Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 18:20




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 25.08.2017, 20:24 
Offline

Registriert: 23.08.2017, 18:52
Beiträge: 1
Wohnort: Stolberg-Zweifall
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1983
Hallo zusammen,
ich bin noch neu hier und hoffe auf einen helfenden Rat, denn mit den Beratungen meiner behandelnden Ärzte bin ich im Moment nicht wirklich zufrieden bzw. etwas verunsichert.

Hier meine „Geschichte“
2010 und 2011 hatte ich jeweils einen Hörsturz, daraufhin wurde 2011 ein MRT gemacht und ein AN linksseitig festgestellt.
Befund 2011: Links liegt in der Kleinhirnbrückenwinkelzisterne und intrameatal ein AN. Der zisternale Anteil mißt schräg transversal 12mm, craniocaudal 14 mm, der intrameatale erstreckt sich zapfenförmig über 8 – 9 mm. Ausdehnung sagittal 3mm, craniocaudal 4mm. Er reicht an die Spitze des Meatus heran.
Daraufhin wurde im November 2011 eine OP im UK Essen durchgeführt, damals habe ich mich ehrlich gestanden nicht 100%tig mit dem Thema auseinander gesetzt und einfach die meiner Meinung nach beste Empfehlung angenommen. Die OP ist damals über den Hinterkopf ausgeführt worden. Die Ärzte haben bewusst einen kleinen Anteil AN gelassen um den Fazialis nerv nicht zu beschädigen. Gemäß MRT Befund aus 2012 war der Restanteil 6mm als Tumorzapfen, der in den inneren Gehörgang etwas ausweitet.

Folgen der OP:
-Taubheit (bis heute andauernd) linksseitig, allerdings in Kombination mit einem dauerhaften Tinnitus was ich aber beides inzwischen als normal empfinde und mich deswegen nicht daran störe.
- linksseitige Trockenheit des Auges, es tränt z. B. nicht wenn ich weine
- kurzeitig nach der OP war auch der Gleichgewichtsnerv betroffen, dies wurde aber in anschließender Physiotherapie wieder aufgebaut und ist heute fast vollständig aufgefangen.

Die folgenden Jahre wurde halbjährlich eine Verlaufskontrolle, bei der sich kein erneutes Wachstum feststellen lies bis zur letzten Kontrolle im Juni 2017. Wobei bis auf ein "mulmiges Gefühl" in der linken Gesichtshälfte kein neues Symptom hinzugekommen ist.

Der neuste Befund lautet wie folgt:
Die extrameatale Komponente erreicht heute eine schräg sagittale Ausdehnung von knapp 14mm, wölbt sich 9mm nach intrakraniell in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne vor. Das Kontrastmittel wird hier marginal betont aufgenommen, Zentral einzelne kleinere Nektrosen. Intrameatal mehr unregelmäßig angeordnete Kontrastaufnehmende Residuen. Im Vergleich zu den Aufnahmen 05/2016 und insbesondere 11/2015 erkennt man ein zwischenzeitliches Rezidivwachstum insbesondere der extrameatalem Komponenten.

Darauf folgte eine erneute Verlaufsbesprechung in der UK Essen (Neurochirurgische Ambulanz) in der mir im ersten Termin gesagt wurde, dass ich mich am besten kurzfristig (6 Monate) um eine Therapie bemühen sollte, die Ärztin gab eine klare Empfehlung zu einer weiteren OP.
Daraufhin haben die Ärzte in einer interdisziplinären neuroonkologischen Konferenz meinen Fall besprochen, danach rief mich dieselbe Ärztin an und teilte mir mit, dass sich alle Ärzte für eine Bestrahlung ausgesprochen hätten. Ehrlich gesagt war ich danach doch sehr verunsichert.

Inzwischen habe ich ein Beratungstermin bei der Bestrahlungsklinik im UK Essen wahrgenommen und war noch mehr verunsichert, da mir der Arzt (sehr nett und einfühlsam) mitteilte, dass es eine 25% Wahrscheinlichkeit gibt, dass das AN danach weiter wächst und dann eine OP nur erschwert möglich wäre. Des Weiteren sagte er, dass mir aufgrund meines Alters (heute 34) die Langzeitwirkungen bewusst sein müssten unter anderem das evtl. ein weiterer Tumor entstehen könnte. Er würde mich dennoch bei der Bestrahlung "begleiten" wenn ich mich hierfür entscheide.

Inzwischen habe ich meine HNO-Ärztin konsultiert, die mir eben dieses Forum empfohlen hat um mich zum einen auszutauschen und zum anderen evtl. Adressen zu erhalten wo man sich gut beraten lassen kann. Ich habe bereits mehrfach gelesen, dass viele dies vom Wohnort abhängig machen, das ist bei mir absolut nicht der Fall, gerne auch Empfehlungen die nicht im Umkreis von Aachen liegen.
Ist evtl. eine zweite OP möglich trotz der Nähe zum Fazialis nerv oder ist dann wirklich nur noch eine Bestrahlung sinnvoll? Ich habe mir zwar zu beiden Themen inzwischen auch die Fachinformationen durchgelesen und mir viele Beiträge auch schon zu diesem und verwandten Themen durchgelesen, dennoch hoffe ich auf weitere Infos.

Kennt sich jemand zu meinem Verlauf aus oder hat vielleicht einen hilfreichen Tipp?


Vorab möchte ich mich bedanken für jegliche Hilfe und sollte ich irgendwelche Informationen, die evtl. wichtig sind, vergessen haben dann füge ich diese schnellstmöglich nach.

Viele Grüße
TinaM

_________________
1983, w. AN im Oktober 2011 entdeckt 14*9mm, OP UK Essen ca. 4 Wochen später. einseitig taub und Tinnitus, keine Fazialispar.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.08.2017, 18:57 
Offline

Registriert: 02.03.2016, 20:26
Beiträge: 18
Wohnort: Sevelen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1988
Hallo,

mein AKN wurde letztes Jahr von Prof. Tatagiba entfernt. Ich habe lange gebraucht, um wieder arbeiten zu können. Die Folgen der Op: Taubheit rechts, starker Tinitus, zwischendurch Schwindel und starke Nackenverspannungen. Ich bin davon ausgegangen, dass das AKN verschwunden ist. Nun kam vor 11 Wochen meine Tochter zur Welt. Alles schien super zu sein. Leider nicht vor einigen Tagen bekam ich die Info, ich hätte einen Resttumor, der operativ entfernt werden soll. Ich hätte wohl noch Zeit zu Ende zu stille (bis Ende diesen Jahres/Anfang nächsten Jahres ) ich möchte eigentlich nicht mit der Op warten, da mich die Gedanken dazu in den Wahnsinn treiben. Aber jetzt abzustellen bzw. Meine Tochter ohne mich zu lassen möchte ich auch nicht, da ich auch nach der Op ja länger nicht heben soll usw. Ich werde mich wohl im Oktober von Prof. Tatagiba beraten lassen und dann entscheiden. Vllt doch eine Bestrahlung?
Zu deiner Frage: leider kenne ich mich da nicht gut aus. Mir wurde aber in der UK Essen geraten mich woanders operieren zu lassen, da sie wohl nicht so viel Erfahrung mit den AKNs haben. Vllt. Suchst du dir nochmal eine andere Meinung. Ich kann dir Tübingen echt empfehlen. Auch Dr. Ebner soll dort sehr gut sein. Auch Prof. Samii aus Hannover.
Viele Grüße


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info