Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 10.12.2010, 15:05 
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Hallo,
hat sich vielleicht jemand schon mal nach einem Hörimplantat erkundigt? Allerdings,
wenn man auch vor der OP keinen Tinnitus hatte;
wenn der Hirnnerv auch vollständig enfernt sein soll:
alles andere aber noch vollständig intakt ist;
nur das Rauschen durch die OP.

Wer kann mir etwas Positives dazu sagen?
Gruß Ista

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AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörimplantat
BeitragVerfasst: 11.12.2010, 16:14 
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Hallo Ista,

Es gibt eine Studie aus den Niederlanden, Details sind veröffentlicht im Tinitus Forum 2-2008. Ich wollte den Auszug als PDF hochladen aber das ging leider nicht.

Ich habe ein CI (Cochlea Implantat) bei der Krankenkasse beantragt, die Versorgung wurde nach mehreren Widersprüchen jetzt endgültig abgelehnt. Ich klage jetzt vor dem Sozialgericht und habe nach Auskunft der Uniklinik Mainz ganz gute Chancen - das Problem ist nur daß es lange dauert (2-3 Jahre).

Berti

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1959, m, AKN links, Diagnose 09/2009, OP 12/2009 in Mainz - Prof Dr. Mann, Größe 2,6 x 1,5 x 1,5 cm, Fazialisfunktion intakt, Gleichgewicht nach neurolog. REHA intakt, völlige Taubheit links seit OP


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörimplantat
BeitragVerfasst: 12.12.2010, 11:02 
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Hallo Berti,
ich drücke Dir die Daumen, dass das klappt. Weißt du denn auch ob es hilft? Man hört unterschiedliche Meinungen. Ich habe morgen einen Termin in der UNI in Münster. Bin mal gespannt was da passiert. Eigentlich wollte ich in die Phoniatrie. Um dort hin zu gelangen, muss man vom HNO Arzt in die Klinik und dann kann man gute Chancen haben. Dort werden alle Tests dann durchgeführt. Ich hoffe für mich, dass das klappt. Ich glaube, dass du mit einer Klage durchkommst. Ich weiß zwar nicht, was Du für eine Krankenkasse hast, aber ich weiß, dass Kassen die Kosten übernehmen.
Gruß Ista

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 12.12.2010, 14:28 
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Hallo Ista,

ich habe lange nach Patienten gesucht, die sich ein CI bei einseitiger Taubheit haben einsetzen lassen.
Von der CI Selbsthilfegruppe in München habe ich einige interessante Berichte bekommen.
Es gibt eine Publikation von Dr. Roland Zeh von der Kaiserberg Klinik (Reha Klinik in Bad Nauheim) und es gibt einen Artikel in der Ärzte Zeitung vom 12.5.2010.
Ich habe noch keine(n) gefunden der / die sich nach einer AKN OP ein CI hat einsetzen lassen (siehe auch mein Beitrag zu dem Thema vom Februar 2010 in der Rubrik Tinitus und Hörhilfen).

Ich habe auch schon von einem Fall in dem CI Forum gelesen, bei dem die KK die Kosten übernommen hat. Meine Krankenkasse ist die mhplus und die stützt sich auf Gutachten des MDK in Bayern, mein Rechtsanwalt sagte mir daß ich sehr gute Chancen habe mit der Klage durchzukommen.

Die Tests in der Phoniatrie habe ich im Februar in Mainz auch gemacht, 2 Monate nach meiner OP. Cross Versorgung hat nicht wirklich was gebracht und BAHA nur geringfügig. Gegen den Tinitus helfen beide nicht, da hilft mir nur das CI, das hat mir die Uniklinik Mainz vorgestern nochmal bestätigt.
Mich würde interessieren was Deine Ärzte in Münster morgen dazu sagen und welche Vorgehensweise sie empfehlen.

Viele Grüße
Berti

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1959, m, AKN links, Diagnose 09/2009, OP 12/2009 in Mainz - Prof Dr. Mann, Größe 2,6 x 1,5 x 1,5 cm, Fazialisfunktion intakt, Gleichgewicht nach neurolog. REHA intakt, völlige Taubheit links seit OP


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 15.12.2010, 16:06 
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Hallo Berti,
ich war 8 Stunden in der HNO und Phoniatrie Klinik in Münster. Es wurden einige Untersuchungen und Aufklärungen gemacht. Eine Cross-Versorgung ist bei mir mit dem lautem Tinnitus nicht möglich. Ich bin bei der Barmer Ersatzkasse. Habe aber auch viel Beziehungen. Bei mir wird erst noch die Untersuchung mit der Nadel durchs Ohr gemacht. Dadurch kann man feststellen, ob ich noch ein wenig Hörnerv habe. Sollte das nicht der Fall sein, hat sich bei mir das CI erledigt. Dann gibt es nur noch Hirnstamm-Inplantate. Wie die funktionieren weiß ich noch nicht. Wird in Münster auch nicht gemacht. Ich benötige ein CI für mein Beruf. Ich arbeite mit Publikum, Telefon und sitz nicht allein im Büro. Eigentlich vertehe ich nichts mehr, wenn sich mehrere unterhalten.
Ich melde mich wieder. Habe gerade wieder starke probleme mit dem Auge.
Gruß ISTA

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 14.01.2011, 22:44 
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An alle Mitglieder,

Bin heute entauschend von der HNO Klinik nach hause gefahren. Leider funktioniert ein CI bei mir nicht. Absolut kein Hörnerv mehr vorhanden. Schmerzen konnen noch wahrgenommen werden, aber keine Lautstärken oder Töne.

Man will es jetzt doch eine Crossversorgung versuchen. Ob das geht weiß keiner, da ich das rauschen im Ohr habe. Allerdings hätte man bei einem CI auch nicht sagen können ob das rauschen aufhört. Aber ich habe ohne Kosten die Möglichkeit dieses zu testen. Die Zuzahlung ist allerdings erheblich (800,- Euro mindestens).

Da ich aber beim Sport bislang immer Musik gehört habe, ist eine Crossversorgung sehr schlecht. Also Kopfhörer wegschmeisen. Selbst beim Schwimmen und in der Sauna kann ich nichts mit dem Hörgerät machen (Scheiße).

Frage jetzt an Euch: hat sich schon einmal jemand über ein Hirnstamm-Inplantat schlau gemacht? So etwas soll in der Uni Hannover speziel durchgeführt werden. Wer weiß was?

Zusatzlich möchte ich noch diejenigen Informieren, die einen Tinnitus oder starkes Rauschen im Ohr haben. Es gibt einen Stöpsel mit verschiedenen Filtern fürs Ohr. Die sind dafür da, dass man zu viele Hintergrundgeräusche durch die Filter ausblenden kann. Empfohlen wurde mir der für Musiker. Kostenpunkt allerding 96,- Euro. Es gibt auch welche die billiger sind. Ob die Kassen das übernehmen weiß ich noch nicht.

Im Moment stecke ich mir Ohropax ins Ohr. Das funktioniert auch ein wenig um die Geräuschkulisse zu unterdrücken.
Ich bleib dran
Gruß Ista

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 13:17 
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Liebe Ista,

mit dem Wegfall des Richtungshörens und der Überempfindlichkeit in Räumen mit einem diffusen Geräusch und hohem Pegel müssen sich alle AN-Opereirten mit starker einseitiger Hörminderung oder gar Hörverlust wohl abfinden. Das Trainieren, damit klar zu kommen, ist unbedingt erforderlich.

Das Vermeiden unnötiger Lärmbelalstung ist die eine Seite. Unnötiger, nicht aller!! Das ist aber vom Betroffenen nicht allein beeinflußbar (Du z.B. kannst da in Deinem Arbeitsumfeld wenig tun.). Also muß er sich mit seinem Verhalten und mit seiner Psyche versuchen, darauf einzustellen.

Liegt der Arbeitsplatz am Rand oder in der Mitte des Raumes? Stehe ich immer frontal zum Kunden oder könnte ich mich etwas schräg stellen? Wie kann ich meine Gesprächspartner zu langsamen und klaren Sprechen animieren?
Gelingt es mir, unliebsame Geräusche zu überhören, sie auszublenden, so daß sie mich nicht innerlich erregen/aufregen?

Was ich hier schreibe, ist keine Spinnerei, denn ich stand auch vor diesem Problem und bin mir bewußt geworden, daß es um solche Dinge geht.

Wenn Du vor allem klares Sprachverständnis willst und Stereophonie, dann sind weder das Cochleaimplantat noch das Hirnstammimplantat für Dich die Lösung, unabhängig davon, daß im ersten Falle der Hörnerv noch intakt sein müßte. Von ersten Tests abgesehen, sind beide Implantate gedacht und hilfreich, um beidseitig Schwerhörigen oder Ertaubten die Wahrnehmung und Unterscheidung von Alltagsgeräuschen zu ermöglichen, Tonhöhenumterschiede wahrzunehmen, das Lippenlesen zu unterstützen und in Einzelfällen Wörter und Sätze zu verstehen. Und das alles nur nach fleißigem Training.
Es ist dazu noch ein ganz anderes Ding, ein normal hörendes Ohr mit einem Implantat auf der Gegenseite zu kombinieren.

Ein BAHA-Gerät hilft Dir auch nichts, denn Deine Probleme liegen nicht im Mittelohr. Eine Hilfe könnte eine CROS-Versorgung sein. Hier wird der Schall von einem knochenverankerten verschraubten Hörgerät von der ertaubten Seite über den Schädelknochen auf die gesunde Seite gelenkt, ohne daß dort noch ein zusätzliches Hörgerät ist. So kann man z.B. das Flüstern auf der ertaubten Seite hören. Aber eine Stereophonie ergibt sich auch hier nicht.

Wie Forumsmitglieder damit zurechtkommen, steht u.a. in dem Thema zur Crosversorgung in der Rubrik "Tinnitus/Hörhilfen".

Du wirst bei jeder Art Hörhilfe auf das zurückkommen müssen, was ich oben geschrieben habe.
Das Bedauern, daß vieles nicht mehr so geht wie gewohnt, mußt Du beenden. Sport ohne Musik? Das geht, glaube mir, ich mache das schon immer so, schon einige Jahrzehnte. Baden ohne Tauchen ? Geht bei mir seit 1994. Du hast eine schwierige Operation überstanden, ein Riesentumor ist aus Deinem Kopf entfernt worden. Du kannst Dich allein (fast) normal wieder bewegen. Du bist geistig fit. Einige Dinge haben sich dennoch nach der OP verändert. Pathetisch sagen manche, sie seien neu geboren worden. Wenn man diesen Satz bar nimmt, dann gilt auch, daß man ein neues Leben unter neuen Bedingungen beginnen muß. Kein langes Trauern mehr, wie es mal war, sondern konzentrieren darauf, wie es nun am besten geht. Das ist kein "Ergeben", sondern pragmatisches Denken und Handeln sowie Konzentration aller Kraft auf die Stabilisierung und Verbesserung des Neuen.

Versuche es doch mal am Arbeitsplatz und richte Dein Augenmerk jetzt auf die Minderung der anderen Probleme und nicht vordergründig auf eine Hörhilfe.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 14:13 
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Lieber AnFux,

das ist alles lieb gemeint. jedoch hat sich mein leben erheblich geändert. Ich bin auch nach 3 Monaten absolut nicht in der Lage arbeiten zu gehen.

Mein Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen haben sich nicht ansatzweise gebessert. Ich muss immer mit Stock und in der Dämmerung kann ich nur noch mit Begleitung das Haus verlassen.

Mein Arbeitsplatz ist auf einem engen Flur im Großen Raum mit viel Strassenlärm, Puplikum sowie Telefon. Zusatzlich sitze ich zu zweit im Büro. Das heißt es sind auch zwei Telefone zu bedienen. Ich kann es aber auch alles nicht mehr ändern.

Meine Konzentration, Vergeßlichkeit, Schlafstörungen und neben mir stehen, sowie meine Schmerzen haben bereits auch wieder zu genommen. Demnächst habe ich weitere Untersuchungen. Es besteht leider doch weiterhin der Verdacht auf Multiple Sklerose.

Ich wußßte noch nicht, dass man für ein Hirnstamminplantat auch den Hörnnerv benötigt. Ich dachte da reicht das Signal, welches vom Gehirn noch abgegeben wird.

Gruß Ista

Ich korrigiere das auch hier - in meinem obigen Beitrag habe ich es schon gemacht. Statt letzterem muß es ersterem heißen. Das heißt konkret: Das Cochleaimplantat erfordert einen noch intakten Hörnerv von der Hörschnecke bis zum Hirnstamm. Das Hirnstammimplantet stimuliert direkt den sog. Hörkern im Hirnstamm, benötigt also keinen Hörnerv mehr in der Schädelgrube und im Gehörgang.
Pardon und danke an Ista für den Hinweis.
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 15:19 
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Hallo

Ich bin noch Krank geschrieben, OP am 6.10.2010, Reha bis 19.11.10, entlassen mit mindestens 4-6 Monaten weiterer Krankschreibung. 2 mal die Woche Physio, 2 mal Ergo, es wird immer besser.

Anfang Januar 2011 Nachuntersuchung in der HNO Würzburg. Soweit alles in Ordnung, der Rest braucht Zeit.

Nächste Woche Verschreibung eines Hörgerätes, danach wird es wieder besser. Mit dem hören komme ich einigermaßen zurecht, nur das Dauer-rauschen und der Tinnitus nerven.

Im Februar geht es zur Schulter-OP ins Krankenhaus, habe dort einen Lagerungsschaden durch die AN-OP. Es geht aber immer weiter.

lg Norbert


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 18:11 
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Hallo Norbert,

lieben dank für deine Nachricht.
Laß deine Schulter-OP noch nicht machen. Dafür musst du zu 100% fit sein. Glaube mir ich weiß wovon ich rede.

Wie groß war dein AN? Fühlst du dich körperlich so gut? Keine Lähmungen, Schwindel usw.?

Noch mal zu Schulter. Ich hoffe du hast einen sehr guten Schulterspezialisten. Ich hatte eine OP 2008 an meiner rechten Schulter. Wenn du nach der OP nicht jeden Tag KG machst, kann sie sehr schnell versteifen. Meine Schulter ist zu 100% wieder beweglich. Die von meiner Freundin nicht. Sie ist schon 2mal operiert worden, weil sich die Schulter verklebt hat.

Kannst du mir schreiben, wenn du dein Hörgerät hast? Würde mich interessieren wie du klar kommst.

Gruß Ista

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 18:49 
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Hallo Ista

Das Problem mit meiner Schulter ist akut, eigentlich hätte es sofort operiert werden müssen, der Sporn sägt bei jeder Bewegung über die Sehne. Es kann mir keiner sagen wie lang das so noch geht. Deswegen meine Entscheidung für die OP im Februar.

Schwindel ist nur noch bei schnellen Bewegungen spürbar oder nachts. Schulterspezialist ist vorhanden, habe mich kundig gemacht und den besten in meiner Umgebung herausgesucht.

Für die Krankengymnastik bin ich fit, es kommt dann nur noch zu den 3 mal Physio 2 weitere dazu. Habe mich letztes Jahr schon bei meinen HNO-Arzt nach einer Hörhilfe erkundigt, dieser meinte ich sollte noch ein paar Monate warten. Bei der Untersuchung bei meinen Arzt der die OP durchführte wurde ich gefragt warum ich noch kein Hörgerät hätte.

Der AN war 3 x 1,5 cm groß.

Habe ansonsten fast keine Lähmungen mehr, minimal am Mundwinkel. Das rechte Auge weint mehrmals am Tag ist aber nur nervig. Ich kann nur nicht arbeiten da ich noch Störungen in der rechten Hand habe und sich diese manchmal einfach öffnet, außerdem spielt das Gedächtnis manchmal nicht mit, darf deshalb nicht an Maschinen, bin aber Maschinen-Einrichter.

lg Norbert


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen mit Hörimplantat
BeitragVerfasst: 18.01.2011, 19:12 
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Hallo, ich freue mich für dich, dass es dir doch so gut geht. Wünsche dir viel Glück und bis später mal.
Gruß Ista

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