Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 02.06.2013, 22:34 
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Liebes Forum!

Ich schreibe zum ersten Mal hier, habe aber schon viel von den Beiträgen gehabt. Vielen Dank.

Seit etwa 2 Jahren habe ich eine Hörstörung rechts bemerkt, besonders in geräuschvoller Umgebung verstehe ich Worte schlecht. Wiederholte Hörtests zeigten seitdem eine konstante Hörminderung im Hochtonbereich (ab etwa 3 KHz). Worthören bei Sprachlautstärke (65 dB) rechts etwa 60 %. Im Oktober 2012 MRT und Diagnose intrameatales AN (10-11 mm lang, Durchmesser 4 - 5 mm, dicht an Cochlea und Bogengängen, Kleinhirnbrückenwinkel frei).

Empfehlung meines HNO-Arztes: Warten und MRT Kontrolle in 6 Monaten, da 25 % Chance auf SEHR langsames oder gar kein Wachstum. Ich bin aber noch zu Prof. Schröder, Neurochirurgie Greifswald gegangen. Empfehlung: keine Op, sondern Strahlentherapie. da Risiko der Taubheit bei dem in Greifswald praktizierten "retrosigmoidalen" Op.-Zugang nahezu 100 %. Daraufhin Vorstellung bei Dr. Wurm, Frankfurt/Oder (Hochdosis-Einzeit Bestrahlung mit Novalis Tx, entspricht etwa Cyber Knife). Empfehlung: Warten und MRT Kontrolle in 6 Monaten (Begründung s.o.).

Ich habe gewartet und das Gefühl gehabt, das Hören wird ein wenig schlechter, auch habe ich jetzt manchmal ein leichtes Schwindelgefühl (wie nach 2 Glas Wein), ist aber nicht schlimm. Hörtests: unverändert. Jetzt, nach 6 Monaten erneutes MRT: AN ist geringfügig in Richtung Kleinhirn-Brückenwinkel gewachsen (12 mm, Durchmesser unverändert). Empfehlung meines HNO-Arztes jetzt: Op, möglichst durch oder unter Beteiligung eines HNO-Chirurgen (z.B. in Würzburg), da die Op am besten über den "transtemporalen" Zugang erfolgen sollte. Ich kann mich noch nicht richtig entschließen, tendiere aber auch dazu.

Nun meine Frage: Ich nehme an, daß das Risiko der Fazialisnerv-Schädigung (vor der ich am meisten Angst habe) entscheidend von der Erfahrung das Operateurs abhängig ist. Kann mir jemand sagen, wie ich in Erfahrung bringen kann, wie viele "Fälle" von AN z.B. in Würzburg, Tübingen und Freiburg in den letzten Jahren (z.B. 2010, 2011, 2012) operiert wurden?

Danke, tmhan.

_________________
tmhan: m, *1954, gesch., 2 Kd. (*1994 und 2000). Seit 2009 Hörminderung re., 10/2012 Diagnose: intrameatales AN re. 5/2013: 12 mm. Op bei Prof. Sepehernia 9/2013: AN entfernt, Fazialis erhalten, Hörverlust rechts. Liquorleck, Drainage.


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BeitragVerfasst: 03.06.2013, 00:32 
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Hallo tmhan,

herzlich Willkommen im Forum -
und zu Beginn der obligatorische Hinweis auf die IGAN-Themenseiten,
die Hintergründe zum Verständnis für viele Forenbeiträge liefern.

Hier findest Du auch die einzelnen Therapieformen gegenübergestellt
und beschrieben, bei der Therapie "Operation" die unterschiedlichen
Verfahren (3 Zugangswege), ebenso wie bei der Therapie "Bestrahlung"
die Varianten Gamma-Knife, Cyber-Knife, Fraktionierte Strahlenbehandlung.

Informationen über Fallzahlen veröffentlichen die einzelnen Kliniken in
ihren Qualitätsberichten auf ihren Internetseiten (D33 - Gutartiger Hirntumor /
Hirnnerventumor), für die genannten Kliniken findest Du auch hier im Forum
bereits gesammelte Angaben über die Suchfunktion (Stichwort "Fallzahlen Kliniken")

siehe Beitrag von Lotta88 Erlangen, Freiburg und...? Translabyrinthär, suboccipital ?
Zitat:
D33 = Gutartiger Hirnntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor
Immer 2008 - NC / HNO , dann 2010 - NC / HNO.

Regensburg: 11/9 --- 33/1
Mainz: 25/44 --- 14/54
MHH: 33/41 --- 34/66
Freiburg: 55/21 --- 70/2
Würzburg: 49/40 --- 51/26
Tübingen: 122/10 --- 138/10


gegenübergestellt Fallzahlen 2008 und 2010, jeweils in der Neurochirurgie
und der HNO. Dies sind die aktuell verfügbaren, jüngere Zahlen dieser
Kliniken liegen noch nicht vor.

Du bist mit Deiner Frage ja schon in einem fortgeschrittenen Stadium
angelangt - MRT bestätigte Diagnose, kontrolliertes Warten,
Frage Bestrahlung oder OP - und jetzt die Bestätigung einer
Wachstumsaktivität.

Welcher Zugangsweg der geeigneteste ist, entscheidet der Operateur -
sowohl beim transtemporalen als auch suboccipitalen (retrosigmoidalen)
Zugang ist weitgehende Schonung bzw. Erhalt von Facialis und Hörnerv
möglich. Lediglich beim klassischen HNO-Zugang (translabyrinthär) tritt
ein einseitiger totaler Gehörverlust ein (Zerstörung des Labyrinths).

Die von Dir genannten Kliniken gehören zu den erfahrenen Zentren
und es finden sich einige Erfahrungsberichte von Operierten
im Forum.

Viel Glück für die anstehende Entscheidung und die richtige Wahl -
es spricht einiges für eine baldige OP.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.06.2013, 13:08 
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Guten Tag, snowdog!

Seit unserem letzten Austausch habe ich nun 3 mögliche Operateure angeschrieben und ihnen meine Bilder geschickt: Professor Hagen in Würzburg, Professor Tatagiba in Tübingen und Professor Sepehernia in Bielefeld. Die Antworten waren unterschiedlich. Während Professor Tatagiba mir wie der Greifswalder Neurochirurg Professor Schroeder eine Strahlentherapie empfohlen hat (Lage des Tumors mit intrameatalem Wachstum bis an die Cochlea für Op ungünstig, außerdem habe ich einen partiellen Blutgerinnungsdefekt - Faktor VII - Mangel - der bisher allerdings noch bei keiner Op Probleme gemacht hat), halten die beiden anderen eine Op für machbar und warnten mit unterschiedlichen Argumenten (sicherer Hörverlust, mögliche Entstehung bösartiger Tumoren, unklare Langzeitprognose) vor der Strahlentherapie. Die Strahlentherapie ist mir auch emotional unsympathisch und ich fürchte eine jahrelangen Phase der Unsicherheit, ob der Tumor weiter wächst und ob Strahlennebenwirkungen auftreten. Deshalb werde ich das wohl nicht machen.

Ich werde nun zu den beiden Op-Befürwortern (Hagen, Sepehernia) fahren und versuchen, dann zu einer Entscheidung zu kommen. Unklar ist mir im Moment noch, ob der Op-Zugangsweg in so einem Fall mehr nach der Lage des ANs oder der Erfahrung des Operateurs gewählt wird: mein HNO-Arzt meinte, bei der intrameatalen Lage wäre nur der transtemporalen Op-Zugang erfolgversprechend, aber Prof. Sepehernia würde suboccipital operieren (und warnte sogar vor dem Risiko einer Aphasie bei der transtemporalen Technik). Auch die Frage, welche Technik das höhere Risiko einer Facialislähmung und der vollständigen Ertaubung mit sich bringt, ist für mich ungeklärt.

Neben diesen Fragen zur Technik und zur Person des Operateurs beschäftigt mich aber auch immer noch die Grundsatzfrage, ob ich nicht noch weiter warten sollte. 2 mm Wachstum (10 => 12 mm) in einem halben Jahr sind + 20%, aber 2 mm Größenunterschied ist vielleicht auch der Bereich der Messungenauigkeit. Vielleicht habe ich doch noch die Chance, dass mein AN nicht oder sehr sehr langsam weiter wächst? Die Op ist, finde ich, doch ein SEHR EINGREIFENDER Vorgang; die Risiken für schwerwiegende Nebenwirkungen wie Gesichtsnervenlähmung, Hirnhautentzündung, Störungen der Hirnwasserableitung, Ertaubung liegen im einstelligen Prozentbereich und das ist angesichts meines jetzigen relativen Wohlbefindens (ich höre rechts manchmal schlecht und spüre gelegentlich einen leichten Schwindel) viel.

Soweit für heute, ich bin froh, das es dieses Forum gibt, in dem ich meine Gedanken und Gefühle in einem ernsthaften anteilnehmenden Personenkreis äußern kann.

tmhan

_________________
tmhan: m, *1954, gesch., 2 Kd. (*1994 und 2000). Seit 2009 Hörminderung re., 10/2012 Diagnose: intrameatales AN re. 5/2013: 12 mm. Op bei Prof. Sepehernia 9/2013: AN entfernt, Fazialis erhalten, Hörverlust rechts. Liquorleck, Drainage.


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BeitragVerfasst: 20.08.2013, 23:14 
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Nach meinen Gesprächen mit Professor Sepehrnia in Bielefeld und Professor Hagen in Würzburg habe ich mich für eine Op in Bielefeld entschieden (am 4.9.). Ausschlaggebend waren für mich folgende Gründe: Die Op-Zahlen der vergangenen Jahre waren bei Professor Sephernia mit 100/Jahr höher als in der HNO-Klinik Würzburg (um 50/Jahr). Professor Sepehrnia hat insgesamt sehr viele ANs operiert (1000 - 1500). Die beiden Gespräche, die ich mit ihm hatte (er hatte mich nach meinem ersten Brief schon einmal zu Hause angerufen) waren viel eingehender und überzeugender als das recht kurze Gespräch mit Professor Hagen im Rahmen einer belebten Privatsprechstunde. Daneben spielt für mich eine Rolle, daß Bielefeld in der Nähe meiner Geburtsstadt Hannover liegt, wo einige gute Freunde und Verwandte wohnen.

Ich habe immer noch sehr viel Angst vor möglichen Nebenwirkungen wie Schädigungen des Hör- und Fazialisnerven, der Hirnwasserregulation oder chronischen Kopfschmerzen und anderen negativen Folgen der Op , die ich nicht richtig überschaue. Ich habe das Gefühl, vor einer einschneidenden Zäsur in meinem Leben zu stehen und das, ohne bisher schwer beeinträchtigt zu sein. Die Einsicht, dass mein AN in den letzten 10 Monaten gewachsen ist und jetzt mit besseren Heilungschancen entfernt werden kann als später, ist dagegen rational und eher kraftlos. Aber der Termin steht, er kommt mehr auf mich zu als dass ich mutig auf ihn zugehe.

tmhan

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tmhan: m, *1954, gesch., 2 Kd. (*1994 und 2000). Seit 2009 Hörminderung re., 10/2012 Diagnose: intrameatales AN re. 5/2013: 12 mm. Op bei Prof. Sepehernia 9/2013: AN entfernt, Fazialis erhalten, Hörverlust rechts. Liquorleck, Drainage.


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BeitragVerfasst: 21.08.2013, 00:11 
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Hallo tmhan,

Du beschreibst es mit treffenden Worten, der Moment der Entscheidung ist
eine nicht eben leichtfallende Abwägung zwischen "Bauchgefühl" und rationaler
Betrachtung. Es fällt nicht leicht, weil es keine einfache Entscheidung ist und
eine absolute Sicherheit nicht zu erreichen ist.

Vielleicht hilft Dir dabei, dass Du gut informiert und aktiv diesen Prozess begleiten
konntest. Die Entscheidung für eine Therapie, das gefundene Vertrauen in einen
Operateur, die Wahl eines Kompetenzzentrums - dies sind die Schritte, die
wir überlegt gehen können - das weitere liegt nicht in unserer Hand.

Deine letzte Kontrolluntersuchung bestätigte ein wachsendes AN, Vermutungen
über das weitere Verhalten sind eher vage Hoffnungen. Für den Fall einer
anhaltenden Aktivität bleibt dies nicht ohne Auswirkung auf "bessere"
Heilungschancen.

Du hast einen OP-Termin, einen erfahrenen Operateur und eine vergleichsweise
günstige Prognose - jetzt heißt es, Kräfte sammeln und Mut schöpfen.
Zweifel und Gedanken an mögliche Nebenwirkungen bringen Dich nicht
weiter, Zuversicht und Optimismus sind gefragt.

Kopf hoch - das wird schon ! ;)

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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