Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Junge Menschen mit AN
BeitragVerfasst: 08.04.2014, 11:11 
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Hallo liebe Forumsmitglieder!
Seit sehr langer Zeit lese ich eure Beiträge und Berichte.Ich bin sehr erstaunt wie unterschiedlich die Erfahrungsberichte von jedem sind, obwohl alles das gleiche Problem haben :) Viele Beiträge haben mich abgestreckt und manche wiederrum positiv bestärkt.

VORGESCHICHTE

Ich heiße Balea und bin 27 Jahre alt.
Meine Probleme mit dem Ohr fingen 2012 an.Tinnitus, mehrere Hörstürze und seit Januar 13 bin ich akut ertaubt.Ich konnte kaum an dem Morgen aufstehen, bin umgefallen und hatte keinerlei Gleichgewicht.Um das Gehör zu retten, versuchten die Ärzte eine stationöre Infusionstherapie, leider ohne Erfolg.Es wurde noch eine Trommelfellaufklappung durchgeführt, dort haben die Ärzte auch nichts gefunden.
Im April 2013 bin ich ins MRT ---> Diagnose Akustikusneurinom
Nach dieser Diagnose bin ich in ein Loch gefallen. Es war schwierig dieses zu akzeptieren und damit zu leben.Doch auch Momente der Erleichterung konnte ich spüren, weil alles auf einmal Sinn gemacht hat.Seitdem bin ich aktiv geworden, habe sehr viel gelesen um so viele Erfahrungsberichte wie möglich zu sammeln.Ich bin in mehrere Kliniken gefahren, haben Zahlen und Daten verglichen.
Da ich aus Hannover komme, bin ich in der MHH gelandet.Und das war auch die beste Entscheidung.
In der MHH kommt man auf eine sogenannte " Warteliste" , Wartezeit 1/2 -1Jahr.
Ich hatte es nicht eilig mit der OP und da es mir sonst recht gut ging, hab ich die Zeit sehr genossen und mich für die OP fit gemacht.
Im Januar 2014 wurde ich PräOP einbestellt, die Voruntersuchungen sind sehr aufwändig und vielseitig.Leider wurde OP abgesagt
Im Februar erneut einbestellt.--> OP wieder abgesagt. Ich war am Boden und hab die Welt nicht mehr verstanden.Man stellt sich auf alles ein....und dann sowas
Alle Dinge sind 3.


OP


Am 27.3.14 wurde ich von Prof. Dr. Lennarz operiert. Die OP verlief erstaunlich gut.Zugangsweg: translabyrinthär.OP Dauer ca. 4 Stunden.Keine Komplikationen, der Tumor konnte ganz entfernt werden.Ich bin auf der Intensivstation aufgewacht, war sehr schnell klar im Kopf und hatte keinerlei Schwindel.Mein Kopf fühlte sich schwer an, aber sonst ging es mir recht gut. Die vielen Zugänge waren etwas befremdlich und der dicke Verband am Kopf konnte schnell gewechselt werden. Auf Intensiv konnte ich mich sogar ohne Hilfe auf die Bettkante setzen, klar war ich etwas geschwächt, aber es ging Stunde für Stunde besser. Prof. Dr. lennarz kam 2x auf Intensiv um nach mir zu schauen und wirkte ebenfalls zufrieden.
Nächsten Morgen bin ich auf Normalstation verlegt worden.Alle Zugänge sind gezogen worden. Habe mich gleich angezogen, bin aufgestanden. Die Besuche haben mich etwas angestrengt und müde gemacht, musste mich oft hinlegen, aber weiterhin keine Beschwerden.
Es stellte sich eine Faciallisparese paar Stunden nach OP ein. Diese soll sich laut Ärzten aber komplett zurückbilden.Ich war genau eine Woche im KH. Die Ärzte haben sich auch gewundert, dass es mir so schnell gut geht. Zurück zu Hause habe ich mich weiterhin erholt und warte jetzt auf den Rehatermin.
Mit meinem Bericht möchte ich euch allen Mut zusprechen und auch zeigen, dass man "unbeschadet" solch eine große Kopfop überstehen kann. Nehmt euch Zeit für die Arztwahl.Das ist das wichtigste.Die MHH operiert die ANs jeden Dienstag und Donnerstag. Es ist also ein Routineeingriff und Prof. Dr. Lennarz führt diese OP selber durch. In manchen Kliniken muss man für den Professor bezahlen.

Ich habe im Verlauf noch ein Gentest gemacht. Es besteht evtl. Verdacht auf NF2. Ich werde euch über das Ergebnis informieren.


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 Betreff des Beitrags: Re: Junge Menschen mit AN
BeitragVerfasst: 12.04.2014, 21:42 
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Es besteht kein nf2 laut humangenetik :-)))))


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 Betreff des Beitrags: Re: Junge Menschen mit AN
BeitragVerfasst: 14.04.2014, 10:50 
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Hallo balea,

herzlichen Glückwunsch zur gut verlaufenen und überstandenen OP! Ebenso zum NF2-Testergebnis!
Erlaube mir eine Frage, die sicher auch die anderen hier interessiert: Du sagst, du bist auf eine Warteliste gekommen, die 1/2 - 1 Jahr Wartezeit bedeutet. Und dies, obwohl du ständig Hörstürze zu erleiden hattest, seelisch in ein Loch gefallen bist und letztlich sogar akut ertaubt bist?
Ich bin sprachlos.....

VG skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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 Betreff des Beitrags: Re: Junge Menschen mit AN
BeitragVerfasst: 14.04.2014, 20:59 
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Hallo skipper

Ich muss die zeitliche abfolge korrigieren.die horsturze waren alle 2012.die akute ertaubung links am 1.1.13. Das erste mrt im april 2013.daraufhin habe ich mich in der mhh hno poliklinik vorgestellt. Zu diesem zeitpunkt war ich schon taub.da es mir gut ging, fand ich es erst garnicht schlimm auf die warteliste zu kommen. Als dann die op termine 2 x abgesagt wurden, zweifelte ich an der mhh.es sind wohl immer notfalle dazwischen gekommen. nach der erfolgreichen op bin ich sehr froh und kann nur sagen,das warten lohnt sich.
darf ich dich fragen wie du deine liqourfistel bemerkt hast???


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 Betreff des Beitrags: Re: Junge Menschen mit AN
BeitragVerfasst: 14.04.2014, 22:12 
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Hallo balea,

ok, wenn du es als nicht schlimm empfunden hast, ist das natürlich das wichtigste. Dann gab es bei dir aber hoffentlich auch keine Hirnstammbedrängung? Nach der Schrecksekunde nach dem MRT wollte ich das AKN nur noch raus haben, ging Gott sei dank innerhalb eines Monats.
Liquorfistel: beim Vorbeugen tropfte klare Flüssigkeit reproduzierbar aus einem Nasenloch. Wurde am zweiten Tag nach der OP festgestellt, als ich schon zu ersten Gehversuchen antrat. Die sich anschließende Lumbaldrainage empfand ich lästiger und schlimmer als die OP selbst...

VG skipper

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skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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