Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Wo soll ich mich operieren lassen?
BeitragVerfasst: 09.03.2014, 13:15 
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Hallo bei mir wurde am Freitag ein AKN diagnostiziert. Leider traue ich mich auch nicht alles durchzulesen. Bin Männlich und 24 Jahre alt.
Meine Familie und alle Freunde stehen mir soweit alle bei. Ich bete nun jeden Tag, dass alles gut wird.

Ich war die letzten Jahre immer sportlich Fit, hab sogar meine eigenen Rekorede beim Laufen; Joggen etc. gebrochen. In der letzten Zeit habe ich mich fallen lassen.

Ich hatte vor ca 2 Jahren ein Stechen bzw. eine Trigeminusneuralgie, unter dem Nasenflügel links.
Am Anfang wurde mir gesagt, dass es sich hierbei um eine Nasennebenhöhlenentzündung handeln könnte. Der Schmerz kam nur selten. Es wurde aber immer schlimmer. Ne zeitlang war der Schmerz auch mal komplett weg.

Letzten Monat waren die schmerzen dann halt heftiger. Ich habe nochmal einen HNO in Dortmund aufgesucht. Dieser hat vorgeschlagen einen Röntengen zu machen. Natürlich ohne Befund.
Dann hat er mir vorgeschlagen, einen Neurologen aufsuchen. Dieser schickte mich dann zum MRT.

Dort wurde mir gesagt, dass ein 3cm x 2,5 cm großer Tumor entdeckt worden sei. Dieser sei ein AKN und gutartig..

Ich war natürlich sofort völlig fertig, habe alles hingeschmießen und mein Leid mit meinen Angehörigen geteilt.

Der Tumor befindet sich im innenohr links. Er ist 3 cm x 2,5 cm groß und drückt wohl schon den Hirnstam bzw die Zentrale 7mm weg. Ich hatte mal vor 4 Jahren eine Nasennebenhöhlenentzündung gehabt und seitdem an einen sehr leisen Tinnitus, welchen ich im Moment jedoch kaum höre.

Ich bin körperlich top fit habe nur ab und zu gesichtsschmerzen bzw eine Neuralgie am unteren Nasenflügel links. Im Moment ist dieser schmerz aber auch fast nicht spürbar.

Meine Ohren oder Augen funktionieren alle 100 prozentig.

Hat jemand einen Rat oder Empfehlungen. Komme aus dem Dortmunder Raum

Ich war bereits auch schon in der Ambulanz in der Unfallklinik Nord. Dort wurde mir gesagt, dass ich eigentlich stationär einbehalten werden solle. Ich hab dieses jedoch abgelehnt um mir weitere Meinungen einzuholen.

Am Samstag habe ich die Uniklink in Essen aufgesucht. Ich wurde sofort freundlich empfangen. Sogar eine Oberärzten (Fr. Dr. Özkan) ist aus ihrer Freizeit in KH gekommen um mich zu beraten.

Es wurde mir dort mitgeteilt, dass die OP nicht einfach wäre und ich höchstwahrscheinlich auf einem Ohr Taub werde und dass ding mit dem Facialis haben werde (evlt. passagier).

Ich habe sie von Mensch zu Mensch gefargt, wo sie die OP machen lassen würde, wenn sie ich wäre.
Sie hat mir zweifelsfrei gesagt entweder hier, oder bei Dr Samii in Hannover.

Daraufhin habe ich mich sofort über die INI in Hannover erkundigt.
Ich habe am Montag noch ein Termin in der UNi Klinik bei der guten Dame.
Sie wird mich hoffentlich weiterhin aufklären.

Ich versteh die Welt nichtmehr. Ich bin derzeit in der Ausbildung und habe keinerlei Beinträchtigungen. Nur die Gesichtschmerzen, welche jedoch momentan auch nicht vorhanden sind.

Kann mir jemand sagen, wie es in ESSEN in Dortmund und in Hannover aussieht.

Kann mir jeamnd zudem sagen, wie viel es mich bei Dr Samii in der Privatklinik kosten wird.

Ich bin bei der Freien Heilfürsorge NRW versicht (Zwischending aus Privat und Gesetzlich).

Brauche dringen eure Hilfe. Vernünftig schlafen kann ich auch nicht mehr.

Ps: am Samsatg hat mir ein Arzt in Dortmund zudem noch Dexamethason und Omeprazol verschrieben. Diese soll ich erstmal vorbeugen einnehmen, bis ich mich für etwas entschieden habe.

LG monstrr


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BeitragVerfasst: 09.03.2014, 19:11 
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Lieber monstrr,

bei aller Dramatik - es ist gut, daß Du in der letzten Zeit an Ärzte geraten bist, die richtige Schlüsse gezogen haben, richtig gehandelt haben und auch gut beraten (Hinweis auf Kompliziertheit, aber nicht dramatisieren und nicht drängeln).

Die Erstsymptome Trigeminusschmerzen ließen auch ohne MRT den Schluß zu, daß ein Tumor außerhalb des Gehörganges sitzt und drängelt. Die Größe (dann lt. MRT) hat das ja auch bestätigt.
Der Kontakt zu Hirnstamm und sicher auch Kleinhirn sowie die Größe lasssen nur eine Therapie zu: Operation. Ziel sollte auch bei dieser Konstellation die vollständige Resektion sein.

Da wird es schwierig. Hier ist von den kontaktierten Ärzten Ehrlichkeit gefordert, ob sie sich dieses Ziel zutrauen. Für Dich: einen Hörverlust auf der operierten Seite solltest Du nicht als Weltuntergang befürchten. Damit muß man hier als Möglichkeit rechnen!

Die Uniklinik Essen ist eine gute Adresse: 9 D33-OP im Jahre 2008, 31 im Jahre 2010. (D33 sind nicht nur AN-OP).
Prof. Samii (INI Hannover) und Prof. Sepehrnia (Bielefeld) kommen natürlich auf andere, viel höhere Zahlen (und Erfahrungen).

Zwei oder drei Konsultationen kannst Du Dir schon leisten. Aber ein bewußtes Warten und Beobachten scheidet aus. Sicher melden sich auch einige Forumsleser mit Erfahrungen in den genannten Kliniken.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 10.03.2014, 09:54, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 09.03.2014, 23:00 
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Lieber monstrr,

Ich habe mich in Hamburg operieren lassen und kann Dir somit keine konkreten Erfahrungen aus den genannten Kliniken benennen. Vielleicht nur soviel: Du hast Dich in Essen gut aufgehoben gefühlt, was spricht also dagegen, sich dort operieren zu lassen?

Wünsche Dir ein gutes Händchen und viel Erfolg bei der OP. Bei mir lagen zwischen Diagnose und OP nur ein paar Wochen - letztlich war ich froh den Tumor endlich los geworden zu sein! Eine drohende Taubheit ist sicher keine verlockende Aussicht, aber auch "kein Beinbruch". Die ganze Sache hätte ohne Befund deutlich ernster ausgehen können...

Viele Grüsse

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


Zuletzt geändert von HerrBlau am 09.03.2014, 23:02, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 10.03.2014, 14:40 
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hallo monstrr,
zuallererst gebe ich dir den guten rat, die panik aus der Situation dem alltag rauszunehmen.
dir kann hier und auch bei den ärzten gut geholfen werden, sowohl an Information als auch später durch eine OP.

hier triffst du meistens auf Mitglieder, die sich schon gut informiert haben oder auch schon die OP hinter sich haben. scheue dich nicht, ganz viel und oft und intensiv dich hier zu informieren und zu fragen.

mein weg nach der Diagnose war, hier viel zu lesen (nächtelang in allen Themen) und dann habe ich die für mich drei besten Ärzte in Deutschland besucht und mir ihre Diagnose und rat und vorschläge eingeholt. ich wollte unbedingt einen Neurochirurgen konsultieren und das waren prof. samii in hannover, prof. tatagiba in tübingen und prof. sepehrnia in Bielefeld. man bekommt relativ schnell einen Termin, vor allem, wenn du deine Diagnose sagst. ganz sicher hast du diese zeit, um Termine wahrzunehmen und fällst eher nicht vorher um. viele hier im Forum haben sehr gute Ergebnisse mit anderen ärzten gemacht, es kommt auch sehr auf das bauchgefühl und den persönlichen kontakt an. ich habe meine OP noch vor mir, aber ich habe mich nach den besuchen bei den drei ärzten gut entscheiden können, so wird es dir auch gehen. wenn du auch keine zeit für drei "reisen" hast, mindestens zwei Termine solltest du machen, um für dich ein gutes Kriterium für eine Entscheidung zu haben.

bei prof. samii braucht es einen ganzen tag zeit, um den Termin zu absolvieren, ich habe als Kassenpatient in bar 150 euro vor ort zahlen müssen. die kosten der OP muss man vorher mit seinen Krankenkassen abstimmen, das kann sonst teuer werden!
bei prof. tatagiba habe ich nur eine stunde gewartet und später kam eine Rechnung über 65 euro.
auch hier muss man eventuell kosten mit der KK abstimmen, wenn tatagiba selbst operieren soll und nicht sein (guter) Oberarzt.
bei prof. sepehrnia brauchte ich nur einen Überweisungsschein von meinem Arzt. hier zahlt alles die KK, wenn es in Bielefeld und nicht in der schweiz gemacht wird.

allein die Abrechnung sollte aber nicht das einzige Kriterium sein. ich fand es für mich sehr aufschlußreich, mit verschiedenen forumsteilnehmern, die schon operiert sind, auch telefonisch kontakt zu bekommen, so konnte ich mir ein gutes bild machen vom ablauf der OP und den ärzten und dem zustand danach.

ich habe das glück, noch ein wenig zeit (vielleicht) bis zum herbst zu haben, mit deiner Diagnose solltest du glaube ich auch nicht warten.

ich schreibe hier natürlich nur meine persönlichen eindrücke und das ist nicht allgemeingültig. ich habe auch für ein paar stunden einen Psychologen besucht, um mit meiner angst und Ungewissheit umgehen zu können. das kann auch eine große hilfe sein.

ich wünsche dir zunächst mehr ruhe - weniger angst - und dann viel glück.
wenn du mehr wissen willst: hier melden.

alles gute,
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 10.03.2014, 19:35 
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Geburtsjahr: 1962
Lieber monstrr,

ich kann mich den Antworten von HerrBlau, ANFux und armorika
nur anschließen:
Information ist ein gutes Mittel gegen die Angst.
Das Gefühl der Angst und Ohnmacht ist normal,
dagegen anzugehen gelingt jedem anders.

Vielleicht stöberst Du zuerst mal durch die Infoseiten und
vertiefstein paar Aspekte (Therapie, OP-Varianten), liest ein
bißchen das Forum quer.
Du findest viele Anlaufstellen und Hilfestellungen, wie Du vorgehen
könntest. Es gibt für diese Diagnose Therapien mit guten
Prognosen, das sollte als Leitsatz vorne anstehen.

armorika hat beschrieben, wie sie vorgegangen ist -
diese Tipps sind eine gute Hilfestellung.

Alles Gute für Dich und hoffentlich viele hilfreichen Antworten
auf noch offene Fragen. Kopf hoch, Du schaffst das !

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 10.03.2014, 22:47 
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Geburtsjahr: 1968
Lieber monstrr,

Ich kann Dich nur allzu gut verstehen. Ich war vor ziemlich genau 9 Monaten in der genau gleichen Situation wie Du heute. Mein AKN (linksseitig) hatte auch die von Dir beschriebene Grösse inkl. starker Bedrängung des Hirnstammes. Bei mir waren die Symptome zwar etwas anders als bei Dir aber die Ursache also die gleiche.

Heute bin ich operiert und ich bin FROH darüber, dass ich diesen Schritt gemacht habe. Nicht dass es bei der genannten Grösse des AKN noch eine Wahl gibt. Soweit ich informiert bin, ist bei dieser Diagnose nur noch eine OP möglich. Das können Dir aber die Ärzte besser erklären.

Sogar wenn es bei mir noch möglich gewesen wäre das AKN zu bestrahlen statt zu operieren, hätte ich das nicht gewollt. Es sieht nach dem einfacheren Ausweg aus aber auf der anderen Seite war da etwas in meinem Kopf drin, das da nicht hingehört und ich unbedingt raus haben wollte.

Jetzt nach 9 Monaten kann ich nur sagen, dass ich sehr, SEHR froh darüber bin diesen Weg gegangen zu sein. Natürlich hatte ich vor der OP Angst, wer hätte das nicht?

Bei mir gab es zum Glück nach der Operation keine Probleme auf der operierten Seite. Taub war ich auf der betroffenen Seite schon vorher. Das ist nicht schlimm. Man kommt auch mit einem Ohr sehr gut durchs Leben.

Ich hatte nie Probleme mit dem Gesichtsnerv und auch die eigentliche OP war nicht schlimm. Ich habe die Anästhesie sehr positiv erlebt (keine Übelkeit, keine Gedächtnis-Störungen, ...). Die Leute im Spital waren rührend und liebevoll um mich besorgt so wie auch meine Frau.

Nichts ist in einer solchen Situation wie Du Dich nun befindest wichtiger als Personen in Deinem Umfeld (Familie, Freunde), welche zu Dir stehen und für Dich da sind.

Da ich in der Schweiz lebe, kann ich zu den von Dir und anderen bereits genannten Ärzten und Kliniken nichts sagen. Aber glaube mir: die Leute hier im Forum wissen wovon sie reden (aus eigener Erfahrung!).

Die Diagnose AKN ist immer schlimm aber sie ist nicht das Ende der Welt. Der Tumor ist gutartig. Das kann man gar nicht hoch genug einschätzen. Wenn er draussen ist, dann ist es vorbei. Keine Chemo! Und glaube mir, ich habe an einer guten Freundin erlebt wie schlimm eine Chemo-Therapie sein kann. Das ist bei einem AKN nicht nötig.

Ich weiss Du bist verunsichert und hast viele Ängste. Gegen Unsicherheit und Angst hilft sich informieren und von den Erfahrungen anderer profitieren. Dafür bist Du hier im Forum genau an der richtigen Stelle.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich auch bei Dir alles wieder zum Guten wendet.
Glaube an Dich und an die Fähigkeiten der Ärzte, Pfleger und an die moderne Medizin. Wunder kann sie keine vollbringen aber sie kann diese Erkrankung wirklich und nachhaltig heilen.

Der Weg ist nicht einfach. Er war auch bei mir nicht einfach aber ich bin ihn gegangen und es war die richtige Entscheidung.

Ich wünsche Dir alles nur erdenkliche Gute und viel Kraft.
Beste Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 12.03.2014, 21:58 
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Ihr seid alle sehr starke Menschen.. Ich danke euch für eure hilfreichen Nachrichten und Post´s.
Ich finde es super, dass ihr mich unterschtützt.
ich werde versuchen die o.g. Ärzte zu Kontaktieren und auch sie um Rat zu fragen.

Mir gehts von Tag zu Tag echt besser. Ich hoffe einfach nur das alles klappt und ich in ferner Zukunft doch noch ganz glücklich werde.

Natürlich ist die Angst noch immer da, aber ich versuche stark zu bleiben und diese zu besiegen.


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BeitragVerfasst: 12.03.2014, 22:27 
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Geburtsjahr: 1968
Lieber monstrr,

Ich denke Du wirst merken, dass Du viel mehr Kraft und Stärke hast als Du nun denkst.
Du musst Deine Angst nicht besiegen. Angst ist nicht von sich aus schlecht. Die Angst darf nur nicht Dein Handeln bestimmen. Du selber musst weiterhin Herr Deiner Entscheidungen sein. Die Angst darf Dich nicht lähmen und Dich davon abhalten vorwärts zu schauen.

Ich hatte auch Angst und ich war verzweifelt als ich die Diagnose bekam. Aber ich habe mir zwei Dinge ziemlich schnell klar gemacht:

1. Die Diagnose AKN bedeutet zuerst einmal, dass Du, ich, wir alle eigentlich Glück im Unglück haben/hatten. Ein AKN ist heilbar! Ein AKN ist gutartig! Es hätte sehr viel schlimmer kommen können.

2. Was soll ich weinen oder traurig sein? Was nützt es denn? Am Ende eines niedergeschlagenen Tages ist man doch wieder genau gleich weit wie vorher. Das einzige das hilft, ist die Diagnose anzunehmen und den Kampf dagegen aufzunehmen. Und Du kannst und wirst diesen Kampf gewinnen.

Ich habe mir damals gesagt: hier und jetzt wird die Geschichte meines Lebens nicht enden. Hier und jetzt beginnt ein neuer Abschnitt in meinem Leben und er wird nicht schlechter sein als der vorherige. Er wird nur anders sein.

Du wirst wieder glücklich sein und dieser Tag ist nicht so fern wie Du vielleicht heute denken magst.
Ich war glücklich als mir nach der OP klar wurde, dass das AKN nun draussen ist. Die Erleichterung die ich damals verspürte, kann ich auch heute noch kaum in Worte fassen. Es war einfach unglaublich. Ich hätte die ganze Welt umarmen können, so gut habe ich mich gefühlt.

Heute, etwa 6 Monate nach der letzten OP, geht es mir bereits wieder so gut, dass ich sogar schon seit mehr als einem Monat ganz normal zur Arbeit gehen kann. Mein linkes Ohr bleibt taub. Na und? Ich habe noch mein rechtes Ohr.

Glaube an Dich und glaube an die Chance, welche die moderne Medizin Dir eröffnet. Werde Dir bewusst welches Glück Du doch eigentlich hast in einer Zeit und an einem Ort zu leben, wo man diese Krankheit heilen kann. Packe diese Chance und mache das beste daraus. Das bist Du Dir und all Deinen Lieben doch Wert, oder?

Beste Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 16.03.2014, 11:22 
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danke ich bin Froh, dass es euch allen soweit gut geht.
Ich hoffe es wird auch bei mir so sein.
Es ist schwierig, sein leben mit der diagnose ganz normal, als ob nichts ist, weiter fortzuführen.

Schlafen ist auch nicht mehr das, was es mal war.

Ich wünschte mir einfach nur, dass es einen anderen Zeitpunkt in meinem Leben erwischt hätte.

Ich habe soviel geplant und jetzt kann ich erstmal sehr viel verschieben.

Natürlich haben wir quasi Glück im Unglück gehabt.

Ich frag mich nur warum ich mir verschiedene Dinge einrede.

Ich habe zunächst die o.g. Tabletten verschrieben bekommen.
Jedoch habe ich in der Uniklinik diese Woche noch ein Gespräch gehabt.
Hier wurde mir mitgeteilt, dass man mit meinen Symtompen noch ein wenig Zeit hat und nicht sofort operiert werden muss und die Tabletten soll ich auch nicht mehr nehmen.

Das war natürlich eine große Erleichterung für mich.
Jedoch habe ich im Moment Druck auf den Ohren und weiterhin fühle ich mich müde (psychisch Bedingt denke ich)
Beim Essen habe ich lediglich nur bisschen Schmerzen (Trigeminus Neuralgie) aber mein Kopf juckt seitdem (beim Essen)
Das alles, nachdem ich die Tabletten genommen und wieder abgesetzt habe. Ich habe die Tabletten lediglich morgens 1 mal täglich genommen.

Viele Liebe Grüße,
monstrr


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BeitragVerfasst: 10.10.2014, 20:26 
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Registriert: 02.10.2014, 16:14
Beiträge: 20
Wohnort: Braunschweig
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Liebe Amorika,
Wo hast du dich denn entschlossen dich operieren zu lassen? VG und alles Güte für deine OP.

Bifix


---------------
TN 9 mm

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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