Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.09.2013, 00:32 
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Hallo liebe Betroffenen,

hier meine AN- Geschichte :

am 15.06.2013 (den Tag werd`ich nie vergessen ) fiel ich schlagartig um,
bekam die volle „Breitseite“. Es war Mittags und wir wollten Einkaufen
fahren. Mein Mann hat dann erstmal Füße nach oben gelegt und kalten
„Waschlappen“ auf Kopf gelegt. Soweit ganz gut, nach einigen Minuten
ging es mir wieder gut... ca. zwei Stunden später überfiel es mich wieder...
Wir dann zur Oma gefahren und Blutdruckmessgerät geholt... Alles o.k.
So ging es das ganze WE über. Montags bin ich zum Hausarzt gefahren,
Ärztin sagte noch, bestimmt die Wärme...Hab aber gesagt, dass der
Schwindel voll abartig ist und das es garnicht geht...
Sie hat mich zum Glück zu einer jungen, neu in der Stadt, HNO- Ärztin
überwiesen, die mich nach mehreren Tests, zum MRT überwiesen hat.

Am nächsten Tag wurde ein MRT gemacht. Ich sollte eigentlich erst
eine Wo später zum Termin in der HNO -Praxis erscheinen.
Aber, abends wurde ich angerufen, und es wurde mir mitgeteilt, dass
ich am nächsten Tag in die Praxis kommen soll. O.k., ich ahnte schon
Schlimmes. Hab´mich direkt darauf vorbereitet, innerlich...
Zum Glück hatte ich meinen Mann dabei. Ich war natürlich voll geschockt
erstmal und dann ging´ die große Organisation los.
Wie geht’s weiter, die Kleine (11) auf eine neue Schule usw...
Meine Söhne (19 und 25) auch „hilflos" ohne Mutter. Mein Mann total
überfordert mit so einer Problematik... (hab seit 25 Jahren größtenteils
alles allein geregelt, trotz Vollzeit-Job ) .

Meine super HNO-Ärztin ( Fr. Karen Siewert, Halberstadt ) hat direkt
einen Termin in Erfurt bei Prof. Dr.med. D. Eßer (Chefarzt HNO ) in Erfurt
gemacht...Eine Woche später war ich in Erfurt. Prof. Eßer hat nach
mehreren Untersuchungen auch Prof. Dr.med. Steffen Rosahl ( Chefarzt)
zum Beratungsgespräch einberufen...

Cool fand ich, dass Prof. Rosahl nach 15 min.,nachdem Prof. Eßer ihn
angerufen hat, aufgelaufen ist, und mich im Flur schon begrüßt hat.
Mit beiden Ärzten führte ich ein ausführliches Gespräch, welches mich
dazu bewogen hat,keine weiteren Gespräche an anderen Kliniken zu führen...

Fakt ist mit diesem Schwindel kann ich nicht weiter so leben denke mal,
mit taub auf einem Ohr kann ich bestimmt leben ( ich weiss es nicht so
genau, weil, ich hör ja noch zu ca. 50 %, glaub ich ). Aber der Schwindel
macht mich voll fertig....

Am 10.09.13 werd´ich nach Erfurt fahren und am 12.09.13 ist dann
die OP und das doofe Ding kommt raus.

LG an Alle !
kati43

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Betreff des Beitrags: Re: OP in Erfurt Verfasst: 03.09.2013, 00:43

das war jetzt so stumpf und emotionslos geschrieben, aber,
es entspricht meiner momentanen Situation ...

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Betreff des Beitrags: Re: OP in Erfurt Verfasst: 03.09.2013, 01:02

Ich denke mal, dass ich mit Erfurt eine gute Adresse gefunden hab, oder ?
AnFux und Snowdog ? Könnte ich die Fallzahlen mal erfahren ?
Trotz allem, ich denk´mal, dass mich in Erfurt ein gutes Team erwarten wird...

_________________
AN 1,5 cm rechts (Stadium T4a, überwiegend extrameatal) ; Schwindel, Kopfschmerzen; OP am 12.09.13, Prof. Rosahl. Es war aber ein Meningeom, 2,1 cm, wurde aber erst während der OP diagnostiziert .


Zuletzt geändert von kati43 am 03.09.2013, 07:19, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Erfurt
BeitragVerfasst: 03.09.2013, 09:54 
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Registriert: 23.05.2013, 19:21
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Hallo Kati,
ich kann Dir sagen, Du hast eine gute Wahl mit Erfurt getroffen!!!
Ich wurde dort auch operiert. Bei mir fing alles im November letzten Jahres an. Ich war total erkältet, als mich die erste Schwindelattacke erreichte. Also hab ich das zunächst darauf geschoben. Als das aber nicht besser wurde, bin ich dann das erste Mal zum Hausarzt...Überweisung zum HNO, Orthopäden usw.! Habe mir dann dort Termine gemacht und da es mir so immer noch recht gut ging bin auch weiterhin zur Arbeit gefahren (60km eine Fahrt). Wenige Tage später habe ich dann aber gemerkt, dass das ziemlich gefährlich ist, als es mich beim Fahren wieder einmal überkam (das war freitags). Montag bin aber wieder zur Arbeit gefahren, stand aber völlig neben der Spur. Als wenn man getrunken hat, nur ohne das flaue Gefühl im Magen. Ich habe das Auto dann stehen lassen und bin wieder zum Arzt und wurde dann auch sofort aus dem Verkehr gezogen (Autofahren ging seitdem gar nicht mehr...auch nicht als Beifahrer). Meinen Termin beim HNO hatte ich ja schon...dort wurde ich dann zunächst mit Infusionen wg. Hörsturz behandelt...ohne Besserung und Überweisung zum Radiologen. Im Januar wurde dann beim MRT ein AN rechts, 14mm mit intra- und extrameatalem Anteilen gefunden. Ich bin dann zunächst in Hannover vorstellig geworden, weil das für mich der nächste Weg war. Da man dort aber sehr lange auf einen OP-Termin warten muss, wozu ich aber nicht den Nerv hatte (ich brauchte ein wieder ein Ziel vor Augen), habe ich mich weiter informiert und bin dann auf die Klinik in Erfurt gestoßen. Ich habe Hr. Prof. Eßer eine email geschickt, die er auch prompt beantwortet hat. Meine Unterlagen habe ich dann einige Tage später dorthin geschickt und dann hat mich Prof. Eßer am 11.02. angerufen und wir haben dann gleich einen OP-Termin für den 11.04. vereinbart. Ich brauchte auch nicht noch extra nach Erfurt fahren, um mich dort nochmal vorzustellen. Dafür war ich ehrlich gesagt auch sehr dankbar, da das Autofahren zu der Zeit die Hölle für mich war und Erfurt auch noch 300km entfernt liegt (ich komme aus dem nördlichen Sachsen Anhalt). Eine "nochmalige" Vorstellung war auch nicht notwendig, letztlich war mir in Hannover schon erklärt worden, was mich erwartet. Mir wurde halt nur noch kurz mitgeteilt, dass mich Hr. Prof. Rosahl operieren und das der Zugang suboccipital sein würde. Ich bin dann am 9.4. nach quasi "fremd" Erfurt gefahren. Am 9. + 10. April wurden dann noch verschiedene Voruntersuchungen gemacht und ich habe dann auch erst Hr. Prof. Rosahl kennengelernt...ein Klasse-Arzt, fachlich und auch menschlich. Am 11.4. wurde ich dann operiert und es gab KEINE Komplikationen. Eine gute Woche später durfte ich dann nach Hause...Reha im Mai...kein Autofahren in den ersten drei Monaten nach der OP. Seit August übe ich das wieder und es wird besser :D . Der Hörschaden (den ich leider immer auf die lange Bank geschoben hatte) ist irreparabel, aber ich habe ja noch ein zweites Ohr. Ich habe auf beiden Seiten einen Tinnitus (mal mehr, mal weniger) aber auch damit kann man leben. Hin und wieder wird mir noch schwindelig (Tendenz: wenigerwerdend!!!). Morgen steige ich wieder in das Berufsleben ein, mit reduzierter Stundenzahl (6 Stunden/tgl). Die restliche Zeit nehme ich dann nur für mich und meine Kinder (5,12) und meinen Mann.
Ich würde jederzeit wieder (auch ungesehen) nach Erfurt gehen und kann es auch nur weiterempfehlen.
Für nächste Woche drücke ich Dir alle Daumen und meld dich mal, wenn Du alles überstanden hast.
LG Dana

_________________
fiesta



1974, 2 Kinder (2001/2008)
AN rechts, 14mm mit intra- und extrameatalem Anteil,
OP 11.04.2013 Helios-Klinikum Erfurt Hr. Prof. Rosahl,


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Erfurt
BeitragVerfasst: 03.09.2013, 16:15 
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Liebe kati43, liebe fiesta,

die Fallzahlen für 2008 und 2010 sind 18 und 33. Ich habe in verschiedenen Beiträgen das besondere Klima und die Vorgehensweise in Erfurt gelobt, finde das in fiesta Beitrag bestätigt und kann es nur noch einmal bekräftigen.
Ein bißchen hat da wohl auch Prof. Freigang mitgewirkt, der Operateur meines ANs (1994 in Magdeburg). So muß Teamarbeit aussehen.

Ich äußere mich nur ungern ganz konkret zu Ärzten im Sinne von Empfehlungen und vermittle auch nicht; habe bei Koala damals eine Ausnahme gemacht, was aber nicht genutzt wurde. Die Reaktion von Prof. Rosahl damals zeugt auch von dem besonderen Klima in dieser Klinik.

Alles Gute, kati43!
Beste Grüße
ANFux

PS:
.....hat sich erledigt, danke fiesta

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 04.09.2013, 09:36, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 03.09.2013, 22:11 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe kati43, liebe fiesta,

da ja ANFux bereits die Fallzahlen für Erfurt genannt hat, möchte ich noch
ergänzend ein paar Mitgliedernamen anfügen, die Erfahrungen im Forum
mitgeteilt haben (und durchweg positiv waren):

Reteid24, Cardenas (AN-Verdacht stellte sich als Meningeom heraus),
Benny (Angehörige, Ehemann an AN operiert), Steffen

(bitte über Suchfunktion aufrufen).

@kati43:
Hattest Du denn neben den heftigen Schwindelanfällen keinerlei Hörverlust
bemerkt ?
Meist gehen ja die ersten Signale vom Hörnerv aus, der leider auch als erster
"schlapp" macht, wenn er erst mal vom Tumor traktiert wird.
Im Vergleich zum Hörverlust ist der Schwindel ein sehr "prominentes" Symptom -
und wie in deinem Fall ungleich schwieriger "zu verdrängen".

Du hast eine gute Adresse gefunden und mit dem Entschluss in Bezug auf
das "doofe Ding" den wohl wichtigsten Schritt im Vorfeld bereits gemacht.
Alles Gute für die anstehende OP und hinreichend Vertrauen in deinen
"überforderten Mann" - Ihr schafft das gemeinsam... ;)

@fiesta:
Die Parallele mit heftigsten Schwindelsymptomen führst Du ja auch an -
allerdings auch einen Hörsturz und Infusionen.
Bedeutet "auf die lange Bank geschoben", dass Du Hörverlust als
Symptom bereits vorher unbehandelt hast verstreichen lassen ?

Wie dem auch sei, in der Erkenntnis "ich habe ja noch ein zweites Ohr"
findet sich ein wichtiges Moment - es relativiert und spiegelt notwendigen
Optimismus. Betrachtet man das Gesamtpaket, kommt man so ein
wichtiges Stück voran.

Für den Wiedereinstieg alle guten Wünsche, das notwendige Maß an
Schonung und Geduld bitte nicht vergessen, langsam angehen lassen !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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