Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 25.04.2012, 09:28 
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Hallo an alle,

gute Nachrichten müssen sofort verbreitet werden:

Professor Mann hat noch ein Jahr verlängert und wird bis März 2013 u.a. uns ANlern als Berater und Operateur erhalten bleiben.

Viele Grüße
Claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 12.11.2012, 22:57 
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Hallo Claude,

als Operateur und Berater kommt Prof. Mann wohl nur in Frage wenn man privatversichert ist oder selber zahlt. Habe Ende November einen Beratungstermin in Mainz und mir wurde direkt am Telefon mitgeteilt, dass ein Oberarzt mich beraten wird. Hatte im Gespräch extra nach Prof. Mann gefragt.

Gruß
Isabell

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 13.11.2012, 17:09 
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Hallo Isabell,

die Zeit, die Prof. Mann noch in der Mainzer Klinik arbeitet, läuft langsam ab... Das merkt man als Patient am geänderten Prozedere. War es früher durchaus üblich, dass man nach der Sprechstunde in der Poliklinik am Vormittag/Mittag (Assistenzärzte/Oberarzt), im Nachmittag dann in der Privatambulanz noch ein Gespräch mit Prof. Mann haben konnte (Wenn man vorher als Kassenpatient einen Termin in der Poliklinik und einen Anruf zwecks Anwesenheitscheck vom Prof. in der Privatambulanz gemacht hatte.), so scheint dies jetzt nur in bestimmten Fällen möglich. Ich habe Prof. Mann diesen Sommer bei der Kontrolle auch nicht gesprochen, dafür aber den OA Dr. Koutsimpelas, was in meinem Fall auch sehr gut und zufriedenstellend war - er war in meinem OP-Team und hat auch viel AN-Erfahrung.

Ich kann mich aber genau erinnern, wie es war, als die OP vor mir lag. Für mich war es wichtig, den Operateur zu sehen und zu sprechen. Ich habe von anderen gehört, dass sie an einem 2. Termin zur Beratung Prof. Mann gesehen haben. Du solltest das bei der Klinik hinterfragen und wenn Du dort bist auch nicht zu zurückhaltend auftreten. Ich würde jeden fragen, wie man es anstellen muss, ein kurzes Gespräch mit Prof. Mann zu bekommen. Ein freundlicher Anruf bei der Sekretärin von Prof. Mann kann zur Klärung von Fragen auch weiterhelfen. Vielleicht hast Du eine private Zusatzversicherung für stationäre Behandlungen? Könnte ein Argument sein... Wieviel kostet es, wenn Du ein 10-minütiges Beratungsgespräch selber zahlen müsstest? Ich habe keine Ahnung. Vielleicht lohnt sich der Einsatz, weil Du schneller Gewissheit hast?

Dass nur noch Privatpatienten von Prof. Mann operiert werden, ist mir neu. Hat Dir das jemand von der Klinik so direkt gesagt? Wenn es so ist, dann ist das für mich ein sicheres Zeichen dafür, dass er nun wirklich nicht mehr lange dort ist.

Aber es gibt in Deutschland einige gute Operateure für AN. Ich wünsche Dir viel Erfolg, den Richtigen für Dich zu finden!

Gruß
Claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 06.02.2013, 19:12 
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Hallo liebe Forenmitglieder,

ich war heute bei Prof. Mann zu einem Beratungsgespräch!
Auf meine Frage, wie lange er noch als Operateur zur Verfügung stünde, hat er gelächelt und gesagt, er werde wahrscheinlich die nächsten 2 bis 3 Jahre weiter Akustikusneurinome operieren. Er hätte noch keine zittrigen Hände :).

Ich solle den Forenmitgliedern einen schönen Gruß ausrichten, er werde dieses Jahr mit Sicherheit noch als Berater und Operateur zur Verfügung stehen.

Mir hat er geraten, mich auf jeden Fall im nächsten halben Jahr behandeln zu lassen, entweder operativ oder mit Strahlentherapie. Bei der Strahlentherapie liege das Risiko bei 20 %, dass das AN weiter wächst. Bei der OP 50 % Risiko eines Hörverlustes, 2-3 % Risiko einer dauerhaften Gesichtslähmung und 15 % einer vorübergehenden Gesichtslähmung.

So sicher ich anfangs bezüglich meiner Therapiewahl war, so unsicher bin ich jetzt, nachdem ich mir mehrere Meinungen eingeholt habe. Der Termin in München im Cyberknife steht noch aus. Also unser aller Lied von der Therapiewahl.

Trotzdem, egal wie ich mich entscheide, ich bin guten Mutes!

Gruß

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 06.02.2013, 20:27 
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Lieber Trikker,

ich sehe keine Gründe, mit den Ärztegesprächen (bisher) nicht zufrieden zu sein. Die "andere Therapiefraktion" kommt ja noch zu Wort. Die Operateure haben doch ein ziemlich klares Bekenntnis abgegeben.

"Der König" aus Kaiserslautern (Dein Beitrag im Thema "Erfolgreiche Operation in Tübingen" in der Rubrik "Kliniken/Operateure) hat m.E. keinen Königsweg aufgezeigt.

"Prof. T." hat sehr optimistische Angaben gemacht, aber aufgrund seiner Bilanz auch berechtigte. Aber Achtung: Das sind keine garantierte Zahlen, die Du einklagen könntest - das hat er auch so nicht gemeint. Das Wort "beschwerdefrei" ist zu definieren! Die aufgezählten Einzelheiten sind wichtige Kriterien, aber - wie engagierte Diskussionen der letzten Zeit im Forum zeigen - nicht die einzigen Kriterien für ein "altes Leben". Du mußt hier Deine individuellen Ansprüche definieren und danach entscheiden.

Prof. Manns Zahlen sind nicht euphorisch geprägt und deshalb besonders interessant. Auch hier: keine Garantie in jedem Fall! Aber wem diese Kritierien etwas bedeuten, dem müßten die Zahlen doch optimistisch bzw. mindestens hoffnungsvoll stimmen. Hier ist auch ein Hinweis auf die andere Therapielinie vorhanden - beachten!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 08.02.2013, 10:26, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 07.02.2013, 17:45 
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Hallole "Mitstreiter",

kündigt sich da nicht doch ein Paradigmenwechsel an ?
Eine wie auch immer geartete Bestrahlungsform scheint doch eindeutig eine ernsthafte , vielleicht die bessere, Alternative zu sein ?

20 % Rezidiv bei Bestrahlung ? Also da würde ich mich auf Recherchetour begeben. Das wäre ein nicht akzeptables Rezidivrisiko. Nach meinen Recherchen vieler Arbeiten und Zahlen scheint sich das Rezidivrisiko nach z.B. GammaKnife oder Cyberknife auf maximal 2 - 10 % einzupendeln.
Dann würde ich auch das Risiko für wirklich einschneidende lebensqualitätsverändernde Symptome nach Therapie einfordern. Meines Erachtens ist da ein Tinnitus nicht an erster Stelle zu nennen. In manchen Beratungen werden einige Symptome ( wie Schwindel, Oszillopsien, Neuralgien, "vegetative Symptome") vergessen oder schön gerechnet.
Ich möchte keine Angst machen. Aber es geht doch bei "drohendem Paradigmenwechsel von Therapieempfehlungen" um bestmögliche Aufklärung und Transparenz. Nur wenn wir durch Nachfragen unsere Behandler zwingen alle ! Karten auf den Tisch zu legen gelangen wir zur bestmöglichsten Entscheidung.

Ein weiteres Kriterium ist für mich heute der Zeitfaktor. Wir sind Erkrankte mit einer seltenen Diagnose und unter Umständen stehen wir vor einer lebensentscheidenden Wende. Leider geht es nicht um eine neue Hüfte oder einen Blinddarm. Unsere Steuerzentrale ist betroffen !
Da wollte ich heute genügend Zeit einfordern und der "Berater" sollte dies als oberste Priorität einstufen. Auch dies mag ein Maß für die Güte des Hauses bzw. des Behandlers darstellen.

In diesem Sinne wünsche ich allen Zeit und auch ein verläßliches Bauchgefühl.

liebe Grüße

_________________
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011


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 Betreff des Beitrags: Re: Mainz: Prof. Mann verlängert!
BeitragVerfasst: 15.02.2013, 21:04 
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So liebe "Mitstreiter",

ich war bei Prof. Wowra (Cyberknife) in München:

Er meinte, wie Prof. König und Prof. Hörmann auch, an meiner Stelle würde er in einem halben Jahr ein Kontroll-MRT machen, um zu sehen, ob das AN überhaupt wächst und wenn ja, in welchem Ausmaß. Danach könnte ich mich wieder bei ihm vorstellen.

Meine Fragen / seine Antworten:

Frage: Wie hoch ist das Risiko eines Rezidivs?
Antwort: 3%, genau so hoch wie bei einer OP.

Frage: Wie lange kann ich nach der Behandlung nicht arbeiten bzw. nicht Auto fahren?
Antwort: Sie können am nächsten Tag wieder zur Arbeit gehen und Auto fahren, so fern kein Schwindel auftritt.

Frage: Wie schädlich sind die Strahlen für das umliegende Gewebe bzw. für die Strecke von der Schädeldecke bis zum AN?
Antwort: Vollkommen unschädlich, weil von 150 verschiedenen Richtungen 150 Strahlen mit sehr geringer Dosis sich in einem Punkt im AN überschneiden und in diesem Schnittpunkt die Summe aller Strahlen die Dosis und somit die Wirkung ergibt, um dem AN zu Leibe zu rücken.

Frage: Was passiert mit dem toten AN?
Antwort: Es kann sein, dass es vom Körper abgebaut wird.

Frage: Facialis?
Antwort: Risiko bei Bestrahlung gleich Null, im Gegensatz zur OP.

Frage: Hörverlust?
Antwort: Hörverlust möglich, aber Risiko der Taubheit gleich Null, im Gegensatz zur OP.

Ich denke, ich werde dieses zweite MRT abwarten und bin auf meine Entscheidung gespannt!

Ich muss nun erkennen, dass meine anfängliche wie in Fels gemeiselte Meinung, mich operieren zu lassen, langsam bröckelt. Ich muss erkennen, dass der Weg der Entscheidung zur Therapie - unser aller L(i)(e)d -ein Prozess ist, der beeinflusst wird von vielen Gesprächen in der Familie, von Beratungen durch mehrere Experten/Professoren und vom Lesen/Schreiben hier im Forum, umwoben von Gefühlen/Emotionen. Doch ich habe ein gutes Gefühl, weil ich weiß, egal wie ich mich entscheide, ich bin auf dem richtigen Weg.

Ich rate allen "Neuankömmlingen" - falls das AN euch die Zeit gibt - nehmt euch die Zeit, informiert euch umfassend, überstürzt nichts, haltet nicht krampfhaft an einer Meinung fest, lasst euch treiben, ihr werdet letztendlich die richtige Entscheidung für Euch selbst treffen!

Euer Triker

P.S. Eigentlich bin ich hier jetzt im falschen Thema, oder? Der Beitrag gehört eher in "Entscheidung Operation oder nicht!" , aber es ergab sich hier aus dem Dialog

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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