Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.09.2012, 20:20 
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Gute Nachrichten : Erfolgreiche OP in der Schweiz

Zunächst möchte ich mich herzlich bei Guido Fluri und seiner Stiftung bedanken für diese informative Seite, die mir anfänglich sehr geholfen hat, mich zu orientieren, informieren und natürlich den Austausch zwischen den Betroffenen ermöglicht.
Nachfolgend werde ich meine persönliche Geschichte kurz darstellen, in der Hoffnung, dass dies vielleicht jemandem in der Entscheidungsfindung weiterhelfen kann.
Chronologie:
14 Feb. 2011 : Ich treibe viel Sport, immer wieder auftretender Schwindel bei Bewegung. Habe auch das Gefühl, gestresst zu sein und ständig zuviel um die“Ohren“ zu haben.
23 Mai 2011: Nach diversen Abklärungen, Diagnose An 11 x 6 x 7 durch Neurologin links intrameatal
Juli 2011 Konsultation Unispital ZH, Dr. A. Huber, Dr. U. Krayenbühl nach verschiedenen Test, watch & wait strategie
Juli – Oktober 2011, mein Körper kompensiert Schwindel, jedoch neu dauernder Tinnitus
Okt 2011. MRI, kein Wachstum
April 2012 erneute Schwindel und Druck im Kopf, Zitterbilder
18. Juni 2012 MRi zeigt Wachstum auf 13x7x7, jetzt intra- und extrameatal: Dr. Huber rät zur OP in den nächsten Monaten
Obwohl ich mich sehr gut und kompetent betreut und fühle von Dr. Felix Huber am USZ, möchte ich noch andere Meinungen einholen:
13. Juli Konsultation Prof. Sepehrnia, Cham, er rät mir zu OP, er macht einen sehr professionellen Eindruck
16. Juli Prof. Reisch, Hirslanden Zürich: rät mir zur OP, sehr guten Eindruck, rät mir ebenfalls zu OP
20. Juli Prof. Dolenc, Dr. Sgier, St. Anna Luzern, sehr kompetente Beratung, mir wird zu OP geraten
Résumée:
Folgende Fakten haben mich jedoch bewogen, mich für die OP bei Prof. Dr. Robert Reisch durchführen zu lassen:
- Er bietet als Einziger einen minimalinvasiven Eingriff an (weniger Verletzungen der Gefässe,
schnellere Erholung)
- OP in liegender Stellung, nicht im Sitzen
- Spital Hirlsanden Zürich für mich örtlich am nächsten, auch für die Nachbehandlung etc.

Am 11. September fand die OP statt. Vorher habe ich den Sommer noch ausgiebig genossen, mit viel Sport und allem was Spass macht.

Die OP ist erfolgreich verlaufen, der Tumor konnte restlos entfernt werden. Der Gehörnerv konnte erhalten werden. Ich höre im Moment zwar nichts auf dem linken Ohr, da der Nerv beim Ablösen des Tumors strapaziert wurde, aber man wir in ca. 3 Monaten sehen, ob es sich erholt. Mein Gehör war vorher noch sehr gut, aber wenn es so wäre, dass ich nur noch teilweise hören würde oder gar nicht, damit kann man glaube ich leben. Facialis absolut intakt, keine Probleme mit Lidschluss, Liquor o.a. Am 5. Tag bin ich bereits nach Hause gegangen. Im Spital schlief ich nicht gut, vertrage das Cortison nicht so gut, deshalb fühle ich mich zuhause besser aufgehoben.

Ein Ast des linken Gleichgewichts musste durchtrennt werden, dadurch ist natürlich jetzt das Gleichgewicht stark beeinträchtigt. Das ist im Moment mein grösstes Problem. Da ich vor der OP den Schwindel durch viel Training kompensiert hatte (der Vestibularis war ja beeinträchtigt, jedoch noch nicht durchtrennt) und nun ein plötzlicher totaler Ausfall des Gleichgewichtsorgans da ist, ist dies eine grosse Umstellung für den Körper. Mir ist dauernd sehr schwindlig, ich bin sehr lärmempfindlich, habe ständig ein Rauschen auf dem linken Ohr, obwohl ich nichts höre. Auch das Sehen empfinde ich als sehr anstrengend. Vertrage Fernsehen, Telefon, Computer, Radio etc. schlecht bis gar nicht. Aber erfahrungsgemäss sollte sich das bis in 2-3 Monaten stabilisieren.

Obwohl ich in der nächsten Zeit noch viel Geduld und Übung brauchen werde, bin ich sehr überzeugt von der fantastischen Leistung von Prof. Reisch.

Also liebe Leidensgenossen, ich möchte Euch Mut machen. Ihr braucht nicht ins Ausland zu fahren, wir haben hier in der Schweiz sicher eine der besten ärztlichen Versorgungen. Der Standard der Spitäler ist sicher noch eher etwas besser als im Ausland. Ich durfte eine sehr persönliche Betreuung erfahren, sowohl durch die Praxisasistentinnen, wie auch durch Prof. Reisch. Er war mehrmals direkt telefonisch und persönlich innert kürzester Frist erreichbar, wenn ich Fragen hatte. Das schafft Vertrauen und beruhigt.

Nun bin ich positiv, dass ich diese AN Episode nach eineinhalb Jahren hinter mir lassen kann und mich bald wieder neuen Herausforderungen im Leben widmen kann.

Herzlichen Dank und alles Gute an alle AN Betroffenen und besonders natürlich an diejenigen, mit denen ich mich ausgetauscht habe. Ich hoffe, es geht Euch auch allen den Umständen entsprechend gut.


-

_________________
1962, w. Diagnose 23.05.2011, AN links, 1,6X 0.6X0.7, intrameatal, Schwindel, leichter Tinnitus, OP 11.09.2012 Prof. R. Reisch Zürich, postoperativer Schwindel, Hypakusis


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BeitragVerfasst: 05.10.2012, 12:15 
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Hallo Seemeitli

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen Operation.

Leider war dies in den letzten Jahren für viele Betroffene in der Schweiz nicht immer so. Resttumor - Bestände bei gleichzeitiger Ertaubung und Paresen waren insbesondere bei grossen Tumoren nicht selten der Fall. Sie haben einen Operateur gewählt, der anhand der Fallzahlen und Publizierungen im Verhältnis zu einem sehr erfahrenen AKN - Operateur nur wenig Resultate, bzw. Beurteilungsmaterial vorzuweisen hat. Dies ist bemerkenswert.

Damit hier nicht ein falsches Bild entsteht, muss ich im Interesse aller zukünftig Betroffenen folgendes klarstellen:
In der Schweiz haben wir für AKN – Betroffene kein eigentliches Kompetenzzentrum. Etliche Neurochirurgen in der Schweiz bieten diese Operation an, obwohl teilweise keine handvoll Eingriffe im Jahr durchgeführt werden. Dies ist für einen derartig komplexen Eingriff an der Schädelbasis nicht im Interesse des betroffenen Patienten und führt vielmals zu irreparablen Schäden wie diese im Eingang erwähnt wurden. Ich kann Ihnen dazu eine ganze Liste dokumentieren.
Im Vergleich, ein sehr erfahrener AKN – Operateur verzeichnet in etwa 60 Eingriffe und mehr pro Jahr. Dieselbe Anzahl Operationen werden in etwa in der ganzen Schweiz pro Jahr durchgeführt.
Keinesfalls möchte ich hier das Resultat von Ihnen falsch interpretieren. Wenn jedoch für einen Operateur verständliche Werbung gemacht wird, muss auch die langjährige Erfahrung der Stiftung mit eingebracht werden. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür.
Ich kann nicht beurteilen was Ihnen bezüglich „minimalinvasiver Eingriff“ bei der endoskopischen Anwendung vom Arzt erklärt wurde, was schlussendlich auch zu Ihrem Entscheid mitgeführt hat. Dies würde sicher mich, aber auch andere im Forum interessieren.

Nun wünsche ich Ihnen einen weiterhin guten Genesungsverlauf und viel Glück auf Ihrem Lebensweg!

Herzlichst, Guido Fluri
Stiftungsratspräsident der Guido Fluri - Stiftung


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BeitragVerfasst: 07.10.2012, 17:39 
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Liebe seemeitli,

auch ich freue mich darüber, dass Dein AN entfernt wurde und dabei ein Hörvermögen erhalten und eine Fazialiparese vermieden werden konnte. Was Du über die postoperativen Beschwerden schreibst, ist ja eine Menge, aber m.E. sind da Verbesserungen zu erwarten. Gleichgewichtstraining und Schonung des Gehörs sind angesagt! Auf TV, PC, Tel und Radio kann man leicht verzichten, wenn es um die Heilung geht, meine ich.

Ich kann allerdings auch den Eindruck nicht verwischen, dass Du ein bisschen Werbung machst. Das ist durchaus in Ordnung, denn alle Betroffenen suchen ja hier vielfältigen Rat und sollen den auch finden, und das auch in Sachen Therapie- und Therapeutenauswahl.
Aber wir sollten uns alle auf das Wesentliche konzentrieren. Was meine ich damit?

Als ausschlaggebende Kriterien für Deine Arztwahl nennst Du den minimalinvasiven Eingriff in liegender Position, wobei weniger Gefäße verletzt werden würden.
Das ist so nicht zutreffend und bringt damit andere Ratsuchende evtl. in unnötige Zweifel !

Ich möchte zunächst auf einen Forumsbeitrag verweisen, den ich zur Therapie- und Ärzteauswahl und auch zum minimalinvasiven Eingriff geschrieben habe: „Minimal invasive OP-Technik“ in der Rubrik “Entscheidung Operation oder nicht?“.
viewtopic.php?f=1&t=451

Ich ergänze heute: Entscheidend ist nicht das Wie, sondern das Ergebnis. Es führen bekanntlich viele Wege nach Rom. Und jeder Weg hat Vor- und Nachteile. So ist es auch bei den OP-Zugängen. Ein seriöser Arzt behauptet nie, dass sein (bevorzugter) Weg (immer) der beste ist. Dieser Arzt ist auch darauf eingestellt, im Verlauf der Operation etwas zu verändern. Der erste Ansatz, wie die OP beginnt, welche Lage der Patient hat, was alles überwacht wird – all das geschieht vor der OP aufgrund gründlicher Untersuchungen, wozu der Patient durch eine klare Angabe zu seiner Anamnese (alle Krankheiten in seinem Leben) beitragen kann. Dazu stützt er sich auf ein Team verschiedener Fachärzte. Und bei der Operation sind auch Fachkräfte seine „Helfer“. Ein umfangreiches Monitoring erlaubt dem Operateur, seine Strategie und sein Handeln, wenn sinnvoll oder notwendig, zu ändern.
Ich rede hier von Kompetenz, die des Therapeuten und die seines Teams, und die erwirbt man sich durch gute Ausbildung und viel Erfahrung, und diese wieder setzt eine ausreichend häufige Wiederholung voraus.

Wußtest Du nach der Arztkonsultation die Vor- und Nachteile der Position während der OP?
Hat man Dir gesagt, welche Gefäße durch den kleinen Zugangsweg vor Verletzungen geschont werden? Hat man Dich beruhigt, indem man betonte, welche Dinge während der OP überwacht werden?
Die Bezeichnung minimal ist dehnbar, in der Hirnchirurgie fragwürdig, denn niemand macht ein unnötig großes Loch. Damit zu werben, finde ich unseriös, fast so, als wenn einige Imker mit „wabenechtem Honig“ werben. Wo sollte der sonst herkommen?
Die Position während der OP gegenüber dem Patienten zu betonen, noch dazu ohne erfolgte gründliche Untersuchungen, finde ich ebenfalls nicht notwendig. Dazu einige Worte: Auf einem Kongreß im März 2012 in Halle wurden einige Vorträge zu diesem Thema bei AN-Operationen gehalten. Dabei wurde deutlich, dass es keinen Königsweg gibt und dass gilt, was ich oben geschrieben habe: Alles ist möglich, hat Vor- und Nachteile und muß gründlich und verantwortungsbewusst aufgrund der Ausgangssituation auf den Patienten zugeschnitten werden. Die Vorträge haben bei mir großen Respekt ausgelöst, denn zum ersten Male habe ic hgehört, dass manchmal ein Umlagern des Patienten während der OP erfolgen muß – wenn das Team durch sorgfältiges Monitoring diese Notwendigkeit erkennt. Das Thema ist sehr komplex und sehr wichtig. Umso verantwortungsbewusster ist vom Arzt damit umzugehen. Und wie er das macht, wie ihm das gelingt, das zeigt letztlich das OP-Ergebnis.

Deshalb sind die Ergebnisse, die der Arzt bisher bei ähnlichen Operationen erreicht hat, das Ausschlaggebende, und an erster Stelle stehen dabei die Fallzahlen. Davon hast Du aber nichts geschrieben.....

Mein Beitrag soll die Leistung Deines Operateurs nicht schmälern, und Dir wünsche ich beste Rehabilitation. Aber ich wollte vermeiden, dass hier Kriterien für die Arztauswahl in den Vordergrund gehoben werden, die es nicht verdienen und die dem Patient mehr verwirren als beruhigen.


Beste Grüße
ANFux


PS:
Ich werde nun doch im Forum kurz über zwei Veranstaltungen berichten, die ich besuchte: Jahrestagung der Sektion Mikrochirurgie der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie, Thema: Die hintere Schädelgrube, im März 2012 in Halle und Veranstaltung der Uni Leipzig (HNO und NC) zum Akustikusneurinom im April 2012 in Leipzig. Demnächst.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.10.2012, 18:43 
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Registriert: 01.11.2011, 09:24
Beiträge: 4
Wohnort: Baden
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
liebe seemeitli
eben zurück aus den herbstferien in süditalien, habe ich hier deine frohe botschaft vorgefunden: ich freue mich sehr für dich! genau so habe ich es auch empfunden nach der operation: das ding ist weg, die schlimmeren komplikationen sind nicht eingetreten- so kann ich weiter gehen. das gehör rechts ist zwar bei mir nicht mehr wiedergekommen aber dafür viel kraft, konzentration und unbeschwertheit. es geht mir gut. du musst wahrscheinlich etwas länger trainieren bis dein gleichgewicht wieder voll da ist - bei mir war es ja schon weitgehend kompensiert - aber es macht auch freude zu sehen wie es aufwärts geht. in den sommerferien konnte ich mich noch nicht in den handstand hochschwingen. jetzt in den herbstferien im sand bin ich schon fast wieder beim meiner maximalleistung von 2 sekunden ;) angelangt. ich finde es toll wie ehrlich du alles beschrieben hast. statistiken sind wichtig – intuition und vertrauen auch! herzgruss elisi70

_________________
nach op (jan 2012): an typ 4a ganz entfernt. hören re ohr stark verschlechtert. höreindruck erstaunlich gut. kein tinitus. empfindungsstörungen im gesicht gangunsicherheit und nackenschmerzen sind weg. etwas schneller erschöpft als früher.


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