Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP in Berlin
BeitragVerfasst: 02.10.2013, 11:36 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu da. Seit ca.einem Jahr weiss ich ,dass ich AKN links habe.
Zuerst hat mich meine HNO-ärztin beruhigt. Sie beobachtet mehrere Patienten mit Akustikus und der
Tumor wächst sehr langsam oder gar nicht.
Eine MRT wurde vor 6 Monaten und die letzte vor 2 Wochen gemacht. Der Tumor ist jetzt 2 Mal grösser als früher.
Momentan durchmisst extrameatale Anteil 11 mm zu 13 mm. Links bin ich mittlerweile taub,habe Schwindel,aber damit kann ich leben.
Ich stehe vor der Entscheidung OP oder Cyberknife. Schon seit einem Monat lese ich die
Beiträge von anderen Forumsmitgliedern und lese viel über OP's in Tübingen,Würzburg,Hannover.
Ich wohne in Berlin . Hat jemand Erfahrungen in Berlin und zwar mit Pro.Vajkoszy von der Charite und
Prof.Kaminsky von Sankt Gertrauden Krankenhaus ? Wie sehen die Statistiken aus? Wie oft wird Akustikus in Berlin operiert ? Gibt es neue Informationen nach 2010?
Ich hoffe sehr auf Eure Antworte.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Berlin
BeitragVerfasst: 04.10.2013, 17:46 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Liebe ann,

Du bist leider wieder einmal ein Beispiel für die trügerische These, dass das AN langsam wächst und man beruhigt warten kann.
Wenn eine Seite bereits taub ist, erleichtert das m.E. etwas die Therapieentscheidung, denn dann gibt es ein Problem weniger bei einer Operation.
Daß auch Bestrahlungen postoperative Schwierigkeiten bereiten können, haben jüngste Berichte im Forum gezeigt. Es bleibt also immer das Risiko beim Patienten, der die Entscheidung treffen muß.

Natürlich werden in Berlin ANs operiert. Ich nenne nachfolgend einige Zahlen. Aber Du solltest nicht allein auf die Beiträge im Forum reagieren, denn es ist wirklich fast Zufall, wer hier im Forum landet und dann auch noch über seine Erfahrungen schreibt. Aus der Anzahl der Berichte und „Erfolgsmeldungen“ kann man keine absolut gültige Rangfolge für die Qualität der einzelnen Kliniken ableiten. Letzten Endes muß man den Mut haben, bei einer Arztkonsultation den Arzt zu fragen. Seine Reaktion auf diese Frage ist zugleich ein Kriterium für die Chemie zwischen ihm und Patient.

Und dann muß man auch bedenken, dass eine hohe Fallzahl (Prof. Sepehrnia und Tatagiba rd. 2 pro Woche) natürlich zu viel Erfahrung beiträgt, dass aber alle einmal „angefangen“ haben und auch Ärzte mit mittleren Fallzahlen ANs gut oder sehr gut operieren können. Prof. Kaminsky z.B. hatte auch in Freiburg schon das AN auf seine Fahne geschrieben.

Und ein letzter Hinweis: Die Mitglieder des Medizinischen Beirates sind nicht ohne Grund ausgewählt worden, auch wenn die Anzahl der Forumsbeiträge zu den einzelnen stark schwankt.

Hier nun Zahlen zu Berlin. Es betrifft Operation der Kategorie D33, diese umfasst gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren und Tumoren des Rückenmarks, nicht allein ANs. Es sind Zahlen aus 2008 und 2010 jeweils für NC/HNO.
St. Gertrauden-KH 36/1 und 20/1
Charite 34/0 und 40/0
Vivantes Neukölln --- und 10/0
Vivantes Friedr. 9/0 und 3/10
Unfall-KH 4/8 und 10/0
Helios-KH Buch 4/0 und 13/12

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Berlin
BeitragVerfasst: 04.10.2013, 22:41 
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Registriert: 03.10.2013, 20:35
Beiträge: 6
Wohnort: Berlin
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Geburtsjahr: 1976
Hallo Ann,

ich bin auch neu hier und komme ebenfalls aus Berlin. Bei der Entscheidung, auf welche Art bzw. wo du Dich operieren lassen solltest, kann ich Dir eher keine große Hilfe sein.
Aber bei mir hieß die Diagnose am 9. April diesen Jahres auch Akustikusneurinom, allerdings wurde mir bei der Größe von 3,3x2,5 cm keine Wahl über die Art des Eingriffs gelassen.
Genauso wenig sollte Zeit verloren gehen.
Also war ich zu Gesprächen am nächsten Tag in der Charite und am darauf folgendem in Buch.
Ich wurde in beiden Häusern gut informiert und über alles erdenkliche aufgeklärt.
Ich entschied mich für das Klinikum Buch und wurde dort am 22.4. von Prof.Dr. Kiwit (NC) und Prof.Dr. Bloching (HNO) operiert. Da ich postoperativ eine Fascialisparese habe, wurde mir am 3.5. noch ein Lidkettenimplantat eingesetzt und ich wurde am 6.5. nach Hause entlassen.
Zu anderen Krankenhäusern oder Ärzten fehlt mir der Vergleich, wie wohl den meisten hier, aber ich kann sagen, dass ich mich dort gut aufgehoben gefühlt habe.

ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute
twoface

_________________
1976 m., ANre.3,3x2,5 cm,Mrt 9.4.13 deutl.Kompr.d.Hirnst.,Tinitus.OP 22.4.13 Berlin, re.Taub, Facialisparese, lidkett.Implantat.- 08.2016 Mrt, Rezidiv 2,5x2 cm, 2.Op am 17.10.16 Erfurt, ohne weitere Ausfälle


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