Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.03.2011, 21:58 
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Mein Name ist Peter
Ich wurde am 10.11.2010 operiert in Wr.Neustadt Österreich

Es hat sich eine Facialis Parese Grad 3 gebildet. Zurzeit ist es so das mein re Wimperschlag nur ganz leicht funktioniert uns der Liedschluss auch nicht 100% ist. Das ist natürlich sehr unangenehm da das Auge juckt und ich immer in einer mulmigen Situation bin da ich nicht weiß ob mein re Auge das auch gut übersteht.

Des Weiteren höre ich am re Ohr nichts mehr und laut Aussagen des Arztes wird das auch nicht mehr kommen. Weiteres habe ich eine Tinnitus im re Ohr wer hat hier eine Erfahrung

Der Schwindel und das Gleichgewichtsdefizit wurden im Laufe einer 4 Wöchigen REHA etwas besser jedoch immer noch vorhanden.
Die REHA habe ich in Perchtoldsdorf bei Wien im Waldsanatorium in Anspruch genommen. Was übrigens ein sehr schönes Haus ist mit vielen netten Menschen jedoch für einen AN Patienten eher nicht geeignet ist da diese Haus eher mehr auf Orthopädische fälle ausgerichtet ist.

Jetzt zu einer konkreten Frage von mir ich hoffe es kann mir wer helfen.

Als Abschluss Befund der REHA Anstalt habe ich die Info erhalten:

Fortsetzung der Logopädie Das wird von mir erledigt.

Neurologische Kontrolle u Therapie ???

Die Kontrolle ist klar beim operierenden Arzt zu erledigen , jedoch kontrolliert der seine Arbeit also die OP und nun frage ich mich nach einen kurzen Gespräch mit einen Neurologen vor Ort der mir gesagt hat das er mir nicht weiterhelfen kann was weiter zu tun ist.

Ich habe das Gefühl des Stillstands obwohl ich sehr gerne an meinen Problemen weiterarbeiten würde und weiß nun nicht wie.
Ich weiß nicht wie ich bezüglich Schwindel und das Gleichgewichtsdefizit sowie Facialis Parese Grad 3 zu einer Kontrolle und Therapie komme

Ich hoffe ich bekomme hier viel Tipps und Infos

Sollte jemand eine Frage an mich haben werde ich versuchen zu helfen

Lg peter0270


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BeitragVerfasst: 20.03.2011, 11:25 
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hallo peter0270,

also zuerst zu Deinem Auge: Du tust bestimmt Salbe herein, oder ? schließt es ganz ? trägst Du dazu eine klebende Augenklappe nachts ("Froschauge"), damit Deine Auge unter feuchten Atmosphäre ruhen kann?
Wenn Dein Auge juckt oder brennt, kann das ein Zeichen fürs Austrocknen der Hornhaut. Bitte keine Panik: es trocknet ja nicht vo nheute auf morgen aus !! :wink: aber geh bitte zum Augenarzt, wenn du das noch nicht gemacht hast. Ich war gleich in Monat nach der OP von der Reha aus hingeschickt worden, meine Hornhaut hatte angefangen zu trocknen...
Du bekommst sehr schnell einen Termin, wenn Du die Op und vor allem die Fazialsparese und der fehlende Lidschluß erwähnst. Es ist wichtig.

Natürlich mußt Du Logopädie und Übungen selber zu Hause weiterführen. Nicht zu viel und mit genug Entspannungspausen. Mir wurden 3*30 min empfohlen...ich habe eher 2 Mal 20 min geschafft...
Das wird sich bessern, beobachte jeden kleinsten Fortschritt...Du wirst sehen... :wink:

Laß Dir doch nochmal Physiotherapie fürs Gleichgewicht verschreiben. Das hilft ja auch weiterhin Gleichgewichtsübungen zu machen. Das wird auch sicherlich besser werden...fleißig bleiben...es dauert aber auch ein Weilchen...muß halt trainiert werden.

Du hast doch einen Hausarzt ? klar ein Neurologe wäre gut, eher besser..ich selber bin auch erst zum Neurologen, als ich dann Kopfschmerzen hatte...vorher nicht..

Du weißt aber, daß Du Dich nicht bücken solltest..nichts tragen solltest...

Das wirst Du alles meistern, so wie wir alle !! :D laß Dir bzw. Deinem Körper Zeit. Er muß sich von dem Eingriff erholen.
aber es ist natürlich wichtig, daß Du übst und Dich in guten Händen fühlst. Lymphdrainage wäre auch auf der Verschreibungsliste drauf !!
also ab zum Arzt...Du mußt schon noch einige Therapien bekommen, um vollkommen fit zu werden.

schöne sonnige Grüße :D
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 22.03.2011, 18:57 
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Lieber peter0270,

ich beziehe mich mit meinem Beitrag auf dieses Thema hier und auf das Thema "Sinnvolle Behandlungen in Akustikusneurinom-Reha" (Deine Frage und die Antwort von claude).

Zur Behandlung der Fazialisparese äußere ich mich wenig. Da gibt es sehr viele nützliche Beiträge im Forum. Bitte suchen und blättern. Hier brauchst Du aber einen erfahrenen Logopäden zur Anleitung und Kontrolle. Allein macht man schnell etwas falsch.

Schwindel und Gleichgewichtsprobleme kann man gut allein bekämpfen bzw. trainieren. Im Forum gibt es in der Rubrik "Schwindel..." etliche Tips dazu. Hier kommt es vor allem auf Kontinuität an und darauf, alle denkbaren und sonst üblich gewesenen Bewegungen und Haltungen genügend oft durchzuführen und einzunehmen.

Der Arzt hat Recht: Wenn Du auf dem einen Ohr taub bist, dann bleibt das so.
Und vane hat Recht, wenn sie schreibt, daß Tinnitus nichts mit dem Gehör und dem Ohr zu tun hat. Was Du dabei "hörst", hörst Du nicht im klassischen Sinne. Es sind keine Geräusche, die im Raum existieren und auch von anderen gehört werden. Es gibt noch immer keine Erklärung für das Entstehen und leider auch noch keine Heilung. Die Belästigung minimieren, und das vor allem durch "Akzeptieren", das ist noch meist das Einzige, was hilft. Dabei kommt es zu kurisoen Situstionen. Im Schlafzimmer ein leichter Geräuschpegel (kleiner Wassersprudel oder ganz leise Musik) ist z.B. besser für das Einschlafen als Todesstille.

Neurologische Kontrolle und Therapie erfährst Du von einem Neurologen, nicht von einem Neurochirurgen (der Dich operiert hat). Zur Kontrolle gehören zyklisch MRT und bei Erfordernis wiederholte Hör- und Gleichgewichtsprüfungen, die er selbst durchführt oder wozu er Dich überweist.

Die Kernfrage: Wie findet man die guten Neurologen und Therapeuten?
In der Neurochirurgischen Klinik fragen. Namen guter Therapeuten könnte man von Neurologen erfahren.
Das Internet mit allen Suchfunktionen nutzen. Z.B. thematisch verwandte Selbsthilfegruppen im Großraum kontaktieren; Verbände der Physiotherapeuten finden und dort die Profile ansehen und ggf. per Mail anfragen.

Und eines machst Du ja schon: Im Forum der IGAN blättern, fragen, diskutieren.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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