Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 19:39




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 Betreff des Beitrags: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 10.10.2012, 15:25 
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Hallo!

Im August wurde ich bein meinem HNO vorstellig wegen eines Hörsturzes, des seit Monaten andauernden Schwindels und plötzlichen Tinituses zwecks Abklärung.
Am 31.8. wurde bei einem MR ein intrakanalikuläres Vestibularisschwannom rechts 1,2x0,5cm festgestellt. Unter Ausfüllung des gesamten innenen Gehörganges wird der Vestibularis Komplex von einer einer 1,2x0,5 cm langen, gut umschriebenen und homogenen, intensiv KM aufnehmenden Läsiom begleitet, welche breitflächig bis an die basale Schneckenwindung heranreicht. Kleine mikroangiophatische Marklagerläsion hoch frontal recht.

Meine Beschwerden sind Schwindel, gefühlsmäßig eingefallenes Ohr, 60% Hörverlust re, Druck im Kopf, Tinitus -abwechselnd lautes Pfeifen und Rauschen.
Am 13.9. Termin bei einem Neurochirurgen im LKH Graz. Op aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors eher nicht möglich. Es wurde mir alles erklärt und ich solle mich in Ruhe etscheiden, ob ich bestrahlen will oder "watch and wait".

Ich würde gerne wissen, wo in Österreich Spezialisten auf diesem Gebiet tätig sind, ob es überhaupt welche gibt und was ihr mir raten würdet.
Ich möchte nicht lange zuwarten, da es mich die Syptomatik irrsinnig nervt und ich mir beim Arbeiten am Computer auch schwer tue. (schwindel, Bild flackern, etc).

Ich weiß nicht ob ich mein Posting richtig plaziert habe, ich hätte viele Fragen und weiß nicht wo ich anfangen soll.
Ich werde einen Termin in Innsbruck ausmachen und mir anhören, was die mir raten.
Vielleicht gibt es Landsmänner(frauen), die nach Deutschland gefahren sind und mir berichten können.
Ich freue mich über jedes Wort und bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Einstweilen schönen Nachmittag,
LG Lisa

_________________
1969,w, Diagnose August 2012: 1,2x0,5cm intrakanalikuläres Vestibularisschwannom rechts im innenen Gehörgang, Sympt.: Schwankschwindel, Tinitus, re 60% Hörverlust


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 10.10.2012, 16:53 
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Hallo Lisa2012,

auch hier im Forum nochmal ein herzliches Willkommen -
aus Zeitgründen erst mal etwas kürzer:

Schön, dass Du uns gefunden hast und zu einigen Deiner Fragen
findest Du hier ein paar wichtige Hinweise.
In der hier gelandeten Rubrik „Kliniken/Operateure“ haben
z.B. die Mitglieder Hermine (OP bei Prof. Matula in Wien 2008),
Mixi („OP in Österreich oder Deutschland ?“) Beiträge eingestellt.
Du kannst über die Suchfunktion gezielt nach Kliniken und Mitgliederbeiträgen
forschen („OP in Österreich“ ergibt 64 Treffer, „Innsbruck“ 12 Treffer),
so bekommst Du eine gute Orientierung.

Zu den Therapiemöglichkeiten und alles zum Thema Akustikusneurinom
findest Du auf den IGAN-Seiten wichtige Antworten und Ansatzpunkte
für Fragen an die ärztlichen Spezialisten.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 10.10.2012, 17:00 
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Hallo Lisa,
vor ca. einem Jahr stand ich vor der gleichen Situation wie du. Meine OP erfolgte in Tübingen. (Mein Erlebtes habe ich ins Forum unter "Es war einmal ein AN" gestellt). Im Nachhinein habe ich erfahren, dass Innsbruck bzgl. Neurochirurgie eine erstklassige Adresse ist, allerdings sind die Fallzahlen was AN betrifft einfach so gering, d.h. es kann sich auch kein Arzt darauf spezialisieren. Linz (es gibt auch schon Beiträge dazu im Forum) wurde mir ebenfalls im Nachhinein positiv genannt. Vor der OP erhielt ich in Österreich nur wenige wirklich hilfreiche Infos. Selbst Monate nach der OP fragte mich ein frei praktizierender HNO-Arzt: "Und was hat es sich jetzt gebracht?" Natürlich, ich bin am operierten Ohr taub aber sonst erübrigt sich hierzu jeder Kommentar meinerseits. Er hat auch erwähnt, dass er AN nur aus der Literatur kennt. Das Gute - aber unser Pech sind die geringen Fallzahlen.
Falls du Details wissen möchtest, stell sie mir einfach per VN.
Ein Jahr nach meiner OP werde ich einen Bericht ins Forum stellen.

Der schwierigste Schritt ist die Entscheidung, dann läuft es von alleine.

Beste Grüße aus Österreich
Lona

_________________
AN li. 1,2x0,6; OP 11/11 Prof. Tatagiba, Tübingen; Arbeitsbeginn 10 Wo nach OP; li. taub, re. Hyperakusis; gering körperl. belastbar; teilw. leichte Gangunsicherheiten; teilw. leichter Schwindel; Parese optisch ausgeheilt jedoch im Auge spürbar (Jän. 13)


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 10.10.2012, 18:07 
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Hallo Lisa2012,

bezüglich Kliniken/Ärzte in Österreich kann ich dir leider nichts sagen.
Mir ging es vor gut einem Jahr ähnlich wie dir, und ich war auch froh, dieses Forum gefunden zu haben (und die ganze HP mit den vielen Infos).

[Ich frage mich, warum dir der Neurochirurg die Auskunft gegeben hat, dein AN sei nicht operierbar ...
Vielleicht käme bei dir auch ein Oto-Chirurg (HNO für Innenohr) in Frage. Mein AN wurde von einem HNO-Chirurg entfernt, was bei mir auch mit der Lage des Tumors zusammenhing. - nur so meine Gedanken, ist ja doch bei jedem anders]

Wenn man die Diagnose bekommt, ist es immer erst ein Schock, der sich aber im Laufe der Zeit bessert/legt. :)
Ich bin innerhalb von zwei Stunden auf einem Ohr ertaubt, wusste auch erst einmal nicht, was auf mich zukommt (um nicht zu sagen, wo vorn und hinten ist ;) ), das ist jetzt schon viel besser.

Ich wünsche dir, dass du einen guten Weg für dich findest, und stelle nur alle Fragen, dafür sind wir ja (füreinander) da!

Alles Gute von

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 12.10.2012, 18:21 
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Liebe lisa2012,

per VN habe ich Dir ja bereits einige Hinweise gegeben, wen Du unter den aktiven Forumsmitgliedern aus Österreich kontaktieren kannst, daß unter "Krankenkassen" einiges zu der Problematik "Operation im Ausland" steht und wie Du auf Homepage und im Forum suchen kannst und solltest. Hier möchte ich aber ein paar Wort zu der Arztmeinung schreiben, die Du zitiert hast:

Am 13.9. Termin bei einem Neurochirurgen im LKH Graz. Op aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors eher nicht möglich. Es wurde mir alles erklärt und ich solle mich in Ruhe etscheiden, ob ich bestrahlen will oder "watch and wait".

Du hast noch eine Chance, ein Hörvermögen zu bewahren, Du bist noch nicht alt, Du hast ein "normales AN". Was hat diesen Arzt zu dieser Aussage bewegt???

Auf der Homepageseite vorn habe ich unter "Was ist ein Akustikusneurinom?" geschrieben, wie und wo ein AN wächst. Das habe nicht ich erforscht, sondern das ist medizinische Lehrmeinung! Natürlich stellt die Entfernung eines Tumors, der an Nervenzellen wächst, Anforderungen an den operierenden Arzt. Aber: Die bei Dir vorliegende Lage des Tumors ist überhaupt nicht außergewöhnlich, sondern normal, sie ist auch nicht besonders kompliziert zu operieren, und sie ist auch nicht existentiell bedrohlich für den Patienten. Anders sieht dies alles dann aus, wenn der Tumor aus dem Gehörgang in die Schädelgrube gewachsen ist und dort Kleinhirn und Hirnstamm bedrängt, zwei lebenswichtige Teile.
Ob der Tumor ganz verzwickt mit den Nervenästen verwoben ist und deshalb schwer zu operieren ist, kann jetzt anhand des MRT keiner erkennen. Das sieht der Arzt erst vor Ort. Das kann also nicht gemeint sein.

Die Arztsätze klingen so, als wollte man sich um eine OP drücken bzw. bereits jetzt einen bescheidenen Erfolg ankündigen, also eine unvollständige Entfernung. Das wäre für mich kein Kandidat als Therapeut, unmißverständlich gesagt.

Viel Erfolg beim Suchen und Lesen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 13.11.2012, 00:33 
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Liebe Lisa2012,
hab erst heut deinen Beitrag gelesen. Ich stand 2008 auch vor der schwierigen Entscheidung.
Von Graz hab ich damals gehört, dass die eher die "Bestrahler" sind. Ich wolllte aber in Österreich beiben und suchte weiter. Bei Dr. Matula am AKH Wien fühlte ich mich bestens aufgehoben. Die OP ist gut verlaufen. Bleibende Beeinträchtigungen kannst du im Forum nachlesen. Mit meinem Dauerrauschen im Ohr kann ich schon recht gut umgehen. Habe in der Zwischenzeit noch andere AN Patienten kennengelernt die mit Linz, Dr. Aichholzer im WJKH auch sehr zufrieden sind.
Wichtig ist auf jeden Fall, dass du nach der OP auf Reha gehst. Mit Bad Schallerbach PVA hatte ich eine sehr gute Wahl getroffen; und bleib lang genug im Krankenstand!
wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung!

ganz liebe Grüße :P
Hermine

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniken in Österreich
BeitragVerfasst: 25.12.2012, 01:46 
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Registriert: 09.02.2009, 22:15
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Geburtsjahr: 1976
Hallo Lisa,

ich bin auch Betroffener aus Österreich. Ich würde dir empfehlen noch einen Experten aus Deutschland zu befragen, ich wäre auch verwundert, wenn bei einem Tumor deiner Größe eine OP tatsächlich keine Option ist.
Ich war zu Beratungen im AKH bei Matula und Knosp, in Tübingen bei Tatagiba und in München bei Tonn und Wowra. Das sind alles sicher gute Leute, allerdings so richtig überzeugt hat mich keiner von einer Vorgehensweise. Ich war mir nie sicher, ob ich objektiv beraten werde oder vielleicht doch andere Interessen/das Ego der Ärzte bei den Empfehlungen eine Rolle spielen.

Bestrahlung vs. Operation ist natürlich auch generell ein umstrittenes Thema, es gibt halt keine eindeutigen Forschungsergebnisse. Ich habe mir relativ viel Papers zu dem Thema durchgelesen, und habe mich zur Bestrahlung entschlossen. Das AKH hat im Sommer auch das neuste Gamma Knife Modell bekommen, dort habe ich mich im August bestrahlen lassen. Ich habe seit der Behandlung keine neuen Beschwerden, Gehör ist vielleicht ein wenig schlechter geworden, aber man sieht ja erst im Laufe der Jahre wie erfolgreich die Behandlung war.

servus
Thomas

_________________
1976, AN rechts: 1,2*0,7cm, Tinnitus, leichte Hörminderung, AN diagnostiziert im Sommer 08, leichter Tinnitus wohl schon seit 15 Jahren. August 2012 Gamma Knife Bestrahlung in Wien


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