Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 14.12.2017, 11:56




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BeitragVerfasst: 17.11.2013, 20:05 
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Guten Morgen, ich hörte fast Shasa einzelnen Patienten (20%) und Neurinom versucht, Sie zu kontaktieren, der Suche nach einem guten Spezialisten in Europa.
Ich besuchte mehrere Chirurgen 20 Monate, seit April 2012 in meinem Fall diagnostiziert wurde. Ich habe der Radiochirurgie, der mikrochirurgischen translabyrinthine und transsigmoidal gesprochen, aber ich sicherlich haben davor gewarnt, dass sollte Schneiden den Hörnerv, und niemand hat mir Hoffnung gegeben, um meinen Hörnerv Neurinom von 3,3 im Durchmesser zu speichern.
Vielen Dank im Voraus und wissen, dass Sie nicht wollen, zu meiner rechten Hörnerv zu 100% funktioniert, alle Chirurgen boggle verlieren.
Mit freundlichen Grüßen.

Isa
Pontevedra
España
-------------------------------

Hinweis:
villegas per VN kontaktiert.
snowdog (Moderator) 17.11.2013


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 Betreff des Beitrags: Professor Samii (Hannover)
BeitragVerfasst: 20.11.2013, 01:55 
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Hallo.
Glaubst du, Professor Samii in Hannover passiert den Hörnerv während einer Operation eines Neurinom zu halten?
Haben Sie eine Erfahrung zu teilen?

Danke


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 Betreff des Beitrags: Hörnerv
BeitragVerfasst: 20.11.2013, 20:56 
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Guten Morgen wieder.
Vielen Dank für die Antworten, jetzt möchte ich konkret fragen: Hat jemand von, die in Hannover wurden mit dem Team von Dr. Samii betrieben wird, hat den Hörnerv und den Facialis in den Augen Tränen zurückgehalten, usw.?


Gracias por las respuestas, ahora quiero hacer la pregunta: ¿Alguien de los que estaban en Hanover es gestionado por el equipo del Dr. Samii tiene el nervio auditivo y el nervio facial . los ojos, lágrimas , etc?


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörnerv
BeitragVerfasst: 21.11.2013, 19:39 
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Dear villegas,

unfortunately nobody here in the IGAN can speak, write or understand Spanish.
But we want to help.
Please write your questions in English. Your German ist not so that we can understand all exactly. Maybe a friend can help you to write in English.

Best wishes
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörnerv
BeitragVerfasst: 22.11.2013, 01:25 
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ANFux hat geschrieben:
Dear villegas,

unfortunately nobody here in the IGAN can speak, write or understand Spanish.
But we want to help.
Please write your questions in English. Your German ist not so that we can understand all exactly. Maybe a friend can help you to write in English.

Best wishes
ANFux


OK ! :)

I'm looking for some direct testimony of a patient who has been operated by Mr. Samii or his team in Hannover. I would like to ask:
1: the size of your tumor
2: and the aftermath of the operation: Hearing damage?, Facial nerve affected?, Trigeminal? , Tinnitus?, Balance, etc.?
Thank you all....


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörnerv
BeitragVerfasst: 23.11.2013, 03:38 
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Hallo!

Ich bin neu hier und spreche etwas Spanisch. Es reicht für ganz einfache Dinge. Nicht für komplizierte medizinische Fragen.

Ich hatte eine andere Operateurin, aber das gleiche Problem. In einem regionalen Krankenhaus wurde mir gesagt, dass mein rechtes Gehör für immer weg sein würde. Das haben meine Eltern nicht akzeptiert und mich in ein Uniklinikum gebracht.

Ich wurde von Frau Prof. Dr. Cordula Matthies in Würzburg "suboccipital" operiert. Teile des Gehörnervs konnten erhalten werden, bei Tumorgröße T4b und Hirnstammkompression. Facialisparese Grad IV. Hör-und Facialis-Nerv erholen sich. Meine OP ist erst 4,5 Monate her. Einige Geräusche höre ich wieder rechts und räumliches Hören geht wieder, Gleichgewicht auch. Trockenes Auge und Kopfschmerzen und Schwindel sind wieder weg.
Wegen der Facialis-Parese war ich zuerst traurig, aber inzwischen genieße ich die Liebe, die ich überall bekomme... Mein Lachen ist gerade eher originell als schön, aber die Leute finden es toll, dass ich trotzdem lache.

Hello!
I am new here and can I speak some Spanish. It is enough for easy things, but not for complicated medical questions.

I had another doctor, but the same problem. In another hospital doctors said, that I would loose completely forever my right ear. My parents did not accept that and brought me to one of the specialised hospitals.

I have been operated by Mrs. Prof. Dr. Cordula Matthies in Würzburg. She could save the healthy parts of the hearing nerv. Size of Tumor: T4b.
Bell's Palsy (degree IV). Both nerves are recovering. Surgery took place 4,5 monthes ago. I can hear some sounds on my right ear and I hear where noises come from. There are visible improvements in my face. Keeping Balance is possible again, Headaches are not there anymore and my dry eye produces own tears.
First I was sad because of Bell's Palsy. But the people find my original smile fantastic, as I am still laughing....and I enjoy the Extra-Love that I am getting....

Hola Isa,
si quieres hablar con alguién que comprendre y habla un poco espanol, puedes escribirme. Puedo solamente decir cosas faciles. Tenio otro medico, pero creo que han trabajado juntos y se conocen.

Cordiales saludos.

Kathrin (= Schnecki)

_________________
Schnecki
AN T4b mit Hirnstammkompression, OP Juli 2013 in Würzburg - Frau Prof. Matthies, suboccipital;
nach OP: Schwindel, Kopfschmerz und trockenes Auge abgeklungen, rechts hochgradige Hörminderung und Facicalisparese Grad IV (bessert sich beides)


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörnerv
BeitragVerfasst: 23.11.2013, 19:47 
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Dear villegas,

in may opinion it is not efficient to search many data / facts. Every patient has different characteristics. The experience of the physicians is decisive. And Professor Samii has the greatest experience of the resection of acusticusneurinoma (AN). I think, nobody of the world has operated AN more than Professor Samii.
Evidently you wish information about him.

My recommendation:
You need statements about your AN, not about AN of other persons.
Send a letter, better an e-mail, to INI Hannover
(info.office@ini-hannover.de), including all your questions, but also including illustrations and other medical results.
The INI is an real international clinic. I am sure, you can write in Spanish, fully sure in English. You will receive/get
an expert/a recommendation.
Ther INI will inform you details as contact, time, cost (INI is a private clinic) and so on.
Later you can decide if you go to INI.

Best wishes
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Hörnerv
BeitragVerfasst: 24.11.2013, 20:35 
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Weil ich nicht sicher bin, ob villegas VNs empfängt und sendet, stelle ich hier eine VN ein, die das Forumsmitglied Sara an villegas und als Kopie an mich versand hat.
Danke, Sara, das ist ein sehr nützlicher Tip.
ANFux


Hallo villegas,

please contact Dr. Fernandez in INI Hannover.

In my opion he speaks Spanish.

Sara

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 Betreff des Beitrags: Who's the best choice ?
BeitragVerfasst: 11.01.2014, 20:11 
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Hello,

i keep looking for the best choice to cure my neurinoma. I saw there are 2 specialists in Germany : Pr M.Tatagiba (Tubingen) and Pr A. Sepehrnia (Bielefeld).
Are they both good hospitals ?
My hope is preserving my auditive and facial nerves after the surgery. Is it possible with those surgeons ?
Has someone in this forum been operated by them ? And what did happen ? Successful ?

Thank you very much for your help.

Regards


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BeitragVerfasst: 12.01.2014, 01:25 
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Dear villegas,

you will find a few field reports about the mentioned surgeons
who both are expert specialist for AN.
Also there are a lot of personnel reviews throughout the
forum refering both Prof. Sepehrnia and Prof. Tatagiba, please
use the search function.

Did you find former comments from other members helpful ?
If yes, it would be a nice feedback to confirm as your reply
would be appreciated.
Thank you for your understanding.

Best regards
snowdog (moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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