Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 23.11.2017, 11:31




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 14.11.2012, 22:15 
Offline

Registriert: 04.11.2012, 12:11
Beiträge: 2
Wohnort: Uttigen
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 53
Hallo liebe Forumsmitglieder
Meine Akustikusneurinom-Geschichte Erfolgreiche OP in Bern 2007

2003 erste Abklärung einer Hörverminderung beim Hausarzt. Dieser meldet mich bei einem HNO Arzt in Thun an zur Abklärung.
Diagnose: Kalkablagerungen im Innenohr. Empfehlung: Abwarten.
2007 Gesteigerte Hörverminderung, Abklärung des Gehörverlustes bei HNO Arzt Dr. P. Haudenschild. Mit Absicht habe ich einen andern Spezialisten ausgewählt, diesem meine Vorgeschichte nicht erzählt. ( Zweitmeinung ) Nach Hörtest und verschiedenen Abklärungen meldet er mich am Spital Thun für eine MRI an. Nach der radiologischen Untersuchung Diagnose: Akustikusneurinom Grad IV b nach Koos. Darauf folgte die Empfehlung OP bei Dr. A. Lukes im Inselspital Bern.
( Heute ist er im Lindenhofspital Bern tätig.)
Nach eigener Nachforschung und Infosammlung besuche ich Dr. Mindermann Hirslandenklinik Zürich für eine Beratung über die Gamma-knif-Behandlung. Seine Empfehlung: Einen Tumor in dieser Grösse operativ entfernen und wenn nötig ein Resttumor dann ev. mit Gamma-knif behandeln.
Nach der detaillierten Erläuterung der Operationstechniken von Dr. Lukes und dem Ziel einer möglichst radikalen Resektion unter absoluter Schonung des N. fascislis, entschied ich mich für die Operation. Dr. Lukes gelingt eine über 95 % ige Resektion. Postoperativ leide ich unter starker Übelkeit und häufigem Erbrechen, was sich aber langsam bessert. Nach 13 Tagen Aufenthalt kann ich das Spital ohne Schwindel und Übelkeit, jedoch mit absolutem Hörverlust und einem leichten Tinitus auf dem rechten Ohr verlassen.
Im März 2010 entscheide ich mich für eine installierte Hörhilfe ( crossover ). Diese erleichtert mir die Orientierung in der Umgebung und lässt mich auch Geräusche von der rechten Seite besser wahrnehmen. Das gibt mir wieder ein gewisses, beide Ohren betreffendes Hörvermögen.
Nach 5 Kontrollen im Abstand von einem Jahr mittels MRI kommen Dr. A. Lukes und ich überein die nächste Kontrolle im 2017 durchzuführen. Ich fühle mich heute absolut gesund und voll Tatendrang, habe lediglich das Handicap einer Hörschwäche und da bin ich bei weitem nicht die einzige.
Ich bin den beiden Ärzten sehr dankbar: Dr. P. Haudenschild für die rasche Einleitung der nötigen Abklärungen welche zur richtigen Diagnosestellung führte und Dr. Lukes für die kompetente Erläuterung der Operation, die präzise Durchführung und die fürsorgliche Begleitung.
Jahrg. 53 w AN re absoluter Hörverlust re mit leichtem Tinitus
Gruss an alle Leser akalis


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.11.2012, 20:33 
Offline

Registriert: 14.11.2012, 20:22
Beiträge: 4
Wohnort: Garbsen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1963
Hallo akalis,

das ist doch ein durchweg positiver Beitrag, freue mich darüber. Auch wenn ich noch am Anfang stehe, und noch einiges wohl vor mir habe, machen solche Beiträge Mut, bei allem, was noch kommt.

Lieben Gruß,

Nyleve


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.11.2012, 17:46 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe akalis,

Du schilderst Deinen Krankheitsverlauf sehr abgeklärt. Klar, alles liegt schon lange zurück. Du hattest Glück mit Deinen ärztlichen Kontakten. Und Du hast auch die IGAN nicht gebraucht. Kleiner Scherz, denn die gibt es ja erst seit Mitte 2007. Du läßt aber alle IGAN-Besucher an Deiner Geschichte teilnehmen. Das ist gut so, vor allem, weil es gut gelaufen ist.
Bis jetzt.

Jeder muß für sich selbst Entscheidungen treffen, aber in einem Forum wie dem der IGAN zählen die privaten Entscheidungen oft quasi wie ein Rat. Und deshalb melde ich hier Zweifel an, Zweifel an der Sinnhaftigkeit der Entscheidung, das nächste MRT erst in fünf Jahren zu planen.
Das ist m.E. Sparen an der falschen Stelle. Das haben wir AN-Betroffenen nicht nötig, wenn man bedenkt, daß ein mittelklassiger Fußballer bei jedem kleinen Kratzer "in die Röhre" kommt.
Du hast zwar kein Hörvermögen mehr auf der operierten Seite, aber Du kannst z.B. eine lästige Fazialisparese bekommen, wenn der Tumor wieder wachsen sollte, evtl. einige Jahre, ohne große Belästigungen, aber stetig.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

Nachtrag:
Zum Resttumor: 95 % klingen gut, riechen mir aber zu sehr nach einer Positivmeldung. Wie groß - in mm - ist der Rest? Und wo liegt er? Darunter könntest Du Dir etwas vorstellen, unter 95 Prozent aber wenig bis nichts.
Ich würde da nachhaken.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 22.11.2012, 10:42 
Offline

Registriert: 04.11.2012, 12:11
Beiträge: 2
Wohnort: Uttigen
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 53
Guten Morgen AnFux

Danke für deine Mitteilung. Dieser Entscheid mit dem nächsten MRI bis 2017 zu warten ist ein reiflich überlegter Entscheid. Mir ist voll bewusst von der Gefahr einer Faszialisparese, hätte ja auch schon bei der OP 2007 eintreffen können. Den der Resttumor ist mit dem Fascialisnerv verwachsen. Der kontrollierte Verlauf seit der OP lässt mich diesen Entscheid fällen. Aus meiner Sicht tritt eine Faszialisparese ausgelöst vom Wachstum dieses Resttumors nicht ohne Ankündigung von Wahrnehmungsstörung im Gesicht ein. Die nächsten 5 Jahre hoffentlich nicht in die Röhre zu müssen, sondern auf meine Wahrnehmung meines Körpers zu achten und darauf zu reagieren gibt mir ein gutes Gefühl. Für mich ist das nicht ein Sparen sondern ein mit Entscheiden was mit meinem Körper wann und wo durchgeführt werden soll. Was nicht heisst, dass zwingend erst in 5 Jahren die nächste MRI Kontrolle durchgeführt wird.

Mit freundlichen Grüssen akalis


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info