Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: meine OP und die erste Zeit danach
BeitragVerfasst: 05.08.2016, 18:34 
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Liebe Forumleser,
nun möchte ich auch den bisherigen Verlauf meiner AN-Erkrankung schildern.
Nach der AN-Diagnose Mitte Februar 2016, habe ich nicht lange gebraucht, um mich für die OP zu entscheiden. Dieses Forum hat mir dabei sehr geholfen. Ich habe dann knapp 3 Monate auf meinen OP-Termin im AK-Heidberg in Hamburg gewartet. Der Termin musste leider wegen sehr dringenden Fällen 2x verschoben werden. Am 17. Mai bin ich dann von Prof. Kremer operiert worden. Nach einem Tag auf der Intensivstation, wurde ich auf die normale Station verlegt. Mir ging es den Umständen entsprechend schon ganz gut. Mittelschwerer Schwindel, betroffenes Ohr re. taub, manchmal Doppelbilder, leichte Fascialisparese, kein Tinnitus. Leider trat schon am 2. Tag ein Liquor-Leck auf. Das Hirnwasser lief im Sitzen aus der Nase und im Liegen durch den Rachen. Diese sogenannte Liquor-Fistel hat sich auch nach mehrtägiger Lumbaldrainage (mit dieser Maßnahme wird der Druck im Schädel gesenkt) nicht gebessert. Aus diesem Grund musste ich 6 Tage nach der ersten OP noch ein zweites Mal operiert werden. Bei dieser Operation sollten nochmals die bei der AN-OP geöffneten Luftzellen im Bereich des Meatus abgedichtet werden. Nach dieser 2. OP ging es mir kreislaufmäßig deutlich schlechter als nach der ersten großen OP. Das Liquor-Leck konnte leider auch nicht vollständig abgedichtet werden. Ich musste nochmals fast eine Woche mit Lumbaldrainage überwiegend im Liegen verbringen. Meine Entzündungswerte im Liquor sind zu dieser Zeit ständig gestiegen, sodass die Drainage dann zwangsläufig entfernt werden musste weil auf diesem Weg auch Keime eindringen können. Das Leck hat sich dann aber geschlossen. Ich musste noch ein paar Tage zur Beobachtung bleiben, um einer möglicherweise entstehenden Hirnhautentzündung sofort mit einer Antibiotikatherapie begegnen zu können. Das war aber Gott sei Dank nicht mehr erforderlich. Ich war insgesamt 18 Tage im Krankenhaus und ausgesprochen zufrieden mit der Behandlung. Bei meiner Entlassung war die Fascialisparese schon etwas zurückgegangen und ich hatte keine Doppelbilder mehr.
Anschließend war ich zwei Wochen zu Hause bevor ich zur AHB nach Damp gefahren bin. Im Krankenhaus habe ich täglich Schmerzmittel bekommen, die ich zu Hause auch nach Bedarf nehmen sollte. Ich habe aber kaum Kopfschmerzen und seit dem Krankenhausaufenthalt erst zweimal Medikamente genommen.
Die Reha in Damp hat mir sehr gefallen. Ärzte und Therapeuten sind gut und die Anwendungen haben mich weitergebracht. Mein Gleichgewicht hat sich gebessert. Kraft und Kondition sind schon fast so gut wie vor der OP. Der Schwindel ist allerdings hartnäckig und hat sich noch nicht wesentlich gebessert. Insgesamt war ich 6 Wochen in Damp (ich habe zweimal eine Woche Verlängerung bekommen)
Ich bin jetzt seit einer Woche wieder zu Hause und zunächst nochmals für 4 Wochen krankgeschrieben worden. Ich habe gedacht schon wieder Fahrrad fahren zu können. Das war leider ein Trugschluss. Mein Ausflug endete in einem Weißdorngebüsch. Außer einer Menge blauer Flecken, Schürfwunden und einer Rippenprellung ist es aber nochmal glimpflich abgegangen. Danach hatte ich den Kontrolltermin bei Prof. Kremer. Er musste ein wenig schmunzeln als ich ihm die Fahrradepisode erzählt habe und meinte. Nicht Fahrrad fahren bis Weihnachten (im Dezember muss ich wieder ins MRT und zur Kontrolle zum Prof.) Ich soll aber fleißig spazieren gehen, wandern, walken – wenn möglich auf Waldboden oder im Watt. Jeden Tag mache ich Gleichgewichtsübungen zu Hause und gehe bald auch zur Physiotherapie. Z.Z. entwickelt sich leider ein Tinnitus auf der betroffenen Seite und ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. In Kürze gehe ich auch zu meiner HNO-Ärztin und zu einem Hörgeräteakustiker. Ich werde wohl erstmal eine Cross-Versorgung testen.
Insgesamt bin ich mit meiner Situation im Augenblick super zufrieden. Die Fascialisparese ist ganz zurückgegangen, Tinnitus ist im erträglichen Bereich, das rechte Ohr ist taub aber damit war zu rechnen und vielleicht bringt mir die Cross-Versorgung etwas mehr Hörqualität. Der Schwindel ist noch mein größtes Problem aber ich mache fleißig Gleichgewichtsübungen und übe Geduld. Das gelingt mal mehr und mal weniger.
Worüber ich mir noch nicht so ganz im Klaren bin, ist der Beginn der Wiedereingliederung im Job. Ich bin Sekretärin und muss eigentlich ziemlich fit sein für die Tätigkeit. Ich kann mir nicht vorstellen wie es ist mit nur einem hörenden Ohr werden soll. Die Ärztin in der Reha meinte ich soll selbst entscheiden wann ich wieder anfange zu arbeiten und mindestens noch 6 – 8 Wochen warten. Ich glaube aber kaum, dass ich dann den Schwindel los bin, das Hören wird auch nicht wesentlich besser und deshalb kann ich eigentlich auch schon früher wieder anfangen. Diesbezüglich wäre ich dankbar für Tipps von anderen Betroffenen.

So das war’s erstmal - ich wünsche euch alles Gute
Anni

_________________
Anni, w, Jg.56, verh., 2 erw. Kinder, Diagnose 11.02.2016: AN re. intra- u. extrameatal 13x6mm u. Meningeom frontobasal li. 11x15mm. z.Z. rechts taub, Schwindel, leichter Tinnitus, wenig Kopfschmerzen,
OP am 17.05.2016 bei Prof. Kremer, AK Heidberg


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BeitragVerfasst: 07.08.2016, 22:11 
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Beiträge: 34
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Hallo Anni
Du merkst selber wenn es Zeit wird für die Eingliederung .
Und dann kannst du immer noch entscheiden wie lange du arbeitest.
Lieber etwas zu wenig , als Zuviel
Mir war irgendwann langweilig zu Hause , das ist das beste Zeichen.
Alles Gute Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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