Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 04.07.2014, 17:34 
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hallo, bin neu hier und brauche dringend einen rat. möchte euch meine geschichte schildern.
ich wurde 2002 in graz wegen einem AN rechts operiert und drei monate später wurde ein belassener restumor mittels gamma knife bestrahlt.
laut befund war es ein großes AN ( keine größenangabe ) mit einwachsen in den porus acusticus interus rechts. nach präoperativer vorbereitung erfolgte am 17.12.2002 die subtotale resektion des neurinoms.
vor der bestrahlung hatte der neurinomrest eine maximale ausdehnung von 10x12x20 mm.
zustand dannach, rechts taub, tinnitus, leichte facialisparese, leichte beeinträchtigung der grandula lacrimalis mit trockenheit rechts, gleichgewichtsstörungen, rechtes bein und rechte hand etwas schwächer.
darauf jähliche kontrollen mit schrumpfendem neurinomrest. letzte kontolle im mai 2013 mit der aussage, sie können das vergessen, da kommt nichts mehr eine neuerliche neurochirurgische intervetion mit sicherheit ausgeschlossen.
natürlich war ich happy, aber im winter darauf hatte ich wieder öfters mal leichten schwindel, hab mir nichts dabei gedacht und aufs wetter geschoben. dann heuer im mai für ein paar tage verreist, da hatte ich dann heftige AN symtome, starker schwindel, kopfschmerzen, konzentrationsschwierigkeiten, tinnitus wurde sehr laut, bin die meiste zeit nur am zimmer im bett gelegen, weiß eigendlich nicht wie ich mit dem auto ohne unfall nach hause gekommen bin.
als die symtome, am meisten der starke schwidel nicht nachlgelassen haben suchte ich einen HNO auf und der schickte mich gleich in das spital. dort MR und wie befürchtet ein rezidivtumor in der größe von 3 mm am hörnerv.
danach überstellung nach graz auf die neurochirugische ambulanz. dort wurde mir von einem jungen arzt gesagt, wegen 3 mm würde er sich diesen op-stress nicht antun, andererseits 3 mm sind 3 mm, und es ist etwas da was vorher nicht da war, und wegen der syptome müsste man etwas machen.
er müsste mich in die entscheidung miteinbeziehen und ich entscheiden was ich will, zuwarten, operieren, oder bestrahlen. eine neuerliche bestrahlung würde sich bei mir anbieten.
darauf wurde ausgemacht, neuerliche MR- kontrolle in 4 monaten und überweisung nach wien ins AKH wegen eventueller gamma knife therapie.
dort hatte ich ein 30 min gespräch mit einen sehr netten ärztin die mir jedoch mitteilte, eine neuerlich bestrahlung ist nicht indiziert da es aufgrund der vorbelastung zu einer weiteren zunahme der symtomatik und eventuell auch zu einer facialisparese re. kommen kann.
jetzt weiß ich nicht mehr was ich machen soll, die bestrahlung war meine ganze hoffnung.... :cry:

im moment geht es mir nicht gut, hab noch immer schwindel mit leichtem rechtdrall beim gehen, leichte gefühlsstörungen beim rechten bein und bei der rechten hand ( oder bilde ich mir da was ein, die nette ärztin meinte jedenfalls das muß von was anderem kommen) autofahren ist nicht möglich, bin echt fertig....
leide auch seit 2 jahren an depessionen und nehme deswegen medikamente, hab in der letzten zeit so einiges zu verdauen gehabt, trennung der partnerschaft, arbeitsplatzverlust mit mobbing, kündigung der wohnung, ..... bin seit vier monaten in frühpension was ich eigendlich auch nicht wollte und hab jetzt natürlich sehr viel zeit zum nachdenken.
hab echt große angst vor einer neuerlichen op. schon alleine wegen einer möglichen gesichtslähmung, hab irgendwo gelesen eine zweite op wäre schwieriger als die erste.
und wer pflegt mich nach der op ?? lebe derzeit allein.....

oder könnte der tumor vielleicht sogar wieder das wachstum einstellen ???
eine neurologin sagte mir, manchmal dauert es etwas länger bis er entgültig ruhe gibt, jedoch sagte mir die nette ärztin im AKH ein AN hat man immer.... :cry

so, hier endet mein bericht, ich hoffe es hat jemand einen guten rat.........

liebe grüße
maki


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 05.07.2014, 18:36 
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hallo,

möchte meinen bericht noch etwas ergänzen, habe jetzt meine alten bilder nach wien zum gamma knife zentrum geschickt, hatte blöderweise nur die aktuellen mitbekommen, die werden sich das noch mal ansehen und dann werde ich bescheid bekommen ob nicht vielleicht doch noch mal bestrahlt werden kann. in der zwischenzeit besorgen sie sich auch noch den bestrahlungsplan von der uniklinik graz, wegen der bestrahlungszeit und stärke nehme ich an..

hat schon irgendjemand hier im forum erfahrung mit einer zweiten gamma knife bestrahlung ?????
habe mächtig angst vor einer möglichen, totalen facialisparese......aber auch eine zweite op wäre im moment für mich nur schwer phychisch verkraftbar...

im moment geht es mir zwar wieder etwas besser, aber ganz ist der schwindel noch immer nicht vorbei, mache mir auch sorgen über mein rechtes bein und meinen rechten arm, den ich bemerke noch leichte gefühlsstörungen, ich weiß, nicht typisch für AN, aber meiner hat eine blöde lage, direkt beim kleinhirnbrückenwinkel, und das war vor meiner ersten op auch so, nur noch stärker

habe auch über eine bekannte den leiter der neurochirurgie graz, prof. MOKRY als kompetenten ansprechpartner in sachen AN erhalten, kann mir vielleicht da jemand etwas dazu mitteilen ???

oder kennt hier im forum jemand einen anderen, guten, kompetenten AN neurochirurgen, den ich in österreich aufsuchen könnte ????

hoffe mir kann hier irgendjemand weiterhelfen

liebe grüße
maki


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 06.07.2014, 12:28 
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Lieber maki,

gleich zu Beginn zwei Infos: Positive Bericht über AN-Therapien in Österreich gab es in der letzten Zeit von Gerlinde zu PD Dr. Vince in Klagenfurt und von Ernesto zu Prof. Matula in Wien. Du findest deren Beiträge durch die Suchfunktion im Forum.

Nun einige Gedanken von mir zu Deinen Beiträgen vom 4. und 5.7.14.

Wenn die Ausgangsgröße eines Tumors nicht genannt wird, stinkt das bei mir. Kein Arzt verzichtet für sich darauf, Ausgangsgröße und Ergebnisgröße zu vergleichen. D.h. diese Größe ist den Ärzten bekannt, nur Dir sagt man sie nicht. Warum ?

Auch wichtig, sogar besonders bei einem AN: Wo lag der Tumor 2002? Nach Deinen Symptomen (Gleichgewicht, rechtes Bein, rechter Arm...) und nach der offensichtlich beachtlichen Größe lag er außerhalb des Gehörganges und drückte mindestens auf das Kleinhirn (Bewegungszentrale!), evtl. auch auf den Hirnstamm.

Eine AN-OP und nur drei Monate später eine GK-Bestrahlung – das ist für mich keine optimale Therapie, dazu habe ich im Forum mehrmals etwas geschrieben.

Diese Einschätzung bekommt noch zusätzliches Gewicht, wenn man die Größe des Resttumors liest: 10x12x20 mm ! Das ist mehr als viele operierte Tumore vor der OP haben.

Offensichtlich hat man seit 2002 jährlich MRT-Kontrollen gemacht. Das wäre sehr gut. Nur: Warum kennst Du nicht den Verlauf? Wie groß war der Rest denn 2013?

Diese seltsame Aussage, daß Du das vergessen könntest ....daß da nichts mehr käme... War der Rest weg oder nicht, und wenn nicht, wieviel war noch da?

Das MRT zeigte 2014 ein Rezidiv von 3 mm Ausdehnung am Hörnerv. Auch dazu Fragen: Wo genau? War das eine andere Stelle als die, an der seit 2002 jährlich ein schrumpfender Resttumor festgestellt worden war? War dieser auf dieser MRT wirklich nicht mehr zu sehen, nur der neue 3mm große? Reden wir hier von einem neuen Tumor oder von einem neuen zusätzlichen?

Dem jungen Arzt aus Graz wünsche ich viele AN-Fälle, damit er in der Therapieempfehlung Erfahrungen gewinnen kann.

Wie hat er begründet, daß sich in Deinem Fall (sehr großes AN – OP – respektabel großer Resttumor- GK – Rezidiv oder Resttumor (?) von 3 mm Größe) eine erneute Bestrahlung anbietet ?

Was will er mit der viermonatigen Kontrolle erreichen? Glaubt er an eine Fehlleistung bei der letzten MRT oder glaubt er, daß sich in dieser Zeit alles beruhigt, erledigt hat?

Wenn die nette Ärztin Gewissensbisse bekommen hat wegen einer neuen GK-Bestrahlung – und insbesondere für ein 3 mm – AN (!) -dann ehrt sie das. Allerdings sollte sie die Dinge nicht so locker nehmen. Du hast Schwindel, Rechtsdrall, Gefühlsstörungen im rechten Bein und Arm (wie damals vor der OP!). Das sieht nicht so aus, als ob der Tumor aus 2002 Ruhe gegeben hat ! Dann geht es nämlich nicht um die Bekämpfung der neuen 3 mm, sondern um die Bewältigung des alten Störenfrieds !

Lieber maki,
ich verstehe Deine Ängste, und es ist auch gut, daß Du Rat suchst. Aber Du mußt an erfahrene AN-Spezialisten kommen, die Deinen Fall insgesamt betrachten.
Hier ist gedanklich noch einmal von vorn zu beginnen! Nach all den Erlebnissen, solltest Du auch die theoretisch immer vorhandene Variante vergessen, daß der Tumor, also konkret jetzt Deiner, das Wachstum wieder einstellt.
Du hast ein Baustelle, die nicht in Ordnung ist. Und die muß in Ordnung gebracht werden.
Solche Sprüche, wie ein AN hat man immer, sind Schmarrn (so sagt Ihr Österreicher doch, oder?).
Ein sehr guter Operateur hätte vermutlich damals keinen so großen Rest belassen und er würde auch heute den Rest oder das Rezidiv mit sehr großer Wahrscheinlichkeit auslösen können. Den mußt Du suchen und finden. Ländergrenzen spielen da keine Rolle. Reibe dich jetzt nicht mit grundsätzlichen Ängsten vor einer OP und vor möglichem Hörverlust oder einer zeitweisen Facialisparese auf. Im Forum gibt es zig Betroffene, die Dir da Mut machen können.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 09.07.2014, 12:39 
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lieber ANFUX,

zunächst mal danke für deine ausführliche stellungnahme und entschuldige das ich erst jetzt antworte, hatte es irgendwie übersehen....

ja, hab schon mehrere positive rückmeldungen bzgl. Dr. VINCE erhalten und werde demnächst einen beratungstermin vereinbaren.

inzwischen bin ich auch der meinung das damals, 2002 in graz nicht alles so optimal verlaufen ist, aber ich befand mich schon in so einem schlechtem zustand das ich ja gar keine andere möglichkeit mehr hatte.

bei mir lag der tumor wie du richtig vermutest im bereich des kleinhirnbrückenwinkels und drückte bereits auf das kleinhirn und den hirnstamm.

natürlich ist der resttumor noch immer sichtbar, zuletzt hatte er eine ausdehnung von 6x6xcc 1.4 mm, MR vom september 2013, dass war eine ausserplanmäßige kontolle, da ich zuletzt verstärkt tinitus hatte.
darauf wurde mir empfohlen eine infusiontherapie zu machen, welche ich dann auch durchführte.
jetzt mache ich mir die größten vorwürfe das ich damit wieder etwas ausgelöst habe, denn bei bei jählichen kontrolle im mai 2013 ist noch von einem resttumor unter 1 cm größe die rede.
jedoch stand auch im befund unverändert zur voruntersuchung, deswegen solle ich mir laut meinem hausarzt auch keine gedanken dazu machen.

die 3 mm sind am rand dieses resttumors dazugekommen, deswegen würde es sich anbieten nochmal kurz mit dem gamma knife draufzufahren, dass waren die worte des jungen arztes in graz.
im MR befund von 2014 steht, es besteht ein folgezustand nach opreation eines acusticusneurinoms auf der rechten seite . im bereich des inneren gehörganges besteht immer noch eine etwa 3 mm große, kotrastmittelaufnehmend expansion, entsprechend einem rest des neurinoms.
nur, bei den jählichen kontrollen davor war davon nie die rede, deswegen vermute ich das es sich um eine neubildung handelt.

vielleicht kommen ja meine gefühlsstörungen dadurch, das die 3 mm neubildung den tumorrest auf irgendwelche hirnnerven drückt ?

die kontrolle in vier monaten begründete er mit der lage des kopfes im MR, da kann es schon mal etwas abweichen und vielleicht ist es beim nächsten MR wieder etwas kleiner, und überhaupt, vielleicht kommen meine symtome ja von etwas ganz anderem...

die in wien meinten ich solle in einem jahr wieder eine verlaufskontrolle durchführen, vorher würde man ja eh nichts sehen.

nur, wie soll ich bis dahin mit den symtomen leben ????? und soll ich warten bis es noch größer wird. ??

mein hausarzt meinte auch ich soll auf eine neuroreha, die könnte mir jetzt helfen.
ich denke aber solange das nicht behoben ist wird sich an meinem zustand nicht viel ändern.

man fühlt sich so alleine gelassen von den ärzten...........

werde, sobald ich meine aktuellen MR wieder aus wien retour habe mit sämtlichen befunden nach klagenfurt zu DR. VINCE fahren und mich beraten lassen, ich glaube, einen AN chrirurgen mit mehr erfahrung werde ich in österreich nicht finden.

hoffe nur das sich meine gefühlstörungen bis dahin nicht noch mehr verschlechtern


liebe grüße
maki


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 09.07.2014, 19:48 
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Lieber maki,

wie gewohnt Klartext.
Du mußt Dir keine Vorwürfe machen, daß Du jetzt wieder "etwas ausgelöst hast", weil Du die außerplanmäßige MRT gefordert hast. Du solltest Dich beglückwünschen, daß Du den Mut dazu hattest. Jetzt siehst Du die Sache schon realistischer. Und Du kannst auch das Verhalten Deiner Ärzte einschätzen!

Die Zitate einiger Deiner Ärzte erzeugen bei mir Gänsehaut. Solch lässig-prahlerische Worte wie "... mit dem GK noch mal kurz drauffahren..." sind eines Arztes unwürdig.

Klar ist, daß jedes AN, egal wie groß es ist, auf irgendeinen Hirnnerv drückt. Es sitzt ja auf deren Häuten! Deine Symptome bildest Du Dir nicht ein, sie existieren. Und sie kommen vermutlich sowohl von dem schon bekannten Resttumor (Gefühlsstörungen in Bein und Arm) als auch von den neuen 3 mm.

Ein Jahr zu warten, weil sich bis dahin ja ohnehin nichts tue, ist genauso eine regelrecht dumme Bemerkung, vor allem angesichts des bisherigen Verlaufs (Ich habe keine Sorgen wegen einer möglichen Klage wegen Beleidigung, das stehe ich durch!).

Daß Du Dr. Vince konsultieren möchtest, finde ich gut. Solltest Du ein fundiertes Urteil über einen weiteren GK-Einsatz haben wollen, so rate ich Dir zu München. Die Bewertung, nicht gleich die Therapie, solltest Du Dir finanziell doch leisten können - oder nicht?

Ganz wichtig: Sammle alle bisherigen Befunde, auch den OP-Bericht. Laß Dich nicht abwimmeln, Du hast ein Recht darauf. Ganz wichtig ist der allererste MRT-Befund.

Bleibe ruhig, aber bleibe dran. Das hilft Dir etwas, Die jetzige Krise zu überwinden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 24.07.2014, 19:16, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 21.07.2014, 16:40 
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hallo,

möchte meinen bericht wieder etwas ergänzen,
habe jetzt den endgültigen bericht aus wien vom AKH erhalten. dort wurden meine bilder eingescannt und verglichen.

MRT-bilder 27.09.2013 neurinomrest re ( residuum ) ausdehnung 6 mm
MRT-Bilder 18.06.2014 neurinomrest re ( residuum ) ausdehnung 6 mm

nach vergleich der bilder keine größenprogredienz nachweisbar.
nächste kontrolle in einem jahr empfohlen
keine rede von 3 mm rezidiv, warum spricht dann mein radiologe von 3 mm rest/rezidiv im acusticus internus ???
waren ja die selben bilder.......

dann wäre ja alles bestens, nur, warum geht es mir dann so schlecht ??
mein schwindel hat sich zum dauergast entwickelt, kein autofahren mehr möglich, jede kopfbewegung verursacht schwindel, im moment null lebensqualität......

leider ist Dr. VINCE gerade auf urlaub, hab aber schon verbindung mit klagenfurt aufgenommen und bekomme nach rückkehr dann bescheid wegen eines beratungstermin.

meine gefühlsstörungen im bein und beim arm sind etwas besser geworden, dafür bilde ich mir ein, oder auch nicht, dass der geschmacksinn etwas irritiert ist.....

muss jetzt noch etwas durchhalten :cry:

liebe grüße
maki


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv 12 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 11.11.2014, 00:48 
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hallo maki,
hoffe du hast in der Zwischenzeit einen Termin bei Dr. Vince gehabt, und er dir helfen konnte.
ich selber habe Dr. Matula,AKH Wien als sehr kompetent erlebt.
aber ein Tip bei Schwindel, Schmerzen div. Art - hast du dir mal in der letzten Zeit die Zähne kontrollieren lassen. Versteckte Zahnentzündungen können oft solche Symtpome hervorrufen.
Wünsche dir alles Gute 8)
hermine


-+

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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