Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 17.09.2009, 13:27 
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Gammaknife bei Resttumor

Hallo,

bei meiner Nachuntersuchung wurde, wie erwartet, ein Rest-Tumor
festgestellt. Dieser wird jetzt erst mal überwacht um zu prüfen ob er wächst, ruht oder gar kleiner wird.
Fals er größer wird wäre ja die Behandlung mit der Gammaknife Bestrahlung möglich.
Wie läuft eine Gammaknife Bestrahlung ab?
Gibt es Nebenwirkungen?

beste Grüße Thomas
= thomask


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 Betreff des Beitrags: Themenseiten zu Gamma-Knife
BeitragVerfasst: 03.10.2009, 19:27 
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Themenseiten zu Gamma-Knife

Lieber thomask,

ich habe gehofft, daß ein anderes Forumsmitglied schreibt, aber leider vergebens.

Es gibt unter den Forumsmitgliedern, die bisher Beiträge geschrieben haben, nur eine, deren Akustikusneurinom mit Gamma-Knife bestrahlt wurde. Es ist Marion. Alle anderen haben keine eigenen Erfahrungen.

Aber: Deine Fragen werden in den Themenseiten der IGAN-Homepage unter "Therapie" und Folgeseiten einigermaßen gut beantwortet.

Mit der Suchfunktion kannst Du auch Forumsbeiträge finden, in denen zur Bestrahlung, zu Cyberknife und Gammaknife geschrieben wurde. Achtung: Verschiedene Schreibweisen der Begriffe verwenden!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Bestrahlung nicht bereut
BeitragVerfasst: 06.10.2009, 17:39 
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Bestrahlung nicht bereut

Hallo Tomask,

ich habe mich im Juli 08 mit Gamma-Knife bestrahlen lassen. Mein Tumor war ca 18 mm groß. Mein Alter 60 Jahre. Das sind gute Voraussetzungen f. eine Bestrahlung und ich habe es nicht bereut.

Im Frühjahr 2009 hatte ich starke Probleme mit dem Gleichgewicht, ca. 2 Monate. Zur Zeit habe ich noch ein leichtes Rauschen im Ohr, ansonsten fühle ich mich gut.

Es ist schade, daß so wenig Gamma-Knife-Bestrahlte in diesem Forum berichten. Vielleicht ist ja ein Grund dafür, daß es nichts zu berichten gibt, weil es diesen Personen gut geht.
Ausführliche Informationen findest du unter: Gamma-Knife, Krefeld.

Herzliche Grüße
Marion

_________________
Marion,geb. 1949, durch MRT am 24.06.08 AN rechts, 1,8 ccm, Infos in Bremen-Mitte , Nordst.krkh. Hannover u. Gamma-Knife Zentrum Krefeld
am 31.07.08 Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum, Krefeld. Kein Hörverlust, leichte Gleichgewichtsprobleme.


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BeitragVerfasst: 01.12.2009, 16:24 
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Tumor wächst - welches Bestrahlungsverfahren?

Hallo,

ich war jetzt wieder beim MRT.
Wie erwartet wächst der Tumor wieder.

Im Januar habe ich jetzt einen Beratungstermin, um zu besprechen
wie eine Bestrahlung aussehen kann.
Gamma Knife ist wohl, zumindest in Heidelberg, nicht mehr die erste Wahl.
In Heidelberg gibt es ja das neue HIT. Ein Radiologe meinte, daß ich dafür geeignet bin.

Beste Grüße und schöne Adventszeit

thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 02.12.2009, 13:07 
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Bestrahlung von Akustikusneurinomen im HIT

Lieber thomask,

auf den Themenseiten der IGAN-Homepage findest Du einige gute Adressen zum Gamma-Knife, Cyber-Knife, aber auch zur fraktionierten Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger.

Im HIT in Heidelberg wird ein hochmoderner Protonenbeschleuniger eingesetzt. Von den Parametern her ist dieses Verfahren sehr gut geeignet, um auch Akustikusneurinome zu bestrahlen, vor allem solche in gefährlicher Nähe zu hochsensiblen Bereichen im Kopf und sehr große Tumoren.

Aber: Es ist derzeit nicht klar, ob die Kapazität reicht. Man hat jetzt schon "Wartelisten" für Tumoren, die nur mit diesem neuen Verfahren bestrahlt werden können. Ob und wann ANs dort therapiert werden könen, ist unklar.

Ich habe mit Prof.Debus deshalb Kontrakt aufgenommen und werde im Forum darüber berichten.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 13.01.2010, 12:53 
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Bestrahlung in Krefeld nach Operation in Düsseldorf

Hallo,

ich möchte meine Erfahrung kurz mitteilen.
Ich bin 61 und bei mir wurde im Juni 2009 links ein Akustikusneurinom von 4x4,5x3cm festgestellt. Im Juli 2009 bin ich in der Uni Düsseldorf von Dr. Hänggi operiert worden.

Befund danach: Ertaubung links und Geschmacksstörung, sowie eine leichte Facialisparese. Es befindet sich ein Resttumoranteil von 1,2ccm im Bereich der Eintrittsstelle des Nervus facialis sowie im Bereich des Meatus acusticus internus.

Die Empfehlung von Dr. Hänggi war, sofort bestrahlen und nicht abwarten.
Im November 2009 ist im Gamma Knife Zentrum Krefeld bestrahlt worden. Die Behandlung dauerte insgesamt mit MRT und Auswertung etwa 3 Stunden.

Ich habe bis auf leichte Spannungen in der linken Gesichtshälfte keine Probleme.
In Krefeld ist seit November eine neue Anlage im Einsatz.

Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 20:25 
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Hallo ANFux,

ich habe noch eine Frage zu meinem vorherigen Bericht.
Kannst du mir als Laien erklären, wie groß 1,2ccm ist und wo sich das Teil genau befindet?

Danke.
Manu

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1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 20:47 
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Größe des Resttumors

Lieber Manu,

der Resttumor liegt nach Deinen Angaben zum Teil im knöchernen Gehörgang, wo das Innenohr sitzt, und zum anderen in der Schädelgrube, und zwar an dem Ende, wo der Gleichgewichts-, Gesichts- und Hörnerv in den Gehörgang eintreten. Das heißt tw. intrameatal, tw. extrameatal.

Die Größenvorstellungen hängen von der Form ab, aber zur Verdeutlichung einige Möglichkeiten - unter der rein theoretischen Annahme, der Tumor hätte eine rechteckige Form:
Ein Würfel mit der Kantenlänge von rd. 1,06 cm oder
ein Quader mit der Grundfläche von 0,8 x 0,8 cm und rd. 2 cm Höhe oder, falls der Tumor ausgeschält wurde und die Hülle von 3 bis 4 cm Länge noch haftet -
ein Quader mit der Grundfläche von 0,6 x 0,7 cm und 3 cm Länge oder mit einer Grundfläche von 0,5 x 0,6 cm und einer Länge von 4 cm.
Die Werte dienen nur zur Verdeutlichung der ungefähren Raumforderung !

Nicht gerade klein.

ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 08.02.2010, 10:27 
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Hallo ANFux,

danke für die Info.
Angaben nach OP:Aufgrund der noch bestehenden Hörfähigkeit von 80% wird in Absprache darauf verzichtet ,hier eine komplette Tumorresektion durchzuführen,da die Lösung vom N.vestibulocochlearis nicht gut möglich ist. Somit werde sowohl
ein Tumorrasen entlang des N.vestibulocochlearis wie auch ein Tumorrasen entlang des N.facialis belassen.
Habe im Mai die erste MRT- Kontrolle und werde dann berichten.

Manu

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1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 08.02.2010, 20:59 
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Gedanken über Tumorgrößen

Liebe Manu,

ich habe in meinem letzten Beitrag eine dumme Formulierung gebraucht: "Nicht gerade klein."
Die ist dumm, weil sie vieldeutig ist.
Das möchte ich korrigieren.

Dein Tumor hatte vor der Operation das stattliche Volumen von rd. 54 ccm!
Solche großen Tumoren vollständig zu entfernen, stellt eine große Herausforderung an den Operateur dar. Und deshalb ist es nicht unüblich, daß hier bewußt ein Resttumor belassen wird, um beim Abschälen des Tumors die Nerven, an deren Häute der Tumor sitzt, nicht zu gefährden.

Ich habe deshalb auch kein kritisches Wort über die Belassung eines Restumors verloren. Du hattest aber die Größe wissen wollen.
Gemessen an den ursprünglich 54 ccm sind die rd. 1,2 ccm fast nichts - im Hinblick auf die Leistung des Operateurs. Aber im Hinblick auf eine störende Raumforderung im Gehirn sind 1,2 ccm doch schon beachtlich. Manche operierten Tumoren sind noch nicht einmal so groß.

Der Rest sitzt an dem Zwillingsnerv für Gehör und Gleichgewicht, offenbar im Gehörgang, und am Gesichtsnerv, offenbar extrameatal. Es ist zu vermuten, daß er über seine ursprüngliche Länge als "Rasen", wie die Ärzte es nennen, an den Nervenhüllen sitzt. Die vorstellbare Größe ist dann meiner Variante vier am nächsten.

Was mich als Physiker (der über Strahlen, Dosierung, Flankensteilheit usw. ganz gut Bescheid weiß) bewegt, ist die Frage, warum man sich zutraut, so kurz nach einer Operation einen derart an einem Nerven haftenden Tumor zu bestrahlen. Ich bin deshalb ungemein interessiert über den Verlauf und hoffe a) daß der gut sein wird und b) daß Du uns auf dem Laufenden halten wirst.

Herzliche Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 24.02.2010, 14:33 
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Resttumor stagniert - evtl. dennoch bestrahlen?

Hallo,

heute war ich wieder mal ein MRT machen.
Der Resttumor wächst zur Zeit anscheinend nicht.
Der Tumor hat eine Größe von etwa 1,3*1,2*1 cm.
Ich habe nur selten Kopfschmerzen.
Das Gleichgewicht macht mir nur bei Dunkelheit Probleme.

Und nun meine Frage: Sollte ich mich bestrahlen lasse?

Ich habe einen Termin in Heidelberg in der Radiologie,
mal sehen was die dieses mal sagen.

beste Grüße thomask

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AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 28.02.2010, 19:25 
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Lieber Thomask

Hast du den Termin in Heidelberg gehabt und wenn ja, was sagen sie??

Herzliche Grüsse
Marmott

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w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 03.06.2010, 20:46 
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Gute Rehabilitation nach Bestrahlung

Liebe Mitglieder, lieber ANFux

jetzt nach OP 7/09 und Gamma Knife 11/09 war ich zum ersten Kontoll-MRT. Befund: Die Aufnahmen zeigen eine geringfügige Tumorvolumenreduktion von anfänglich 1,2 ccm auf 1,1 ccm ohne Hinweise für strahlenbedingte Nebenwirkungen. Über das Ergebis bin ich sehr erfreut, und mir geht es sehr gut.

Ich habe eine Fernreise gemacht und Radfahren mit nach hinten umdrehen kann ich auch.
Zu meinem Hinweis, dass ich der Meinung bin, meine Persönlichkeit habe sich verändert( mal sensibel mal aufbrausend)sagte man mir: Wenn der Kopf aufgemacht wird, verändert sich der Druck, und es kann dann zu solchen Veränderungen kommen. Das wäre bekannt ,aber man weiß nicht warum. Die nächste Kontrolle ist bei unkompliziertem Verlauf in einem Jahr geplant, und ich hoffe auf ein ähnlich gutes Ergebnis.

Gruß Manu

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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 18.01.2012, 02:41 
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Gestern war es so weit, MRT-Termin
und das wenig Erfreuliche Ergebnis, mein AN ist nun doch wieder
gewachsen :-(

Gruß thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
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 Betreff des Beitrags: Re: Gammaknife bei Resttumor
BeitragVerfasst: 18.01.2012, 09:32 
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Hallo thomask,

ist der AN viel gewachsen ? ist es bedenklich ? mußt Du das noch mit HNO oder Neurologen besprechen ? sicherlich brauchst Du die Meinung von einem Spezialisten...
versuche noch ruhig zu bleiben. vielleicht ist es in einem akzeptablen Rahmen...
(ich habe gerade gesehen, daß wir in der gleichen Gegend wohnen...Dein Ort ist sehr schön !! den Kraichgau mag ich ja eh so gerne ! :wink: )
Ich wünsche Dir viel Kraft noch und einen ruhigen Kopf. Laß Dich beraten.

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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