Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Arztwahl bei hartnäckigem AN
BeitragVerfasst: 19.02.2013, 22:09 
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Hallo allerseits,

ich bin neu hier im Forum, mein Problem aber ist schon etwas älter:

2009 ist bei mir ein AN diagnostiziert worden (29x26x24 mm), kurz darauf bin ich in Großhadern operiert worden. Die erste Nachuntersuchung, 3 Monate später, hat einen Resttumor von 13,6x13,3x16,6 mm gezeigt. 3 Monate später alles gleich, 6 Monate danach aber war das AN um 20% angewachsen, und ich habe eine Gamma-Knife-Behandlung in Krefeld gemacht. Nach anfänglicher Schwellung (und vorübergehender Facialis-Parese) ist das AN wieder abgeschwollen. (6,2 ccm bei Behandlung, 6 Monate später 10,7 ccm, dann 9 ccm, dann 7 ccm). Heute, drei Jahre nach der OP und zwei Jahre nach dem Gama-Knife bin ich wieder bei 9 ccm.

Ich suche nun nach einem möglichst erfahrenen Operateur in Deutschland, der mit dieser Situation (großer Tumor, voroperiert, vorbestrahlt) gut umgehen kann. Ich lese die Namen Stummer, Tatagiba, Sepehrnia. Gibt es Statistiken über ihre Ergebnisse? Oder sollte ich noch wen anders in die Auswahl aufnehmen? Diesmal muss wirklich jemand supergutes ran! Am liebsten möchte ich mich in Deutschland operieren lassen oder doch zumindest im deutschsprachigen Raum. Sollte es aber irgendwo anders in Europa eine Koryphäe geben, würde ich auch das in Erwägung ziehen.

Karlotta

_________________
2009 Diangose AN: 29x26x24 mm. 2010 OP Großhadern. 2011 Gamma-Knife. 2013: AN fast wieder auf Ursprungsgröße angewachsen. Operation in Tübingen, AKN fast komplett entfernt. 5 Monate später zweite Nachuntersuchung. AKN misst 2,2 x 1,7 x 1,3 cm.


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 Betreff des Beitrags: Re: Arztwahl bei hartnäckigem AN
BeitragVerfasst: 19.02.2013, 23:30 
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Hallo Karlotta,

herzlich Willkommen im Forum.

Ich muss gestehen, auch nach wiederholter Lektüre deines Beitrags
finde ich nur schwerlich einen Einstieg - trotz zahlreicher Informationen in
kompakter Form bleiben einige Fragen offen:

Welche Beschwerden hattest Du zum Zeitpunkt der Diagnose 2009 ?
Welche Kliniken/Therapien standen zur Auswahl ?
Was hat Dich zur OP in Großhadern bewogen ?
Warum verblieb ein relativ großer Resttumor ?
Wer empfahl die frühe Bestrahlung per Gamma-Knife ?
Wie haben sich die Beschwerden entwickelt ?
Worunter leidest Du heute besonders ?

Es ist schade aber nicht zu ändern, dass Du damals (vor der ersten OP) dieses
Forum nicht entdeckt hattest. Denn zu all diesen Fragen gibt es ausführliche
Hintergrundinformationen auf den IGAN Seiten und Themenbereichen.

Du hast nun innerhalb 1 Jahres (?) nach der Diagnose eine Operation (welches
Verfahren ?) und eine Strahlenbehandlung eines (weiterwachsenden) Resttumors
hinter Dich gebracht - die Aussage "diesmal muss wirklich jemand supergutes ran !"
klingt angesichts der Ergebnisse verständlich, irritiert aber zugleich.

Die Bestandsaufnahme "9ccm 3 Jahre nach OP und Gamma-Knife"
beurteilt ein Spezialist im Zeitraumvergleich - die schwankenden Volumenangaben
sind angesichts des operierten und bestrahlten Gewebes (Narbenbildung)
möglicherweise als konstant einzuordnen. Wichtig sind die Symptome im Verlauf
der Therapie - hierzu machst Du leider keine näheren Angaben.
Was spricht gegen eine weitere Phase "wait and scan", wenn die
Beschwerden dies zulassen ?

Für eine Weiterbehandlung hast Du gute Spezialisten bereits genannt,
dort sollte eine Beurteilung der Therapiemöglichkeiten erfolgen.
Zusätzlich der Tipp, die o.a. Infoseiten durchzulesen - die Hinweise
dort sind für die kommenden Konsultationen sicherlich hilfreich.

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Arztwahl bei hartnäckigem AN
BeitragVerfasst: 19.02.2013, 23:56 
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Hallo,

Meine Beschwerden bei der Diagnose: Hörsturz, Schwankschwindel, Taubheitsgefühl halbseitig im Gesicht und Übelkeit. Da das AN schon ordentlich auf den Hirnstamm drückte, sollte ich mich bald operieren lassen, Großhadern lag am nächsten, deshalb bin ich dort hin. Warum so viel drin belassen wurde, ist ein Rätsel, das ich bisher nicht lösen konnte. Ist das AN vielleicht zwischen OP und erstem MRT so angewachsen? Der Chirurg hatte von 4 mm Rest gesprochen. Da heute noch Klarheit reinzubringen dürfte schwierig sein.

Nachdem das AN bei der 3. Nachuntersuchung um 20% angewachsen war, stand für die Ärzte außér Frage, dass ich es wieder behandeln lassen musste. Es hatte grad so die Größe, bei der Gamma-Knife noch möglich war, Hannover hat sogar abgeraten. Also musste es schnell gehen.

Meine Beschwerden heute sind eher diffus: ich habe manchmal Übelkeit, manchmal fühlt sich das Gesicht auf der betroffenen Seite etwas taub an (incl. Zunge), und ich habe das Gefühl, mehr zu schwanken als vorher. Das AN ist heute 25 x 35 mm und drückt wieder gegen den Hirnstamm, zuwarten ist also keine Alternative. Die Frage ist eher, wer kriegt das Ding raus? Voroperiert, vorbestrahlt, das ist kein walk on the beach. Und nachdem es so rasant wächst: was passiert, wenn ein Rest drin bleibt, was aller Voraussicht nach der Fall sein dürfte?

Karlotta

_________________
2009 Diangose AN: 29x26x24 mm. 2010 OP Großhadern. 2011 Gamma-Knife. 2013: AN fast wieder auf Ursprungsgröße angewachsen. Operation in Tübingen, AKN fast komplett entfernt. 5 Monate später zweite Nachuntersuchung. AKN misst 2,2 x 1,7 x 1,3 cm.


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 Betreff des Beitrags: Re: Arztwahl bei hartnäckigem AN
BeitragVerfasst: 27.02.2013, 17:41 
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Hallo Karlotta,

ich hatte vor einem Jahr ein goßes AN T4, welcher am Hirnstamm war. Meine OP dauerte 12 Stunden (kein Resttumor). Hab zwar nicht viel Ahnung vom fachlichen was hier alles so diskutiert wird, aber wenn du möchtest, dann lies meine Beträge unter jabba.90 bzw. OP in Dresden oder Stichpunktsuche Prof.Dr. Schackert. Kann die auch gern noch weitere Fragen beantworten.

Katrin (46 Jahe aus Leipzig)
jabba.90 ist mein Sohn


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 Betreff des Beitrags: Re: Arztwahl bei hartnäckigem AN
BeitragVerfasst: 05.03.2013, 20:53 
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Hallo Karlotta,

da hast du ein gute Wahl getroffen, habe schon viel Gutes vo n dieser Klinik gehört. Ich wünsche dir viel Glück.

Katrin


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