Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Rauschen im Ohr trotz Hörverlust
BeitragVerfasst: 12.12.2007, 18:04 
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Rauschen im Ohr trotz Hörverlust

Liebe ForumsteilnehmerInnen,

vielleicht kann mir jemand folgende Frage beantworten: meine Operation ist jetzt 9 Tage her und ich habe rechts kein Hörvermögen mehr, aber es rauscht und "zirpt" im rechten Ohr. Wenn ich mir körperlich anstrenge oder wenn es laut ist, wird es deutlich stärker.

Wie ist das möglich, wo doch der Hörnerv kaputt ist?
Bessert sich das mit der Zeit oder sollte man sich eher darauf einstellen und dran gewöhnen?

Viele Grüße
su706 = Susanne


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 Betreff des Beitrags: Ohrrauschen nach Operation
BeitragVerfasst: 13.12.2007, 22:01 
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Ohrrauschen nach Operation

Hallo

Da ich die OP noch vor mir habe, kann ich nicht aus Erfahrung sprechen. Mir wurde jedoch gesagt, auch wenn der Hörnerv nicht mehr funktioniert, wird der Pfeiffton/Rauschen bleiben. Ist nähmlich, soweit ich verstanden habe das Problem auf der Hirnseite. Sprich er findet nicht im Gehör statt und deshalb ist es egal ob Hörnerv funktioniert oder nicht.
ch finde diese Perspekive auch nicht toll, kein Hörvermögen auf einer Seite und dafür bleibt diese Tinnitus Geräusch.

speedy = Martin


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 Betreff des Beitrags: Tinnitus muß nicht von Dauer sein
BeitragVerfasst: 15.12.2007, 19:17 
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Tinnitus muß nicht von Dauer sein

Liebe Susanne,

schön, daß Du wieder zu Hause bist. Ich habe nach Dir in Großhadern suchen lassen, aber da warst Du schon wieder in Insbruck.
Zu Deinem Problem mit den unerwünschten und unerklärlichen Ohrgeräuschen ganz schnell eini paar Worte:

Mit größter Wahrscheinlichkeit handelt es sich um einen sog. subjektiven Tinnitus. Damit sind Hörgeräusche gemeint, die von anderen Personen nicht gehört werden können und deren Ursprung nicht Schallquellen in unserer Umgebung sind. Es liegt eine Störung der Hörfunktion vor, unabhängig davon, ob der Hörnerv unversehrt, beschädigt oder sogar durchtrennt ist. Das Entstehen ist auch heute noch nicht sicher bekannt. Es gibt fast unzählige mögliche Ursachen oder begünstigende Momente, von traumatischen Ereignissen bis zu psychischen Belastungen. Fast folglich gibt es auch noch keine eindeutige, sichere Therapie.
In Deinem Falle liegt nahe, die Operation im weitesten Sinne verantwortlich für das Entstehen zu machen. Das kann von der traumatischen Belastung der Schädelöffnung, über die zeitweise Unterversorgung von Geweben und Nerven mit Blut während der Operation bis hin zu fehlerhaften Impulsen in den Nervenbahnen vom Innenohr zum Gehirn reichen. Niemand ist heute in der Lage, das genau zu erkennen. Es ist deshalb für uns müßig, darüber zu spekulieren.

Wichtig ist, sich jetzt vernünftig zu verhalten, sofort und mittelfristig!

1. Nicht in Panik verfallen. Das Auftreten von Tinnitus nach einer AN-OP ist ein Ereignis, das als Eventualität eingerechnet werden muß. Es bestehen gute Chancen, dass die Geräusche sich innerhalb drei bis sechs Monaten zurückbilden (das ist der Zeitraum für den sog. akuten Tinnitus). Daß Du Zusammenhänge zwischen dem Auftreten bzw. der Intensität und verschiedenen Situationen erkennst, verstärkt die Hoffnung, dass es sich um eine temporäre Angelegenheit handeln könnte.

2. Belastungen aller Art vermeiden. Das betrifft sowohl körperliche als auch psychische. Das beginnt mit Körperbewegungen und Haltungen, die den Blutdruck im Kopf steigern (Kopfüber bücken, schwer heben) und endet bei Depression, negativen Gedanken, Sorgen um Verwandet u.ä. Frauen, die i.d.R. einen Haushalt betreuen, sollten nach einer OP am besten eine Reha-Kur antreten. Die garantiert Ruhe und Erholung für den Körper und wäre für Dich jetzt das Richtige.

3. Reizmittel vermeiden. Darunter sind zu verstehen: Koffein, Nikotin, Alkohol, Acetylsalicylsäure enthaltende Medikamente.

4. Unbedingt Lärm meiden. Leise, beruhigende Musik ist geraten und wirkt besser als absolute Stille, in der man sich nur um so mehr auf das fremde, unerklärliche Geräusch konzentriert.

5. Einen kompetenten Arzt aufsuchen, der die Entwicklung beobachtend begleitet und entscheiden kann, wann bestimmte Therapien (mehr als die oben genannten Empfehlungen) angewendet werden sollten. Das schließt auch und insbesondere ein, den Operateur über die neue Situation zu informieren.

Kopf hoch, und schone Dich - in jeder Beziehung! Neun Tage, nach so einem Eingriff - laß Deinem Körper Zeit und gib ihm Ruhe. Er wird es Dir danken.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Susanne, wie geht es Dir?
BeitragVerfasst: 10.01.2008, 10:42 
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Liebe su706 = Susanne,

wie geht es Dir? Bist Du bald wieder "die Alte"? Was macht der Tinnitus - was tust Du dagegen?

Wenn Du eine gezielte Reha-Kur machst oder gemacht hast, könntest Du doch Deine Erfahrungen in der Rubrik "Reha..." einstellen.
Viele sind bestimmt auch so interessiert wie ich.

Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Beschwerden nehmen langsam ab
BeitragVerfasst: 10.01.2008, 19:35 
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Beschwerden nehmen langsam ab

Lieber ANFux,

erst mal herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort und die Tipps, (dass mich in München übrigens jemand aufgesucht hätte, ist total nett und rührend, schade dass ich nicht mehr da war).
Mir geht's eigentlich recht gut, auch wenn das große "Bäume-Ausreißen" meiner ersten Euphorie etwas nachgelassen hat, aber das ist wohl normal so.
Ich war auf deine letzte Antwort etwas unsicher, wie ich am besten den Spagat zwischen "Schonen/Erholen/nicht übernehmen" und "Üben/bewegen/trainieren" mache, insgesamt war ich recht aktiv, aber immer wieder mit großen Erholungspausen.
Es hat sich bzgl. der Gleichgewichtsstörungen schon viel gebessert, auch wenn die Fortschritte nun langsamer werden. Gehe auch in Physiotherapie - mehr dazu bald unter "Rehabilitation".

Zum Tinnitus: der ist immer noch da, auch wenn er mir nicht mehr ständig auffällt. Ich mache allerdings nichts Spezielles dagegen. Ich habe ihn mittlerweile in verschiedenen lauten/stimmenreichen Situationen zwangsläufig beobachtet: Familien-/Freundesrunden mit viel Stimmengewirr, v.a. wenn's laut und durcheinander ist, sind am schwierigsten. Das Rauschen wird hier immer lauter, und das obwohl das gesunde Ohr sich ohnehin schon so anstrengen muss um was zu verstehen - so wird es noch schwieriger und ich bin sehr schnell erschöpft.
Auch lautere Musik halte ich nicht lange aus. Allerdings ist es mir schon ein paarmal gelungen, in Lokalen das Rauschen "auszublenden" (oder es war wirklich weg, hab es einfach vergessen) und mich auf meine/n Gesprächspartner/in zu konzentrieren.
Ich hoffe jedenfalls immer noch, dass es langfristig weniger wird oder verschwindet, v.a. dass ich etwas ungestörter Musik hören kann.
Meine HNO-Ärztin hat mir übrigens das Rauschen als (möglicherweise) eine Art "Phantomschmerz" erklärt.

Und sonst: freue ich mich, dass ich im Februar langsam wieder arbeiten anfangen werde und dass ich beim Autofahren (habe vor zwei Tagen nach 5-monatiger Pause wieder begonnen) zunehmend sicherer werde, wenn auch noch mit Vorsicht.
Die Angst vor dem erneuten Wachsen meines restlichen Tumors (Kontrolle Anfang März) ist das Einzige, was mir noch schwer im Magen liegt.

Tja, das wär so der Stand der Dinge
liebe Grüße
su706 = Susanne


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 Betreff des Beitrags: Das richtige Maß finden
BeitragVerfasst: 12.01.2008, 18:56 
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Das richtige Maß finden

Liebe Susanne,

Du bist auf gutem Wege.

Das klingt alles gut, was Du schreibst. Du hast mit „Spagat“ den treffenden Ausdruck gefunden. Zu viel „üben/bewegen/trainieren“ ist Gift, zu viel Schonung kann das aber auch sein, wenn Schonung gleichgesetzt wird mit wenig/keine Bewegung. Leben ist Bewegung. Und es kommt nach der OP darauf an, möglichst alle alltäglichen Bewegungen wieder zu machen, nur eben behutsam, langsam, nicht zu ehrgeizig, nicht zu ungeduldig. Das richtige Maß zu finden, ist die Kunst und Aufgabe jedes einzelnen selbst. Du hast das erkannt. Das ist die halbe Miete.

Daß Du den Tinnitus schon unterschiedlich wahrnimmst und auch weißt, was ihn fördert und abschwächt, ist ein gutes Zeichen. Ich denke, dass Du ihn in den Griff bekommen wirst. Gib dem Ohr aber immer wieder Pausen. Das ist besser als eine langandauernde Belastung zu versuchen, vielleicht, um auszuloten, was Du schon verträgst. Balance halten, Spagat!!

Denke nicht an den März. Noch spricht nichts dafür, dass der ungebetene Gast nachgewachsen ist. Freue Dich über die Fortschritte, die Du machst. Registriere sie gut und mache sie Dir deutlich. Das baut auf.

Herzliche Grüße von ANFux.

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 Betreff des Beitrags: Schrittweise wird es besser
BeitragVerfasst: 22.01.2008, 17:48 
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Schrittweise wird es besser

Liebe Susanne,
ich freue mich auch sehr über deine Fortschritte und erkenne den Tinnitus, den du beschreibst auf Anhieb wieder. Ich denke mir, dass der Körper sich mit der Zeit auf das Geräusch gewöhnt und man es immer weniger wahrnimmt. Auf jeden Fall ist es bei mir auch so. Wenn ich allerdings in einer lauten Umgebung bin, höre ich alles unangenehm lauter, als es wohl ist. Geht es dir auch so?

Was du schreibst wegen März - mir gehts genauso. Aber der Termin ist schon im Februar. Zittern ist wohl normal, aber denken wir nicht an unseren kleinen Freund, sondern konzentrieren wir uns darauf, was wir doch alles wieder tun können :lol:

Ich freu mich, dass du auch mit Training vorwärts kommst und du nach 5 Monaten wieder Auto fährst. Es war bei mir wohl ähnlich in der Zeitspanne und das erste Mal fahren extrem ungewohnt. Ich weiss nicht, ob in innerorts auf die 50 gekommen bin :wink:

Mach weiter so und halt uns auf dem Laufenden
Hugs Marmott


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 Betreff des Beitrags: Langsam an Tinnitus gewöhnen
BeitragVerfasst: 29.01.2008, 22:57 
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Langsam an Tinnitus gewöhnen

Liebe Marmott,

da scheinen wir wirklich einen ganz ähnlichen Tinnitus zu haben - auch bei mir wird er immer in lauter Umgebung lauter und unangenehmer. Aber es stimmt - man gewöhnt sich zusehends v.a. wenn man sich auf etwas anderes konzentriert und nicht daran denkt. Das Hören in großen lauten Runden fällt mir hingegen noch etwas schwer. Allerdings ist mir aufgefallen, dass man oft zuviel der eigenen "Behinderung" zuschreibt: große laute Runden mit Hintergrundgeräuschen und durcheinander-redenden Menschen sind mir auch vor dem AN schwer gefallen und haben neulich meinem Freund und einer Freundin fast die gleichen Hörprobleme gemacht, sie haben auch fast nichts mehr verstanden! Man muss also oft die eigene Wahrnehmung relativieren.....

Noch eine gute Nachricht: ich bin schon wieder völlig sicher beim Autofahren und gehe ab Freitag wieder arbeiten! Freue mich schon darauf und lass es mir die letzten Tag so richtig gut gehen (mit Shoppengehen, Wellness und allem Drum und Dran).

Ich halte dir ganz ganz fest die Daumen für deinen Termin im Februar! Hoffentlich gibts nur gute Nachrichten für dich!

Liebe Grüße
su706 = Susanne


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 Betreff des Beitrags: Schon wieder arbeiten!
BeitragVerfasst: 01.02.2008, 14:16 
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Liebe Susanne, gratuliere, dass du schon wieder arbeiten gehen kannst! Denk daran, geh nicht zu hart dran und lass dich selbst genügend ausruhen. Wie meine Freundin immer sagt, die Operation war für den Körper nicht ein Zuckerschlecken. Also geh langsam ran und geniess es :wink:

Ganz liebe Grüsse und danke für deine guten Wünsche!
Marmott


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 Betreff des Beitrags: Rauschen im Ohr trotz Hörverlust
BeitragVerfasst: 17.02.2010, 23:56 
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Totaler Gehörverlust und Rauschen nach AN-OP

Hallo!

ich lese schon öfters auf Eurer Seite und hoffe heute mal auf Erfahrungen von Euch.
Ich wurde am 10.10.2008 "erfolgreich" in Wien operiert.
Leider höre ich jetzt auf meinem rechten Ohr überhaupt nichts mehr und ich hab ein DAUERRAUSCHEN.

Das ist aber kein normaler Tinnitus, es hängt mit der OP zusammen. Ich erkläre mir das so: Das AN lag ja unter der Schutzschicht direkt am Gehörnerv, die Schutzschicht (Isolierung) wurde ja weggemacht und der Tumor entfernt. Jetzt liegt dieses kurze Stück Nerv ungeschützt in meinem Schädel und alle Informationen fließen über den ungeschützten Gehörnerv Und das löst mein Rauschen aus. Denn sobald ich mich hinlege und es ganz leise um mich ist, ist das Rauschen weg. Zum Glück, so kann ich wenigstens gut schlafen!
Sobald ich nur den Kopf anhebe, ist das Rauschen wieder da, und es wird mit jedem Umgebungsgeräusch und auch durch meine eigene Sprache lauter. In größeren Gesellschaften und bei Konzerten wird das Rauschen oft unerträglich.

Meine Ärzte wissen auch keinen Rat. Jetzt suche ich nach Alternativen.
Ich war schon zur Akupunkturmassage, habe Bioresonance, Akupunktur, Granio-SacraleTherapie erprobt und bin jetzt bei einem Homöopathen in Behandlung.
Ich nehme jetzt seit 2 Monaten '"Phosetamin" ein (ein Magnesium-Kalium-Calcium EAP Präparat), das hat mir mein Zahnarzt empfohlen - es soll helfen, die Hülle der Nervenzellen wieder aufzubauen!

Hat jemand schon Erfahrung mit "meinem Problem"?
Liege ich mit meiner Erklärung richtig??
Bin dankbar über jeden Hinweis.

Ich gebe noch nicht auf , und bin fest davon überzeugt, dass das Rauschen noch weggeht und vielleicht auch das Gehör wieder zurückkommt. Am linken Ohr hab ich seit der OP ein Hyperakusis, einige Haushaltsgeräte kann ich nur mit einem Stöpsl im Ohr verwenden.

lg hermine

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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BeitragVerfasst: 18.02.2010, 15:51 
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Hallo hermine,

ich habe genau die selben Probleme wie du. Vor ca. 3 Wochen waren für 30 sek. das Geräusch plötzlich völlig weg. Ich bin dabei richtig erschrocken. Ich hoffe jeden Tag das mein Gehirn dieses Rauschen einfach abstellt. Es ist so anstrengend. :oops:
Ich war gestern bei einem Betriebsartz. Er will mir einen Arzt in Mannheim empfehlen der mit Tinitus viel Erfahrung hätte.
Sobald ich näheres darüber weiß schreib ich.
Gruß

beutbo

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 06.03.2010, 00:06 
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hallo beutbo,

bin wirklich froh, dass ich jemanden gefunden habe, den es genauso geht wie mir. ...und auch nicht aufgibt, daran zu glauben, dass sich der Zustand noch verbessern wird. Bin schon neugierig was du in Mannheim erfährst.

Wie ich ja schon erwähnt habe, bin ich seit Anfang Jänner bei einem Homöopathen in Behandlung, mal sehen, das dauert halt lange bis eine Wirkung spürbar wird. Und zum Nervenaufbau, speziell die Hülle des Nervens nehme ich "Phosetamin" enthält Mineralstoffe, also total unbedenklich.
Wir müssen Geduld haben, wie heißt es so schön "die Hoffnung stirbt zuletzt"! Denn die Regeneration der Nerven braucht sehr lange.

Alles Gute
hermine


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BeitragVerfasst: 24.11.2010, 20:53 
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Hallo ,

habe exakt die gleichen symptome wie ihr bereits beschrieben habt . wenn ihr auch glaubt wir werden das rauschen und Pfeifen wieder los, macht mir das auch Hoffnung. :)

ich habs auch schon seit gut 5Jahren.weg wars noch nie , verdrängt schon oft.

weiterhin alles Gute,
bleibt auch mit einem Ohr optimistisch,
Joe

_________________
1960,m, 2005 transtemp. AN-OP im Anschluss 2 Revisions OP`s wegen Liquorfistel in Regensbg, danach einseitig taub, Tinnitus, keine Fazialisparese, Juni 2008 Rezidiv-OP in Münster,30% Schwerbeh.3. MRT am 07.01.11 ohne Befund


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BeitragVerfasst: 25.11.2010, 00:47 
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Hallo Joe,
ich glaub da gibt es noch viele Operierte, die die selben "Nachwirkungen" haben wie wir.
Was ich als Alternative dazu schon alles ausprobiert habe kannst du ja weiter oben lesen.
Mit der Homöopathie hat es leider auch nicht geklappt.
Zurzeit bin ich bei einer Osteopathin in Behandlung. Sie hat immer wieder mal das Gefühl, dass mein taubes Ohr schon durchgängiger ist. Das Rauschen ist nachwievor unverändert.
Aber ich hab mich schon recht gut daran gewöhnt, versuche Situationen die mir nicht gut tun aus dem Weg zu gehen, und das Leben trotzdem in vollen Zügen zu genießen.

Lg und alles Gute
Hermine

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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BeitragVerfasst: 19.04.2012, 10:52 
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Liebes Forum,

ich grüße Euch herzlich.

Anfang März bin ich sehr erfolgreich operiert und überglücklich von meinem AN befreit worden. Seit der OP kämpfe ich mit Schwindel, Wackel- und Doppelbildern und seit dem zweiten Tag nach der OP bin ich auf dem Ohr leider ertaubt.

Der seit dem 1. Hörsturz bestehende Tinnitus (Rauschen) hat jedoch zugenommen. Ich nehme das selbe Phänomen wie ihr wahr: im Liegen habe ich den Eindruck einer Besserung, aber sobald ich selber spreche oder Umgebungsgeräusche vorhanden sind, nimmt das Rauschen erheblich zu und dauert bis zu zwei Stunden an.

Da jetzt auch noch ein Brummen im "gesunden" Ohr hinzugekommen ist, kann ich dann keine Gespräche mehr verfolgen / an diesen teilnehmen. Derzeit bin ich in der AHB und werde in der Freizeit immer einsamer, weil es für mich und andere einfach zu anstrengend ist. :cry:
Die Ärzte und Therapeuten versuchen, mir mit Cranio-sacral-Therapie und progr. Muskelentspannung zu helfen und ich weiß, ich muss Geduld haben.

Der hinzugezogene niedergelassene HNO-Konsil-Arzt meint: damit müsse ich leben, es könne sich bessern oder auch nicht, daran könne ich nicht aktiv mitwirken. Ich solle das "einfach ignorieren". Eine Schwellung oder Beeinträchtigung durch die OP sei nach fünf Wochen eher ausgeschlossen (?).

Darf ich fragen, wie es Euch inzwischen geht? Hat sich nach längerer Zeit Eure Empfindung verändert, der Zustand gebessert? Was hat Euch letztlich geholfen/ gut getan?

Habt herzlichen Dank für Euer Aufmerksamkeit.

Liebe Grüße
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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