Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Akkustikusneurinom Wien
BeitragVerfasst: 16.12.2013, 11:52 
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Liebe Forumgemeinde,

bei mir wurde vor 2 Wochen ein Akkustikusneurinom intrameatal 5-6mm und extrameatal 11x7 mm festgestellt.
Ich bin nun auf der suche nach einem Neurochirurgen in Österreich welcher Erfahrung mit dieser OP hat.
Vielleicht kann mir ja einer von euch einen Arzt nennen.
Bei meiner Suche im Forum bin ich immer wieder auf Dr. Tatagiba in Tübingen gestossen, aber meine Krankenkasse wird mir die OP im Ausland sicher nicht bezahlen und Zusatzversicherung habe ich keine.
Bitte um kurze Info falls jemand Erfahrung mit einem Akkustikusneurionom hat.
Susanne


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 Betreff des Beitrags: Re: Akkustikusneurinom Wien
BeitragVerfasst: 16.12.2013, 17:55 
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Hallo Susanna,

schaue mal in der Rubrik "Kliniken/Operateure" unter OP in Klagenfurt. Was Rafafan dort beschrieben hat, hörte sich sehr gut an. Der dortige Arzt dürfte erfahren sein und das Ergebnis der OP war bei Rafafan offenbar allerfeinst.

Lieben Gruß
Dezi

Nachtrag: Der Operateur in Klagenfurt kommt aus dem Team Dr. Roser (Tübingen) - na, das ist doch was ;)

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche AN-OP in Wien
BeitragVerfasst: 03.05.2014, 11:16 
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Hallo!
Ich möchte auf diesem Weg alle AN-Patienten in Österreich ansprechen.
Bin 44 Jahre alt, lebe in der Steiermark. Mit 35 bekam ich einen Tinnitus, dachte mir es sei Stress bedingt. Mit 38 der erste Hörsturz, Stationäre Behandlung im LKH-Leoben. Nach 7 Tagen Entlassung, ich dachte mir wieder es sei der Berufliche bzw. Private Stress. Im Oktober 2013 der zweite Hörsturz, wieder Stationär im LKH-Leoben. Diesmal wurde ein MRT gemacht und es wurde ein AN-intrameatal 10x6mm rechts gefunden. Ich habe mich selbst auf die Suche gemacht und bin dem AN-Forum bzw. meinem guten Netzwerk in Wien dankbar. Im AKH-Wien einen guten Operateur- ao.Univ.Prof.Dr.Ch.Matula gefunden zu haben.
Welcher mich nach guten Beratungsgesprächen, am 17.03.2014 operiert hat.Therapie/Verlauf:Es erfolgte die rechts retromastoidale osteoplastische Trepanation und mikrochirurgische Exstirpation unter Monitoring. Nach 11 Tagen im AKH, 10 Tage warten auf Rehaplatz im NTK-Kapfenberg. Ergebnis der OP-
keine Fazialisparese, Hörleistung derzeit 60%, Schwindel-Gangstörungen,Tinnitus reagiert stark auf hohe Töne.
Befinde mich seit 15.April Stationär im NTK-Kapfenberg und es wird von Woche zu Woche besser, die Entlassung erfolgte am 04.Juni. Mein persönliches Ergebnis,ich kann das NTK-Kapfenberg für AN-Patienten als Anlaufstelle nach der OP nur empfehlen.Weil:90% Einzelterapien und sehr gute Terapeuten vor Ort sind. Mein Reha-Erfolg sind 60-65% Besserung von Gleichgewicht und Schwindel in dieser kurzen Zeit.Seit 09.Juni befinde ich mich auf einer zweiten Reha, in der Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg. Bin aber nicht glücklich mit dieser Entscheidung. Es gibt in dieser Klinik zu 80% Gruppentherapien und nur zwei Einzeltherapien am Tag.
Dadurch fallen meine Therapieerfolge auch geringer aus, bei so einer Gruppentherapie hat man leider nicht die Zeit. Seine Übungen so gewissenhaft zu machen, dass es mein Gehirn verarbeiten kann. Es kommt zu Übervorderung-Schwindel und Übelkeit. Also unbedingt bei einer Reha nach OP, Einzeltherapien berücksichtigen.Wünsche allen AN-Patienten noch alles Gute und wenn es was neues gibt melde ich mich.

Zusammenfassung Maria Theresia Klinik Radkersburg.
Vorab bedanken möchte ich mich noch einmal beim NTK-Kapfenberg, für die tolle Reha. Das Team in Kapfenberg hat in den sechs Wochen Aufenthalt, gute Arbeit geleistet und mich wider auf gefühlte 65% Leistung gebracht.
Das währe mit dem Sparprogramm (PVA streicht Massagen für Neurologische Patienten ),wie es in Radkersburg läuft nicht möglich gewesen.Dabei ist es nachvollziehbar das sich AN-Paienten durch den Schwindel und die OP vom Hals bis in den Schulderbereich verspannen. Ergebnis- schlechtere Durchblutung- Schwindel- eingeschränkte Bewegungsfähigkeit. Patienten- Gruppentherapien alle in einen Topf und los geht es. Überlastung vorprogrammiert.Danach Verdacht auf Hörsturz, auf nach Leibnitz zum HNO-Arzt, Glück gehabt alles in Ordnung.Dieser Erfolgszwang wie er in Radkersburg herrscht, ist nicht für jeden Patienten hilfreich. Rückblickend wäre es für mich hilfreicher gewesen im NTK-Kapfenberg, Ambulant weiter zu machen.
MfG.Ernesto


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 Betreff des Beitrags: Re: Akkustikusneurinom Wien
BeitragVerfasst: 22.07.2014, 12:54 
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Hallo liebe Forumteilnehmer,

es sind nun schon 4 Monate vergangen, dass ich in Tübingen von Prof. Tatagiba operiert wurde.
Die OP ist soweit gut verlaufen, der Tumor konnte restlos entfernt werden.
Das Hörvermögen links ist stark vermindert, aber der Gesichtsnerv ist heil geblieben.

Die ersten zwei Tage nach der OP ging es mir nicht wirklich gut. Starker Schwindel und Brechreiz.
Am dritten Tag konnte ich mit Hilfe einer Physiotherapeutin zum ersten mal das Bett verlassen.
Es war sicher kein Spaziergang, aber ab diesem Moment habe ich es geschafft mit einem Rollator bis in die Cafeteria zu gehen.

Sechs Tage später konnte ich die Klinik verlassen. Die Heimfahrt war durchwegs erträglich, und die
700 Kilometer bis Wien habe ich recht gut überstanden.

Zu Hause bin ich dann noch 2 Wochen mit dem Rollator spaziert, aber von Tag zu Tag ging es mir besser und der Schwindel wurde erträglicher.

Ich habe keine Reha gebraucht, sondern hab ganz brav zu Hause geübt und versucht mich nicht gehen zu lassen.

Drei Monate später war ich wieder im Büro und die Arbeit am Computer war auch kein Problem für mich.

Jetzt habe ich ab und zu noch leichten Schwindel bei schnellen Kopfbewegungen, aber ich bin schon sehr erleichtert, dass ich alles so gut überstanden habe.

Mein Dank gilt Hr. Prof Tatagiba und seinem Team, sie alle haben mir das Vertrauen und die Kraft
gegeben, die man für so eine OP benötigt. (Nach all den negative Erfahrungen hier in Wien)

Ich wünsche allen die richtige Entscheidung zu treffen und stehe für Fragen gerne zur Verfügung.
Susanna
:) :) :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Akkustikusneurinom Wien
BeitragVerfasst: 22.07.2014, 13:47 
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Geburtsjahr: 1968
Liebe Susanna,

Ein solcher Bericht freut einen doch sehr! Ich bin froh, dass bei Dir alles so gut verlaufen ist.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Beste Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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 Betreff des Beitrags: Re: Akkustikusneurinom Wien
BeitragVerfasst: 01.08.2014, 12:39 
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Registriert: 19.08.2013, 16:15
Beiträge: 20
Wohnort: Hamburg
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Liebe Susanna,

Du bist ja erstaunlich schnell wieder auf den Beinen. Da hast Du diesbezüglich ja echt Glück gehabt. Ich freue mich für Dich und wünsche weiterhin solch schnelle Fortschritte!

LG Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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