlungsbehandlung im Cyberknife absolviert.

Die 3. OP habe ich wie die 2. im MediClin Plau bei Prof. Donauer und Dr. Nazir machen lassen.

Das Team hat eine tolle Arbeit hingelegt und das AN so gut es ging entfernt. Es sind Wiedererwarten keine weiteren Belastungen der Nerven eingetreten.

Am 2. Tag nach der OP kam es zu einem Liquidleck, was allerdings nach einer 24stündigen Kontrolle
durch "Klebereinspritzen" geschlossen werden konnte.

Wie schon vor der OP besprochen, wurde mir eine Cyberknife-Behandlung empfohlen und vermittelt.

Jetzt begangen die Komplikationen: meine damalige Krankenkasse - TK - erklärte mir, Cyberknife wäre keine Kassenleistung, aber ich könnte einen Antrag auf Kostenübernahme stellen.

Dieser wurde mir als zu teuer und nicht Bestandteil der Kassenleistungen abgelehnt.
Auch eine Nachverhandlung mit deutlich gemindertem Preis brachte keine andere Entscheidung.

Mein Widerspruch wurde dann mit einem Gutachten des MDK "Bayern" beantwortet.
Dieses empfahl eine hypofraktionierte sterotakische Bestrahlung in einer der Unikliniken Rostock, Lübeck, Hamburg oder Göttingen bzw. Klinikum Frankfurt/Oder.

Alternativ käme auch Gamma Knife in Krefeld und Hannover als Einzeitbestrahlung in Betracht.

Auch hierzu ging ich per 12.04.2012 in Widerspruch gemäß Sozialgerichtsgesetz Paragraph 85, auf den ich heute ebenfalls eine negative Antwort "Dem Widerspruch wird nicht abgeholfen." erhalten habe.

Zu meinem Glück habe ich im letztem Jahr die Krankenkasse gewechselt und konnte nach der 2 Monatsfrist meine Behandlung erfolgreich absolvieren.

Erfolgreich heißt: auch die 2. Nachsorge konnte keine Volumensänderung des Rezidiv feststellen, viel mehr lässt eine schlechtere Kontrastmittelaufnahme beim MRT auf eine Verringerung der Durchblutung und somit schlechtere Versorgung des Rezidiv schließen.

In Summe heißt es bei mir also:

AN-Stillstand!!!
An die Symptome wie Kopfschmerzen, geringe Belastbarkeit max. 2 Stunden, immer wiederkehrende Übelkeit und Gleichgewichtsprobleme muss ich mich die nächsten Monate gewöhnen sagen meine Ärzte.

Also wie immer über die Erfolge freuen und mit dem Rest Geduld üben!

Soweit aus dem kühlen Norden!

MichaM

_________________
Jahrgang 1962, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, 1. OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 0% Gehör links, 2. OP 02/2011 & 3. OP 03/2012 MediClin Plau am See, 04/2012 Cyberknife Güstrow Bestrahlung


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BeitragVerfasst: 18.01.2013, 18:28 
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Hallo MichaM,

bei allem verständlichen Verdruss über die ablehnenden Bescheide -
die guten Nachrichten behalten die Oberhand.
Glückwunsch zur erfolgreichen Behandlung und auf hoffentlich
spürbare Besserung der Symptome - was jetzt gilt kennst Du ja zur
Genüge ;)

Eine Frage stellt sich mir noch -
warum war schon vor der 3. OP eine anschließende Strahlenbehandlung
beschlossene Sache ? Gibt es einen Grund für den geringen zeitlichen
Abstand zwischen OP und Bestrahlung ?

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 18.01.2013, 18:57 
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Hallo Snowdog,

die zeitnahe Bestrahlung war schon im Zusammenhang mit der 2.OP geplant, konnte aber auf Grund einer erlittenen Thrombose mit Lungenembolie nicht durchgeführt werden.

Die Empfehlung wurde mir von 2 unabhängigen Ärzten (Greifswald Prof. Schröder / Plau Prof. Donauer) unterbreitet, da es sich bei mir um einen aggressiv-wachsendes Exemplar handelt.

Der zweite Aspekt war die Durchdringung der Nerven, somit war eine totale Enfernung ohne Zerstörung des Gesichtsnerves nicht möglich. Was von beiden Ärzten als Alternative ausgeschlossen wurde.

Also war der Plan: OP und Minimierung des AN sowie nach Wundheilung die Bestrahlung damit der verbliebene Rest keine Change zum Wachsen bekommt.

Daher auch mein Frust als die Krankenkasse die Kostenübernahme verwehrte, denn die Zeit lief definitiv gegen mich.

Gruß
MichaM

_________________
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BeitragVerfasst: 01.07.2016, 15:09 
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Hallo MichaM,
es würde mich sehr interessieren, wie das Wohlbefinden heute ist? Auch ich bin betroffen von einem Resttumor und die Rede war vom Operateur bei erneutem Wachstum von Cyberknife.
Danke für ein Update!
Gruß Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 01.07.2016, 15:59 
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Moin Sammy,

4 Jahre später bin ich von CyberKnife immer noch überzeugt.
Allerdings nur nach erfolgreicher Reduktion des Tumors um ein neues Wachstum zu verhindern bzw. den Verlauf zu verlangsamen. Im August ist wieder "TÜV" also MRT und Verlaufskontrolle, z.Z. rechne ich mit einem Wachstum - da im November 2015 eine Größenzunahme registriert wurde.

Ich hoffe das beste (0) und bin auf das schlimmste (X) vorbereitet:

(0) war nur ein Blub und wieder ein Jahr gewonnen :D

(X) 4. OP und zeitnahe CyberKnife-Behandlung - die entsprechende Krankenkasse habe ich mir schon organisiert, da meine alte Krankenkasse keine Versorgungsvereinbarung mehr hat. :mrgreen:

Unterm Strich: Für einen Resttumor ist CyberKnife eine gute Wahl, mit viel Glück kommt er zum Stillstand und bei weniger Glück bringt er alle mal einen Zeitgewinn.

Ach ja das Befinden: Der Akku liegt immer noch bei 2-4 Stunden und an schlechten Tagen hilft nur viel Trinken, gute Freunde und eine bequeme Couch. :wink:

Gruß MichaM

_________________
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BeitragVerfasst: 04.07.2016, 14:55 
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Lieber MichaM,

ich bekomme Gänsehaut, wenn ich Deine Berichte lese.
Ich kenne keinen Fall, in dem so oft "operiert" wurde - und dazu noch Einmalbestrahlung. Ich empfehle Dir wärmstens (eigentlich dringendst), Deinen Fall von einem wirklich AN-erfahrenen AN-Operateur begutachten zu lassen. Wer bisher bei Dir am Werk war, verteidigt verständlicherweise seine bisherige Strategie. Ich wage nicht, mir das "Operations- und Bestrahlungsfeld" in Deinem Kopf vorzustellen.

Habe keine Hemmungen, andere Ärzte zu konsultieren !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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