Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 15:08 
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Hallo, es geht um meinen Mann, 31 Jahre alt.
Er kam mit immer schlimmer werdenden neurologischen Problemen ins Fahrner kh.
Dort wurde im August 2015 sofort einen Tag später operiert.
Ihm geht es gut, Taubheit rechts seid op und das Akustikusneurinom von 5 cm wurde ausgehöhlt, da es am nervus facialis im oder am Tumor verläuft, bleibt eine Hülle stehn.
Nun hieß es die Hülle wird innerhalb von Wochen zusammen fallen und dann sollte mit Gamma Knife bestrahlt werden.
Nunja wir waren nun Vorstellig und die Neurochirurgin meinte....also ob das bestrahlt werden kann....soll das Gamma knife Zentrum Krefeld entscheiden.
Es wäre nicht zusammen gefallen sondern wäre immer noch saggital 3.2 cm , transversal 2.3 cm und kraniokaudal 2.9 cm.
Am Dienstag sind wir im Gamma Knife Zentrum Krefeld und am Freitag in Düsseldorf bei Dr petridis.
Es sei eine geringe kompression des Hirnstammes vorhanden.

Nunja ich bin verwirrt, habe Angst und weiss nicht mehr was wichtig und unwichtig, richtig oder falsch ist.

Welcher Arzt ? Welches Kh....
Damals in Fahrn hat der professor es gut gemacht, wir hatten aber auch keine Wahl.
Entschuldigt wenn vielleicht Daten fehlen, ich bin so durcheinander

Lg eure Hexe


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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 15:32 
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Hallo Hexe,

das klingt erst mal alles sehr heftig!

Ich kann aus rein fachlicher Sicht natürlich nicht so viel dazu sagen - ich bin kein Mediziner oder Experte auf dem Gebiet. Aber prinzipiell würde ich vorschlagen, wenn kein unmittelbarer Zeitdruck besteht, diesmal einschlägige Experten zu diesem Thema zu konsultieren. Dann wird sich sicherlich auch in kurzer Zeit ein klareres Bild ergeben. Und das finde ich wichtig, um Ruhe zu bekommen und auch eine entsprechende Entscheidung treffen zu können. Ich habe in meiner Situation gemerkt, dass oft auch ungenaue Informationen im Internet kursieren und manchmal auch nicht auf den Einzelfall 1:1 anwendbar sind. Deswegen ist ein persönliches Gespräch mit einem Experten zu diesem Thema sehr wichtig und auch hilfreich.

Leider kann ich da keinen konkreteren Rat geben. Aber ich wünsche Euch, dass Ihr bald klarer seht und das mehr an Information zu mehr Sicherheit führt und auch zu einer guten Entscheidung über das weitere Vorgehen.

JoKai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 17:35 
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Danke für die Worte!
Was mir helfen würde , an welche Fragen sollte ich bei den Terminen denken?
Und gibt es noch Spezialisten die erwähnenswert sind?
Ab wann sagt man sie haben Erfahrung mit an?


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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 18:34 
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Hallo Hexe und Mann,

nach meiner Info wird diese Größe nicht mehr bestrahlt.
Ich hatte mich in der Zeit bis zu meiner OP dort auch vorgestellt, und man hat abgelehnt und
mir einen schnelleren Termin in D`dorf besorgt.
Also Meinung anhören und um Rat fragen. Dr. Horstmann ist ein sehr netter Mensch und auch
Neurochirurg.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 18:43 
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Hallo Manu,
Wir vermuten auch, dass es zu groß ist für eine Bestrahlung! Mich bzw. Uns ärgert es, dass die Neurochirurgin aus Fahrn in Absprache mit dem Professor, keine Aussage machten, dass eine op nötig ist...denn dann hätten wir uns damit abgefunden.
Ist Düsseldorf denn gut für Akustikusneurinome?
Fragen über Fragen , ich werde euch in den nächsten Tagen Aufjedenfall auf dem laufenden halten.
Eure Hexe


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BeitragVerfasst: 20.05.2016, 21:36 
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Hallo Hexe,
ich habe dir eine vertrauliche Nachricht geschrieben.
Bitte lesen und vielleicht hilft es euch weiter.

Erstmal Ruhe finden und dann weiter überlegen.
Grüße
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 27.05.2016, 14:31 
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Hey,
Also fest steht eine Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum Krefeld wird nicht erfolgen.
Es seien zu hohe Risiken da, weil das Akustikusneurinom einfach noch zu groß ist!

Demnach waren wir heute in der Uniklinik Düsseldorf bei Herrn Petridis, Nunja unsere Fragen wurden halbherzig beantwortet.
Auf die Frage wie oft Akustikusneurinone hier operiert werden, kam eine Antwort die mich sauer macht, es ist keine Rärität. Er kam zu dem Entschluss, dass man mit 3 cm und nur leichten Problemen auch erstmal noch abwarten kann .

Nun sind wir Ende Juli in Tübingen, es ist seit weg, aber egal.

Wir haben nur angst, die beiden kleinen Kinder , Alleinverdiener und nun die 2. OP.

Wir sind gesetzlich versichert und haben einen Termin bei Dr. EBNER.
Erfahrungen hab ich zwar schon gelesen. ...aber wir sind sehr unsicher.

Lg Eure Hexe


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BeitragVerfasst: 27.05.2016, 20:34 
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Liebe Hexe,

die Entfernung sollte nicht das Ausschlaggebende sein, sondern die Qualität und Erfahrung des Operateurs! Und da ist Tübingen (vor allem Prof. Tatagiba) natürlich eine der ersten Adressen.

Ich war auch dort, sowohl bei Prof. Tatagiba als auch bei Prof. Ebner. Die Besuche (ja, es waren mehrere) waren es definitiv wert. Wenn es bei mir eine OP gewesen wäre (oder evtl. noch wird), dann dort!

Jeder macht natürlich andere Erfahrungen - und es gibt definitiv auch noch andere sehr gute Ärzte in Deutschland zu diesem Thema. Das persönliche Bauchgefühl gibt dann am Ende wohl den Ausschlag.
Wichtig fand ich persönlich vor meiner Entscheidung, bei den besten ihres Faches gewesen zu sein.
Nachdem "unser" Thema ja nicht so weit verbreitet ist, müssen wir da wohl oder übel ggf. weitere Wege in Kauf nehmen. Aber wenn jemand ca. eine AKN/VS-OP am Tag im Durchschnitt durchführt, dann ist da einiges an Erfahrung da - vor allem im Vergleich dazu, wenn es vielleicht nur eine pro Woche oder gar Monat ist. Wobei die Menge an sich ja auch nicht alles ist - aber ein entsprechender Indikator.

Ich drücke die Daumen, dass es ein gutes Gespräch wird und es dann einfach eine gute Sicherheit für die Entscheidung gibt.

Viele Grüße
JoKai66

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1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 01.06.2016, 22:14 
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Hallo Hexe,

ich bin erst seit kurzem hier im Forum, aber die Beiträge hier haben mir in der Aufklärung und Vorbereitung sehr geholfen, eine Entscheidung zu treffen. Es gibt bei vielen Krankenkassen eine Art Krankenhausnavi, wo man entweder allgemein oder in einem bestimmten Umkreis angeben kann, welche Erkrankung behandelt wird und dann bekommt man angezeigt, wieviele Fälle die jeweilige Klinik in den letzten Jahren so hatte. Da bekommt man einen kleinen Eindruck wieviel Erfahrung vorliegt. Dann kann man sich zwei oder drei Kliniken raussuchen, die in Frage kommen und auf der Homepage den Facharzt mit Praxiserfahrung dazu recherchieren. Dazu kommt, das einige Kliniken das über die Neurochirurgie/Neurologie machen und andere über die HNO.
Keine Angst vor Privatärzten. Kläre vorher mit deiner Krankenkasse die Kostenübernahme, auch für die Vorgespräche, normalerweise wird die Behandlung übernommen, da die Kassen lieber einen Privatarzt bezahlen, der sich auskennt als die Folgen einer "Laienbehandlung" zu tragen. Lediglich für die Fahrkosten wirst du selbst sorgen müssen.
Natürlich gehören zu jeder OP Risiken, auch dazu gibts hier umfassende Erfahrungsberichte und du wirst im Falle einer OP vorbereitend aufgeklärt. Falls du Fragen hast, schreib sie auf und bitte den Arzt um eine verständliche Erläuterung. Verstehst du den Arzt nicht, bitte um einen anderen, da die Aufklärung manchmal von Assistenzärzten (aus aller Welt) gemacht wird.
Nach meiner Recherche waren die Kliniken Charité (Berlin), Tübingen, Erlangen, Hannover (INI) und Heidelberg in der engeren Auswahl. Den Ausschlag hat gegeben, dass ich unabhängig voneinander von zwei Ärzten aus verschiedenen Regionen Professor Unterberg, Heidelberg empfohlen bekam. Die zweite Wahl wäre Tübingen gewesen, da wäre aber der Termin nach dem Gespräch mit Professor Unterberg gewesen und beim Gespräch hatte ich mich bereits aus dem Bauch heraus entschieden.

Deine Ängste sind verständlich, auch die Folgebehandlung bzw. Reha wird einige Zeit in Anspruch nehmen, aber die Folgen einer Abwartentaktik (Wait and Scan) und Wachstum des Tumors wurden mir beim Vorgespräch erläutert und somit war auch die Frage OP oder abwarten (für mich) geklärt.

Sprich mit deiner Familie, mit Freunden, kläre vorher ab, welche Hilfe du bekommst, du wirst sie nach der OP brauchen, auch zu Hause. Auch dahingehend kann man bei den Krankenkassen Hilfen beantragen (Haushaltshilfe, Kinderbetreuung etc. )

Ich wünsch dir viel Kraft und Geduld für deine Entscheidungen.

LG Mamiblue

_________________
w. BJ. 1981, verh., 2 Kids (*2003+2004); AN rechts, nach 2 Jahren Hörsturzsymptomatik mit Tinnitus seit 2/2016; MRT 4/2016 11x4x5mm intrameteal; OP 19.5.2016 Uni Heidelberg, Professor Unterberg; Hörminderung rechts, Tinnitus, Kopfschmerzen, keine Parese


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BeitragVerfasst: 13.06.2016, 14:21 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Hexe,

wenn ich Deine Berichte lese, bekomme ich Gänsehaut. Und Wutanfälle.
Eigentlich ist alles unvorstellbar.
Wie kann sich jemand an einen derart großes Tumor wagen, wenn in der Klinik die Fallzahl für D33 (das sind Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren und Rückenmarktumoren) sage und schreibe 11 ist ?
Klar ist auch, und zum Glück sagt man das auch in Krefeld, daß nicht bestrahlt werden darf.
Der Rat, bei 3 cm und nur leichten Problemen (und dieser Vorgeschichte!) jetzt noch zu warten, ist ebenfalls abenteuerlich.

Ihr seid jetzt an einer Adresse mit Kompetenz für diese vertrackte Situation.

Ich wünsche Euch viel Glück.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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