Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 11.06.2015, 08:49 
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Hallo, ich habe eine Frage bezüglich eines Rezidivs nach einer Totalresektion. Vor etwas mehr als einem Jahr (30.04.) hatte ich eine AN OP in Würzburg. AN war 1,5 x 0,6cm groß. Laut Prof. Hagen wurde das gesamt AN entfernt. Ich bin zwar links nunmehr taub, habe starken Tinnitus, und eine leichte Fazialisparese sowie Geschmacksstörungen am linken Zungenrand, auch habe ich keine Tränenflüssigkeit auf dem linken Auge jedoch habe ich dies alles seit der OP und hat sich bis auf das subjektive Empfinden der Parese vielleicht auch nicht wesentlich verändert seither.
Gestern hatte ich das erste Kontroll MRT. Der hypernervöse Radiologe sagte mir anschließend, sie hätten ein Rezidiv von ca. 1cm gefunden.
Kann das wirklich sein, wenn alles entfernt wurde nach der OP. Kann es sich nicht vielleicht um Narbengewebe handeln. Der Radiologe verneinte dies, da Narbengewebe kein Kontrastmittel aufnehmen würde.
Und vor allem ein Rezidiv gleich in der Größe. Von 0 auf 1cm innerhalb eines Jahres. Ich dachte diese Art von Tumor wächst langsam.
Ich habe am Dienstag einen Termin bei meinem HNO und hoffe auf Klärung, bzw. werde noch in die Uniklinik Regensburg gehen und das abklären zu lassen.
Aber vorab wäre es beruhigend, wenn jemand mir Auskunft geben könnte hierzu.
Lieben Dank

_________________
AKN links seit 5/2012 (0,4 x 1,2cm) / OP am 30.04.2014 (0, x 1,5cm) in Würzburg Prof. Hagen / linksseitig taub, leichte Fazialisparese, links salziger Geschmack auf der Zunge, Tinnitus links, 6 Wo Reha in Bad Gögging, seit 2/2015 Phonak Cross Verbindung


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 12.06.2015, 11:51 
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Liebe Vera64,

ich kopiere (wiederholt, dieses Mal hier) einen kurzen Beitrag ein, den ich im November 2011 in der Rubrik "Resttumor oder Rezidiv" im Thema "5 Monate nach AN-OP" geschrieben habe.

Lieber Norbert,
ich habe 2010 auf einem Ärztekongreß gefragt, wie man Klarheit über Narbengewebe oder Restumor/Rezidiv bekommen kann. Eindeutige Antwort der verschieden Spezialisten: Wenn man keine Gewebeprobe nehmen kann und will (das ist klar zu viel Aufwand und Risiko), dann ist das "Unverändertbleiben des Fleckes im MRT-Bild" der einzige Hinweis, daß es (aller Wahrscheinlichkeit) keinen neuen Tumor gibt.
Also: Regelmäßig kontrollieren. Scheidet allerdings aus, wenn der Betroffene ein CI (Cochleaimplantat) hat.
Beste Grüße
ANFux


Wir sprechen von einem Akustikusneurinom und nicht, bspw. von einem Brustkrebs. Diese sog. bösartigen (weil Metastasen bildend) Tumoren sind sehr gefäßreich. Sie nehmen deshalb sehr schnell und sehr stark Kontrastmittel auf. Das kann eine Hilfestellung zur Klärung der Frage "Narbengewebe oder Resttumor bzw. Rezidiv?" sein - bei diesen Tumoren.

Wichtig ist, daß Kontroll-MRT regelmäßig gemacht werden.
Wichtig ist, daß die Kontroll-MRT immer in der selben Praxis gemacht werden und mit gleichen Parametern.
Wichtig ist, daß ein MRT kurz nach der OP vorliegt.

Noch eines: Wenn der Operateur gut war und ehrlich ist, wird er das MRT-Bild richtig interpretieren - er kann das besser als der Radiologe oder der Hausarzt. Also: ihn konsultieren und ihm vertrauen!

Bei mir schleppt sich ein ominöser dunkler Fleck seit der Operation im Jahre 1994 durch die MRT-Befunde. Gleichgroß bleibend. Also kein Rezidiv.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 12.06.2015, 14:42 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für die Mühe. Bin ein bisschen beruhigter!


Liebe Grüße
Vera64

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AKN links seit 5/2012 (0,4 x 1,2cm) / OP am 30.04.2014 (0, x 1,5cm) in Würzburg Prof. Hagen / linksseitig taub, leichte Fazialisparese, links salziger Geschmack auf der Zunge, Tinnitus links, 6 Wo Reha in Bad Gögging, seit 2/2015 Phonak Cross Verbindung


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 11.04.2017, 09:52 
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Guten Morgen,

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich heiße Kaddi, bin 28 Jahre alt und mir wurde Anfang des Jahres ein Akustikusneurinom 2,6 cm (hab leider keine genaueren Angaben) auf der linken Seite diagnostiziert. Das ich auf dem linken Ohr etwas schlechter höre, wusste ich schon lange, das hatte mich nie groß beeinträchtigt oder gestört. Hinzu kam aber seit Weihnachten ein Kribbeln und ein Taubehitsgefühl in der linken Gesichtshälfte. Der Neurologe bei dem ich dann war, schickte mich zum MRT und Volltreffer. Er empfahl mich weiter in das Uniklinikum Eppendorf. Dort wurde ich gut aufgeklärt obwohl ich natürlich ziemlich unter Schock stand und mich die Diagnose sehr ängstigte. Aufgrund der Größe empfahl man mir eine OP. Das Bauchgefühl stimmte für mich und so sagte ich direkt zu. Für mich war es genau das Richtige.

Die OP verlief sehr gut. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Nach einem Tag Intensiv und 4 Tagen Normalstation konnte ich schon nach Hause. Zunächst war ich links ganz taub. Nach 6 Wochen kam das Gehör wieder, fast so gut wie vorher. Nur der Tinnitus ist bisher geblieben. Ich hatte kein Schwidel, da der Tumor wohl den Nerv schon vorher außer Betrieb gesetzt hatte und der Nerv auf der gesunden Seite die Funktion bereits ersetzt hat. Mein Gesichtsnerv hat alles gut überstanden, das Taubheitsgefühl ist weg, nur gelegentlich kribbelt die Zunge wieder. Kopfschmerzen plagen mich leider immer mal wieder, aber in immer größeren Abständen.
Bereits 5 Wochen nach der OP bin ich nach Absprache mit meinem Artzt in einen schon lange geplanten Urlaub nach Kapstadt geflogen. Die Sonne und viel Bewegung taten mir sehr gut und ich bestieg sogar den Tafelberg zu Fuß.
8 Wochen nach der OP habe ich angefangen wieder zu arbeiten.
Also alles soweit sehr gut.

Gestern war ich nun zum 1. Kontrolle MRT in einer Radiologie in der Nähe. Die Diagnose schockte mich sehr. Resttumor 5x6 mm. Am Boden zerstört, da ich in den letzten Monaten alles getan habe um mein Leben einfach ganz normal weiter zu leben, bin ich dann auf diese Seite gelangt. Und habe viel über das Problem Resttumor, Rezediv oder Narbengewebe gelesen.
Heute habe ich also den Termin im UKE,um das Ergebnis zu besprechen und hoffe dass es doch kein Resttumor ist, da eigentlich alles entfernt sein soll. Aber Angst habe ch natürlich trotzdem.
Bisher wollte ich mir einreden, dass ich nach diesen 3 Monaten das Thema AKN einfach wieder aus meinem Leben streichen kann, aber ich muss gerade lernen, dass es mich wohl eher mein Leben lang begleiten wird oder? Sieht man eigentlich bei allen Narbengewebe auf dem MRT oder gibt es auch welche mit ganz befundlosem MRT?

Viele Grüße und toll dass es sowas hier gibt!
Kaddi

_________________
w. geb. 1988, Diagnose AKN 2,6 cm 04.01.17, OP im UKE Hamburg Prof. Dr. Westphal 09.01.17, Tinitus und Hörminderung links, gelegentlich Kopf- und Nackenschmerzen, kribbelnde Zunge bei Stress,sonst alles gut :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 17.04.2017, 10:23 
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Liebe Kaddi,
Du schreibst in Deinem Beitrag, dass sich Dein Gehör 6 Wochen nach der OP wieder da war. Das klingt hoffnungsvoll. Mich würde es als sozusagen Frischoperierte mit erhaltenem Hörnerv, aber derzeitiger Gehörlosigkeit interessieren, wie Du das wahrgenommen hast. Wurde Deine Gehör in dieser Zeit allmählich wieder besser oder gabs eher eine spontane Wiederkehr?

Was ist bei Deinem Termin im UKE herausgekommen?

Mir hat mein Operateur mit auf den Weg gegeben, dass ich nach meinem nächsten Kontroll MRT nach 6 Monaten mit den Aufnahmen kurzfristig zu ihm in die Sprechstunde kommen soll, da die örtlichen Radiologen hier in meiner Heimat anhand der Aufnahmen manchmal Rückschlüsse ziehen, die dann gar nicht so sind und er die Aufnahmen anders betrachtet und vermeiden möchte, dass man dann total verunsichert ist. Klingt für mich logisch. Hoffentlich war es bei Dir auch so.

Viele Grüße und einen schönen Ostermontag
ute2017

_________________
AKN in Größe von ca. 9 x 6 mm, festgestellt in 07/2016. Tinnitus und einseitiger Hörverlust. Erfolgreiche OP in 04/2017 in Halle.


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach Totalresektion?
BeitragVerfasst: 17.04.2017, 11:42 
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Guten Morgen ute2017,

Danke für deine Antwort :D
Mein Gehör ist schleichend zurück gekehrt. Ich habe zunächst festgestellt das ich, wenn ich auf dem gesunden Ohr liege, beim Filme gucken dumpfe Geräusche höre, die synchron zu der Bewegung der Münder im TV sind, ohne aber verstehen zu können was sie sagen. Dann kam langsam immer mehr dazu. So ca. 8 Wochen nach der OP fragt mich jemand am Telefon was mein Gehör macht und ich hab mit Erstaunen festgestellt dass ich mit dem "kaputten" Ohr sogar wieder telefonieren kann.
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Gehör auch zurück kommt und wünsche dir eine schnelle Genesung!

Der Professor im UKE hat mir gesagt, dass es sich um den Stumpf meines Gleichgewichtsnerves handeln könnte, der Kontrastmittel angenommen hat und dass das sowas nach einer OP mit einem großen Tumor durchaus vorkommen kann. Er hat nochmal bestätigt dass er bei der OP alles entfernen konnte, dass man aber natürlich nie sagen kann, ob sich irgendwo etwas versteckt hat. Er geht aber davon aus, dass es kein Resttumor ist. Ich soll in einem Jahr zur Kontrolle kommen und es sei wahrscheinlich, dass sich das markierte Areal dann nicht verändert hat. Außerdem soll ich das nächste MRT direkt im UKE machen lassen, damit wir es direkt besprechen können.

Viele Grüße und dir auch einen schönen Ostermontag!
Kaddi

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w. geb. 1988, Diagnose AKN 2,6 cm 04.01.17, OP im UKE Hamburg Prof. Dr. Westphal 09.01.17, Tinitus und Hörminderung links, gelegentlich Kopf- und Nackenschmerzen, kribbelnde Zunge bei Stress,sonst alles gut :)


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