Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.09.2010, 11:20 
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Hallo Felicitas,

habe in deinem Beitrag gelesen, dass ihr eine Reha Erwägung zieht. Ich bin ebenfalls auf der Suche nach einer geeigneten Klinik. Im Raum Bonn habe ich von einer Freundin gute Rückmeldung über das Gezeitenhaus erhalten (für mich als Kassenpatient, allerdings nicht machbar). Sind aber mehr auf Kopfschmerzen und Hörstörung spezialisiert. Ob sie auch bei Schwindel weiterhelfen können, würde ich klären. Scheint eine ziemlich persönliche, erholsame Atmosphäre dort zu sein (sieht im Internet sehr edel aus). War allerdings selbst für eine Privatversicherte ein Kampf dorthin zu kommen.

Ich warte gerade auf Rückruf vom Arzt in der Stiftsbergklinik Bad Grönenbach http://www.helios-kliniken.de/klinik/bad-groenenbach-klinik-am-stiftsberg.html
Ist aber nicht ganz in Eurer Nähe (ca. 4 h glaube ich). Mir ist die Entfernung nicht so wichtig, ich möchte vor allem eine Klinik, die sich mit AN-Patienten auskennt. Lieber 4 Stunden Anfahrt, als 6 Wochen Kur für nix, weil ich dort der Exot bin, mit dem sich keiner auskennt... :roll: Bad Grönenbach hat zumindest schon einige Schwerpunkt-Rehas für AN-Patienten gemacht, so dass sie eigentlich Bescheid wissen müssten. Die nächste Schwerpunkt-Reha für ANs ist allerdings erst im Juni, das ist mir zu lange hin. Ich kann euch ja mal Bescheid geben, wenn ich mehr weiß.

Falls ihr noch auf eine gute Adresse stosst, wäre ich auch für Tipps dankbar.

herzliche Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 05.10.2010, 12:58 
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Liebe an, liebe Felicitas,

Qualität geht vor Nähe zum Heimatort! Das ist auch meine Meinung.

Was Grönenbach anbelangt. Die haben auf eine Initiative einer AN-Betroffenen vor Jahren damit begonnen, einige Male im Jahre einige AN-Operierte "auflaufen" zu lassen und als Gruppe zu therapieren. Ich bin aber der Meinung, daß sie mittlerweile so viele Erfahrungen haben, daß sie auch einzelne AN-Patienten gut behandeln können. Mehr dazu könnte die Initiatorin Euch mitteilen. Wenn Ihr Interesse habt, teile ich Euch deren Adresse per VN mit.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 05.10.2010, 19:52 
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Lieber ANFux,

danke für Deinen Hinweis. Ich habe bereits mit einem Arzt der Klinik telefoniert (war übrigens sehr nett und machte einen informierten Eindruck). Die nächste Schwerpunkt-Reha beginnt erst im Juni 2011 und es ist nicht sicher, ob diese Zustande kommt. Außerdem hat der Arzt richtigerweise bemerkt, dass ja auch die AN-Patienten hinsichtlich Beschwerdebild keine homogene Gruppe sind. (Auf der anderen Seite wäre es für die Seele bestimmt ganz gut mit "Gleichgesinnten" in Kur zu sein. )
M.E. ist Bad Grönenbach eine Option - auch außerhalb der Schwerpunkt-Rehas -, bin aber aus verschiedenen Überlegungen heraus noch unentschlossen.

Konntest du bezüglich Chron. Schwindel und Erhalt eines Nervenastes noch etwas in Erfahrung bringen bzw. erreichen?
*)

Danke und Gruß
an

*)
Ich habe meinen letzten Beitrag vom 29.9.10 zur Sache um einige Sätze in Farbe ergänzt und darauf verwiesen, daß Prof. Tatagiba demnächst sich im Forum dazu äußert.
ANFux

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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