Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 08.12.2009, 17:09 
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Schlafposition nach Akustikusneurinom-Operation

Hallo liebe Forumleser,

mein Name ist Edith Bach bin 34 Jahre und bei mir wurde November 2008 ein Akustikusneurinom, rechts) in Heidelberg ( durch Prof. Plinkert und Oberarzt Wallner) entfernt.
Vier Wochen nach der Akustikusneurinom-Operation erkrankte ich zustätzlich an einer Menningitis (Entzündung der Menungen=Hirn- und Rückenmarkshäute), ausgelöst durch ein Influenza virus.

Jetzt ein Jahr danach kann ich mich ja nicht beklagen,ausser einen Tinnitus und dass das rechte Auge immer noch kaum Tränenflüssigkeit produziert geht es mir gut.

Nur das ich rechts nicht mehr liegen kann, nervt mich sehr.
Sobald ich mit dem Kopf auf der operierten Seite liege wird mir schlecht oder die Kopfhaut und das rechte Ohr fangen an zu zucken.
Auch auf dem Rücken kann ich nicht schlafen auch da wird es mir übel oder das rechte Ohr wird heiss.

Ich werd jetzt nach einem Jahr immer ungeduldiger und frag mich wann ich denn wieder auf der operierten Seite schlafen kann....so lange kann es doch nicht gehn....ist doch schon längst verheilt!

Wer hat Erfahrungen?? Oder liegt es an mir??
Ich hab das Gefühl, ich muss alles alleine bewältigen,keiner in meinem Umfeld kann nachvollziehen, warum mir das so zu schaffen macht!

Liebe Grüsse sendet Euch
Edith = edithbach

Würde mich über ein paar Erfahrungsberichte sehr freuen!!


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BeitragVerfasst: 08.12.2009, 19:42 
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Jahre nach Operation nicht schmerzfrei schlafen

Liebe Edith

dein Bericht betreffend Schlafposition finde ich interessant-zumal dies bis anhin noch nie ein Thema im Forum war.

Ich kann nur von meiner Erfahrung sprechen und die lautet, dass ich auch jetzt (neun Jahre nach Operation) nicht auf der operierten linken Seite liegend schlafen kann.-Wie Du schilderst wird auch mein Ohr ganz heiss und auch der Tinnitus verstärkt sich dann. Ausserdem spüre ich dann den Puls extrem stark. Der Schädelknochen wurde nach der OP nicht mehr eingesetzt und deshalb hab ich ein weiches "Loch".

Mittlerweile kann ich aber ganz gut auf der rechten (gesunden) Seite schlafen, was den Vorteil hat, dass ich gar nichts mehr höre, da ich links taub bin...Nur jetzt, wo ich die rechte Schulter luxiert hatte und deswegen auch nicht auf der rechten Seite schlafen kann, bereitet mir das "mich Betten" ein wenig Mühe.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf: hab einfach noch Geduld mit Dir selbst. Was andere betrifft - es ist schwer für solche Sachen Verständnis zu bekommen. Das sind so eigene Themen...aber dafür gibt es ja dieses Forum.
Vielleicht gibt es auch irgendwelche Spezialkissen?

Ich drück Dir die Daumen auf deinem Weg und grüsse Dich herzlich,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 20.12.2009, 16:40 
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Schädelverschluß evtl. die Ursache

Liebe edithbach,

ich kann Dir leider auch keine sichere Begründung für Deine Beschwerden geben. Und ich kenne auch keine(n), der ähnliche Probleme beklagt hat. Die Vermutung von Lilo teile ich aber.

Ich selbst hatte keine solchen Beschwerden, obwohl bei mir nach transtemporalem Zugang (über den Schläfenbereich) der Knochendeckel nicht bündig wieder eingesetzt wurde, sondern leicht nach innen gekippt, und ein Teil des Schläfenmuskeln mit der Kopfhaut über dem Loch im knöchernen Gehörgang vernäht worden ist.

Wenn die Beschwerden sehr groß sind, lohnte es sich, einmal mit dem Operateur über ein nachträgliches Einsetzen eines Deckels zu sprechen. Das ist jetzt ein spontaner Gedanke von mir, dem ich demnächst selbst einmal nachgehen werde.Prof. Sepehrnia setzt ja den Deckel wieder ein (siehe mein Beitrag zur Schädelöffnung in der Rubrik "Ankündigungen und ...".

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 01.02.2010, 18:56 
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Hallo liebe Edith

Ich glaube, du bist nicht so ganz alleine mit dem Problem....
Ich habe auch noch etwas Mühe mit dem Schlafen auf der operierten Seite... Mir wird zwar nicht direkt schlecht, aber es ist mir richtig "unwohl" auf dieser Seite... Es drückt und schmerzt und die Temperatur ist einfach auf dieser Kopfseite erhöht.

Ich habe immer gemeint, ich spinne nur und bilde mir das nur ein... Wer weiss, was dieses Akustikus-Neurinom mir alles schon vorher für Nerven abgeklemmt hat (der rechte grosse Zehennagel ist früh immer bläulich, beim Atmen habe ich auch das Gefühl, der rechte Lungenflügel macht nicht so mit, wie ich gerne will...
Meine Facialisparese macht auch nicht mehr so die gewünschten Fortschritte - im Gegenteil; kleinste psychische Anstrengungen bringen wieder Rückschritte mit sich :oops: .

Aber: die Hoffnung stirbt zuletzt: hoffe immer noch, dass sich einige Nerven wieder finden (und zwar diesmal die richtigen!!! - und das ist gut so....
Alles Jammern nützt nichts - ist nur Zeitverschwendung.
Kopf hoch - liebe Grüsse von
Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 04.02.2010, 14:24 
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Hallo Edith,

ich hab zwar keine Beschwerden, aber mir ist auch schon aufgefallen, dass ich nur noch auf der nicht operierten Seite einschlafen kann.
Wenn ich auf der rechten Seite liege, wird einzig der Tinnitus etwas deutlicher, aber sonst habe ich keine Beschwerden - und trotzdem kann ich so nicht mehr einschlafen.

Eine wirkliche Erklärung hab ich dafür leider auch nicht.

Liebe Grüsse
Dominique

_________________
Dominique, m, Jg: 1973; AN r; Diagnose Anfang September 08, T3 Grösse 17x15 mm; Operation am 24. Juni 2009 in Tübingen, 10 Tage Reha in Walzenhausen; keine Faszialparese; postoperativer Hörverlust rechts, ansonsten alles wieder TOP!


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BeitragVerfasst: 24.03.2010, 10:08 
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Geburtsjahr: 1978
Hallo Zusammen!

Ich bin seid der OP's immer auf der gesunden Seite gut eingeschlafen. Hab dann natürlich kaum was gehört, und hatte meine Ruhe, was auch schon im Spital der einzig angenehme Nebeneffekt der OP war.
Ich hab festgestellt, das bei dieser Schlafposition die Narbe sehr kalt wird im Winder, und das darf nicht sein. Deshalb hab ich mir ein warmes Stirnband gekauft, und zieh das immer über die Narbe.
Hat mir sehr geholfen.

Nun.. da ja der Muskel am Hinderkopf auch durch die Folge Op's ein paar mal durchtrennt wurde, ist er verkürzt. Ich hab mir eine Schonhaltung angewöhnt, und diese wurde durch das so halb auf dem Bauch schlafen verstärkt.
Die Folge: Schmerzein in der Schläfe... also, wieder zurück auf den Rücken beim Schlafen... Jetz tut mir aber der Muskel am Hinterkopf wieder weh... Muskelsalbe einschmieren. :)
Na das wird schon...

Zu dem "schlecht" und "übel" versucht es doch mal mit Osteopathie und oder Cranio Sacral therapie! Hat beides bei mir gut angeschlagen.

Liebe Grüsse
samurai

_________________
m, 1978, AN Links 23 mm. Op im Kantonspital St. Gallen 4. März 09
keine Fazialisparese, Leichter Tinitus.
Links fast taub. Hörvermögen scheint sich langsam zu erholen


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