Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Ärztliche Nachsorge nach der OP
BeitragVerfasst: 19.07.2008, 18:39 
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Hallo liebe Forum-Teilnehmer,

als OP-Termin zur Beseitigung des AN ist nunmehr der 15.10.2008 vorgesehen.
Ich habe mir Gedanken darüber gemacht, wie es nach der OP weitergehen soll und beabsichtige, anschließend eine Reha-Maßnahme durchzuführen.

Mir ist jedoch unklar, an wen ich mich zur Nachbehandlung im Anschluss an die OP wenden muss.
Ich nehme an, dass die weitere Entwicklung nach der OP ärztlicherseits begleitet und beobachtet werden sollte.
Zudem müsste ich ja auch eine Weile arbeitsunfähig geschrieben werden.
Welcher Facharzt ist denn für die Weiterbehandlung zuständig?
Wird die gesamte Nachbehandlung ev. durch dem operierenden Neurochirurgen durchgeführt?

Über Ihre/Eure Ratschläge bzw. Erfahrungen würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Guga

_________________
Guga, weiblich, AN bekannt seit 03/08, OP im Oktober 08 von Prof. Sepehrnia und Team in Münster, keine Facialisparese, Hörverlust links, minimaler Tinnitus


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BeitragVerfasst: 21.07.2008, 18:32 
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Liebe guga,

das ist eine interessante Frage, die aber nur mit vielen Wenn und Aber zu beantworten ist. Vieles hängt vom konkreten Verlauf der OP und den zeitweisen oder bleibenden Beeinträchtigungen ab. Außerdem könnte es in jedem Land etwas anders gehandhabt werden. Und es könnte für die Privatversicherten einiges anders geregelt sein.
Ich schreibe Dir, wie es mit Pflichtversicherten in Deutschland i.d.R. läuft.

Die Überweisung zur OP in eine Klinik ist der Ausgangspunkt. Sie kann vom Hausarzt, einem HNO-Arzt oder einem Neurologen ausgeschrieben werden. Das hängt auch davon ab, wer die (wichtigsten) Vorunteruntersuchungen gemacht hat.

Nach der OP schreibt die Klinik eine Krankschreibung aus, die so lange bemessen ist, dass der Patient in Ruhe (Wochenende, lange Heimfahrt, ...) nach Hause fahren kann und sich bei dem Arzt, der ihn in die Klinik überwiesen hat, um einen Termin kümmern kann. Der entsendende Arzt erhält auch von der Klinik den OP-Bericht. Man kann auch die Klinik bitten, einem zweiten Arzt einen Bericht zuzusenden.

Ob der Patient zur Nachbetreuung nun bei dem entsendenden Arzt bleibt, oder ob er zu einem anderen wechselt, hängt vom OP-Ergebnis ab, speziell davon, ob und welche Beobachtungen oder gar Therapien erforderlich sind. Man denke nur an eine evtl. notwendige Therapie wegen anhaltendem Tinnitus oder an logopädische Übungen. Das könnte entscheidend dafür sein, in wessen Obhut man sich nach der OP ergibt. Natürlich kann das auch alles per Überweisung durch den Hausarzt erfolgen, aber es empfiehlt sich meist, zwischen einem HNO-Arzt oder einem Neurologen zu entscheiden.

Dieser nachbetreuende Arzt wird dann auch die Wiederaufnahme der Arbeit – am besten abgestuft – mit dem Patienten besprechen.

Was in der Nachbetreuung erfolgt bzw. erfolgen muß, kann hier nicht beschrieben werden, außer einem: In regelmäßigen Abständen sind Kontroll-MRT zu veranlassen. Hier kann man sich vom Operateur eine Empfehlung geben lassen. Beginnen sollte man mit sechsmonatigem Abstand. Später reichen 12 und 24 Monate.

Es empfiehlt sich auf jeden Fall, über alle erfolgten Untersuchungen und deren Ergebnisse eine kurze Notiz anzulegen. Nicht immer haben die Ärzte so eine gute Übersicht über ihre Patienten, dass sie auch nach Jahren noch daran denken, z.B. mal wieder eine Hörprüfung für das noch hörende Ohr zu veranlassen. Das ist leider so. Daß man sich bei dem Arzt meldet, wenn irgendetwas „anders“ geworden ist, versteht sich von selbst.

Die operierenden Ärzte entlassen i.d.R. ihre Patienten in die Hände der niedergelassenen Ärzte-Kollegen. Ausnahmen sind aber auch hier gegeben. Medizinisch besonders interessante Fälle und besonders schwierige Fälle können durchaus noch eine Weile vom Operateur bzw. in dessen Klinik nachbetreut werden.

Was eine Reha-Kur anbelangt, so gibt es auch hier verschiedene Verfahrensweisen. In guten Kliniken kommt der Sozialdienst „ans Bett“ und klärt einen derartigen Bedarf und nimmt die Wünsche des Patienten auf. Es ist aber oft so, dass man eine Reha-Maßnahme mit dem nachbetreuenden Arzt besprechen muß.

Wie ich angekündigt hatte – viele Wenn und Aber. Vielleicht helfen die Ausführungen dennoch einigen, diesbezügliche Überlegungen anzustellen und mit den Ärzten zu sprechen.

Beste Grüße von
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 21.07.2008, 19:58 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für deine ausführliche Rückantwort.

Leider habe ich keinen entsendenden Arzt.

Der HNO, der mich zum MRT überwies, ließ mich gleich nach der anschließenden Befundbesprechung wissen, dass er die Weiterbehandlung nicht weiterführen würde. Ich denke, er war hier wohl überfordert. Den eigentlichen Befund erhielt ich vom Radiologen, erst per Telefon und dann mittels Bericht.
Ich habe daraufhin alle weiteren Schritte selbst unternommen und werde auch ohne externe Einweisung stationär aufgenommen.
Eine begleitende ärztliche Betreuung fehlt mir daher.

Bezüglich der Reha-Maßnahme werde ich mir in Kürze vorab ein paar Kliniken ansehen.
Vielleicht macht es Sinn, den Operateur vorab nach geeigneten Kollegen in meiner Region zu befragen, die eine Nachbetreuung übernehmen könnten. Oder könnte die Ärztekammer darüber Auskunft geben? Ein mit der Nachbehandlung betrauter Neurologe/HNO sollte doch möglichst über Erfahrung mit der Behandlung von AN-Patienten verfügen.
Nachdem meine Erkrankung über viele Jahre hinweg trotz regelmäßiger Untersuchungen nicht als AN erkannt wurde, möchte ich besonders nach der Operation nur von einem kompetenten und gut informierten Arzt weiter behandelt werden.

Ich hoffe, ich nerve nicht allzu sehr. M.E. ist jetzt der richtige Zeitpunkt, um im Vorfeld alles Erforderliche zu regeln.

Mich würde auch sehr interessieren, wie andere Betroffene betreut wurden und mich über Rückäußerungen freuen.

Herzliche Grüße
Guga

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Guga, weiblich, AN bekannt seit 03/08, OP im Oktober 08 von Prof. Sepehrnia und Team in Münster, keine Facialisparese, Hörverlust links, minimaler Tinnitus


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 28.07.2008, 19:28 
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Liebe guga,

es gibt also wirklich nichts, was es nicht gibt. Daß eine Klinik jemandem zur OP annimmt, ohne Überweisung eines Arzte, habe ich noch nie gehört. Das sollte Dich nicht stören, und für mich ist es eine neue Erfahrung.

Du hast eine gute Idee, wenn Du vorhast, in der operierenden Klinik zu fragen, wen sie Dir empfehlen können. Voraussetzung ist natürlich, dass Du in der Nähe der Klinik wohnst. Ich denke aber, die werden auch salomonisch abwartend antworten. Es hängt nämlich wirklich ein bißchen davon ab, was bei Dir nach der OP zu „betreuen“ ist.
Was eine Zeitlang Probleme bereiten könnte, was beobachtet werden muß, das weiß keiner vorher. Klar ist lediglich, dass MRT veranlasst werden müssen; und in größeren Abständen einen Hörtest und eine Gleichgewichtsprüfung – das ist auch sinnvoll. Aber, da sind wir wieder bei den individuellen Besonderheiten.

Du musst hier einfach abwarten. Die Adressen eines guten HNO-Arztes und eines guten Neurologen, beide sollten wissen, was ein AN ist, kannst Du Dir natürlich jetzt schon besorgen, das machst Du richtig.

Herzliche Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 23.02.2014, 19:41 
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Liebe Forumsmitglieder,

OP und Reha sind gut überstanden, jetzt geht es an die Nachsorge. Und hier gibt es die ersten Fragezeichen meinerseits. (Den Beitrag von unserem Forumsmitglied GUGA hinsichtlich der Weiterbehandlung habe ich bereits gelesen, dennoch Fragen.)

Ich bin in Tübingen durch Prof. Roser (Neurochirurgie) operiert worden. Eine Nachuntersuchung soll drei Monate später, April 2014, stattfinden. Dazu soll ich ein cMRT mit und ohne Kontrastmittel sowie ein Tonaudiogramm mitbringen. Dafür war ich in der HNO-Abteilung der Uniklinik Ddorf denn dort war ich bis jetzt immer in Behandlung. Nach Rücksprache mit den Ärzten wurde mir ein weiteres MRT zugesagt als Kontrolle eines eventuellen Rezidivs, mehrere seien jedoch nicht über die Kassenärztliche Vereinigung zu rechtfertigen, da sie nicht die behandelnde Klinik sind.

Muss ich also jetzt für jedes Kontroll-MRT nach Tübingen?
Wie oft wäre das? (1xpro Jahr die nächsten 3,4,5 Jahre?)
Gehts dann immer in den Kernspin? Sind ja auch wieder Strahlen...
Steht bei einem Rezidiv, was ich nicht hoffe, eine weitere OP an?

Ich hoffe es kann mir jemand weiterhelfen.
Gruß Isabell

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Ärztliche Nachsorge nach der OP
BeitragVerfasst: 23.02.2014, 23:57 
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Liebe Isabell,

ich habe deinen Beitrag verschoben - das von guga eröffnete
Thema und ANFux´ Antworten sind ja immer noch aktuell.

Maßgeblich sollten zunächst die Vorgaben des Operateurs sein,
dessen OP-Bericht die Ausgangssituation für den(die) nachfolgenden
betreuenden Arzt/Ärzte darstellt.
Es ist nicht nötig, die Kontroll-MRTs vor Ort (also Tübingen) durchführen
zu lassen, das kann nach Vorgabe (welche Frequenz und ggf. Schnittführung)
bei spezialisierten Radiologen regional geschehen.
Allerdings gibt es gute Gründe, die Nachsorgegespräche beim Operateur
dahingehend abzustimmen. D.h. die ersten engen Intervalle nach OP,
Rezidivkontrolle und folgende jährliche Kontroll-MRTs im Sinne einer guten
Vergleichbarkeit an einer Stelle durchführen zu lassen.
Üblich ist nach einem Jahr eine jährliche Kontrolle die ersten 5 Jahre,
bei eindeutiger Bildgebung und unveränderter Darstellung können die
Abstände vorzeitig vergrößert werden.

In den Kernspin musst Du nicht, die Magnet-Resonanz-Tomographie
(MRT) beruht auf Magnetfeldern, einer Strahlenbelastung ist man
dabei nicht ausgesetzt (siehe Info-seite Akustikusneurinom-Diagnose).
Die Frage nach der geeigneten Therapie im Falle eines Rezidivs sollte
sich eigentlich nur stellen, wenn der Tumor nicht vollständig entfernt
werden konnte. Sollten die Kontrollen ein erneutes Wachstum ergeben,
stehen grundsätzlich die gleichen Optionen zur Wahl, OP oder Bestrahlung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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