Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 10.11.2013, 20:51 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,
schreibenderweise bin ich neu im Forum.

Nachdem ich nun kurz vor meiner OP in Tübingen stehe, möchte ich mich beim Forum bedanken. Ich habe nach der Diagnose und dem ersten Schreck so viel Input aus Euren Beiträgen ziehen können, dass ich jetzt fast besser über AN’s informiert bin als mein HNO-Arzt.

Angefangen hat es bei mir mit einem zugeschwollenen Ohr und stärkerem Tinnitus im Februar 2011. Von meinem Hausarzt habe ich einen Salbenstreifen bekommen, der das Ohr wieder abschwellen ließ. Auch der Tinnitus wurde wieder leiser.
Bei den gleichen Beschwerden im Januar 2012 gab es dasselbe Vorgehen sowie eine Überweisung zum HNO, weil der Tinnitus nicht zurückging.
Beim HNO erhielt ich eine Kortison Behandlung und zwei Infusionskuren. Kostenpunkt 500€ (das die Kasse das lt. HNO nicht zahlt). An meiner Situation hatte sich aber nichts geändert. (Rückgang der Hörstärke auf 40% und starker Tinnitus). Auf Nachfragen meinerseits, erhielt ich die Antwort: „Wenn sie keine weitere Infusionskur mehr wollen, dann kann ich nichts mehr für Sie tun.“

Nach meinem Urlaub Ende Juni 2013 hatte ich den nächsten Hörsturz und sucht dann gleich einen anderen HNO auf. Dort erhielt ich eine Kortison Behandlung in Tablettenform (kostenlos) und, als die Kur nicht geholfen hat, eine Überweisung zum Radiologen, um ein AN ausschließen zu können.

Beim MRT-Termin Anfang September erhielt ich dann den Befund: AN, 14x10x9 mm³ links, leicht zystisch. Ich kam von dem Termin nach Hause und fing an zu grübeln. Irgendwann schaltete ich meinen PC an und googelte das Wort „Akustikusneurinom“, das ich mir zu dem Zeitpunkt nicht ohne nachzuschauen merken konnte.
Die IGAN-Seite hat mir bei meinen weiteren Entscheidungen sehr geholfen. Meine HNO-Ärztin riet mir, bei Spezialisten vorstellig zu werden und überwies mich auf meinen Wunsch hin, nach Tübingen in die HNO Klinik. Nach stundenlangem Warten und Untersuchen gab es ein Gespräch mit einem netten Assistenzarzt, der dann aber den Oberarzt rief um seine Meinung zu hören.
Der Oberarzt kam, sah sich die MRT-Bilder an, sprach mit dem Assistenzarzt und ging wieder. Ich kam wir vor, wie der HNO-Sessel auf dem ich saß und war froh, dass mir die HNO-Abteilung dann einen Termin bei der Neurochirurgie gemacht hat.
14 Tage später hatte ich dann ein sehr gutes Gespräch Herrn Dr. Ebner in der Neurochirurgie, bei dem ich mich gleich für eine schnellstmögliche OP entschied. Diese wird nächste Woche stattfinden. Je näher der Termin kommt umso mulmiger wird mir. Ich hoffe nur, dass ich keine Probleme mit dem Gleichgewicht bekommen werde und mein 30%iges Hörvermögen auf dem linken Ohr erhalten bleiben.

Nochmals Danke für die Informations-Möglichkeiten. Ich werde mich nach der OP wieder melden.

Gruß
Ralf58

_________________
1958, m. Hörsturz Feb.11, Hörsturz Jan.12, Hörsturz Juni 13, MRT Befund AN links (T3a) 14x10x9mm³ extrmeatal mit kleinem intrameatalem Tumoranteil. OP in Tübingen am 22.11.13 vollst. periphere Fazialisparese links, li fast taub Tinnitus und Dauerschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 11.11.2013, 00:38 
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Registriert: 20.07.2013, 12:04
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Hallo Ralf58,
vielen Dank für deinen Bericht.
Ich wünsche dir alles Gute zu deine bevor stehenden OP und ich bin sicher, dass du mit Tübingen eine sehr gute Wahl getroffen hast.
Alles Gute ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 11.11.2013, 10:46 
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Hallo Ralf58,

sicherlich wirst Du die Erfahrungsberichte zu Tübingen hier im Forum
gelesen haben, nicht nur nach den Fallzahlen D33 (nicht nur AN):
"Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren"
2008 NC-122, HNO-10
2010: NC-138, HNO-10
ist Tübingen ein AN-Kompetenzzentrum und damit eine gute Wahl.

Wieviel von deinem Resthörvermögen erhalten werden kann, ist u.a. vom
favorisierten OP-Zugangsverfahren abhängig - die Chance besteht bei
einem neurochirugischen Eingriff zumindest.

Du hast für Dich eine sehr schnelle Antwort und Entscheidung zur
Therapie gefunden. Dass dies auch aufgrund der IGAN-Seiten und
des Forums möglich war, bestätigt einmal mehr die Notwendigkeit
einer solchen Anlaufstelle für Betroffene - danke für dieses frühe
Feedback, wie ich finde, ein mutmachender Beitrag.

Alles Gute für nächste Woche und bis später hier im Forum !

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 11.11.2013, 11:02 
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Registriert: 21.10.2013, 09:59
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Land: A
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Hallo Ralf58

Ich wünsch Dir alles Gute. Bin in etwa der gleichen Lage wie Du (Op. Ende 11/2013 in Klagenfurt.)
Mit Zuversicht und Gottvertrauen ran gehen, dann packen wir das.

lG Rafafan

_________________
Rafafan/ verheiratet / JG 1962
AN links 15 x 10 mm, Tinnitus, Dauerschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 11.11.2013, 20:22 
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Registriert: 06.11.2013, 18:51
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Geburtsjahr: 1958
Lieber Ries363,

Ich danke Dir für Deine Anteilnahme. Auch ich wünsche Dir alles Gute, vor Allem, dass sich Dein Warten auszahlt und Dein AN nicht weiterwächst.

Lieber snowdog,
mein Zugang wird hinter dem linken Ohr sein. Frag mich aber bitte nicht wie das auf medizinisch heißt. :wink:
Auch Dir danke ich für Deine aufmunternden Worte.

Lieber Rafafan,
ich bin auch davon überzeugt, dass wir das schaffen. Ich freue mich schon darauf, nach unseren erfolgreichen OP’s, wieder von Dir zu hören.

Herzliche Grüße
Ralf58

_________________
1958, m. Hörsturz Feb.11, Hörsturz Jan.12, Hörsturz Juni 13, MRT Befund AN links (T3a) 14x10x9mm³ extrmeatal mit kleinem intrameatalem Tumoranteil. OP in Tübingen am 22.11.13 vollst. periphere Fazialisparese links, li fast taub Tinnitus und Dauerschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 28.11.2013, 01:34 
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Liebe Tübinger,
auch ich habe einen Beratungstermin am Freitag, den 13. !! in Tübingen.
Die Entscheidung zu einer OP wurde mir abgenommen. Das AKN ist schon zu groß für eine Bestrahlungstherapie - lt. Aussagen der Ärzte, die mich bisher betreuten. Dr. Tatagiba wurde hier von vielen empfohlen, gleichwohl ist es schwer, sich als Nichtmediziner zu informieren. Melden sich doch meistens diejenigen hier wieder, die noch die Zeit dafür haben, also nicht diejenigen, die wieder voll in ihrem Alltag gelandet sind und nicht mehr zurück schauen. Deshalb wäre ich heilfroh, wenn ihr mir nach der gelungenen OP eine Rückmeldung geben könnt. Das würde vielleicht meine Angst etwas mildern, wenn alles gut gegangen ist.

Diagnose 12/11, AKN re., bisher wait&watch, aber gedrängt von meinem mich sehr gut betreuenden HNO-Arzt suche ich nun quer durch D einen Operateur. Es fallen immer die gleichen Namen wie Tatagiba, Sepehrnia, Samii u.a. Von Prof. Samii lese ich allerdings hier nicht so viel. Liegt es daran, dass es eine reine Privatklinik ist und/oder dass Prof. Samii bereits 76 Jahre alt ist?

Ich wünsche alles Gute für die Zeit nach der OP.
Beste Grüße
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 28.11.2013, 12:25 
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Liebe armorika,

es finden sich noch mehr Namen von guten AN-Opearteuen in den Forumsberichten.
Außerdem: Die Mitglieder des Medizischen Beirates sind nicht umsonst in diesem Beirat....
Zum INI: Ja, der Charakter des INI als reine Privatklinik ist schuld an dieser geringzahligen Erwähnung von Professor Samii im Forum. Er hat die meisten ANs operiert.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 28.11.2013, 18:23, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 28.11.2013, 16:15 
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Liebe Armorika,

Ohne jetzt kluge Ratschläge geben zu wollen, aber ich wurde im Oktober sehr erfolgreich in Mainz an der Uniklinik von Prof Mann operiert. Er operiert auch die Kassenpatienten. Noch ist er da aber wohl aufgrund seines Alters nicht mehr lange. Wenn du magst lies dir mal meinen Beitrag op in Mainz durch.

Ich komme gerade aus der Reha mir geht es wieder ziemlich gut und ich werde in Kürze wieder arbeiten gehen.
Lg Jule

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: angst vor der op
BeitragVerfasst: 28.11.2013, 23:05 
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liebe jule,
lieben dank für deine Antwort. habe auch schon von prof. mann in Mainz gelesen und werde mich informieren.
seit ich kontakt zu "erfolgreich" operierten bekomme, schwindet das Gespenst Angst.
gut, dass wenigstens einige antworten, die ohne große Nachwirkungen die op überstanden haben und danach wieder ihrem beruf nachgehen können. es ist ja nicht nur die frage der erfolgreichen op sondern auch, wie man danach ein normales arbeits- und sozialleben weiterführen kann.

ich habe nun hier erfahren, dass fast alle Nachwirkungen außer Tinnitus durch rehamaßnamen wieder abgemildert werden können, immer nur her mit den positiven Erfahrungen. ich glaube, dass alle renommierten Ärzte gute Leistungen bringen. eine frage noch: wo ist prof. hopf aus Stuttgart jetzt?

danke allen und beste wünsche für ein gutes leben mit und nach akn.
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 29.11.2013, 17:22 
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Hallo Armorika,

Bezüglich des INI in Hannover kann ich Dir sagen, warum ich dort nicht hingegangen bin: Prof Samii sen. operiert nicht mehr, so die Auskunft 2013 vom INI. Das Institut leitet jetzt sein Sohn Samii jun. - ob nur dieser dort operiert weiß ich nicht. Und ohne dem "Junior" Kompetenz absprechen zu wollen: Familienunternehmen sind toll, aber bei Kopf-OPs habe ich bei potentiellen Erbgeschichten meine persönlichen Zweifel.

Vielleicht völlig falsch, er mag ein exzellenter Operateur sein, ich habe ihn nie gesehen. Aber mein Gefühl wollte nicht!

Wobei ich jedoch der Meinung bin, dass es den Besten ohnehin nicht gibt. Such Dir einen renommierten Neurochirurgen, dem Du aus den Gesprächen heraus vertraust. Der muss auch nicht weit entfernt vom Heimatort wohnen. Ich hatte eine erfolgreiche OP, war aber in Summe knapp 4 Wochen im Krankenhaus. Zur Genesung gehörte für mich auch regelmäßiger Besuch von Familie und Freunden.

Alles Gute!

Beste Grüsse

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 29.11.2013, 22:28 
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hallo herr blau,
ich war aber am 8.8. 13 im ini han und habe noch einen Termin bei prof. samii sen. gehabt. 2 Monate später mit prof. gerganov telefoniert, der sagte mit, dass prof. samii noch selbst operiert. soweit zum ini.

ich suche aber auch was in erreichbarer nähe, da ich auch glaube, dass die operateure annähernd gleich gut sind und die nähe zur Familie gut für die Genesung ist. leider bekommt man ziemlich weit gesteckte Termine und z.b. muss man nicht überall "gesprächsgebühr" von 150 euro privat bezahlen für ein kennenlerngespäch von vielleicht nur 15 Minuten. zwar soll weder Entfernung noch Geld eine rolle für die Gesundheit spielen, aber man kann es doch bemerken.

beeindruckend ist jedenfalls, wievile Nachwirkungen die op hat. ich habe z.b. ausser einem kleinen Tinnitus noch keine Beschwerden. also gesund ins Krankenhaus, krank wieder raus. da kann ich mich schwer entschließen. der Vorteil ist, dass ich mich nicht hetzen muss bei der entscheidungsfindung. also erst nach tübingen, dann Termin in bielefeld und mainz ist in meiner nähe. spätestens Februar will ich es hinter mit haben, damit ich im sommer wieder fit bin.

danke für weitere positive rückmeldungen. das zut gut, nicht mehr die einzige auf der welt mit einem akn zu sein.

ein schönes 1. advent-we für alle hier im forum

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 30.11.2013, 00:21 
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Hallo armorika,

auch wenn man die Wahl hat, sich zwischen den einzelnen
Kompetenzzentren zu entscheiden, spielen die anderen Kriterien
da mit hinein.
Man kann eine persönliche Rangliste erstellen, bei der allerdings
die Wahl des Operateurs / Klinik obenan stehen sollte.
Ein guter Weg ist es, hier im Forum die einzelnen Erfahrungsberichte
zu den bekannten Spezialisten zu lesen. Dabei wirst Du auch feststellen,
dass die "Chemie" zwischen Arzt und Patient für die Entscheidung von
größerer Bedeutung sein dürfte als die nüchterne Erfolgsbilanz einer
langen Praxiserfahrung. Hier ist die innere Stimme gefragt, das Vertrauen
in den Operateur ist eine Grundvoraussetzung - ob dies gleichgewichtet
für das Kriterium "räumliche Nähe zum Klinikort" gilt, solltest Du kritisch
beleuchten.

Zitat:
beeindruckend ist jedenfalls, wievile Nachwirkungen die op hat. ich habe z.b. ausser einem kleinen Tinnitus noch keine Beschwerden. also gesund ins Krankenhaus, krank wieder raus. da kann ich mich schwer entschließen.


Bitte bedenke dabei:
die Diagnose Akustikusneurinom steht dieser Betrachtungsweise
entgegen - auch ohne gravierende Einschränkungen vor einer Therapie
ist Sinn und Zweck der OP die Heilung ( = Entfernung des Tumors).
Du gehst nicht "gesund" in die Klinik, und wirst i.d.R. diese nicht "krank" verlassen.

Der Status Quo eines Beschwerdebildes ist eine Momentaufnahme,
die ohne Therapie keinerlei Stabilität in sich trägt. Es kann längere Zeit so
weitergehen, eine Garantie gibt es dafür aber nicht.
Und natürlich gilt es, mögliche Nachwirkungen des Eingriffs abzuwägen,
trotzdem kann es durchaus sein, dass im günstigsten Fall keine davon
eintreten muss.

Du schilderst einen guten Plan, der sorgfältig informiert zu einer
Entscheidung führen dürfte. Wenn das Ziel "operative Entfernung" feststeht,
sollte nicht zuviel Energie in mögliche Eventualitäten gesteckt werden.
Den Entschluss gut informiert und aus innerer Überzeugung fassen,
dann den Termin auf sich zu kommen lassen.
Viel mehr kann man nicht tun.

Alles Gute für Deine anstehenden Entscheidungen !

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 30.11.2013, 10:39 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
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gutem morgen snowdog,
und vielen dank für die vielen positiven antworten.
ich habe jetzt erstmal ein paar wenige stunden bei einem psychotherapeuten gebucht, der sogar
richtig ahnung vom thema akn hat und werde mir da innere kraft und mut erarbeiten. wenn ich hier noch fragen habe komme ich zurück. ansonsten werde ich nach dem 13.12. berichten, wie es weitergeht.

noch mal einen schönen ersten advent wünscht
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nächste Woche in Tübingen
BeitragVerfasst: 01.12.2013, 12:45 
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Registriert: 05.02.2013, 13:05
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Geburtsjahr: 1968
Liebe Armorika
Auch ich wurde am 6.6.2013 mit grossem Erfolg von von Prof.Sepehrnia von meinem
AN erlöst. Auch mein Gehör ist noch da was einfach wunderbar ist und dafür bin ich sehr
dankbar. Für mich war die Distanz nicht wichtig für mich zählte nur der Operateur! Es gibt
viele gute Neurochirurgen in Deutschland wenn ich dieses Forum seit vielen Monaten verfolge.
Ich würde immer wieder diesen Weg wählen. Mir geht es nach 6 Mte sehr gut, ich bin zurück im Leben im Alltag und arbeite seit 4 Mte wieder. Alles alles Liebe für Dich und Du wirst Dich für das Richtige entscheiden.
Schönen 1.ten Advent und herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Erfahrungsberichte Prof. Sepehrnia
BeitragVerfasst: 01.12.2013, 14:27 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
Beiträge: 44
Wohnort: Frankfurt
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1955
Liebe Alinah,
ich danke Dir und allen für die gut gemeinten Erfahrungsberichte.
Seit ich vor ein paar Wochen hier aufgeschlagen bin, habe ich doch viele Informationen von Mitgliedern erhalten, von denen die meisten bereits operiert sind. Und so kanalisiert sich so langsam ein Zukunftsbild und eine Entscheidung für die OP. Im Moment bin ich besonders interessiert an Erfahrungen bei Prof. Sepehrnia. Wer also noch dazu beitragen kann: her damit.

Lieben Dank und einen schönen 1. Advent
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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