Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 14.02.2017, 18:12 
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Hallo lieber Forum Teilnehmer,
ich hatte mich das erste Mal 2012 an das Forum gewendet, weil damals bei mir, im Frühjahr 2012 einen AN rechts mit der Größe 11x7x8 mm festgestellt wurde. Damals sagte man mir, das kann man beobachten, das eilt nicht. Da ich aber ein ungutes Bauch-Gefühl hatte (bereits zwei andere Tumore bekannt, immer rechtzeitig gefunden), konnte ich in dem nächsten 3/4 Jahr durch zwei weitere MRT’s beobachten, wie der Tumor eine Größe von ca. 15x7x9 relativ schnell annahm. Daraufhin riet mit Prof. Wowra Ende 2012 die Behandlung im Cyberknife Zentrum München durchzuführen, was problemlos war. Seit der Zeit habe ich immer wieder im Forum gestöbert, eigentlich wollte ich mich nach dem 5. Jahr wieder melden mit der Hoffnung ein positives Ergebnis präsentieren zu können, was jetzt ca. 4 ¼ Jahre nach der Bestrahlung leider vorweg genommen wurde, als vorerst nicht erfolgreich, leider.
Die ersten 2-3 Jahr schien alles gut, der Tumor hatte regelrecht ein Loch in der Mitte, es sah gut aus, ich war zufrieden. Jetzt in Frühjahr 2017 nochmal eine Kontrolle, dann sollten der Tumor künftig im 2 Jahres Rhythmus begutachtet werden. Dann das Untersuchungsergebnis, der Tumor hat sich wieder zurückgemeldet, innerhalb von ca. 1 ¼ Jahren hat er seine alte Größe erreicht von ca. 16X7X9 mm, ist also wieder aktiv und eher sogar ca. 1 mm Größer als 2012. Das war erst mal ein Schock für mich. Allerdings ist jetzt bei mir Sachlichkeit eingekehrt, ich muss die Tatsache annehmen und schauen wie es weiter geht.
Ich hoffe es gibt jemanden im Forum der „Gleiches“ schon erlebt hat und mir vielleicht seine Lösung berichten kann, ich muss jetzt zusammen mit der Fachleuten von Cyberknife Zentrum München und auch Chirurgen klären, wie es weitergeht. Ich freue mich über jede Antwort und hoffe auf baldigen Kontakt.
Wichtig wäre mir, in wie weit ist eine zweite Bestrahlung sinnvoll, bzw. erfolgversprechend?
Kann mir da jemand etwas berichten? Was bei mir noch auffällig ist, mein Gehör ist noch immer gut auf der AN Seite, also dadurch lohnt natürlich nochmal eine Überlegung zur weiteren Bestrahlung, da bei einer OP das Gehör mit großer Wahrscheinlichkeit eliminiert wäre.
Auch gibt es bei mir die Überlegung, sich einmal in Richtung „Protonen“ zu orientieren!?
Ich kenne da allerdings nur einen Patienten, der sich vor ca. 5 Jahren bis heute erfolgreich mit Protonen behandeln hat lassen.

Danke für Eure Hilfe, wünsche für "Alle" eine gute Zeit!

Grüße MAGIC


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BeitragVerfasst: 14.02.2017, 19:41 
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Lieber magic,

.......Was bei mir noch auffällig ist, mein Gehör ist noch immer gut auf der AN Seite, also dadurch lohnt natürlich nochmal eine Überlegung zur weiteren Bestrahlung, da bei einer OP das Gehör mit großer Wahrscheinlichkeit eliminiert wäre.....

Wer hat das so formuliert und mit welcher Begründung ?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.05.2017, 13:29 
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Hallo magic,
vorab eine Frage: bist du in deiner Entscheidungsfindung weitergekommen? Wenn du bereits vorbestrahlt bist, ist es eine Überlegung wert, es nochmals mit Protonen zu versuchen. Aussagen und Erfahrungen zufolge ist ein vorbestrahltes AN schlechter zu operieren. Von Protonenbestrahlung sprach mein Neurologe auch. Über GammaKnife und CyberKnife ist Unterschiedliches zu hören, wirkliche "Langzeiterfahrungen" dazu gibt es wenige, vor allem sehr unterschiedliche. Bei einigen wächst es nicht mehr, bei anderen explodiert es förmlich und scheint erst recht zu wachsen. Als Betroffene ist es nicht wirklich möglich, einen guten Ratschlag zu geben. Eine OP ist ein schwerer Eingriff und es gibt keine Garantie, dass das AN dabei auch vollständig entfernt werden kann.
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 08.08.2017, 15:05 
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Liebe Sammy!

Ich habe auch ein AN, 2 x 1,5x 1,5 cm, und war soweit, mich "unter's Messer zu legen", und habe mich so erleichtert gefühlt, dass die OP minimalinvasiv wäre, und evtl. mein Restgehör am Leben gelassen werden könnte. Jetzt frage ich mich, ob ich als Kassenpatientin behandelt werde, da ich seit meinem Erstgespräch keinen Termin bekommen habe für eine OP.

Weißt Du, ob man für diese OP-Technik z.B. die Genehmigung braucht, in der Schweiz operiert zu werden?

Vielen Dank,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Zuletzt geändert von Felipina am 26.08.2017, 00:24, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 08.08.2017, 23:42 
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Liebe Felipina,

wie Du schreibst, hattest Du ja bereits einen Ersttermin bei Prof. Hopf.
Falls die Frage der Therapiemöglichkeit als Kassenpatient dort nicht zur
Sprache kam, solltest Du direkt dort vorstellig werden. (Habe ich Deine
Frage richtig verstanden ?)

Das Einführungsgespräch dient ja mehreren Zwecken, zunächst einmal
das Kennenlernen von Patient und Operateur, die fachliche Beurteilung
der Diagnose, die in Frage kommende Therapie und eine mögliche
Empfehlung - verbunden mit dem Angebot, den Eingriff vornehmen zu
wollen.

Diesem Erstkontakt folgt i.d.R. mindestens ein Folgetermin. Dann nämlich,
wenn der Patient den Entschluss gefasst hat, die Therapie (OP) durchführen
zu lassen. Der nächste Schritt muss also von Dir gegangen werden,
damit die Voraussetzungen und Bedingungen für die Behandlung
geklärt werden können.

Minimal-invasive-Neurochirurgie bezeichnet ein OP-Verfahren
mittels sog. Schlüsselloch-Zugänge. Dies lässt noch keinen Schluss
über einen möglichen Erhalt des Resthörvermögens zu, da hier der
Zugangsweg nicht den einzig bestimmenden Faktor darstellt.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 09.08.2017, 00:45 
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Lieber Snowdog,

danke, dass Du mir geantwortet hast. Du hast Recht, dass es wohl ein Weg ist, bis die richtige Behandlung klar ist. Ich kann mich ja melden, wenn ich mehr weiß, wie ich mit meinem AN weiterkomme.

Bis dahin wünsche ich allen alles Gute und Ablenkung von nicht änderbaren Symptomen...

LG, Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 09.08.2017, 16:37 
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Geburtsjahr: 1960
Hallo Felipina,
ich bin gesetzlich versichert und Prof. Hopf hat mich operiert, ob er das aktuell macht, kann ich nicht sagen, das erfährst du aber, indem du in seiner Praxis anrufst. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, du kannst dich jederzeit an mich mit Fragen wenden. Ein E112-Schein wird für die Schweiz benötigt und muss durch den Medizinischen Dienst der Krankenkasse bescheinigt werden, dafür sind triftige Gründe erforderlich. Aber in jedem Fall ist es sinnvoll, sich mind. eine Zweitmeinung in einem persönlichen Gespräch einzuholen. In der Regel gibt es in Deutschland sehr gute Operateure.
Viel Glück und herzliche Grüße
Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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