Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.04.2014, 20:55 
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Registriert: 30.03.2014, 18:39
Beiträge: 5
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1949
Als betroffene Mutter möchte ich hier einen kurzen Bericht über die
sehr gut verlaufene Operation bei meiner Tochter (30) abgeben und hoffe,
dass Einigen dies eine Hilfe sein kann.

Im November 2013 wurde bei einem MRT ein 3,5 cm großer Tumor (AN) entdeckt,
nachdem zuvor alle Symptome als Hörsturz oder Stress begründet wurden.
Nach dem ersten Schock und einigen Kurzschlussreaktionen fanden wir Prof. Sepehrnia
im Dtsch. Schädelbasiszentrum Bielefeld. Wir übersandten die CD des MRT
und bekamen nach Prüfung der Aufnahmen Anfang Febr. 2014 einen OP Termin.

Den 2-tägigen Voruntersuchungen folgte dann die ca. 6-stündige Operation,
die von einem hervorragend eingespielten Team unter Prof. Sepehrnias Leitung
durchgeführt wurde. Dieses Ärzteteam beeindruckte durch großes Mitgefühl,
durch ständige Ansprechbereitschaft, durch enorme Empathie.
Der Neurochirurg Prof. Sepehrnia scheint begnadete Hände zu haben,
hat er doch diesen großen Tumor restlos entfernt ohne den Gesichtsnerv zu verletzen.
Direkt nach der OP rief er mich als Mutter an und teilte mir die freudige Nachricht mit.
Nach 10 Tagen konnte meine Tochter das Krankenhaus verlassen.

Leider stellte sich nach 4 Tagen daheim eine Spätparese ein.
Sofort waren die Ärzte in Bielefeld wieder zur Stelle und wiesen meine Tochter
erneut ein, dieses Mal in dem sog. Patientenhotel, einer Einrichtung, die Schule
machen sollte. (mehr darüber bei Bedarf).
Schon nach 7 Tagen Behandlung klang die Parese ab und die Tochter konnte
entlassen werden, um am folgenden Tag in Köln in eine ambulante Reha zu wechseln,
die sie aktuell noch besucht (NIB in Köln). Die Parese ist mittlerweile ausgeheilt und
die Reha hat auch alle anderen Begleiterscheinungen gut betreut und behandelt.

Fazit:
Prof. Sepehrnia und sein Team - ganz große Klasse,
Patientenhotel - ganz große Klasse, Pflegepersonal im Krankenhaus Bielefeld -
muss noch stark an sich arbeiten oder besser geleitet werden,
Reha NIB Köln ambulant - auch empfehlenswert.

Soviel in Kürze zu unserem Familiendrama, welches hoffentlich jetzt ein Ende
gefunden hat.


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BeitragVerfasst: 03.04.2014, 00:17 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Elsa2001,

Glückwunsch zum erfolgreichen OP- und Heilungsverlauf und danke für
diesen Erfahrungsbericht.

Leider erfahren wir nicht, welcher Art die "Kurzschlussreaktionen" waren,
die Dich letztlich doch noch ans Bielefelder Zentrum geführt haben -
dass es mehr als der berühmte Strohhalm war, lassen die kurze
Beschreibung "AN, 3,5 cm nach MRT entdeckt, zuvor sämtliche Symptome
unzureichend abgeklärt" erahnen... :(

Entscheidung, OP, Nachsorge, Reha - Ihr habt Euch offensichtlich
richtig entschieden.

Viel Glück und weiterhin gute Besserung.

Herzliche Grüße
snowdog

PS:
Es wäre sicherlich interessant, mehr zum Stichwort "Patientenhotel"
zu erfahren. Ob an dieser Stelle oder im Bereich "Reha/Kliniken"
können wir dann später noch befinden.

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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