Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.10.2010, 10:58 
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Hallo liebe Nutzer,

ich hoffe mir kann jemand von seinen Erfahrungen berichten

Nun meine Geschichte in Stichpunkten

07.1995 Hörsturz rechts, Infusionstherapie, MRT Diagnose AN: 3x4 cm groß

09.1995 Teilentfernung des AN, festverwachsene Tumorreste am Hirnstamm und Nerv facialis. Keine Tumorreste im inneren Gehör- gang. Restgehör erhalten. Tumorgröße 1.9x2.0x 2.0 cm.

1996-2005 jährliche Kontrollen, alles i.O.

2006 Wachstumstendenz im inneren Gehörgang, sonst keine Beschwerden, also weiter beobachten.

17.09.2010 Hörsturz rechts.

23.09.2010 MRT: keine Veränderung zu 2006 erkennbar.
Ab dem 27.09. 2010 Schwindel + Sensibilitätsstörung rechte
Gesichtshälfte (Zunge taub ect.).

30.09.2010 Uniklinik Münster vorgestellt: Waren etwas ratlos, Tumor zu fest mit Nerv facialis verwachsen, bei 2. OP wird dieser wahrscheinlich zerstört.

14.10.2010 Beratungstermin im Gamma Knife Zentrum Krefeld.

Meine Fragen nun:
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und was ist mit den bestehenden Symptomen - verschwinden die wieder ?
Meine Bedenken: gibt es evt. Spätfolgen?

Schöne Grüße
keho1972

_________________
w,44 Jahre, OP 10.1995 in Münster (Prof.Bothe) teilweise Entfernung des 1.9x2.0x 2.0 cm. AN re., keine Fazialispar. , Tumorreste am Hirnstamm und Nerv facialis , Tinitus , Resthörvermögen erhalten


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BeitragVerfasst: 11.10.2010, 14:32 
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Liebe keho1972,

wie meist, habe ich einige Fragen.

1995: Wer hat wo operiert?

2006: Was sind "Wachstumstendenzen im knöchernen Gehörgang", in dem kein Resttumor war?
Gibt es also seitdem zwei Tumoranteile - einen Resttumor in der Schädelgrube und ein neuer Tumor oder Rezidiv im Gehörgang? Diese Spitzfindigleit ist für eine Bestrahlung nicht unbedeutend.

2010: Warum bist Du in die Uniklinik Münster gegangen und nicht ins Clemenshospital? Wußtest Du da schon vom Weggang von Prof. Sepehrnia?
Haben Dir die Münsteraner zu einer Bestrahlung geraten?
Hat man keine Bedenken geäußert wegen a) der fast schon kritischen Größe, b) einer möglichen Zweiteilung und c) wegen der bei der ersten OP attestierten "festen Verwachsungen mit dem Fazialisnerven und dem Hirnstamm"?

Das alles klingt mir nicht sehr schlüssig...
Der erneute Hörsturz und die neuen Symptome sprechen gegen langes Warten, zumal - ich denke das - auch noch ein Hörvermögen vorhanden ist. Die Überlegungen und Konsultationen würde ich auf eine vollständige Entfernung aller Tumoranteile ausrichten.

Noki und Norbert haben vorgelebt, wie man schnell zu einer guten Beratung kommen kann, ja sogar zu einer Therapie.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.10.2010, 09:43 
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Hallo ANFux

Vielen Dank für deine Antwort , und nun zu deinen Fragen

1995 Ich wurde von Prof. Bothe in der Uniklinik Münster operiert
deshalb habe ich mich dort jetzt auch wieder als erstes vorgestellt.

2006 Wachstumstendenz heißt so weit ich das verstanden habe das der Tumor an einer Stelle wieder in den Gehörgang gewachsen ist denn vom Umfang ist er eher kleiner geworden.Kein zweiter Tumor.

2008 In Münster hat man zur Bestrahlung geraten weil sie meinen das der Nerv Facialis bei einer zweiten OP wahrscheinlich zerstört wird.Bedenken wurden keine geäußert ich sollte halt auf alle Fälle zu dem Beratungsgespräch nach Krefeld fahren um mich beraten zu lassen mein Eindruck war das sie in Münster etwas ratlos waren.Aber wie gesagt bei einer Bestrahlung habe ich kein gutes Gefühl.

Von Prof. Sepehrnia habe ich erst jetzt gehört nach längerem Stöbern im Internet 1995 war die Technik noch nicht so weit und
ich hatte das Thema AN für mich schon abgeschlossen.

Also Donnerstag gehts jetzt erst mal nach Krefeld zur Beratung.

Schöne Grüße
keho1972

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w,44 Jahre, OP 10.1995 in Münster (Prof.Bothe) teilweise Entfernung des 1.9x2.0x 2.0 cm. AN re., keine Fazialispar. , Tumorreste am Hirnstamm und Nerv facialis , Tinitus , Resthörvermögen erhalten


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BeitragVerfasst: 12.10.2010, 11:47 
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Liebe keho1972,

danke für die ergänzenden Informationen.
Ja, 1995 war vieles noch nicht so weit. Ich hatte auch noch keinen Internetanschluß, Prof. Sepehrnia war noch gar nicht in Münster, die Selbsthilfegruppentätigkeit in Sachen AN steckte noch in den Kinderschuhen, usw.

Ich wurde ja 1994 operiert. Diagnose. Eine Arztkonsultation. Operation. Alles innerhalb eines Vierteljahres.
Ich kann bei Dir alles nachvollziehen. Wie ich inzwischen die Landschaft in Sachen AN kenne, war es 1995 nicht alltäglich, einen so großen Tumor in dieser Lage vollständig zu entfernen Aber heute gibt es andere Möglichkeiten und andere Zentren mit viel Erfahrung !

Wenn Du Ratlosigkeit spürst - und ich glaube, daß Du da nicht irrst - dann Arzt wechseln. marmott hat das nach langer Überlegung auch getan. Sie wird bald hier im Forum berichten.
Das Gespräch in Krefeld solltes Du aber auch wahrnehmen.
Bis bald.
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.10.2010, 19:50 
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Hallo ANFux

Heute waren wir in Krefeld und es war recht positiv.

Nachdem der Dr. sehr sehr lange auf meine Bilder geschaut hat sagte er das er so etwas in seiner Praxis noch nicht gesehen hat , der Tumor ist eindeutig am schrumpfen ohne Bestrahlung .

Meine Beschwerden würden wohl von dem Hörsturz kommen bzw.
vom Nervus trigeminus kommen der wohl schon über Jahre sehr stark gequescht wird so das er evtl. irgendwann einmal ausfällt.

Mir wurde jetzt geraten MRT Kontrollen alle 6 Monate Bestrahlung würde nichts bringen Tumor schrumpft alleine. 2. OP auf keinen Fall.

Schöne Grüße
keho1972

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BeitragVerfasst: 15.10.2010, 15:31 
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Liebe keho1972,

ich bleibe bei meiner Feststellung, dass das für mich nicht schlüssig ist.

Das Allermindeste, was in Dein Beobachtungsprogramm mit einbezogen werden müßte, wäre eine regelmäßige Kontrolle Deines Hörvermögens – objektiv, durch Messungen, nicht nach Deiner Einschätzung.

Deine Sensibilitätsstörungen sehen nicht zwingend nach Trigeminusnervbeschwerden aus. Dieser Nerv verursacht deftige Schmerzen. Bitte unter Links die zu letzt genannte Homepage dazu mal lesen. Wie der Nerv mal ganz ausfallen sollte (Bemerkung des Arztes aus Krefeld), und was dann bei Dir los ist, wäre auch mal zu diskutieren. Das gehört zu Deiner zukünftigen Lebensqualität.

Seit 2006 zeigt der Tumor Wachstumstendenz und hat sich (wieder) in Richtung knöcherner Gehörgang aufgemacht. Vier Jahre später hast Du einen Hörsturz.
Woher kommt dann die Einschätzung, dass er gerade dabei ist zu schrumpfen?
Wer soll dann den Hörsturz am 17.9.2010 verursacht haben?

Die Beschwerden, die Du jetzt hast, sollen vom Hörsturz kommen (Bemerkung des Arztes in Krefeld). Der Hörsturz selbst ist ein Symptom, eine Beschwerde also. Der Hörsturz am 17.9.2010 und die weiteren Beschwerden ab 27.9.2010, die Du jetzt spürst (Schwindel, Sensibilitätsstörungen...) sind durch den Tumor verursacht. Nichts anderes!
Diese neuen Symptome sind ein Beweis, dass der Tumor zumindest jetzt an Stellen sitzt und drückt, wo die Nerven das übel nehmen. Nun könnte man sich vorstellen, dass er zwar kleiner geworden ist, aber verrutscht ist und jetzt diese Dummheiten macht. Verzeih’ mir die bildhafte naive Sprache, aber ich kann die Deutungen aus Krefeld nicht anders kommentieren.

Meine Empfehlung: Ehe der nächste Hörsturz gekommen ist und dadurch die Chancen auf den Erhalt eines Resthörvermögens weiter sinken, würde ich einen Neuro- oder HNO-Chirurge konsultieren, der ausreichend Erfahrungen mit der AN-Therapie hat.

Liebe keho1972, Du fragtest in Deinem ersten Beitrag
"Hat jemand ähnliche Erfahrungen und was ist mit den bestehenden Symptomen - verschwinden die wieder ?
Meine Bedenken: gibt es evt. Spätfolgen?"


Der Hörsturz 2010 ist (auch) eine Folge des Wartens. Du hast jetzt weitere Symptome zu verzeichnen. Hat man Dir in Krefeld tatsächlich Mut gemacht, dass die alle von allein verschwinden? Nachdem die 15 Jahre nach der ersten Operation eintreten? Und ist der prognostizierte völlige Ausfall des Trigeminusnerven nicht schon eine Spätfolge?

Ich sage es mal wieder einfach: Die Symptome könnten tatsächlich verschwinden, wenn der Tumor jetzt absolut nicht mehr wächst, schrumpft, sich aus dem knöchernen Gehörgang zurückzieht und Hörnerv, Gleichgewichtsnerv und Fazialisnerv in Ruhe lässt. Das wäre ideal.
Bleibt er in der jetzigen Größe und Lage, dann könnte sich im besten Falle der jetzige Zustand zum Dauerzustand entwickeln. Du müsstest entscheiden, ob Du das willst.
Wächst der Tumor aber weiter, dann nehmen die Symptome und Beschwerden zu und irgendwann ist der Tumor für eine Bestrahlung auf jeden Fall zu groß und eine (Not-) Operation ist unumgänglich.

Das klingt sicher völlig anders als die optimistischen Aussagen des Krefelder Arztes, und es tut mir fast Leid, das so zu schreiben, aber ich will Dich nicht mit dieser einen Meinung allein lassen.

Bitte hole Dir eine weitere Meinung!
Beste Grüße
ANFux

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