Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Therapie und Reha im Raum Koblenz
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 16:11 
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Reha-Klinik im Raum Koblenz

Hallo,
ich selbst bin nicht betroffen, sondern es geht um meine Freundin, die leider im Moment kein Internet hat...
Es wäre aber schön, wenn ihr uns helfen könnt:

Meine Freundin wird in den nächsten Wochen im Klinikum in Koblenz operiert. Nun habe ich folgende Fragen:
Könnt ihr was zu der Klinik in Koblenz sagen? Hat da jemand Erfahrung?

Und dann braucht sie natürlich eine Reha danach, die sich mit AN auskennt.... Ich habe bisher nichts im Internet finden können. Sie hat zwei Kinder, die Reha sollte also in der Gegend sein (sie wohnt an der Mosel zwischen Koblenz und Cochem)...

Ich freue mich über Tipps und Hilfe
vielen Dank
sina


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 Betreff des Beitrags: Re: Reha-Klinik im Raum Koblenz
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 21:58 
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Auf Bitte des Moderators (per VN) hier einige Ergänzungen:

Ok... vermutlich ist es besser, wenn ich noch etwas detaillierter schreibe...:

Das Akustikusneurinom meiner Freundin verursacht im Moment vor allem Schwindelbeschwerden, ab und zu Drehschwindel, dann wieder längere Zeit beschwerdefrei.
Bisher keine Probleme mit dem Hören.
Der Tumor fängt laut ihrer Aussage jetzt an, auf den Hirnstamm zu drücken, daher rät der Arzt zur Operation.
Tumorgröße ca. 1 cm, ist bisher in die Länge gewachsen und geht jetzt wohl in die Breite.(Sorry, detaillierter kann ich es nicht beschreiben).

Die Klinik in Koblenz ist der Marienhof.
Bisher fanden keine Therapien statt. Entdeckt wurde das AN vor einigen Jahren.

Meine Freundin ist durch ihre Familie sehr eingespannt und hat daher große Sorgen vor dem langen Heilungsprozess. Sie tendiert daher eigentlich zu einer ambulanten Rehamaßnahme (ich rate ab - allerdings bin ich abslt. Neuling bei dem Thema!)
Ich freue mich sehr über Hilfe .... verzeiht, wenn meine Angaben sehr laienhaft sind!

sina


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 14:07 
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Zwei Antworten - zwei Ratschläge

Liebe sina,

es ist bemerkenwert, daß Du Deine Freundin so unterstützst.
Die Angaben sind aber immer noch ein bißchen mager. Klicke doch einmal auf der Forumseite auf dem linken Rand auf den Link
"Hilfe zum Forum". da steht, was man gewöhnlich so alles wissen müßte, wenn man einen Rat geben soll oder will.
Einiges kann ich schon schreiben (die Reihenfolge ist unerheblich):

Nur eine Größe von 1 cm Länge und schon Kompression des Hirnstamms - das klingt komisch. Dann müßte das AN extrem selten nur in der Schädelgrube liegen, nicht im Gehörgang.

Nach mehreren Jahren Diagnose noch so wenig Symptome - das ist eine Chance, durch eine gelungene Operation das AN loszuwerden und keine oder nur unwesentliche Einschränkungen wie etwa Hörminderung oder einseitigen Hörverlust zu erleiden.

Im Qualitätsbericht des Marienhofes für 2008 sind unter "D42 = Tumoren des Gehirns bzw, des Rückenmarks ohne Angabe ob gutartig oder bösartig" 14 Fälle angegeben. Darunter fallen auch die Akustikusneurinomen. "Auch" - wieviele konkret, das steht nicht darin.

Eine ambulante Rehabilitation bei dieser Lage, wie Du sie schilderst - starke Belastung durch Haushalt und Familie - das verbietet sich nach meinen Erfahrungen. Obwohl das jetzt erst Thema Nr. Zwei ist, würde ich Bad Nauheim oder Mainz (Römerwallklinik) ins Auge fassen.

Mein dringender Rat: Die Fallzahlen für Akustikusneurinom-Operation in der Klinik Marienhof erfragen.Sie sagen nicht alles, aber sie sind ein wichtiger Hinweis auf den Erfahrungsschatz in Sachen AN-OP. In vielen Beiträgen des Forums wird das deutlich.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 15:15 
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Gute Erfahrungen mit Tübingen und Mainz

Liebe sina,

es lohnt sich, einen sehr guten Spezialisten zu suchen, der viele solche Operationen macht und ein gutes Team dabei hat. Schaue mal in die Uniklinik Mainz , das ist auch nicht soweit weg von Koblenz.
Es lohnt sich.
Ich bin nach Tübingen gefahren um mich dort operieren zu lassen von Prof. Tatagiba ( ich wohne in Köln) und bin glücklich. Die Schädigungen sind minimal. Das ist nicht selbstverständlich.

Ich war drei Wochen in Mainz in der Römerwallklinik zur ReHA und kann es nur empfehlen! Deine Freundin kann unter Umständen am Wochenende nach Hause. Die Römerwallklinik ist klein, spezialisiert auf Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Tinnitus, Hörprobleme und Fazialsparese und auf Nachbehandlung einer AN-OP (durch den Anschluß an die Uniklinik Mainz, da habe ich erfahren, dass sie auch häufig AN-OP`s machen, wieviele weiß ich aber nicht). Die Römerwallklinik ist klein, sehr persönlich, und ich habe nur Anwendungen bekommen, die ich auch wirklich gut gebrauchen konnte, war sehr gut aufgehoben und abends war es Gold wert, meine Ruhe zu haben.

Meiner Erfahrung nach wurde dadurch der Heilungsprozess sehr gefördert. Mir geht es wieder richtig gut. Und der Körper braucht mindestens einen Monat, um sich vom Gröbsten zu erholen, das ist wohl so, ob man will oder nicht. Ich beschreibe das immer so, dass man eine Alltagsform hat wie alle anderen auch, mal gut mal nicht, und eine Grundenergieversorgung (Grundbatterie). In meinem Erleben war die Grundbatterie nach der OP ziehmlich leer, so von 100% auf 20% und das braucht seine Zeit, bis sie wieder gefüllt ist. Aber mit jedem Tag wird sie voller.
liebe Grüße von
Ulla


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 17:03 
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Hallo,
vielen Dank für die Tipps. Nun, ich habe so ein wenig das Gefühl, dass meine Freundin gar nicht so genau wissen möchte, was das ist und was da auf sie zu kommt... vielleicht gar kein schlechter Weg? Ich an ihrer Stelle hätte mich vermutlich schon bis zur Fachliteratur durchgearbeitet. Aber in Bezug auf die Reha werde ich ihr nochmal ins Gewissen reden.
Wie kann man herausfinden, wieviele Op's dort in Koblenz gemacht wurden?Ich kann da doch nicht einfach anrufen, oder?
Ich hoffe, meine Freundin bringt später noch den genauen Befund vorbei... dann kann ich euch auch mehr Details liefern :?
sina


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 17:07 
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Wohnort: Leipzig - D
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Geburtsjahr: 1939
Doch, sina, das ist der einzige Weg, weil im Q-Bericht keine Aufschlüsselung erfolgt ist.
Und die Reaktion auf diese Frage ist zugleich ein wichtiges Kriterium.
Die Therapie liegt vor der Reha und ist der wichtigste Abschnitt.
Gruß
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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