Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 20.10.2013, 19:38 
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Hallo allerseits,

nachdem ich die Webseite und das Forum seit Jahren lese, hier der Bericht von meiner AN-Op. Mein AN wurde im Jahr 2005 diagnostiziert und ich habe lange gerungen, ob ich eine Operation oder eine Strahlenbehandlung durchführen lasse. Wegen der unklaren Langzeitwirkungen einer Strahlenbehandlung habe ich mich schließlich für eine Operation entschieden. Das AN war nach letzter Diagnose vor der Operation ca. 17-18 mm lang und ca. 10-11 mm breit.

Nach einigen Erkundigungen und dem Lesen dieser Webseite und des Forums habe ich mich für eine Operation bei Prof. Christian Strauss in Halle/Saale entschieden. In Berlin hatte ich niemanden ausfindig machen können, der entsprechend spezialisiert ist. Das Vorgespräch mit Prof. Strauss war sehr positiv, er wirkte sehr kompetent und auch menschlich sehr angenehm, keine Spur abgehoben oder überheblich.

Auch fand ich es erfreulich, dass keine Unterschiede zwischen gesetzlich und privat Versicherten gemacht werden (obwohl ich privat versichert bin). Prof. Strauss sagte, dass er bei Akustikusneurinom immer selbst operiert, mindestens einmal pro Woche. Das Akustikusneurinom ist sein Steckenpferd, was aus den Informationstafeln in der Klinik auch ersichtlich ist.

Die Aufnahme in der Klinik war einen Tag vor der Operation. Erfreulich fand ich, dass neben der üblichen Vorbereitung auch Forschung betrieben wird. So wurde die Teilnahme an einer Studie zur Wirksamkeit einer Nimodipin-Behandlung und eine Teilnahme an einer Studie zur Vermeidung von postoperativen Thrombosen angeboten. Beides habe ich wahrgenommen.

Die Operation verlief hervorragend. Das AN wurde komplett entfernt. Da ich unabhängig vom AN auf diesem Ohr schon seit Kindheit taub war, spielte die Erhaltung des Hörvermögens auf diesem Ohr keine Rolle. Nach der Operation war ich einen Tag zur Überwachung auf der Intensivstation und einen Tag auf der Überwachungsstation. In dieser Zeit musste ich mich einige Male übergeben und war noch sehr benommen.

Danach erfolgte die Verlegung auf die Station und Reaktivierung. Es bestand nur eine ganz leichte linksseitige Fazialisparese, die inzwischen auch weg ist. Ansonsten hatte ich in der Klinik noch leichten Schwindel beim Drehen des Kopfes. Dies legte sich aber recht schnell. Nach Entlassung aus der Klinik hatte ich über einen Zeitraum von zwei Wochen des Öfteren noch Kopfschmerzen, danach aber nicht mehr.

Nach dem Krankenhausaufenthalt bin ich noch in eine Rehaklinik gegangen. Prof. Strauss sagte dazu, dass er nach einer AN-Operation immer eine Reha empfiehlt. Vom Sozialdienst der Klinik wurde dies organisiert. Ich habe die Rehaklinik am Wolletzsee in Angermünde ausgesucht, der 3-wöchige Aufenthalt dort hat mir auch sehr gut getan.

Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich die Operation schon früher hätte machen sollen und würde grundsätzlich auch dazu raten, die Sache schnell hinter sich zu bringen. Prof. Strauss und die Uniklinik Halle kann ich dafür wärmstens empfehlen.

Herzliche Grüße,

lawyer

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lawyer, Jg. 71, m, AN li..11x18 mm, n-c. suboccipital AN-OP in Halle/Saale Juli 13,
postoperativ leichte Fazialisparese, links einseitig taub schon seit Kindheit, jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 20.10.2013, 21:24 
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Hallo lawyer,

Dein Bericht ist dem Ergebnis nach ein Mutmacher -
eine erfolgreiche OP 8 Jahre nach Entdeckung eines
Akustikusneurinoms ist eine erfreuliche Nachricht.
Da freut natürlich auch das feedback, während dieser
Zeit bereits auf den IGAN-Seiten und im Forum
unterwegs gewesen zu sein... :wink:

Die Entscheidung zwischen OP und Strahlentherapie
war de facto der Entschluss zum kontrollierten (?)
Zuwarten. Offensichtlich war dies möglich, weil die
Symptome und deren Veränderung diese "Strategie"
zuließen. Interssant wäre zu erfahren, wie groß der
Tumor bei Entdeckung war, wie das Wachstum
verlief (kontinuierlich oder in Schüben) und ob mit
der Zeit weitere Beschwerden hinzu kamen. Was waren
die auslösenden Symptome für die erste Diagnose ?

Positiv, dass trotz wachsendem Tumor eine "rechtzeitige"
OP nach so langer Zeit möglich blieb - leider ist dies nicht
selbstverständlich. Umso erfreulicher, dass Du mit der
Wahl des Operateurs eine richtige Entscheidung
getroffen hast. Deine Empfehlung deutet ja darauf hin,
dass der Entschluss zur OP losgelöst vom Zeitpunkt
getroffen werden kann.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 20.10.2013, 22:53 
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Hallo snowdog,

vielen Dank für die Genesungswünsche. Das AN wurde im April 2006 diagnostiziert (da war meine Erinnerung nicht mehr ganz korrekt, ab 2005 traten bei mir vermehrt Beschwerden auf), nachdem bei mir immer öfter plötzliche Schwindelattacken mit Übelkeit und Erbrechen auftraten. Da ich ohnehin schon auf dem linken Ohr taub war, hatte ich keinen Hörsturz, was ja sonst wohl häufiger vorkommt. Mein HNO-Arzt veranlasste dann ein MRT des Kopfes, auf dem sich das AN zeigte. Es wurde mit einer Größe von 4 mal 5 mm diagnostiziert.

Das AN ist dann erstmal zwei Jahre nicht mehr gewachsen. Im November 2009 zeigte sich dann aber eine Vergrößerung auf 10 mal 5 mm. Im November 2010 war es auf 13 mal 6 mm gewachsen, im Dezember 2011 auf 15 mal 7 mm und im Januar 2013 auf 17/18 mal 10/11 mm.

Nach Anraten meines HNO-Arztes hatte ich nach der Erstdiagnose zunächst abgewartet, ob das AN wächst. Zunächst war es ja auch glücklicherweise nicht mehr gewachsen, ab 2009 dann aber doch recht konstant ca. 2 mm pro Jahr. Da die Operation ja immer schwieriger wird, je größer das AN ist, entschied ich mich dann nach der letzten Diagnose für eine Op.

Mit der Thematik Strahlentherapie oder Op hatte ich mich vorher schon intensiv auseinander gesetzt. Eine Kobaltbestrahlung erschien mir wegen der möglichen Schädigung des Gehirns durch die Bestrahlung zu riskant. Protonenbestrahlung hatte ich als Option angesehen und war auch in München, wo das ja durchgeführt wird, zu einer Besprechung. Allerdings hatte man mir dort danach einen Kostenvoranschlag für eine Behandlung wegen Lebermetastasen zugesandt und sowohl auf telefonische als auch schriftliche Bitte keinen korrigierten Kostenvoranschlag geschickt :(. Da die Langzeitwirkungen von Protonenbestrahlung auch noch nicht erforscht sind und eine Op nach erfolgter Bestrahlung schwierig ist, habe ich mich (schweren Herzens) für eine Op entschieden.

Die Beschwerden haben sich im Laufe der Jahre verändert. In den ersten Jahren standen die plötzlichen Schwindelattacken mit Übelkeit und Erbrechen im Vordergrund. Diese sind dann aber im Laufe der Jahre immer seltener aufgetreten, dafür traten dann immer wieder regelmäßig starke linksseitige Kopfschmerzen auf. Ab Ende 2009 hatte ich etwa anderthalb Jahre starke Kieferschmerzen, die als Druckschwankungen im Innenohr diagnostiziert und medikamentös behandelt wurden.

Daneben hat mich am meisten ein ständiges Erschöpfungsgefühl beeinträchtigt. Ganz egal was ich gemacht habe, ich bekam nicht mehr das Gefühl, wirklich erholt und gesund zu sein. Erst kurz vor der Op ist mir aufgefallen, wie sehr dies meine Lebensfreude getrübt hatte und dass ich eigentlich richtiggehend depressiv geworden war. Im Nachhinein wundere ich mich, warum ich das so lange ausgehalten habe.

Von daher auch meine Empfehlung, lieber nicht so lange zuzuwarten wie ich das gemacht habe. Zum Glück gibt es in Deutschland einige Ärzte, wie z.B. Prof. Strauss, die auf die Operation von AN spezialisiert sind. Nur deshalb ist meine Op so gut verlaufen. Meine Lebensqualität hat sich bereits deutlich gegenüber der Zeit vor der Op verbessert und die Op ist nur drei Monate her.

Herzliche Grüße

lawyer

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lawyer, Jg. 71, m, AN li..11x18 mm, n-c. suboccipital AN-OP in Halle/Saale Juli 13,
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BeitragVerfasst: 21.10.2013, 21:46 
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Hallo lawyer!
Vielen Dank für deinen aussergewöhnlichen und sehr genauen Bericht über deinen Krankheitsverlauf.
Ich habe meine zweite Kontrolle MRT im Januar( nach 6 Mon.) Und dann steh ich auch vor der Entscheidung: OP oder Bestrahlung oder warten ob ich vielleicht schneller sterbe als das AN wächst.
Du hast mir wieder ein Stück zu einer Entscheidung weiter geholfen.
Vielen Dank.
Ich wünsche dir alles Gute für deine endgültige Genesung.
Mit freundlichen Grüßen ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 20:59 
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Hallo ries363,

vielen Dank für die Genesungswünsche, ich drücke dir die Daumen für das nächste MRT. Wenn das AN nicht wächst und du sonst keine großen Beschwerden durch das AN hast, ist Abwarten durchaus eine Option. Auch wenn ich mich letztlich für eine Op entschieden habe, habe ich lange zu einer Bestrahlung tendiert. Ich habe mich letztlich aufgrund meines Alters und der unklaren Langzeitwirkung für eine Op entschieden. Das war letztlich auch die Quintessenz aus den ärztlichen Beratungen. Wäre ich in deinem Alter gewesen, hätte ich mich wahrscheinlich für eine Bestrahlung entschieden. Nachdem meine OP jetzt so gut verlaufen ist, habe ich eine andere Sicht und bin froh, dass das AN komplett raus ist.

Alles Gute

lawyer

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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 21:19 
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Vielen Dank lawyer.
Mit der Bestrahlung gibt es noch das Problem, dass die Kasse (AOK) da nicht mit macht.
Habe hier einige gelesen, dass die Kasse wegen der hohen Kosten sich sträubt.
Aber noch habe ich 3 Monate Zeit mich zu entscheiden.
Dir alles Gute für die Zukunft und schnellste Besserung.
Ries363

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BeitragVerfasst: 09.09.2014, 22:42 
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Hallo allerseits,

hier ein Nachbericht, nachdem die Op etwas mehr als ein Jahr zurück liegt. Vor drei Wochen wurde ein Kontroll-MRT gemacht. Ergebnis: Es ist kein Resttumor erkennbar und nur eine geringe Op-bedingte Narbe entlang des Hör-Gleichgewichtsnerves :D

Die leichte Fazialisparese nach der Op war bereits nach ca. zwei Monaten wieder weg. Ich hatte nur länger mit Nackenbeschwerden zu kämpfen. Nach einem Wechsel des Physiotherapeuten/Osteopathen hat sich aber auch das gegeben. Der neue Physiotherapeut hat Wirbelblockaden als Ursache entdeckt, was dem anderen Physiotherapeuten in 16 Behandlungsterminen nicht aufgefallen war :roll:

Herzliche Grüße

lawyer

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BeitragVerfasst: 10.09.2014, 22:01 
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Hallo lawyer,

Glückwunsch zum erfreulichen Ergebnis.

Der Aspekt Physiotherapie/Osteopathie ist bedeutsam,
wer mit der "klassischen" Physio bei hartnäckigen
Beschwerden nicht weiter kommt, sollte es durchaus
mal beim Osteopathen versuchen (...dies ist keine
wertende Rangfolge, sondern der meist üblichen
Verschreibungspraxis einiger Fachärzte geschuldet).

Meine Erfahrungen damit waren durchweg positiv.

Alles Gute !

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 31.10.2014, 13:14 
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Hallo Ihr Lieben,

auch ich möchte nun nach 3 Wochen einmal von meiner OP bei Prof. Strauss in Halle berichten.
Eigentlich war ich in einer anderen Klinik angemeldet, bzw. auf eine Warteliste gesetzt worden, was ich sehr unglücklich fand. Ebenso hat mir nicht gefallen, daß es dort sehr unfreundlich (weil nicht privatversichert) und unpersönlich von statten ging.
Durch eine AKN-Gruppe auf Facebook bin ich an Prof. Strauss geraten, was mir auf Grund der Entfernung bis dato nicht in den Sinn kam. Aber schon der erste Kontakt war so freundlich, daß ich mich dort nach einer kurzfristigen Terminvergabe vorgestellt habe.
Ich habe mich in Halle super beraten gefühlt. Der Professor selbst hat mir alles genauestens erklärt und sich sehr viel Zeit gelassen. Außerdem habe ich einen sehr schnellen festen OP-Termin bekommen.
Am 10.10.14 war es dann soweit. Die OP ist super verlaufen! Ich habe keine Facialisparese und keine Hörminderung. Das gesamte Ärzteteam und auch die Schwestern waren sehr freundlich und haben immer alles genaustens erklärt. Der Professor hat sich selbst jeden Tag nach meinem Befinden erkundigt.
Leider erlitt ich eine Lungenembolie, die mich 2 Tage zurückgeworfen hat. Aber ansonsten bin ich mit allem sehr zufrieden.
Mittlerweile bin ich zu Hause, mir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich habe nur mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen, vermutlich wegen der ordentlichen Verspannungen und mir ist oft übel, vor allem wenn ich mir zuviel zugemutet habe.
Am 12.11.14 beginnt meine Reha in Bad Segeberg. Ich bin gespannt was mich dort erwartet.

Grüße an alle, Eure Sabine

_________________
08/13 Diagnose AKN nach Facialisparese 6x7mm, 07/13 Größenzunahme nach Hörstürzen und chronischem Schwindel.
Okt.´14 erfolgreiche OP des 9x9x4mm großen AKN bei Prof.Strauss, Halle. Keine Facialisparese, keine Hörminderung.


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BeitragVerfasst: 31.10.2014, 21:13 
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Wohnort: Saarbrücken
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Geburtsjahr: 1943
Hallo Bine1976,
Das freut mich für dich, dass du alles so SUPER überstanden hast.
Schön, dass du uns hier nicht vergessen hast und uns auf dem Laufenden gehalten hast.
Zur bevorstehenden Reha, alles gute, Sehr gute Therapeuten, die dich wieder so bald wie möglich wieder ganz gesunden lassen.
MfG Walter = Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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