Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 14:40




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 Betreff des Beitrags: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 17.10.2012, 17:03 
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Registriert: 17.10.2012, 13:01
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Hallo Leute,
bin neu hier.
Diagnose:AN-links,4x3,5cm,Gesichtshälfte taub,Teil Zunge taub,leichte Gleichgewichtsstörung,Kopfschmerz links,Geschmacksempfinden metallisch,Gehör links keine hohe Frequenzen.
Fragen:was haltet ihr von"Heilern"?, kann man vor OP den AN ohne Bestrahlung verkleinern?
Welche Klinik ist die beste? Was haltet ihr von Tübingen+Prof.Dr.M.Tatagiba?
Von den möglichen Folgen der OP,wie Gesichtslähmung+einseitig Gehör weg usw.bin ich nicht gerade begeistert!
Wie lange dauert es von Anmeldung bis zur OP ?
Hat sich in Tübingen jemand auch von einem anderen Arzt operieren lassen??

Freue mich auf eure Antworten,
Otmar

_________________
Zystisches Vestibularis-Schwannom T4a links,
Hypästhesie Trigeminus-Versorgungsgebiet V2undV3 links.
(Kompression des Hirnstamms)


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 18.10.2012, 15:56 
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Hallo Otmar07,

herzlich willkommen in unserem Forum.

Das war bestimmt erstmal ein Schock mit dem AN. Aber das Gute: du weißt jetzt woher deine Beschwerden kommen und kannst entsprechend handeln.

Du frägst was wir von Heilern halten. Ich für meinen Fall sage ganz klar: GAR NICHTS. Ich schreibe das nicht so deutlich, weil ich komplett gegen alternative Maßnahmen bin. Im Gegenteil, ich habe bereits x Versuche damit hinter mir, da ich unter sehr starker Migräne leide. Um dir einen Überblick zu geben, ein paar Ausschnitte aus meinen Erfahrungen: Homöopathie, Akupunktur, Kinesiologie, Heiler, HNC, Biofeedback, Ayurveda....Diese Maßnahmen haben mir in der Vergangenheit nichts gebracht, obwohl ich sie ernsthaft betrieben habe (z.B. Akupunktur über ein Jahr lang, zusätzlich chinesische Arzneitees...).
Allerdings ist die Macht des Placeboeffekts ja nicht zu unterschätzen. Wenn Du also von irgendetwas 1000-Prozentig überzeugt bist, dann tu es!
Ich persönlich glaube nicht, dass du damit ein AN in dieser Größe "in Schach halten" oder gar zum Verschwinden bringen wirst.
Das AN ist ja schon recht groß, allzulange würde ich da mit einer Behandlung nicht zuwarten.

Ich habe mich in Tübingen von Prof. Tatagiba operieren lassen. Ich denke, dass er handwerklich nach wie vor zu den besten AN-Operateuren in Dtld zählt.

Ich habe die Fakten nicht mehr parat, aber ich glaube für Bestrahlung ist der Tumor zu groß...Vlt kann sich da ja nochmals jemand anderes zu Wort melden, zumal es ja inzwischen neben Gammaknife noch andere Bestrahlungsarten gibt....lies auf jeden Fall mal die Themenseiten dazu, da steht bestimmt alles drin.

Ich weiß, wie schwierig es ist, sich angesichts der eventuellen OP-Folgen für eine OP zu entscheiden. Aber du wirst hier viele Beispiele finden, die die OP wirklich gut überstanden haben.

Wenn ich nochmals zu entscheiden hätte, würde ich wieder nach Tübingen gehen. Wenn du nicht zu weit weg wohnst, mach doch einfach einen Besprechungstermin aus. Entscheiden musst du dich dabei ja noch nicht.

Habe Mut, auch Du wirst das alles meistern!

Alles Liebe und viel ruhe und Kraft wünscht Dir

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 19.10.2012, 00:43 
Hallo Otmar07 und willkommen im Forum.

Bei deinen Beschwerden und der Tumorgröße ist die Wahl unglücklicherweise "einfach", raus mit dem Ding, und zwar SCHNELL! Keine Bestrahlung, keine Heiler. Auch wenn ich an alternative Medizin glaube und es auch schon erfolgreich genutzt habe (allerdings nicht gegen mein AKN!), bei solchen Dingen kann dir leider nur der Chirurg helfen. Die Bestrahlung ist natürlich immer eine Option, bei deinen Beschwerden und der Größe allerdings nicht und so alt bist du auch noch nicht.

Tübingen ist eine top Adresse, bei der Tumorgröße würde ich nur noch einen Neurochirurgen ran lassen. Deine Beschwerden lassen erahnen, dass der Tumor sich schon weit ausgebreitet haben könnte und bei der Größe wird er bald den Hirnstamm erreichen, wenn es das noch nicht tut. Ich will den Teufel nicht an die Wand malen aber bitte vertrödel nun keine Zeit mit Handauflegen und Hoffen.

Schau dir die Signaturen der User des Forums an, da siehst du, dass die Tumorgröße nicht zwangsläufig entscheidet, wie die OP ausgeht. Allerdings, und so ehrlich muss man sein, hast du schon einen großen Brocken im Kopf, daher nochmals der Rat, keine Zeit verschwenden!

Viele Grüße und alles Gute,
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 20.10.2012, 10:41 
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Lieber Otmar07,

das ist mein zweiter Versuch, Dir zu antworten. Vorgestern hast Du offenbar sowohl Deinen Beitrag als
auch meine Antwort - es war die erste - gelöscht.
Da ich z.Z. selsbt in einer Klinik bin und zum Internet außer Haus muß, fasse ich mich kurz.
Zu "Heilern" schreibe ich nichts, außer: vergiß' es!

Dein Tumor ist beachtlich groß - eindeutig zu groß für eine Bestrahlung. Für jede Bestrahlungsart und für jedes Ziel (weil Du schreibst: verkleinern).

Du hast eine Menge klassische Symptome. Nach der Größe zu urteilen, liegt er nahe am Kleinhirn und Hirnstamm. Das sind sehr sensible, besser gesagt existentielle Regionen!

Operation ist ohnehin die einzige Therapie, dennoch noch den Rat: Nichts überstürzen, aber nicht bewußt "Warten unter Beobachtung". Es wird nur noch schlimmer.

Die Ausbildung - zystisch - ist auch noch erschwerend. Du brauchst also ein Schwergewicht in Sachen AN-OP. Du bist mit Deiner ersten Adresse richtig. Ja, dort operieren auch andere Ärzte sehr gut. Aber ich kann mir denken, daß sich hier der Chef vordrängelt.

Bleibe am Ball, Schritt für Schritt.

Beste Grüße
ANFux
gut.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 20.11.2012, 10:15, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 19.11.2012, 22:56 
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Hallo Otmar 07

Na, deine Schilderung kommt mir sehr bekannt vor... Ich rate dir - ja nicht abwarten, besonnen handeln. Tübingen ist eine gute Adresse - habe mit Prof. Tatagiba gute Erfahrungen gemacht. Bringe das schnell hinter dich - was einmal an Nerven zerstört ist, wird schwierig...
Ich habe die Tage bis zur OP gezählt, mir immer gesagt, das wird wieder gut ...
Kann mich gut in dich hinein versetzen.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - Augen zu und durch - du schaffst das!

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 20.11.2012, 15:58 
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Geburtsjahr: 1954
...muss sagen, sehr interessant was ich hier alles erfahren kann!

Am 12.11.2012 wurde ich von Prof.Roser in Tübingen operiert.

OP-Folgen: Lidschluß links nur halb, linke Gesichtshälfte mit Mundwinkel hängt (blöde beim Sprechen und trinken),
linkes Gehör ganz taub,vorher nur hohe Töne,kein Schwindel nur morgens Kopfschmerz der nach Frühstück+Ibuprophen 100 verschwindet.

Wegen der Facialsiparese mache ich die vom Klinik-Logopäde vorgeschriebenen Übungen,
zudem in Eigenregie Reitzstrom-Behandlung,welche schon etwas gebracht haben.

Am 27.11.2012 beginne ich eine Reha in Bad Urach.

Wunder erwarte ich keine, linkes Gehör bleibt weg ausser nach einem Jahr eventuell eine Nach-OP
mit Einsatz eines Implantates um wieder Gehör zu erhalten.

Mal sehn wie sich alles entwickelt,wird schon werden :wink:

Grüße an alle,

Otmar07

_________________
Zystisches Vestibularis-Schwannom T4a links,
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 Betreff des Beitrags: Re: AN-4x3,5 links, Fragen
BeitragVerfasst: 20.11.2012, 17:58 
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Beiträge: 508
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Otmar07,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Operation -
das ging ja nun überraschend schnell und klingt
gemessen an der Ausgangslage sehr vielversprechend.

Weißt Du schon, ob der Tumor vollständig entfernt
werden konnte ?

Nicht vergessen:
die obligatorische Erinnerung "Schonung, Ruhe, Geduld" -
nutze die Zeit bis zum Rehabeginn in diesem Sinne.
Jetzt schon Resultate in Verbindung mit Reizstrom
zu bewerten, ist reichlich früh. Hier läuft Dir keine Zeit
davon, wichtig sind die Übungen unter Anleitung als auch
in "Eigenregie". Darüberhinaus alles auszuprobieren,
was im Rahmen möglich ist.

Einen Erfahrungsbericht über den Rehaaufenthalt in
Bad Urach findet sich im Forum leider nicht, ein
Stöbern im Themenbereich "Rehabilitation / Rehakliniken"
kann aber nicht schaden.

Alles Gute für den weiteren positiven Heilungsverlauf
und "wird schon werden"... ! ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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