Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.12.2013, 15:01 
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Registriert: 17.12.2013, 16:56
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin 39 Jahre und hatte im März 2011 den 1. Hörsturz auf dem linken Ohr. Darauf folgten innerhalb eines Jahres 3 weitere, mit Schwindelattacken. Seit März 2013 bin ich links taub.
Trotz Taubheit habe ich jedoch einen schlimmen Tinnitus.
Im Befund vom MRT stellte sich heraus, dass ich einen kleinen Akustikusneurinom habe. Wie kann etwas so kleines, so viel Schaden anrichten.

Ich bin in der Uniklinik Köln in Behandlung. Falls ich mich für eine OP entscheiden sollte, würde mich Prof. Dr. Hüttenbrink operieren und gleichzeitig ein Cochlea Implantat setzen mit der Hoffnung, dass der Tinnitus erträglicher wird.
Ich habe aber so große Angst vor der OP, dass der Gesichtsnerv verletzt wird.

Konnte jemand von euch Erfahrungen in der Uni-Klinik Köln sammeln?

Vielen Dank im Voraus für eure Rückmeldung,

lg vipa

_________________
39 J., w, links taub durch AN (8 mm) im Vestibulum labyrinthi, Tinnitus links


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BeitragVerfasst: 19.12.2013, 18:57 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe vipa,

Deine kurze Schilderung, vor allem aber Deine Fragen zeigen, dass Du leider noch nicht oder nur wenig die Themenseiten der IGAN-Homepage gelesen hast. Ich werde nicht müde, das zu empfehlen, auch in einleitenden Texten auf der Homepage und auf der Forumseite - Moderator snowdog übrigens auch.

Die Größe eines Akustikusneurinoms ist nicht ausschlaggebend für seine störende Wirkung, mehr seine Lage und die Dauer seiner (störenden) Existenz.
Außerdem: Was heißt „klein“? der Gehörgang misst ca. 2,5 cm und hat einen Durchmesser von ca. 6 mm. Und Dein AN? Die genannten 8 mm sind groß genug!
Das AN sitzt auf den Nervenhüllen, in denen die Versorgungsleitungen (=Blutgefäße) für die Nerven liegen. Wenn dort gedrückt wird, wird deren Versorgung gestört. Dazu bedarf es keiner riesigen Tumormasse.
Tinnitus und Taubheit bedingen nicht einander, schließen sich auch nicht aus, haben nichts miteinander zu tun. Tinnitus entsteht im Gehirn, nicht im Ohr!

Wann wurde zum ersten Male eine MRT gemacht und wo? Was wurde überhaupt nach den Hörstürzen an Diagnostik getan?
Wer hier evtl. eine ernsthafte komplexe Diagnose „verschlafen“ hat, würde bei mir für eine Therapie ausscheiden.

Vorsicht mit dem CI. Es wurde ursprünglich für taub Geborene oder komplett taub Gewordene entwickelt. Eine gemischte Nutzung (das ist keine offizielle Bezeichnung, die wähle lediglich ich zur Veranschaulichung, dass von einem Ohr die natürlich entstandenen Töne kommen, vom andere die elektronisch erzeugten) ist noch in den Kinderschuhen. Auch im Forum gibt es dazu wenig Konkretes. Hier müsste beim Arzt nachgebohrt werden mit dem Ziel, einen gleichartig behandelten Patienten mal konsultieren zu können.

Zu all diesen angesprochenen Punkten findest Du neben den Themenseiten auch viele Informationen durch Blättern und Suchen (mit der Suchfunktion) im Forum. Nicht jeden Tag klicken sich auskunftsfähige Forumsmitglieder in das Forum ein, so dass Du mit eigenständigem Suchen meist schneller ans Ziel kommst als nur auf Antworten auf Deine Fragen zu warten.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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