Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:06 
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Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)


Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator



Chronologie des AN von lueckge - Teil (5)
AHB in Bad Windsheim



25.)
AHB in Bad Windsheim oder Fränkisches Exil:
Die Fahrt nach Bad Windsheim ist ähnlich anstrengend wie die Fahrt von Würzburg nach Hause und ich bin mehr als froh, daß die Distanz nur ¼ von der Distanz zu der von uns ursprünglich ausgesuchten Klinik beträgt.
Unser Zimmer dort ist geräumig (eben auch rollstuhlgerecht) und wir teilen uns mit dem Nachbarzimmer einen kleinen Südbalkon, der genau in Richtung Kurgarten geht.
(Was aber an einem Sonntagmittag bei der dort dargebotenen Rumtata-Musik durchaus auch zum Nachteil mutieren kann...) Aber ansonsten genießen wir dort den goldenen Oktober, wobei ich noch nicht ahne, daß die Bäume und der noch sommerlich, wunderschön bepflanzte Kurgarten, sich noch erheblich verändern werden, bis wir endlich Anfang November nach Hause dürfen...

Allgemein:
Mit dem Dialekt kann man sich arrangieren, auch wenn das Fränkische Alphabet kein „T“ (ist generell ein „D“) und kein „P“ (wird immer durch ein „B“ ersetzt) enthält.
Dafür muß es darin mindestens drei „Rrrr...“ geben!
Aber als mir eine Logopädin einen „Schpiiieschl“ in die Hand drückte, muß das Fragezeichen in meinem Gesicht doch ziemlich groß gewesen sein als ich den gereichten Spiegel verdutzt in der Hand hin und her drehte...

Preise für Telefon, Fernseher (den brauch ich sowieso nicht) und Internet sind schlichtweg astronomisch zu nennen, aber das hatte ich vorher schon gelesen und entsprechend mit Handy und UMTS-Stick vorgesorgt. (Achtung, nicht alle Netzte haben hier kurz vor dem Ende der Welt Empfang!)
Alle Anwendungen sind im Haus, und das Gebäude der Kiliani-Klinik ist recht neu bzw. modernisiert und dabei recht geschmackvoll gemacht.
Im Speisesaal sind Neuro- und Orthopädiepatienten bunt gemischt und das was man zum Teil sieht, und wie manche Patienten trotzdem mit ihrem Handicap umgehen, lässt einem immer wieder spüren, daß es einem selbst doch gar nicht so schlecht geht...

Trotzdem brauche ich die erste Woche, bis ich alles finde.
Dafür gibt es aber die „gelben Engel“, ein Hol- und Bringdienst dessen Damen alle ein gelbes T-Shirt tragen, die hoffentlich irgendwann auch nach Kilometer bezahlt werden und die man hier schon mal mit mehreren Rollstühlen gleichzeitig durch die Gänge flitzen sieht. Immer mit einem riesigen Plan in Händen der einem Busfahrplan ähnelt, mit all den Daten wann, wo, wer, wohin zu bringen ist.
Hut ab vor deren Leistung, ich würde auf jeden Fall öfter mal jemanden übersehen oder vergessen...
Um die für mich passenden Anwendungen herauszufinden und alle auch verordnet zu bekommen brauche ich noch mal eine Woche.
Dabei stellen sich allerdings die Therapeuten, Psychologen und Patienten mit ähnlichen Krankheitsbildern, die schon länger hier sind, meist als größere Hilfe heraus, als der eigentliche Stationsarzt.
Ab der dritten Woche hat man sich an alles gewöhnt und alles läuft soweit...
Allerdings werden die anfänglich schnellen Fortschritte langsamer und bei mir beginnt sich die Ungeduld zu regen.
In dem anfangs gezeigten Tempo, hätte ich eigentlich nach den vier Wochen gleich wieder arbeiten gehen können, aber irgendwie werden die Fortschritte langsamer und weniger deutlich.
Mein rechtes Auge macht mir Sorgen, da es neben dem Effekt, daß es nicht richtig schließt (auch wenn ich das selbst nicht merke), zudem auch bewegte Bilder nicht richtig verarbeitet.
Auch wenn ich nach der zweiten Woche bereits den Rollator bei Seite gestellt habe, hatte ich doch noch mehrmals Schwindelattacken, bei denen ich für ein paar Sekunden nicht weiß was oben oder unten ist und ich mich ganz schnell irgendwo gut festhalten muß. Auf freiem Feld im Rentnerfreilauf (Kurgarten) darf mir das jedenfalls nicht passieren!

Ich werde von allen Seiten zur Geduld gemahnt:
„Das Gehirn muß hier neue Verknüpfungen bilden und wenn man da etwas erzwingen will, könnten sich falsche Dinge festsetzen, bei denen man dann seine liebe Not hat um sie wieder abzustellen...“
Ja, ja... Das bekomme ich andauernd zu hören, aber ich bin nun mal nicht geduldig!

Gruß lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 23:02, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:07 
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26.)
Der Psychologe verpasst mir endgültig einen Dämpfer:
An Autofahren bräuchte ich dieses Jahr gar nicht mehr denken und arbeiten steht wohl eher in den Sternen. Überhaupt seien da wohl mindestens eine, eher zwei Wochen Verlängerung angebracht, wenn nicht in der verbleibenden Zeit ein Wunder zu erwarten wäre...
Uff, das ist harter Toback!
Ich hatte eigentlich nicht vor, die bayrische Staatsangehörigkeit anzunehmen!
Dummerweise muß ich leider zugeben, daß der Mann nicht ganz Unrecht hat:
Auch wenn mein Gesichtsnerv mit Eis, Strom und Fratzengymnastik behandelt wird, auch wenn mein Gleichgewichtsgefühl in Einzeltraining von einem sehr guten Physiotherapeuten, einem computergesteuerten Wackelbrett (Physiomat), zu Lande und im Wasser trainiert wird, muß ich leider zugeben, daß ein solch nötiges Wunder eher nicht abzusehen ist.
Als ich an die Wege zu Hause denke, die mich meine Frau kutschieren müsste, wenn ich mir einen ähnlichen Therapieplan zu Hause mit Terminen füllen wollte, mal ganz davon abgesehen ob ich all das zu Hause überhaupt bei irgendjemand geboten bekommen würde, willige ich lieber in die zwei zusätzlichen Wochen bayrisches Exil ein.
Und siehe da:
Die letzten beiden Wochen bringen noch mal richtig etwas!

Mit „Computerspielen“ werde ich schon seit einiger Zeit an bewegte Bilder gewöhnt und mein Reaktionsvermögen und meine Konzentration langsam wieder gesteigert.

Mit etwas Überredung bringe ich meinen Physio dazu, nachdem er schon auf meinen Wunsch hin, mit mir Treppen hoch und runter gerannt ist, mit mir und einem Leihfahrrad der Klinik, erste Fahrversuche im Kurpark zu machen.
Und:
So lange ich in die Richtung schaue in die ich fahren will, klappt das auch ganz gut.
Als ich aber das erste Mal nach unten sehe, um zu betrachten wie die ungewohnte Drehgriffschaltung funktioniert, erfolgt unversehens der erste Ausritt, scharf rechts durch die Bete, während der Physio angestrengt hinter mir her rennt.
Nach etwas Eingewöhnung, einigen Kreisen und Achten, soll ich mitten auf dem schön angelegten Rasen, möglichst gerade aus fahren, und dabei abwechselnd immer mal wieder nach links und rechts schauen.
Als ich danach zurückschaue und die Spur auf dem Rasen sehe, muß ich selbst lachen:
Anhand der Schlenker lässt sich präzise sagen wann ich in welche Richtung geschaut habe.
Er ermuntert mich trotzdem in den nächsten Tagen weiter zu üben.
Allerdings: möglichst nicht auf Straßen mit Autoverkehr da ich bei meinen Manövern schnell mal mehrere Fahrspuren benötigen könnte!
Aber der hintere Bereich des Kurgartens geht in Felder über, bis hin zu den nahen Weinbergen und genau das ist am Wochenende mein Übungsgebiet.
Danach geht das Fahrradfahren schon wieder halbwegs sicherer.

Der Psychologe arrangiert in der letzten Woche mit einem ortsansässigen Fahrlehrer, gegen Gebühr, eine sogenannte „Fahrverhaltensprobe“, bei der ich mich in eine A-Klasse falten soll und eine ¾ Stunde kreuz und quer durch Bad Windsheim und Umgebung fahren werde.
Ich bin selbst gespannt wie ein Flitzebogen wie ich das empfinden werde, aber zu meiner großen Überraschung stellt sich mittlerweile recht schnell wieder ein Großteil der alten Routine ein, so daß selbst die vom Psychologen auf dem Rücksitz angefangenen, verwickelnden Gespräche mich nicht beim fahren stören.
Auch wenn ich jetzt nicht sofort wieder auf der Autobahn 200 km/h fahren würde, weil ich durchaus noch merke, daß meine Reaktionen doch noch nicht die alten sind, ist sowohl Psychologe als auch Fahrlehrer ebenso zufrieden mit mir wie ich selbst.
Das bekomme ich schriftlich und darf damit bereits vor Ablauf der gesetzlich vorgesehenen Frist von 3 Monaten wieder Autofahren.
Abgesehen davon, daß das eine Voraussetzung ist um wieder normal arbeiten gehen zu können, bin ich natürlich stolz wie Oskar!
Apropos Arbeit:
Am 3. November werde ich hier (dann nach 6 Wochen!) entlassen und werde noch im November anfangen zu arbeiten. Das Ok meines Arbeitgebers zu einer Wiedereingliederung mit zunächst 4 Stunden habe ich bereits.
Das einzige worauf ich noch gespannt bin ist, wie sich meine „Einohrigkeit“ im Großraumbüro schlagen wird.
Ich habe mir jedenfalls ein T-Shirt bei einer Druckerei bestellt, mit einem Großen Pfeil in Richtung meinem rechten (tauben) Ohr und dem Hinweis: „Chefs dürfen mich von dieser Seite ansprechen“

Ja Leute:
Napoleon wurde auf Elba verbannt, ich nach Bad Windsheim. Aber auch Napoleon ist wieder gekommen!
Allerdings hoffe ich, daß mir im Gegensatz zu dem kleinen Korsen ein zweites Mal erspart bleibt!
Außerdem hat man bei ihm ja angeblich Arsen benutzt um ihn zu vergiften, bei mir ist es zum Glück "nur" bei Kortison geblieben...

Am Donnerstag werden wir nach Hause fahren.
Im Autoradio steckt schon die passende CD: Claptons „Pilgrim“
Na ja, dann halt zukünftig in Mono, mit einem Ohr...
Aber das Beste: Ich werde seit Mai diesen Jahres zum ersten mal wieder selbst fahren!
Und ich freue mich auf mein eigenes Bett und auf einen vernünftigen Kaffee zum Frühstück. Und überhaupt...
In diesem Sinne:

Liebe Grüße und weiter alles Gute
lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 23:12, insgesamt 3-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:07 
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27.)
Wer sich bis hierher durch mein Geschreibsel gekämpft hat, und wer mit einer ähnlichen Diagnose vor ähnlichen Entscheidungen steht wie ich noch vor ein paar Monaten, dem hoffe ich die eine oder andere Anregung gegeben zu haben und vielleicht etwas Mut gemacht zu haben.

Gruß
lueckge

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BeitragVerfasst: 02.11.2011, 23:23 
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Hallo lueckge :wink:

vielen lieben Dank für Deinen Bericht. Ich habe ihn gerade in einem Rutsch gelesen und bin beeindruckt! Du hattest einen langen Leidensweg und hast trotz Allem Deinen Humor nicht verloren.
Gott sei Dank hat der/die 3. HNO-Arzt/Ärztin endlich die richtigen Untersuchungen eingeleitet.
Wer weiss, was sonst noch Alles passiert wäre... Nicht auszudenken!

Dein "Geschreibsel" wie Du es nennst, lässt mich positiv nach Vorne schauen. Ich denke, dass Viele hier davon sehr profitieren werden!

Alles Gute auch weiterhin für Dich und Deine tapfere Frau :!:
Und lass mal wieder von Dir "hören"

Liebe Grüße

mojack

_________________
AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
AGM seit 06.03.12 MediClin Bosenberg Kliniken, St.Wendel


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BeitragVerfasst: 05.11.2011, 11:14 
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Lieber lueckge,

habe vor ein paar Tagen deinen Bericht gelesen. :D

Echt klasse und informativ geschrieben. Herzlichen Dank dafür.
Er wird bestimmt vielen Forumsmitgliedern eine Hilfe sein und Mut machen.

Bitte berichte uns unbedingt, wie es dir weiter geht.
Es macht Spaß und Freude von dir zu lesen. :lol:

Liebe Grüße Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 05.11.2011, 14:58 
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Vielen Dank für die positiven Rückmeldungen, auch per PN...

Ich bin dabei (via PN) auch noch über das Thema Zugang befragt worden, und habe dabei festgestellt, daß ich darüber in meinem "Geschreibsel" gar nichts erwähnt hatte. :shock:
Da das aber auch eine der brennenden Fragen von uns, im Vorfeld der OP war (eigentlich mehr meiner Frau, denn ich muß mich ja nicht dauernd ansehen :) ), werde ich hier eben die Antwort PN auch noch mal veröffentlichen:

"...Zum Thema Zugang kann ich dir beschreiben, daß ich jetzt ein insgesamt 7-8cm großes, spiegelverkehrtes Fragezeichen um, und über dem rechten Ohr habe:
Die Narbe beginnt vor dem Ohr senkrecht nach oben und geht so bald sie über das Ohr reicht nach hinten und in einem Halbkreis, ca. 5cm höher wieder zurück. Offensichtlich wurde dieser "Lappen" dann nach vorn geklappt und darunter der Schädelknochen geöffnet. Ich war zwar offensichtlich dabei, kann dir aber nicht wirklich mehr darüber berichten, da ich von allem Weiteren dann nicht mehr viel mitbekommen habe... (zum Glück)
Aber immerhin ist diese Narbe recht unauffällig und verschwindet auch bei jemandem wie mir, mit einem breiten Scheitel als Frisur, recht schnell unter dem nachwachsenden, verbliebenen Haarkranz.

Ich habe in Bad Windsheim noch jemanden bei der Reha wiedergetroffen der genau an meinem Entlassungstag in Würzburg einrückte und ebenfalls an einem AN operiert wurde. Bei ihm wurde auf Grund der Lage des Tumors ein Zugang hinter dem Ohr gewählt, was eine wesentlich kleinere Narbe hinterließ. Allerdings wurde mir dieses im Vorfeld von den Ärzten in Würzburg als der schwierigere Weg beschrieben und der Kollege hatte auch den Gesichtsnerv viel stärker als ich in Mitleidenschaft gezogen. Ob das mit diesem anderen, "schwierigerem" Zugang zusammenhängt, kann ich als Nicht-Fachmann nicht wirklich beurteilen.
Im Vorfeld wurde in den Gesprächen in Würzburg noch eine dritte Möglichkeit erwähnt:
Durch das Gehör selbst hindurch, was dieses aber endgültig zerstören würde und deshalb nur eingesetzt würde, wenn der Patient das Gehör bereits komplett verloren habe.
Da bei mir zumindest die geringe Hoffnung bestand, das restliche Hören zu erhalten (was dann zwar leider nicht geschafft wurde) war diese Möglichkeit aber sofort wieder vom Tisch.
Ich hoffe ich kann dir damit ein wenig helfen.
Allerdings bin ich nicht der medizinische Fachmann, sondern auch nur ein Patient, der sich ab einem gewissen Punkt auf die Aussagen und Beurteilungen der Ärzte verlassen muss.
Mir haben auf jeden Fall die beiden Termine in Würzburg sehr geholfen, da mir dort eben Fachleute meine Fragen beantworten konnten.
Auch der eher unübliche zweite Termin, im August, war hier hilfreich, da genug Zeit vergangen war, damit unser angelesenes "Wissen" gewachsen war und damit auch die Fragen konkreter wurden. Bis kurz vor der OP auf diese Antworten warten zu müssen hätte mich wahrscheinlich in permanente Grübeleien und Zweifel gebracht.
So war danach alles geklärt und meine Entscheidung gefallen, was mich danach auch ruhiger hat werden lassen..."


Gruß
lueckge

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