Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 12.01.2012, 14:12 
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Hallo,

da ich seit der AN-OP im Okt. 2011 unter anderem rechts nichts mehr höre und immer ein mehr oder weniger starkes Rauschen oder auch andere Töne (zirpen etc.) habe, war ich letzte Woche das erste mal bei einem HNO Arzt. Habe mir extra einen rausgesucht mit Schwerpunkt Hörgeräteakustik.

Leider hatte ich keine Unterlagen aus der Klinik dabei, habe dem Arzt aber gesagt, lt Klinik wurde der Hörnerv erhalten, die Hörtest waren aber alle negativ, höre rechts nichts.....
Der Arzt beantwortete die Frage nach möglichen Hörhilfen mit "taub ist taub", da helfen keine Hörhilfen, und was die Geräusche betrifft, soll ich Geduld haben.

Nun habe ich gestern endlich meinen mehrfach angeforderten OP-Bericht bekommen.
Dort steht unter anderem folgendes:

1. Beide Vestibularnerven werden mit dem Tumor entfernt.
2. Dass es unter dem Monitoring zu einer vollständigen Abnahme der cochleären Potentiale kam.
3. Der N. Cochelearis konnte nicht erhalten werden.

Wer kann mir sagen, was das für mein Gehör bedeutet?
In der Klinik wollte man mir ja immer wieder Spritzen ins Ohr geben um ev. etwas brauchbares an Gehör zu erhalten, was ich damals allerdings ablehnte.

LG kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 16.01.2012, 11:45 
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Hallo kandis,

wenn dein HNO Arzt alle Messungen durchgeführt hat, wird das Ohr wohl taub sein. Trotz allem gibt es aber Hörgeräte die in Frage kommen. Die sogenannte Cross-Versorgung. Dabei wird die Sprache, wenn du von rechts angesprochen wirst, ins linke Ohr durch ein Mikrofon geleitet. So kannst du lernen, auch Dinge von rechts wahrzunehmen.

Such dir aber einen guten Akustiker. Teste viele Geräte und lass dir viel Zeit. Es gibt auch Akustiker, die einen gerne nach 4 Wochen drängen. Ich habe fast 1 Jahr getestet. Habe aber auch 4 verschiedene Akustiker gewählt.

Dein Rauschen im Ohr wirst du wohl nicht mehr los. Es ist mal stärker, mal weniger. Ich habe auch immer gehofft, dass es weg geht. Meine OP war im Okt. 2010. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden. Du darfst halt nicht immer daran denken. Einfach abschalten.

Alles liebe Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 24.01.2012, 14:31 
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Hallo Ista,

danke für Deine Antwort. Ich habe jetzt eine Verordnung für eine Crossversorgung bekommen. Bis jetzt war ich bei 2 Akustikern hier in Offenbach beide haben mir nur das Phonak Gerät gezeigt ist sehr klein und gesagt andere haben Sie nicht. Preise Zuzahlung etc. konnte man mir noch nicht sagen auch die Krankenkasse konnte mir keinen Betrag für Zuzahlung nennen.
Bin in dem einen Laden nun so verblieben, das ich das Phonak Gerät teste (muss aber erst bestellt werden). Testen wollen die Akustiker nur eine Woche, da möchte ich aber etwas länger testen.
Ja das Rauschen und oft auch andere Töne sind nervend, versuche auch mich damit abzufinden manchmal kann ich sie ignorieren zur Zeit ist es etwas schlimmer geworden hoffe es bessert sich wieder etwas. Vers

Erst mal liebe Grüße

Angelika (kandis)

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 24.01.2012, 17:22 
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Hallo Kandis,

habe deinen letzten Beitrag gelesen. Trage auch ein Hörgerät, allerdings kein cross.

Wollte dich nur darin bestärken, dass du Dir alle Zeit der Welt nimmst zum Probetragen - eine Woche ist definitiv zu wenig.

Mein Akustiker hatte eine Engelsgeduld und hat mir über MONATE hinweg verschiedene Hörgeräte zum Testen gegeben. Diese wurden nach so ca. einer Woche immer wieder in der Einstellung angepasst. Der Kauf hat mich letztlich ein paar tausend Euro gekostet, aber ich war mir zumindest sicher, dass ich dafür, das für mich beste Gerät ausgewählt hatte.

Liebe grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 24.01.2012, 18:09 
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Hallo kandis,
das es nur eine Cros-Versorgung von Phonak gibt, stimmt einfach nicht. Phonak ist mit am teuersten. Wenn du nicht so kleine Ohren hast wie ich, solltest du auf jeden Fall die Zuzahlungsfreien Geräte probieren. Jeder Akustiker kann dir den Preis nennen. Laut Satzungen der Krankenkasse und Akustiker, müssen erst 2 Zuzahlungsfreie Geräte getestet und bewertet werden, dann kannst du weitere Geräte testen. Machst du das nicht zahlt die Krankenkasse von Anfang an nicht. ich habe den Kampf hinter mir. Habe die Krankenkasse zu 50 % bekommen. Such mal im Internet die Akustiker der Top 100 in 2011. Ich trage die Phonak Audeo S III. Bin bestens damit zufrieden. Aber es gibt viele Akustiker, die mit den Einstellungen nicht zurecht kommen. Wenn dein Akustiker nicht einmal Geräte da hat, finde ich das sehr merkwürdig. Wie gesagt: Teste viele und lange. Gib deine Verordnung auch nicht vorher aus der Hand. Die Akustiker bekommen sie erst, wenn du dich entschieden hast.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 04.02.2012, 16:59 
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Hallo Ista, hallo an,

teste jetzt seit einer Woche eine Cross Versorgung von Phonak, komme aber noch nicht so mit klar mache Töne so wie papier rascheln sind extrem laut, auch gibt es störgeräusche und die Batterien halten auch nur ca. 4 Tage.
Habe auch etwas Angst die Teile zu verlieren, müsste dann dafür haften.
Habe dann auch Dank deines Hinweises Ista gesagt das man ja auch 2 Zuzahlungsfreie Geräte testen muss man hat sich zwar unwissend gestellt dann aber eins von Siemens bestellt, welches ich in ca. 1 Woche testen werde.
Ja werde mir Zeit lassen, bis jetzt ist es keine große Verbesserung für mich.
Werde mich nach den Tests noch mal melden.
Danke und liebe Grüße
kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 04.02.2012, 20:33 
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Hallo kandis,

ich habe auch Phonak und Siemens getestet. Vielleicht solltest du auch bei Kind oder Geers mal anfragen.ich bin nachher bei Kind gelandet.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 07.02.2012, 08:22 
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Hallo Kandis,
das rascheln ist eindeutig eine falsche Einstellung des Gerätes. Ich hatte das auch erst. Probier auch bitte Bi-Cros aus. Das bedeutet, dass an deinem Guten Ohr auch ganz leicht das Micro eingeschaltet wird. Ich habe das so. Komme dadurch auch besser mit meinem Gleichgewicht klar. Bei Akkustikern die Hörex vertreiben kannst du auch die Geräte versichern lassen. Ich habe dafür nur 105,- Euro für 5 Jahre gezahlt. Du hast vollen Schutz. Selbst bei Verlust. 20 % musst du nur selbst tragen. Kleiner Tipp am Rande.
Gruß Ista

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