Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 15:11 
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Prof. Dr. Sepehrnia leitet Deutsches Schädelbasiszentrum

Am Klinikum Bielefeld wurde im Januar 2013 das Deutsche Schädelbasiszentrum gegründet. Es ist eine interdisziplinäre, fachübergreifende Einrichtung, organisatorisch angeschlossen an die dortige HNO-Klinik und wird von zwei Zentrumsleitern geführt – von Herrn Prof. Dr. Sudhoff, dem Leiter der HNO-Klinik, und von Herrn Prof. Dr. Sepehrnia, Facharzt für Neurochirurgie.
Prof. Sepehrnia arbeitet weiterhin auch in der Schweiz.
Auf der Homepage der IGAN finden sich unter „Medizinischer Beirat“ Links zu Prof. Sepehrnia und zu den Kliniken in Bielefeld/Deutschland und Luzern/Schweiz.

Prof. Sepehrnia kehrt damit wieder in den Nordwesten Deutschlands zurück, wo er bereits viele Jahre ein Eckpfeiler der Neurochirurgie war (Hannover, Kiel, Münster, Ibbenbüren).

Ich bin sicher, dass das eine Information ist, die von den AN-Betroffenen mit großer Freude aufgenommen wird.
Dem neuen Kompetenzzentren für auch "unsere Krankheit“ gelten die besten Wünsche für einen guten Start und eine erfolgreiche Entwicklung.

Das Klinikum Bielefeld hat am 15.1.2013 über die Neugründung berichtet. Hier ungekürzt der Wortlaut, womit sich weitere Erläuterungen von mir erübrigen.

ANFux

Zitat:

Klinikum Bielefeld gründet Deutsches Schädelbasiszentrum

Das Klinikum Bielefeld erweitert sein bereits bestehendes medizinisches Angebot im Bereich der Schädelbasischirurgie durch die Etablierung des Deutschen Schädelbasiszentrums. „Wir freuen uns sehr, dass wir für das Schädelbasiszentrum einen so renommierten Neurochirurgen wie Prof. Dr. med. Abolghassem Sepehrnia für das Zentrum gewinnen konnten“, sagte der Geschäftsführer des Klinikums Bielefeld Michael Ackermann im Rahmen der Pressekonferenz anlässlich der Präsentation des Zentrums.
Prof. Sepehrnia leitet das Zentrum gemeinsam mit Prof. Dr. med. Holger Sudhoff, dem Chefarzt der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie am Klinikum Bielefeld Mitte. Das Deutsche Schädelbasiszentrum ist organisatorisch Teil der HNO Klinik. Seit 2010 wurden in der HNO Klinik am Klinikum Bielefeld etwa 140 hochkomplexe Eingriffe an der Schädelbasis vorgenommen. Die Zahl der Operationen soll ausgeweitet werden.
Um eine fächerübergreifende Versorgung nach den neusten Standards gewährleisten zu können, besteht eine enge Vernetzung zwischen niedergelassenen Ärzten und einzelnen Fachkliniken des Klinikums Bielefeld. Folgende Experten arbeiten dafür zusammen: HNO-Ärzte, Traumatologen, Neurochirurgen, Neurootologen, Plastische und Wiederherstellungschirurgen, Mund-, Kiefer- und Gesundheitschirurgen, Augenärzten, Endokrinologen, Neuroradiologen, Radiologen und Strahlentherapeuten, Neuroonkologen, Neuropathologen, Anästhesisten und Intensivmediziner.
Die Schädelbasis umfasst den unteren Teil des Schädels inklusive der Übergänge zur Halswirbelsäule, zum Nasen-Rachenraum sowie zum Gesichtsschädel. Krankheitsherde in diesem Bereich wirken sich oft auf die tiefer gelegenen Teile des Gehirns (z.B. Hirnstamm) und die 12 Hirnnerven aus. Solche Krankheitsherde können durch Tumore (z.B. Akustikusneurinome, Menigniome), aber auch durch Verletzungen (z.B. Schädelbasisbrüche im Bereich der Frontobasis), zu komplexen Krankheitsbildern führen.
Auf Grund des großen Bedarfes der Patienten soll unter anderem die Behandlung von Akustikusneurinomen im neuen Schädelbasiszentrum erfolgen. Das Akustikusneurinom ist der häufigste Hirntumor an der Schädelbasis. Das Akustikusneurinom wächst meist sehr langsam und zeigt deshalb Symptome oft sehr spät: fortschreitende Hörminderung, Hörsturz, Tinnitus, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopf- und Nackenschmerzen, in späteren Phasen auch Erscheinungen einer Gesichtslähmung (Fazilalisparese) oder einer schmerzhaften Trigeminusneuralgie. Da diese Symptome allein auch für eine Reihe anderer Erkrankungen stehen, wird immer noch zu selten und zu spät ein Akustikusneurinom als Verursacher vermutet.
Die spezielle architektonische und neuroanatomische Struktur der Schädelbasis - eine natürliche Barriere zum Schädelinneren (knöcherne Schädelbasis) mit den darin enthaltenen Organen (Hörschnecke, Gleichgewichtsorgan, Augenhöhle, Hirnanhangsdrüse) - stellt eine Besonderheit dar. Hier verlaufen unzählige Nerven und Gefäße von und zum Hirn, die zum Teil wichtige Funktionen für das Leben und die Lebensqualität übernehmen.
Die Erkennung und Behandlung der, die Schädelbasis betreffenden Erkrankungen, erfordert daher eine herausragende Ausbildung der behandelnden Ärzte und Therapeuten gepaart mit ausgezeichneter Ausstattung der hierfür spezialisierten Klinik.

Weitere Informationen zum Deutschen Schädelbasiszentrum:

http://www.klinikumbielefeld.de/index.p ... ntrum.html

Ende des Zitats.

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 08.11.2014, 11:50, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Prof. Sepehrnia wechselt nach Luzern
BeitragVerfasst: 07.11.2014, 18:49 
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Prof. Sepehrnia wechselt nach Luzern -
Behandlung auch für deutsche Kassenpatienten


Liebe Forumsleser,

wie im vorstehenden Beitrag von mir informiert, hatte Prof. Sepehrnia im Januar 2013 die Leitung des neu gegründeten Deutschenn Schädelbasiszentrums in Bielefeld übernommen, aber zugleich auch in der Hirslanden-Klinik St. Anna in Luzern gearbeitet.

Ab 1.9.2014 arbeitet Herr Prof. Sepehrnia nur noch in Luzern, in der Klinik St. Anna der Hirslanden-Gruppe.

Unter "Medizinischer Beirat" informiert Herr Prof. Sepehrnia auf der Homepage der IGAN über diesen Arbeitsplatzwechsel.

In Kürze wird es weitere Informationen dazu geben. Diese werden vor allem für die AN-Betroffenen außerhalb der Schweiz interessant sein, denn - so viel sei schon jetzt informiert - es sind Vereinbarungen getroffen worden, daß kassenärztlich versicherte Patienten aus dem "Ausland" (bezogen auf die Schweiz) mit einem sog. E112 - Schein ohne Mehrkosten von Prof. Sepehrnia behandelt werden können.

Wer diese Möglichkeit nutzen möchte, kann sich ja schon einmal im Internet über den E112-Schein informieren. Außerdem kann auch Kontakt mit dem Sekretariat von Prof. Sepehrnia aufgenommen werden. Eine dreisprachige Sekretärin gibt dort Auskunft.

Ich denke, das ist eine erfreulich Nachricht, nicht nur für die Schweizer AN-Betroffenen , sondern auch für die aus Deutchland und Österreich.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 06.01.2015, 19:32 
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Hallo ANFux,

vor 14 Tagen bin ich (mit E112) von Prof. Sepehrnia in der St. Anna Klinik in Luzern operiert überglücklich nach Hause/Stuttgart zurückgekehrt und konnte mit meiner Familie (fast) gesund Weihnachten feiern. Ich kann hören wie vor der OP, keine Fazialparese, Schwindel wie vor der OP also handhabbar. Ich kann also aus eigener positiver Erfahrung auch den AKN-Patienten aus Deutschland diesen Weg zu Prof. Sepehrnia nach Luzern nur empfehlen.

Nun der ausführliche Bericht.

Diagnose

Aufgrund schweren Schwindels während unseres Familienurlaubs Ende August ging ich in Bad Reichenhall ins Krankenhaus. Dort wurde im MRT ein Akustikusneurinom gefunden. Jeder kann sich denken, wie es mir ging. Der Neurologe im Krankenhaus wusste nicht viel darüber, außer dass es gutartig und operabel sei. Dies waren die zwei einzig positiven, aber letztendlich doch auch wesentlichen Worte. Jetzt passten auch meine zwei Hörstürze vor 5 und 2 Jahren und mein jahrelanger Tinnitus ins Bild. Der Gleichgewichtstest (Spülen des Ohrs mit kaltem Wasser) beim HNO-Arzt später ergab, dass mein Gleichgewichtsnerv nicht mehr funktioniert.

Suche

Wieder zu Hause las ich viele Seiten auch des Forums und nahm dann Kontakt mit verschiedenen Ärzten auf. Den ersten Termin hatte ich schon am 19.9. bei Prof. Sepehrnia in Luzern. Das Gespräch nahm mir viele Sorgen und ich wusste, dass ich einen Weg gefunden hatte. Er nahm sich viel Zeit und ging auf alle meine Fragen geduldig und ausführlich ein.
Weitere Gespräche hatten mein Mann und ich noch mit Prof. Strauss in Halle, Prof. Hopf in Stuttgart und Prof. Tatagiba in Tübingen. Alle vier rieten zur Operation, nicht zur Bestrahlung. Drei rieten zur OP so bald wie möglich (es wird ja nicht besser), nur Prof. Tatagiba riet, das Tumorwachstum ein halbes Jahr zu beobachten, er gab dem Hörerhalt bei mir keine großen Chancen.

Entscheidung und Vorbereitung

Bei allen vier Spitzenchirurgen fühlte ich mich gut aufgehoben, die Entscheidung fiel dann aus verschiedenen Gründen zugunsten von Prof. Sepehrnia. Mein Mann übernahm die Gespräche mit der Krankenkasse und ich erhielt den begehrten E112 Auslands-Krankenschein, durch den die Krankenkasse alle Kosten für die OP und den Krankenhausaufenthalt in Luzern übernahm.
Da wir zwei minderjährige Kinder haben, plante ich die OP für Mitte Februar 2015 über die Faschingsferien. „Das sei so in Ordnung, Gefahr sei nur, dass mit dem Gehör was passiert.“

OP vorgezogen

Doch plötzlich Ende November hatte ich wieder sehr starken Schwindel und die hohen Töne waren rechts weg. Ich merkte sofort, dass etwas nicht stimmte. Prof. Sepehrnia riet die OP auf den 10. Dezember vorzuziehen, d.h. 14 Tage später. Da mein Mann mich nach Luzern begleitete, musste die Betreuung der Kinder und natürlich alles andere schnell organisiert werden.

OP

Am 8.12.14 ging ich in die St. Anna Klinik in Luzern, einige Voruntersuchungen wurden noch gemacht. Die OP war am 10.12. abends von ca. 18 Uhr bis 21 Uhr. Mein Mann erzählte von meinen ersten Worte auf der Intensivstation (ich kann mich nicht mehr daran erinnern): „Ich kann hören, ich bin happy“.

Ergebnis

So unglaublich es klingt und es für mich immer noch ist, es geht mir den Umständen entsprechend wirklich sehr gut. Ich kann hören wie vor der OP! Die ganz hohen Töne sind zwar weg, aber was macht das schon. Ich habe volles räumliches Hören, kann allen Gesprächen folgen, selbst wenn mehrere Personen sprechen. Und ich habe sogar das Gefühl, dass in den letzten Tagen selbst die hohen Töne wieder etwas zurückkommen.
Obwohl lt. Prof. Sepehrnia der Tumor sehr fest an meinem Fazialnerv haftete, habe ich keine Fazialparese, auch im Nachhinein hat sich bis jetzt keine mehr ergeben. Der Tumor konnte lt. Prof. Sepehrnia komplett entfernt werden. Die Gleichgewichtsstörungen aufgrund der Durchtrennung des Gleichgewichtsnervs bei der OP sind akzeptabel, da mein Nerv ja davor schon fast nicht mehr funktionierte. Ich denke daher, mit Gleichgewichtstraining bekomme ich das gut wieder hin. Kopfschmerzen hatte ich bis jetzt keine. Im Krankenhaus bekommt man ja einige Schmerzmittel, die dann langsam abgesetzt werden. Aber seit den 14 Tagen zu Hause habe ich keine mehr genommen. Tinnitus habe ich schon mehrere Jahre und jetzt immer noch. Ich habe aber das subjektive Gefühl, dass der Tinnitus etwas besser als kurz vor und nach der OP ist. Für mich jedenfalls in dem erträglichen Maß der letzten Jahre.

Die Fahrt von Luzern zurück nach Hause nach Stuttgart war gar kein Problem. Ich war so froh, ich wäre für dieses Ergebnis noch hunderte von Kilometern gefahren.

Diese Woche gehe ich zur AHB/Reha in die Römerwallklinik in Mainz.

Fazit

Bei Prof. Sepehrnia kommt Können, sehr, sehr viel Erfahrung und der spürbare Ehrgeiz für jeden Patienten das beste Ergebnis zu erzielen zusammen. Er führt die OP selbst komplett durch von der ersten Lagerung bis zum letzten Handgriff der Entfernung der Intubierung. Alle Gespräche vor und auch nach der OP gaben mir immer das Gefühl in besten Händen zu sein. Und das Ergebnis spricht für sich.
Dieses Gefühl hatte ich auch insgesamt in der St.-Anna-Klinik, diese Pflege und Sorge um den Patienten ist fantastisch.
Ich bin überglücklich, den Weg nach Luzern gefunden und gemacht zu haben. Ich kann aus meiner Sicht diesen Weg natürlich nur wärmstens weiter empfehlen. Denn ich wünsche jedem anderen auch dieses positive Ergebnis, der von diesem Tumor betroffen ist. Der Tumor ist komplett weg bei optimalem Ergebnis was Gehör, Fazialparese, Schwindel und Schmerzen betrifft. Ich sitze hier bei meiner Familie fast gesund und bin zuversichtlich mit Schonung, Geduld und Reha wieder in mein normales Leben einzufinden.

Vielen Dank auch an dieses Forum und die Moderatoren, es hat mir viel geholfen in den letzten Monaten.

Herzliche Grüße,

Anemone

_________________
1969, w., Diagnose 1.9.14 (22x16x17 mm, extra-/intrameatal), subokzipitale Op 10.12.14 in Luzern/Prof. Sepehrnia, Hörerhalt, keine Fazialparese


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BeitragVerfasst: 06.01.2015, 22:36 
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Liebe Anemone,

herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP und
vielen Dank für deinen Bericht.
Auch wenn ein solch frühes Fazit 3 Wochen nach der Operation
ungewöhnlich klingt - nahezu beschwerdefrei bleibt eine
seltene Ausnahme - darf man Dir auf alle Fälle gratulieren.

Bei aller verständlichen Freude und Erleichterung bitte trotzdem
langsam angehen lassen - Erholung, Ruhe und Schonung bleiben
angesagt. Wir freuen uns dann auf deinen Bericht nach der
REHA in Mainz... ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 08.01.2015, 12:40 
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Liebe Anemone,

Dein ausführlicher Rückblick ist in vielerlei interessant, auch für mich.
Schmunzelnd habe ich mir vorgestellt, wie Du die illustre Reihe wahrhafter AN-Spezialisten "abgearbeitet" hast. Einen Fehler konntest Du dabei ja nicht machen - aber wie entscheiden? Du hast das richtige Gefühl gehabt!

Für viele wäre es wichtig, wenn Du bzw. Dein Mann bei Bedarf (auch über VN) "Hilfestellung" geben könnten, wie man ein mögliches sperriges Verhalten deutscher Bürokraten bei der Aushändigung des E112-Scheines überwinden kann.

Das OP-Ergebnis ist ja wirklich sehr gut. Ich pflichte aber snowdog unbedingt bei, nicht übermütig zu werden. Eine Fazialisparese z.B. kann bei Überanstrengungen auch noch eine Weile nach einer sehr gut verlaufenen OP eintreten. Also: bewegen, aber schonen!

Den Gleichgewichtsnerv bei einer OP "opfern", zugunsten des Hörerhalts und zur Vermeidung einer Fazialsparese - das ist keine Panne, sondern eine sinnvolle Entscheidung guter Operateure. Und daß der Tinnitus nicht (unbedingt) nach einer Tumorentferung verschwindet, ist auch normal. Es wäre großartig, wenn das bei Dir auch noch eintreten würde, aber es gibt keinen kausalen Zusammenhang zwischen Tumorexistenz und Tinnitus.

Am meisten freut mich, daß Dein Bericht den deutschen Patienten Mut machen kann, weiterhin bzw. wieder Prof. Sepehrnia zu konsultieren. Man spricht ja in Luzern auch Deutsch....

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 08.01.2015, 18:45 
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Liebes Forum
Liebe Anemone

Herzlichen Glückwunsch zu deiner absolut erfolgreichen Operation bei Prof. Sepehrnia in Luzern! Ich hoffe, deine Genesung verläuft weiterhin so erfreulich und dass du dir trotz allem nicht zuviel zumutest (weil es dir ja so gut geht).

Ich wurde selber 2 Tage nach dir von Prof. Sepehrnia in der Klinik St.Anna erfolgreich operiert (schade, haben wir nicht voneinander gewusst, so hätten wir uns direkt austauschen können) und möchte gerne deine positiven Erfahrungen auch in meinem Fall bestätigen.

Symptome und Diagnose:

Ich bin von Beruf Flight Attendant und auf der Heimfahrt nach einem Langstreckenflug im Februar 2013 war mein linkes Ohr plötzlich wie in Watte gepackt. Da es nicht besser wurde, ging ich am nächsten Tag zum HNO und der meinte, das sei ein Tubenkatarrh und hat mich mal eine Woche krankgeschrieben. In der Zeit entwickelte sich auch ein Tinnitus und ich ging nochmals zum HNO. Er machte einen Hörtest, weil er doch vermutete, es könnte ein Hörsturz gewesen sein, aber der Test war relativ gut und der Tinnitus im Hochtonbereich, was leichter auszublenden sei.
Ich hatte noch 2 weitere male das Ohr in "Watte" gepackt, aber das Gehör hat sich jedes mal erholt, nur der Tinnitus blieb mir erhalten.
Im Frühjahr 2014 hat sich bei mir ein leichter Bluthochdruck eingestellt und ich bekam viel häufiger Kopfschmerzen und Migräne. Auch merkte ich, dass ich auf Nachtflügen auf einmal Mühe hatte, im dunkeln durch die Flugzeugkabine zu laufen, so dass ich mich links und rechts an den Sitzen festhalten musste (und das, obwohl mein Gleichgewicht nach 22 Jahren als Flight Attendant sehr gut trainiert ist!). Ich hatte vom Frühjahr bis zum Sommer 3 mal eine heftige Kopfwehattacke mit Erbrechen, wogegen keine Medikamente geholfen haben. Daraufhin hat mein Hausarzt ein MRI veranlasst, wo das Akustiksneurinom entdeckt wurde.
Ich ging wieder zum HNO, der mir als Erstes mal erklärte, was das eigentlich ist. Er selber würde im Moment nichts unternehmen, solange ich nicht mehr Symptome hätte und noch gut höre.
Er hat mich danach aber zu Prof. Alex Huber in die Uniklinik Zürich überwiesen, der mehr Erfahrung auf dem Gebiet hat.
Prof. Huber war sehr nett, hat aber in etwa dasselbe gesagt, wie mein HNO und gemeint, watch & wait sei in meinem Fall mit dem noch relativ kleinen AN die beste Möglichkeit.
Wieder zu Hause fand ich im Internet IGAN, was mir die grösste Hilfe in meiner Situation war!

Also ein riesengrosses Dankeschön an IGAN, die Moderatoren und allen Forumsmitgliedern!

Endlich kam ich an alle Informationen und mein Gefühl bestätigte sich "Worauf soll ich eigentlich warten? Darauf, dass es mir von selber immer schlechter geht?"
Beim medizinischen Beirat fand ich die Adresse von Prof. Sepehrnia, der ab September in der Klinik St. Anna in Luzern operiert.
Ich bekam Mitte September einen Termin bei Prof. Sepehrnia und ich sass endlich jemandem gegenüber, der genau wusste, wovon er spricht! Prof. Sepehrnia hat eine unglaubliche Erfahrung auf diesem Gebiet und ich hatte denselben Eindruck wie Anemone, dass er für jeden Patienten das beste Ergebnis erzielen will (und es auch macht!)
Ich hatte "meinen" Chirurgen gefunden! Ich brauchte keine weiteren Aerzte mehr zu sehen und weil ich mir so sicher war, vereinbarten wir den Operationstermin für Anfang Dezember.
Ab Mitte Oktober hat meine Migräne stark zugenommen, teilweise musste ich alle 12 Stunden Medikamente einnehmen, ich hatte praktisch täglich Migräne.

Erfolgreiche Operation:

Am 10.12.14 trat ich ins Krankenhaus St. Anna in Luzern ein und hatte am nächsten Tag die nötigen Voruntersuchungen: EKG, TEE, CT und MRI.
Am 12.12 um 7 Uhr wurde ich zur Operationsvorbereitung abgeholt und um 8 Uhr begann die Operation, die nicht mal ganz 3 Stunden dauerte.
Als ich auf der Intensivstation aufwachte, konnte ich gut hören und hatte keine Faszialparese, nur hat mich dann mein Gleichgewicht (oder das nicht mehr vorhandene) buchstäblich umgehauen. Ich konnte die Augen nicht aufmachen oder den Kopf drehen und musste mich bei der kleinsten Bewegung übergeben. Dazu muss ich sagen, dass das absolut vorübergehend ist und es nur einen kleinen Teil der Operierten so sehr trifft.
Ich blieb 2 Nächte auf der Intensivstation, wo ich sehr herzlich und kompetent betreut wurde. Auf der Normalstation ging die gute Betreuung weiter und jeden Tag ging es mit meinem Gleichgewicht etwas besser. Am 4. Tag konnte ich mit Hilfe unter die Dusche und Haare waschen! Den Hautschnitt hat Prof. Sepehrnia "nur" geklebt, also ich hatte keine Fäden oder Klammern und konnte mich von Anfang an (sobald es mein Schwindel zuliess) auch auf die operierte Seite zum Schlafen legen.
Die nächsten Tage trainierte ich mein Gleichgewicht (mit Rollator) mit Laufen durch die Gänge und am 22. Dezember durfte ich nach Hause.

Ich bin sehr Dankbar und glücklich für dieses absolut tolle Resultat der Operation und ich bin sehr überzeugt von dem Können und der grossen Erfahrung von Prof. Sepehrnia!
Auch in der St. Anna Klinik habe ich mich sehr wohl gefühlt, die Pflegefachkräfte waren alle sehr herzlich und kompetent und das Essen (als ich wieder Appetit hatte) war sehr gut.

Fazit:

Nun bin ich seit gut 2 Wochen zu Hause und habe sehr positive Nebeneffekte festgestellt:
Ich konnte mein Blutdruckmedikament absetzen (der Blutdruck ist wieder normal oder sogar tiefer!) und ich habe praktisch keine Migräne mehr! Die Schmerzmittel, die ich nach der Operation im Krankenhaus bekam, habe ich schon gegen Ende meines Aufenthalts dort absetzten können.
Mein Gleichgewicht und die Wackelbilder (Oszillopsie) machen mir nach wie vor noch etwas zu schaffen, aber es wird wirklich täglich besser. Ich laufe jeden Tag in der freien Natur und geniesse auch mal die Zeit, wo ich gar nichts machen muss!
Mit dem Wiedereinstieg in meinen Job als Flight Attendant lasse ich mir genügend Zeit, da es körperlich doch sehr belastend ist.

Nun wünsche in allen ein gutes 2015 und denjenigen von euch, die noch eine Entscheidung vor sich haben, wünsche ich viel Mut und Zuversicht, hört auf euer Bauchgefühl! Die Entscheidung kann euch niemand abnehmen, aber egal was ihr macht, ihr müsst ein gutes Gefühl und Vertrauen dabei haben!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Tasch

_________________
1966,w,7.8.2014: 8.6 x 5.5 mm, li, intrameatal, Tinnitus,Migräne, vor OP: 10 x 6 mm
OP 12.12.2014 Prof. Sepehrnia, Luzern,
Radikalresektion bei Erhaltung des Fazialis, des Cochlearis und Teile des Vestibularis superior
Gehör erhalten, keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 21.02.2015, 18:49 
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Neues Thema zur Behandlung im Ausland und zum E 112

Liebe Forumsleser,

ich habe in diesem Thema bereits in drei Beiträgen etwas dazu geschrieben, daß prinzipiell EU-Recht ermöglicht, sich im Ausland therapieren zu lassen. Nachdem ich mich etwas mehr mit dem sog. E 112 - Schein beschäftigt habe (auch weil einige Forumsmitglieder im Forum und per VN ihre Probleme damit schilderten), werde ich ein spezielles Thema dazu eröffnen: "Freie Arztwahl in Europa - mit und ohne E 112" in der Rubrik "Kliniken/Ärzte".

Ich denke, daß es gut ist, dafür ein spezielles Thema zu eröffnen, in dem sich Interessenten Erfahrungen und Ratschläge holen können.

Für den konkreten Fall eines Antrages für eine Operation durch Prof. Sepehrnia verweise ich zusätzlich auf "Aktuelles" der IGAN-Homepage. Dort steht mittlerweile ein Artikel aus einer Fachzeitschrift in Deutsch - und in den nächsten Tagen gibt es dort noch einen Vorspann zur Bedeutung dieses Artikels. Beides kann für einen Antrag m.E. hilfreich sein.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 22.04.2015, 15:04 
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Liebe Forumleser und An-Betroffene,

Am 13.02.15 wurde ich in Luzern von Prof. Sepehrnia mit bestmöglichem Erfolg operiert und von meinem Akustikusneurinom links mit einer Größe von 9x17x15 mm / extra-und intrameatal durch eine Radikalresektion "befreit".

Dabei konnte sowohl der Hör-/ Gleichgewichtsnerv als auch der Gesichtsnerv erhalten werden.

Die ärztliche Versorgung und die Betreuung durch das Klinikpersonal war menschlich hervorragend und überaus zuvorkommend und dabei medizinisch hoch professionell.

Am 12. postoperativen Tag stellte sich eine leichte linksseitige Facialisparese ein. Ich konnte links weder das Auge noch den Mund komplett schließen.

Nach zeitnaher telefonischer Abklärung mit Prof. Sepehrnia persönlich, konnte dann eine hochdosierte Cortisongabe über meinen Hausarzt eingeleitet werden.

Während der Anschlussheilbehandlung im Nordschwarzwald, konnte ich, trotz widriger Umstände dort wegen der Komplikationen, die zum einen durch meine körpereigene Reaktion auf das Cortison und zum anderen durch die mangelnde Professionalität der medizinischen Versorgung in der Anschlussheilbehandlung bedingt waren, den hervorragenden operativen Erfolg sichern. Dazu trugen auch die engagierten Logopäden/ Ergo- und Physiotherapeuten an der Basis wesentlich bei.

Die Facialisparese ist vollständig zurückgegangen, ich habe mein Gleichgewicht zum großen Teil zurück erworben. Das Gehör ist links noch erhalten, wenn auch minimal. Es bleibt noch abzuwarten wie es sich „ent-wickelt“ … Mit Hörgerät ist sicher noch was zu toppen :) Die Narbe ist sehr gut ohne jegliche Kompliaktionen verheilt .

Ich bin sehr glücklich, dass ich mich - nach Jahren des Zögerns, entschieden habe den - nachweisbar aktiven - Tumor operativ entfernen zu lassen. Darüber hinaus bin ich dankbar und überaus froh, dass ich mich – nach langer Recherche - einem so extrem erfahrenen Operateur und empathischen Arzt wie Prof. Sepehrnia anvertrauen konnte unter dessen Professionalität der Tumor radikal entfernt wurde mit bestmöglichem Ergebnis.

Neumond


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