Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 15.04.2010, 12:44 
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Hallo.
Bin 9/09 operiert worden um ein Rezidiv (ca 2 x3 ) zu entfernen. Jetzt, 1/2 Jahr nach der OP gehe ich zum MRT und muß erfahren, daß das Ding so ziemlich exakt die Ausmaße hat wie vor der OP!
Wie ist das denn möglich, bitte? Ich war doch im KH und wurde operiert, und der Arzt hat gesagt es hätte keine Probleme gegeben.
Wie es aussieht wurde wohl zumindest dieses "Schwänzchen "entfernt. Habe auch seit der OP eine komplette Facialisparese.
Ich habe keine Lust mich schon wieder operieren zu lassen. Wirklich nicht.


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BeitragVerfasst: 15.04.2010, 13:21 
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Hey Roje, wurde ein Restteil gelassen oder gab es eine Totalentfernung?

Ich kann mir nur erklären, dass ein Restteil drin gelassen wurde - zugunsten des Fazialisnerves - und das Gewebe von der OP her noch geschwollen ist und deswegen grösser resp. gleich gross ist.

Könnte das eine mögliche Erklärung sein, was meinst du?

Bitte nicht verzweifeln jetzt - obwohl das leichter gesagt als getan ist gell? Aber lass den Schock erst mal etwas nachwirken-danach siehst du vielleicht plötzlich die eine oder andere Variante, an die du momentan nicht denkst.

Herzliche Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 19.04.2010, 15:17 
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Im Befund der MRT steht drin "1,3 cm breite gliöse Veränderungen im Kleinhirnparenchym perifokal um den Tumor."

Das macht mir jetzt wirklich etwas Angst. Was könnte das bedeuten?

Der Tumor ist angegeben als 3,2 x 2,1 x 2,4 cm groß mit intrameataler (also auch noch) Komponente.


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BeitragVerfasst: 20.04.2010, 20:11 
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Gedanken über Stil und Inhalt

Liebe oder lieber (?) roje,

(Du siehst, die Probleme wie in Deinem ersten Beitrag vom Juni 2009 zum „Sport treiben mit großem Akustikusneurinom“ in der Rubrik „Resttumor und Rezidiv“ bestehen unverändert.)

erneut gibt es wenige Zuschriften auf Deinen Beitrag, obwohl Dein Krankheitsverlauf sicher niemanden kalt lässt. Das muß Gründe haben.

Ich wollte dieses Mal auch nicht antworten, denn Du praktizierst ja ein schon beeindruckendes Stehvermögen, was meine Bitten und Hinweise angeht. Da ich aber vom Donnerstag bis Sonnabend nicht am PC sein kann, breche ich mit meinem Vorsatz.

Du bist eine/einer der wenigen, die nichts, aber auch gar nichts über sich im Profil angeben. Man sieht das auf dem linken Rand neben Deinen Beiträgen und in der Mitgliederliste. In der Rubrik „Ankündigungen und wichtige Themen“ habe ich in mehreren Beiträgen geschrieben, wie ich mir die Aktivitäten im Forum vorstelle. Nach Änderungen bei der Registrierung habe ich überall, wo ich Daten finden konnte, diese in die Profildaten der Forumsmitglieder eingetragen, weil mir das Eintragen durch die Mitglieder selbst zu langsam ging. Seit 1.3.2010 sind bestimmte Daten bei der Registrierung Pflicht. In der Rubrik „Ankündigungen und ... „ habe ich im Beitrag „An alle vor dem 1.3.2010 registrierten Forumsmitglieder“ meine Bitte wiederholt, die wichtigsten Profildaten nachzutragen. Du bleibst standhaft.

Es gehört auch zu einem guten Stil, einen Beitrag mindestens mit dem Namen zu beenden. Im Beitrag vom Juni hatte ich das für Dich nachgeholt.

In meiner Antwort auf Deinen Juni-Beitrag hatte ich auch gebeten, mehr über Dich und Deine Krankheit zu berichten. Du hast auch diese Bitte ignoriert.

Mittlerweile habe ich einen Link >> Hilfe zum Forum auf dem Rand aller Homepageseiten placiert, auch auf der Forumseite. Dort habe ich erläutert und begründet, was ein Forumsmitglied beim Schreiben eines Beitrages beachten und bedenken sollte. Du hast diesen Beitrag nicht gelesen oder Du ignorierst auch diese Bitte.

Die IGAN will eine Gemeinschaft sein, und es gibt keine Hotline, die dauerhaft besetzt ist. Es ist kein Zeichen für ein Solidaritätsgefühl, wenn der Gefragte in mehreren Fragerunden die für eine Antwort notwendigen Informationen mühsam und zeitaufwändig zusammenholen muß.

Deine Antwort auf den Beitrag von marmott hast Du selbst wieder gelöscht. Das war gut so. Wenn meine jetzigen Zeilen Dir oder anderen Forumsmitgliedern befremdlich vorkommen, dann werde ich demnächst mal die Verhaltensrregeln des Forums Hirntumor auf die IGAN-Homepage stellen.

Natürlich habe ich auch zu den von Dir gemachten Angaben und Fragen etwas zu bemerken, aber nicht in diesem Beitrag.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 23.04.2010, 11:34 
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War nicht bei mir angekommen, sorry.

roje


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BeitragVerfasst: 28.04.2010, 17:39 
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Lieber roje,

ich möchte gern auf Deine Fragen und Sorgen eingehen, warte aber immer noch auf eine ausführliche Darstellung Deines Krankheitsverlaufes, von den ersten Symptomen über die Therapie bis zur neu eingetretenen Situation. Ich bin nicht unbegründet neugierig - ohne diese Kenntnisse kann ich aber nur mit vielen "hätte, könnte, wenn, vielleicht" antworten.
Es gibt sehr gute Beispiele im Forum für die Schilderung der eigenen Situation. Im Link >>> Hilfe zum Forum gibt es dafür auch noch Tips.
Bis Sonntag bin ich erst einmal im Urlaub.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 17.10.2010, 12:28 
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Wie oben geschrieben war mein Tumor nach der OP nicht kleiner als vorher. Ich mußte mich deshalb einer weiteren OP unterziehen, diesmal bin ich zu einem Spezialisten nach Hannover. Er hat sehr gute Arbeit geleistet!
Meine dringender Rat an alle mit so einem Ding im Kopf: Geht gleich zu einem Spezialisten, das ist offenbar sehr wichtig! Denn nicht jeder kann sowas operieren, auch wenn er das vorgibt. Man wird bei einem Unerfahrenen Arzt schnell zu einem Versuchskaninchen.


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BeitragVerfasst: 17.10.2010, 16:42 
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Sperre für "roje"

Liebe Forumsleser,

wenn Ihr die Beiträge dieses Themas lest, dann werdet Ihr sehen, daß ich anfangs glaubte, ein AN-Betroffener hatte ernsthaft Ängste und brauchte Hilfe. Ich machte ihn auf einige Regeln aufmerksam. Ohne Erfolg.
In seinen Personendaten stand absout nichts. Das war damals, als er sich im Forum angemeldet hatte (16.9.2009), noch möglich gewesen.

Nun hat er seine Daten ergänzt. Er wohnt in der Stadt Deutschland und wurde 1900 geboren.
Für solche Scherzbolde haben wir keinen Platz im Forum.

Ich sperre ab sofort "roje" und schließe ihn vom Forum aus.

ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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