Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 23.09.2012, 17:31 
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Guten Abend

habe am 20.09.2012 die Diagnose Akustikusneurinom erhalten. :(
Bin nun auf der Suche nach einer guten Klinik im Raum Ulm
die Erfahrung hat mit dieser Erkrankung hat.
Habe bereits gegoogelt aber nicht´s gefunden.
Mein Tumor ist bereits 3,5 cm groß als muß das operiert werden :D
Für eure hilfe bin ich sehr dankbar
Wie Ihr seht habe ich noch meinen humor??
Trotz mancher schlaflosen Nacht denn ich habe eine Tochter mit 7 Jahren.
Da muss es weiter gehen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 24.09.2012, 17:03 
Hallo Andrea55,

willkommen im Forum. Von mir nur kurz einen Tipp: BITTE achte nicht auf die Entfernung vom Wohnort. Du ärgerst du grün und blau wenn dies deine erste Priorität ist und was schief geht. Davon ab liegt Tübingen knappe 100km neben Ulm und Tübingen ist eine (von mehreren!) DER AKN-Adressen in Deutschland.

Gruß,
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 24.09.2012, 21:05 
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Hallo Andrea55,

bin geographisch nicht ganz so bewandert, aber wie Tobi schreibt, sind es ja nur 100 km bis nach Tübingen. Ich wurde dort operiert und es ist tatsächlich eines der führenden Zentren für AKN-OPs. Ich wurde vor fast vier Jahren dort operiert. Für mich stand damals fest: Entweder Prof. Tatagiba/Tübingen (auch wenn du nicht privat versichert bist, gibt es neben dem Prof. dort Ärzte mit sehr viel Erfahrung), oder Prof. Sephernia/Münster. Letzterer ist inzwischen in der Schweiz tätig, daher würde ich dir auch Tübingen empfehlen. Prof. Tatagiba ist eine der ersten Adressen in Deutschland, wahrscheinlich sogar darüber hinaus. ein AKN ist operierbar, aber erfodert sehr viel Können und Praxis, um so wenig, wie möglich an "kollateralschäden" zu hinterlassen.

Was die Entfernung anbelangt, solltest du da also wirklich die oberste Priorität bei einem guten "Handwerker" setzen und erst dann auf die Entfernung etc. . Mein Mann hat sich z.B. für eine Woche (ab der OP) ein günstiges Zimmer in der Nähe gemietet...ist alles machbar.

Ich würde jetzt als erstes mal einen Termin zur Besprechung in Tübingen machen (MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel hast du bestimmt schon). Entscheide doch einfach danach, ob du noch andere Neurochirurgen konsultieren möchtest. Für den Beratungstermin solltest Du Dir sicherheitshalber viel Zeit einplanen, die Wartezeit dort kann manchmal mehrere Stunden betragen, Notfälle haben halt verständlicherweise Priorität. Aber meine Erfahrung war die, dass Prof. Tatagiba dann nicht versucht hat, mich schnell abzufertigen, um wieder Zeit gutzumachen, sondern sich dann auch für mich viel Zeit genommen hat und sehr ruhig und geduldig war. In Fällen, bei denen ich im Wartezimmer ewig warte und dann in 2 Minuten abgefertigt werde, werde ich sauer. Das war hier aber nicht der Fall, ich schätze der Prof. kam an diesem Abend auch nicht pünktlich zum Essen nach Hause :lol: .

Wenn du noch Fragen hast, gerne...über das Forum oder per VN.

Wünsche Dir viel Ruhe und Kraft...ist keine schöne Zeit jetzt..ich weiß :wink:

Alles Liebe

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 24.09.2012, 23:03 
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Hallo Andrea,
ich bin mir sicher, dass es weitergeht. Wir haben alle das Glück, dass sich die Operationstechnik weiterentwickelt hat und heute die OP des AN im Gegensatz vor 50 Jahren kein Problem ist.
Deine Frage taucht in ähnlicher Weise in dem Forum öfters auf. Von Ulm bietet sich Stuttgart und Tübingen an. Es sind beides sehr gute Kliniken. Die Wahl kannst aber nur du selbst treffen. 3 Punkte..
1. Wichtig ist, dass dir der Doc symphatisch ist und du zu Ihm Vertrauen hast. Das geht nur über ein Gespräch.
2. Dann finde ich wichtig, dass du dich für eine Operationsmethode entscheidest (z.B. liegend oder sitzende OP). Stuttgart und Tü unterscheiden sich in der Operationsmethode.
3. Andere Orte wie Münster, Berlin oder... operieren auch, sind jedoch nicht viel besser ausgestattet und erfahren als S und Tü. Daher würde ich schon auf die Entfernung achten. Deine Familie, Freunde und deine Tochter sind dann in deiner Nähe. das soziale Umfeld halte ich für wichtig.
Ich war am Anfang nach dem ersten Lesen der Forenbeiträge auf Tübingen fixiert. Für mich war klar, dort und nirgends anders. Nach einem Gespräch in Tübingen und einem Gespräch in Stuttgart war mir klar, niemals in Tübingen und ganz klar in Stuttgart. Hat auch alles gut geklappt.
Wie gesagt, OP ist nicht das Problem.
Liebe Grüße und alles Gute.
Misch

_________________
1962,m, Diag.08/11, AN li. ca.3 J. n. Hörsturz, extr.2,4x1,9x1,7cm, intr.0,8x0,7x0,6cm, OP 11/11 bei Prof.Dr.Hopf, KH Stuttgart, OP o.Komplik., 12/11 Meningitis u.Liquorfistel, anf. Kopfschmerz, bleibende leichte Fazialisparese u. Hörverlust li.


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 25.09.2012, 11:50 
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Hallo Misch und Andrea55,

möchte nur kurz noch eine Info einstellen, wegen der OP-Position und Durchtrennung des Vestibularis.

Einer Mitpatientin mit HWS-Problemen wurde in Tübingen vom Prof. angeraten, die OP - entgegen der üblichen halbsitzenden Position - in liegender Stellung ausführen zu lassen. Man ist da also flexibel.

Ich würde, nach meinen Erfahrungen mit Schwindel, das Thema "Erhalt oder vollständige Durchtrennung des Vestibularis" im Vorgespräch thematisieren. Da es konträre Meinungen namhafter Neurochirurgen und Neurologen zu dem Thema gibt, möchte ich da aber ungern eine Position beziehen bzw. einen Rat geben...leider, wie vieles bei der Therapie von AKNs, eine Entscheidung die man selbst treffen muss.

Liebe Grüße an Euch beide

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 12.10.2012, 21:13 
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Hallo zusammen

habe jetzt einen Ambulantentermin am 15.11.2012 in Tübingen.
Bin gespannt was es heißt!
Melde mich dann wieder
Gruß
Andrea55 :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche
BeitragVerfasst: 13.10.2012, 13:46 
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Hallo Andrea55,

wünsche Dir, dass der Termin in Deinem Sinne verläuft!
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, ja?

Ganz viel Gelassenheit und Ruhe wünscht Dir

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: OP-Termin
BeitragVerfasst: 06.03.2013, 18:26 
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Hallo zusammen

habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. jetzt steht OP-Termin fest, und zwar am 09.04.2013 in Tübingen bei Prof. Roser. :D
Hoffentlich geht alles gut den ich habe ein T4 mit 3,4 cm

Gruß Andrea55


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BeitragVerfasst: 06.03.2013, 19:45 
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Hallo Andrea55,

Du hast eine gute Wahl getroffen, jetzt heißt es Kräfte sammeln und
alles auf Dich zukommen lassen. Falls Dir noch ein paar Fragen einfallen
sollten, bist Du hier ja richtig -
ansonsten kann eine "Auszeit" und abschalten auch nicht schaden... ;)

Ich drücke Dir die Daumen - das wird schon klappen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 06.03.2013, 21:54 
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Liebe Andrea55,

danke, dass Du uns hier auf dem Laufenden hältst. Da hast Du ja schnell einen OP-Termin bekommen. Schön, dann bleibt nicht soviel Zeit, um nervös zu werden ;-), jetzt irgendwie entspannen und dann Augen zu und durch...

Dann werden wir Dir also am 9.4. die Daumen drücken!

Alles Gute und melde Dich, wenn Du wieder einen Kopf dafür hast...

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 07.03.2013, 19:03 
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Liebe Andrea55,

in meinem Bericht über einen Kongreß der Schädelbaisischirurgen in Erfurt 10/2010 (siehe letzte Rubrik im Forum) hatte ich u.a. geschrieben:

Prof. Tatagiba und Prof. Roser/beide Tübingen beeindruckten mit mehreren Vorträgen und auch Diskussionsbeiträgen. Einen besonderen Wert haben dabei für mich ihre Beiträge zur Qualifizierung „junger“ Ärzte und das Heranführen an das Niveau der „alten“. Dazu werde ich später auf der Homepage gesondert berichten.

Ich habe (bisher) noch nicht über die besagten Vorträge ausführlich berichtet, weil ich nicht in den Geruch kommen wollte, im Forum werde gezielt Werbung für einen konkreten Arzt bzw. für eine bestimmte Klinik gemacht.
Jetzt, da Du Dich nach Konsultation entschieden hast, doch ein paar Worte dazu.

In Tübingen herrscht ein Klima, in dem ohne jeden Neid - im Gegensatz: mit viel Verantwortungsgefühl und Hilfsbereitschaft - das Wissen des Chefs an die Ärzte, die potentiellen Nachfolger, weitergegeben wird. Dazu gehören z.B. die gemeinsame Fallbesprechung, die Diskussion des OP-Verlaufs, und im bestimmten Fällen auch die Arbeitsteilung, denn es gibt Situationen, die für einen "Neuling" (noch) ungewohnt sind. Das alles ist gekennzeichnet von einem hohen Maß an Verantwotungsgefühl für den "jungen" Arzt, für den Ruf der Klinik und vor allem für das Wohl des Patienten.
Du mußt also keine Bauchweh haben, weil Dich "nur der OA" operieren wird.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.05.2013, 10:58 
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Hallo an Alle ,

Ich bin neu hier und weiß nicht so recht, wo ich genau anfangen soll. Ich versuchs einfach mal. Alles fing im Dezember 2008 mit heftigen Schwindelanfällen an. Ich bin daraufhin direkt zum HNO Arzt und wurde auf ein AKN untersucht. Die Testungen beim HNO waren alle ohne Befund und vollkommen ok. Es ließ mir allerdings keine Ruhe, sodass ich noch einem Termin im MRT gemacht habe, doch auch dieses war völlig in Ordnung und es war nichts zu sehen. Seit mehr als vier Jahren wurde ich regelmäßig mit Schwindelanfällen gequält und es hat mich immer total umgehauen. Die Ärzte sagten, es komme von der Halswirbelsäule (eine weitere Baustelle von mir). Da ja auch nichts im MRT zu sehen war, klang das für mich plausibel und ich versuchte mich damit abzufinden. Ja, ich versuchte regelrecht, mit den Schwindelanfällen zu leben. Bis mir plötzlich Mitte März ein Tinnitus und ein Hörverlust links auffiel. Ich arbeite als Logopädin mit Kindern und für mich ist es besonders schlimm, mein Gehör zu verlieren. Ich ging zum HNO Arzt, allerdings zu einem anderen als damals. Er meinte es ist kein Tinnitus sondern eine Mittelohrentzündung und verschrieb mir Tropfen. Es beunruhigte mich sehr, als es dann allerdings nicht besser wurde. Also ginge ich nochmal zu einem ganz anderen Arzt und dieser stellte dann fest, dass beim Hörtest eine klare Hörsenkung zu sehen war (der Arzt zuvor machte auch einen Hörtest, komischerweise war der dort angeblich gut???? :-( ) Der neue Arzt schickte mich zum Neurologen, der eine AEP Testung machte, welche schon schlecht ausfiel. Um sicherzugehen und um ein AKN auszuschließen schickte er mich ins MRT. Das war am 24.04.2013 und ergab ein AKN extrameatal mit der Größe von 3cm Durchmesser. Klassifikation T4
Ich war geschockt, wie konnte der so schnell wachsen, ich war doch erst 2008 im MRT. Für mich brach regelrecht eine Welt zusammen und bei der Größe stand auch nur die Operation als Option zur Verfügung. Dank dieses Forums bin ich auf Tübingen aufmerksam geworden. Ich machte dort einen Termin und hatte meine ambulante Untersuchung bei Prof. Roser. Ein sehr netter, menschlicher, feinfühliger Mann, der auf mich einen sehr kompetenten Eindruck machte. Ich war begeistert. Allerdings wollte ich mir noch eine zweite Meinung einholen und stellte mich noch in der Kopfklinik in Heidelberg bei Prof. Unterberg vor. Leider war ich davon nicht so begeistert, sodass die Entscheidung sehr schnell auf Tübingen fiel. Dort habe ich jetzt am 13.06.2013 bei Prof. Tatagiba den OP Termin. Ich versuche im Moment noch nicht dran zu denken, aber es fällt mir noch sehr schwer das ganze positiv zu sehen :-(
Ich warte nun gespannt auf den Termin und hoffe so sehr, dass alles gut geht.
Vielleicht ist ja jemand aus dem Forum zur gleichen Zeit in Tübingen, ich würde mich freuen :-)
Viele Grüße
Julia82

_________________
März '13 Tinnitus und Hörverlust links,MRT 24.04.13 Tumor extrameatal T4,Operation am 13.06.13 bei Prof. Tatagiba in Tübingen.leichter Tinnitus,Hören verbessert,noch Schwindel und Kopfschmerzen,Schluckstörung und heisere Stimme.


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BeitragVerfasst: 25.05.2013, 15:53 
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Liebe Julia82,

was soll man zu Deiner Vorgeschichte sagen ??? Eine Meinung über die Ärzte, die Dich so souverän untersucht haben, wirst Du Dir sicher schon gebildet haben. Das mußt Du nun schnell wegstecken. Du hast jetzt eine Super-Adresse und AN-Spezialisten gefunden. Das zählt jetzt. Und wie Du schreibst, stimmt auch die Chemie.
Halte Dich bis dahin mit Bewegung und viel Aufenthalt in der Luft fit und lese jetzt nicht noch 'zig Forumsbeiträge mit dem Ziel, die Richtigkeit Deiner Entscheidung noch einmal abzuklopfen. OP muß sein und die Adresse stimmt. Also: Optimismus!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.05.2013, 21:15 
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Geburtsjahr: 1982
Hallo ANFux,

Danke für Deine netten Worte. Ich denke auch, dass ich eine gute Adresse gefunden habe und mich richtig entschieden habe. Ich wünschte nur, ich hätte es schon hinter mir :-( Irgendwie dauert es bis zum 13. einfach noch so lang :-( Aber naja, irgendwie gehts rum. Ich melde mich dann nach der OP wieder und werde euch berichten.
Viele Grüße
Julia82

_________________
März '13 Tinnitus und Hörverlust links,MRT 24.04.13 Tumor extrameatal T4,Operation am 13.06.13 bei Prof. Tatagiba in Tübingen.leichter Tinnitus,Hören verbessert,noch Schwindel und Kopfschmerzen,Schluckstörung und heisere Stimme.


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BeitragVerfasst: 06.06.2013, 11:34 
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Beiträge: 2
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1975
Hallo Julia,

ich habe auch am 13.06.2013 einen OP Termin OP (14.06) bei Prof. Roser
kannst Dich gerne bei mir melden!
Bei mir ist die Geschichte ähnlich!

Erzähle ich später

_________________
AKN rechts 10mm auf 9mm rechts Taub Tinnitus. Noch keine OP BZW. Cyber Knife


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