Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.08.2010, 19:55 
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ZDF berichtet aus Jülich über Forschungen zumTinnitus

Schaut Euch diese Links alle mal bitte an: darin sehe ich die Weiterentwicklung des Noisers - und eventuell den besten Ansatzpunkt für AN-Patienten mit Tinnitus:

http://www.swr.de/naturwunder/-/id=1223 ... index.html

Text dazu: Sendung vom 5.8 2010 Quelle siehe Link oben:

Zitat:
Jeder weiß, wie angenehm es ist, sich einfach mal komplett zu entspannen: die Beine hochlegen, nichts tun, an nichts denken, nichts hören – einfach die Stille genießen…

Für manche Menschen ist das unmöglich. Sie werden Tag und Nacht von Geräuschen begleitet, so dass es um sie herum niemals still ist. Diese andauernden Ohrgeräusche nennt man in der Fachsprache Tinnitus. Sie können als Rauschen, Pfeifen oder Summen in verschiedenen Lautstärken und Tonhöhen auftreten. Wer an einem Tinnitus leidet, hat niemals Ruhe. Der anhaltende Ton kann die Lebensqualität bis zur Unerträglichkeit einschränken. Allein in Deutschland sind mehr als 3 Millionen Menschen betroffen!

Die Ursachen für Tinnitus sind vielfältig, so dass die Therapie ausgesprochen schwierig ist. Eine Mittelohrentzündung oder Medikamente können die Symptome ebenso auslösen wie zu laute Musik. Bei der Hälfte der Betroffenen ist der Ton auf Lärm oder Stress zurückzuführen.

Der subjektive Tinnitus tritt am häufigsten auf. Dabei ist charakteristisch, dass der Ton nur vom Patienten selbst gehört wird, denn im Grunde ist er ein Phantomgeräusch, das durch Fehlfunktionen im Gehirn entsteht. Ein ähnlicher Effekt ist Phantomschmerz, der nach Amputationen auftreten kann. Dabei empfängt das Gehirn immer noch Schmerzsignale von Nerven, die früher für den jetzt fehlenden Körperteil zuständig waren. Beim Tinnitus fehlt statt eines Körperteils ein Frequenzbereich des Gehörs, d.h. dieser arbeitet nicht mehr richtig.

Wenn die für das Hören zuständigen Nervenzellen im Gehirn keine Signale mehr erhalten, fangen sie irgendwann an, immer im selben Rhythmus eigene Signale abzufeuern. Normalerweise herrscht zwischen den Nervenzellen ein gesundes Chaos: mal feuert die eine Zelle, dann eine andere, mal zwei Zellen gleichzeitig – aber eben immer durcheinander. Beim Tinnitus feuern die verantwortlichen Nervenzellen synchron, also immer gleichzeitig und immer im selben Takt. Dadurch entsteht der dauerhafte Ton.

Im Studio begrüßten Frank Elstner und Ranga Yogeshwar zwei Gäste. Prof. Peter Alexander Tass vom Forschungszentrum Jülich, der eine neuartige Therapie für Tinnitus entwickelt hat und Ludger Kommescher, der seinen Tinnitus durch diese Therapie verloren hat.

Die Therapie setzt an den synchron feuernden Nervenzellen im Gehirn an und bringt diese kranken Zellen aus dem Takt. Dazu werden 4 Therapietöne erstellt, die genau auf den jeweiligen Tinnitus des Patienten abgestimmt sind. Zwei Töne liegen in der Frequenz über dem eigenen Ton, zwei darunter. Der Patient hört mit einer Art mp3-Player, dem so genannten Neuro-Stimulator, täglich diese speziell berechneten Töne. Der Tinnitus wird nicht überdeckt, sondern aus dem Takt gebracht und dann kommt die Selbstheilungskraft des Gehirns ins Spiel. Es gewöhnt sich wieder an das gesunde Chaos, die Nervenzellen feuern nicht mehr synchron und der Ton verschwindet.

Ludger Kommescher erlitt einen Hörsturz und kämpfte im Anschluss jahrelang mit einem Tinnitus. Im Frühjahr 2009 nahm er an einer Studie teil, die 6 Monate dauerte und seinen Tinnitus vollständig verschwinden ließ. Zunächst ließ er sich bei seinem Ohrenarzt die maßgeschneiderten Therapietöne erstellen. Dann hörte er sich die spezielle Tonfolge 6 Stunden täglich an und verspürte sofortige Linderung. Die Töne mussten mehrfach angepasst werden, weil der Tinnituston sehr schnell in Intensität und Frequenz sank. Mittlerweile ist sein Ton ganz verschwunden. In der klinischen Studie gingen die Symptome bei mehr als 70% der Patienten signifikant und dauerhaft zurück!

Mittlerweile wird die Therapie von HNO-Ärzten angeboten und kostet um 3000€. Bisher wird sie noch nicht von den Krankenkassen übernommen und wird auch noch nicht für alle unterschiedlichen Tinnitusformen angeboten.
Ende des Zitats.

Hier auch die Seite des Professors:
http://www.swr.de/naturwunder/-/id=1223 ... index.html


Gruß Sciurus aus KL

_________________
AN OP Nov 2009 in Mainz Uni Klinik/Tumor 3,5x5mm im inneren Gehörgang. Post operativ: Tumor total entfernt/Taubheit/Fazialis Parese/Tinnitus/Gleichgewichtsprobleme/einige Synkinesien seit Mai 2010/bei Körperbelastung tränt Auge;


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BeitragVerfasst: 16.08.2010, 15:58 
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Hinweise zum Neurostimulator gegen Tinnitus

Was sciurus gefunden hat und uns allen hier im Forum mitteilt, ist eine sehr erfreuliche und Hoffnung machende Nachricht.

Am 3.6.2009 hatte ich auf der IGAN-Homepage auf der Seite „Aktuelles“ folgenden Beitrag geschrieben, den ich nach einer Zeit gelöscht habe:

Hilfe für Tinnitus-Betroffene ?
Die Leipziger Volkszeitung schrieb unter Berufung auf dpa am 30./31.5.2009 unter der Überschrift "Mit Tönen gegen den Tinnitus" von einem neuen Versuch, Tinnitus-Betroffenen eine spürbare Linderung zu verschaffen. Es bleibt (wieder einmal?) die Hoffnung, daß das keine Verlegenheitsmeldung zur Füllung einer Zeitungslücke ist, sondern daß hier wirklich ein Durchbruch in der Tinnitustherapie gelingen möge. Das Forschungszentrum Jülichen ist eigentlich keine Adresse für Spaßmeldungen.
Im Folgenden der ungekürzte Text der Meldung.
ANFux - 3.6.2009


Mit Tönen gegen den Tinnitus
Jülich (dpa). Mit Tönen soll der Lärm im Ohr von Tinnitus-Patienten dauerhaft reduziert werden. Jülicher Forscher haben ein Verfahren entwickelt, mit dem die Fehlsteuerung im Gehirn korrigiert werden kann. Die Patienten tragen dazu ein Gerät im Ohr, das akustische Signale aussendet und die krankhafte Gleichschaltung der Nervenzellen aus dem Takt bringt. Der Tinnitus-Neurostimulator wird derzeit in einer klinischen Studie getestet und soll im nächsten Jahr auf den Markt kommen, teile das Forschungszentrum Jülichen gestern mit.
Bei jedem Patienten wird die jeweils stärkste Frequenz ermittelt, unter der er leidet. Um diese Frequenz herum werden dann Töne gruppiert, die der Betroffene über das Gerät hört. Durch die Stimulation bauen sich die Nervennetzwerke im Hirn wieder um. Dadurch werde eine dauerhafte Linderung erreicht.
Rund fünf Prozent der Bevölkerung leidet an einem Tinnitus.


Mit der Fernsehsendung hat sich nun gezeigt, dass aus Jülich tatsächlich keine Spaßmeldungen kommen, sondern daß dort absolute Spitzenforschung betrieben wird, die folgerichtig in Abständen auch Ergebnisse zeitigt.

Ich zitiere aus der Homepage des Forschungszentrums Jülich:
„Das Forschungszentrum Jülich betreibt interdisziplinäre Spitzenforschung zur Lösung großer gesellschaftlicher Herausforderungen in den Bereichen Gesundheit, Energie & Umwelt sowie Informationstechnologie. Kombiniert mit den beiden Schlüsselkompetenzen Physik und Supercomputing werden in Jülich sowohl langfristige, grundlagenorientierte und fächerübergreifende Beiträge zu Naturwissenschaften und Technik erarbeitet als auch konkrete technologische Anwendungen. Mit rund 4 400 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern gehört Jülich, Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft, zu den größten Forschungszentren Europas.“

Es lohnt sich für an Wissenschaft und Forschung Interessierte wirklich, auf dieser Homepage mal zu blättern. Einige Schlagzeilen: 1996: Supercomputer CRAY T90/T3E; 2020: 4-Tesla-MRT für Hirnforschung; 2007: Nobelpreis für Physiker Prof. Grünberg; 3.3.2010: EU-Zulassung für den Neurostimulator T30CR zur Behandlung von chronischem Tinnitus..

Was können Tinnitus-Betroffene nun tun ?

Was sich daraus für AN-Betroffene mit (starkem) Tinnitus ergibt, muß sich nun zeigen. Vermutlich wird es einen jahrelangen Streit mit den Krankenkassen geben – ähnlich wie bei Gamma-Knife – ehe diese Therapie anerkannt wird. Je mehr sich hier engagieren, d.h. je mehr diese neue Therapie in Anspruch nehmen, um so eher wanken die Kassen.

Wo kann man sich näher informieren?

Über den sog. Neurostimulator auf der Homepage der Firma, die ihn entwickelte:
Adaptive Neuromodulation GmbH (ANM)

Derzeit läuft eine großangelegte Schulung von HNO-Ärzten. Die ständig aktualisierte Liste der bereits geschulten HNO-Ärzte, die diese neue Therapie anbieten, ist hier einzusehen:
Neurostimulator-Therapieanbieter

Kontakt für Patienten und Mediziner:
E-Mail: tinnitus@anm-medical.com
Telefon-Hotline: 0221 454 6333

Lt. Firmenhomepage liegen die Kosten bei rund 2500 Euro plus etwa 500 Euro Behandlungskosten durch den Arzt. Der Patient erhält dabei ein Rückgaberecht für den Neurostimulator für den Fall, dass die Therapie nicht anspricht.


Ich danke sciurus herzlich für seine Initiative und hoffe, hier bald einen positiven Bericht über die neue Tinnitustherapie lesen zu können.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.08.2010, 22:10 
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Wieder einmal die Hoffnung wie weggeblasen:

Nachdem ich mich mit dem Gedanken getragen habe, eine Behandlung mit dem oben genannten System und den Anwendungen behandeln zu lassen - sprich: auch die Kosten selbst tragen zu müssen - kommt nun für mich die Ernüchterung.

Ich habe mehrere Ärtze, welche auf der Herstellerseite "als schon ausgebildet" bekannt gegeben werden - kontaktiert.
Bei allen bekam ich die Aussage, dass der Neurostimulator nur dann eingesetzt werden kann, wenn das Tinnitus - Ohr noch prozentual eine gute Resthörfähigkeit hat.

Mein Tinnitus findet aber im tauben Ohr statt. Somit kann das Prinzip der Umprogrammierung, also dem coordinated RESET nicht funktionieren.

Auch bei Patienten mit Hörgeräten wird grundlegend empfohlen, Abstand zu nehmen von der Methode, weil sie laut Schulungs- und Bedienungsunterlagen nicht erfolgreich sein soll. Diese Aussagen kann ich nur hinnehmen, konnte sie aber nicht auf ihre Richtigkeit überprüfen. Ich gehe aber davon aus, dass mehrere Ärtzte wahre, deckungsgleiche Aussagen getätigt haben.

Somit wird für viele AN Patienten wieder keine Möglichkeit eröffnet worden sein, trotz der guten Nachrichten.

Für vom Tinnitus Geplagte ansonsten ist unter allen anderen Variablen ein Erfolg möglich.

Gruß Matze sciurus

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AN OP Nov 2009 in Mainz Uni Klinik/Tumor 3,5x5mm im inneren Gehörgang. Post operativ: Tumor total entfernt/Taubheit/Fazialis Parese/Tinnitus/Gleichgewichtsprobleme/einige Synkinesien seit Mai 2010/bei Körperbelastung tränt Auge;


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BeitragVerfasst: 20.09.2010, 22:05 
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Hallo - nochmals wegen des Neurostimulators:

Hatte eine Kontaktaufnahme einer Vertreterin von ANN / Firma aus Jülich. Name der Person nenne ich erst mal nicht.
Ich bekomme einen Plan gemacht, nun doch an einer Testreihe/Studie teilnehmen zu können.

Was mich wundert: auf der einen Seite hat man mir mehrfach gesagt, das System könne bei Taubheit nicht helfen gegen den Tinnitus - auf der anderen Seite ist man dennoch an einer Testreihe interessiert - > der "Clou" : man würde das Gerät dann billiger bekommen. Ich weiß nicht?! Wenn man AN-Patienten mit Taubheit testet und man somit neue Erkenntnisse erhält von seiten des Herstellers, warum sollte dann ein AN-Patient ein Gerät käuflich erwerben ? (Regulärer 2500-2700€)

Ich denke, dass ich nur dann teilnehme und dazu oft weit bis nach Mainz fahre, wenn das Gerät kostenlos zur Verfügung gestellt wird. Wenn es seinen Testzweck erfüllt, sammelt ANN wichtige Daten und Erkenntisse und kann diese weiter verwenden.

Gruß sciurus.


Heute: Februar 2011:
Der Plan wurde nun doch von der Frima verworfen, weil ein Total Reset des Gehirns über die defekte Hörleitung/Nerv nicht gehen würde.


Enttäsuchung!

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BeitragVerfasst: 04.07.2011, 14:55 
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Liebe Forumsleser,

eine Nachricht aus den Medien – eine ZDF-Sendung, die unser Forumsmitglied sciurus im August 2010 gesehen hatte - war Anlaß für die Eröffnung dieses Themas. Eine Mediennachricht soll auch der Anlaß für mich sein, dieses Thema vorerst zu den Akten zu legen. Leider.

Ich bin enttäuscht. Ich bin leider auch enttäuscht vom Forschungszentrum Jülich, das ich in meinem Beitrag so gelobt hatte. Wenn das Geld die Oberhand gewinnt, gehen eben alle guten Vorsätze und Grundsätze den Bach hinunter.

Der Spiegel berichtet in seiner Ausgabe 13/2011 unter dem Titel „Dudeln gegen das Piepen“, daß mittlerweile renommierte Tinnitus-Experten vom Einsatz des Neurostimulators abraten, da es „bisher keine seriösen Belege für dessen Wirksamkeit“ gäbe. Das schreibt Gerhard Hesse, der Leiter der Klinik in Aulosen, im Fachblatt „Zeitschrift für Audiologie“. Er weiter: Der Name Jülich steht für Qualität. Das nutzt Tass (der Erfinder des Neurostimulators) schamlos aus.“ Das Gerät sei bisher lediglich an 60 Personen getestet worden, die Vergleichsgruppe, die eine Scheinbehandlung bekam, waren Patienten mit besonders langem Tinnitusleiden. Es sei bisher nicht einmal gesichert, ob die Dauerbeschallung den Tinnitus nicht sogar verschlechtern kann. Bei einem seiner Patienten, der mit dem Stimulator behandelt worden war, hatte sich das Ohrgeräusch deutlich verschlimmert.

Die Deutsche Tinnitusliga DTL warnt vor der Methode. Der Vorsitzende des DTL-Fachbeirates und Chefarzt der Schön-Klinik Roseneck in Priem am Chiemsee, Goebel, rät „von dieser Therapie zum jetzigen Zeitpunkt ab“.

Was mir besonders aufgestoßen ist: Die Vermarktung der Erfindung aus dem FZ Jülich hat eine ausgegründete Firma ANM (Adaptive Neurostimulation GmbH) übernommen, deren Chief Medical Officer der Erfinder Prof. Tass ist ..... Wie bei den Fernsehschows, wo mittlerweile die Moderatoren auch die Produzenten sind .......

Im Spiegel wird auch berichtet, dass man bei einer Rückgabe des Gerätes auf jeden Fall auf 390 Euro „Grundgebühr" sitzen bleibt. Das Gerät selbst wird für 2.700 Euro angeboten. Dazu kommen noch 500 Euro Behandlungsgebühr.
Prof. Tass betont, dass das Gerät zugelassen sei. Der Spiegel weist aber darauf hin, dass das den Tinnitus-Patienten nichts helfe, weil – anders als bei Medikamenten – für die Zulassung eines Gerätes bereits eine technische Prüfung, etwa der Nachweis, reiche, dass der Patient keinen Stromschlag bekommt.

Schade.

ANFux

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BeitragVerfasst: 13.07.2011, 09:16 
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Hallo!

ich war vor kurzem auf REHA und mir wurde dort auch empfohlen, mich wg des Neurostimulators aus Jülich zu informieren.
Ich bin allerdings taub auf dem Tinnitus Ohr. War mir dann auch nicht so sicher, ob das funktioniert.

Habe dann in FFM einen Arzt gefunden, der dieses Verfahren anbietet und habe mir einfach mal einen Termin gemacht.
Leider ist das mit der Taubheit wirklich ein Problem :(

So wie ich ihn verstanden habe, gibt es kaum Möglichkeiten, den Tinnitus loszuwerden.

:( :(

Viele Grüße
Sonja

_________________
1983/w aus FFM, AKN OP 11.01.2010 in Mainz, seit OP rechts Taub


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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 22:09 
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Hallo,

mir hat vor 2 Tagen ein Neurologe gesagt, das man den Tinnitus nie wieder los wird. Es ist ein Signal des Gehirns (Phantomschmerz).
Man muss damit umgehen und für sich Erleichterungen finden. Man darf sich auf gar keinen Fall darauf konzentrieren.
Kleiner Bericht von mir. : Ich war jetzt 14 Tage im Urlaub am Meer. Für mich und meinem Tinnitus war das Tagsüber eine Wohltat, da sich mein Tinnitus genau wie das Meeresrauschen anhörte und ich Ihn nicht mehr verspürt habe. Ich habe nicht mehr dran gedacht. Jetzt bin ich leider wieder zu hause und mein Tinnitus war gefühlt lauter als vorher. Also auch das Gehirn braucht wieder eine Eingewöhnungsphase denn jetzt ist es wieder so wie vor meinem Urlaub.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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