Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Akustikusneurinom und Peru
BeitragVerfasst: 23.04.2012, 14:34 
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Liebe Forumsmitglieder

Ich bin ganz neu hier, mein Mann ist der Betroffene.

Er ist 48 Jahre alt und Anfangs Februar wurde bei ihm ein Tumor festgestellt. Am 29. Februar wurde er in Peru operiert und seitdem weiss er noch nicht weiter. Weder wann und wo die Bestrahlung stattfinden wird, noch, und das ist das Schlimmste, ob es nun wirklich ein Neurinom sei oder nicht... Die ganzen Vorgänge und Prozedere in Peru sind nicht gerade optimal...

Der Arzt meint, seiner Ansicht nach sei es sicher, dass es ein Neurinom ist aber wir haben keine schriftliche Bestätigung, da anscheinend weitere Untersuchungen des Tumor nötig sind, welche noch immer nicht in die Wege geleitet wurden.
Ich persönlich mache mir keine Sorgen, bin innerlich ruhig und sicher, dass der Tumor gutartig ist.

Meine momentane Frage ist:

Kann mir irgendjemand einen Tipp geben, wie ich herausfinden kann, ob das Bestrahlungsinstitut, in welches mein Mann voraussichtlich geschickt werden wird, genügend moderne Geräte besitzt und ob das Personal ausreichend geschult ist?

Im Internet habe ich gesehen, dass es ein "Stereo-Knife" sei (?)
radiotaktisch auf jeden Fall, aber ob es hochpräzise ist,
was Frau Dr. Grosu in Freiburg am Vortrag letzten Samstag in Freiburg als "absolutes Muss" bezeichnete, ist, weiss ich nicht.

Das " Instituto de Radiocirugía del Pacífico" in Lima, Peru ist an einer Organisation angeschlossen, die "International Stereotactic Radiosurgery Society" heisst, kurz ISRS.

Mein Mann ist übrigens Peruaner und hat die OP bewusst in Lima durchführen lassen, da er sich dort sicher fühlt.


Ich hoffe, die frage und ihr Hintergrund ist ausführlich genug, um Beantwortung zu finden =)

Ganz herzliche Grüsse aus der Schweiz

Amada13


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 Betreff des Beitrags: Re: Akustikusneurinom und Peru
BeitragVerfasst: 23.04.2012, 17:14 
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Liebe Amada13,

herzlich Willkommen im Forum !

Bei der Schilderung Deines Falles (resp. der deines Mannes)
haben sich ein paar Fragen ergeben - sicherlich geht das anderen Lesern ähnlich:

Zitat:
Er ist 48 Jahre alt und Anfangs Februar wurde bei ihm ein Tumor festgestellt. Am 29. Februar wurde er in Peru operiert


Demnach ist er bereits operiert worden, zwischen Diagnose und
Eingriff lag nicht einmal ein Monat. Handelt es sich um den
operativen Eingriff an einem Akustikusneurinom ?

Zitat:
seitdem weiss er noch nicht weiter. Weder wann und wo die Bestrahlung stattfinden wird, noch, und das ist das Schlimmste, ob es nun wirklich ein Neurinom sei oder nicht


Eine Bestrahlung nach der Operation muss nicht stattfinden.

Zitat:
Der Arzt meint, seiner Ansicht nach sei es sicher, dass es ein Neurinom ist aber wir haben keine schriftliche Bestätigung, da anscheinend weitere Untersuchungen des Tumor nötig sind, welche noch immer nicht in die Wege geleitet wurden.


Wurde bereits operiert, ist die Beurteilung eindeutig.

Zitat:
Kann mir irgendjemand einen Tipp geben, wie ich herausfinden kann, ob das Bestrahlungsinstitut, in welches mein Mann voraussichtlich geschickt werden wird, genügend moderne Geräte besitzt und ob das Personal ausreichend geschult ist?


Naheliegend ist hier die Frage an den überweisenden
Spezialisten zu richten. Diagnose ? Warum Bestrahlung ?
Wohin ? Therapie ?

Zitat:
Im Internet habe ich gesehen, dass es ein "Stereo-Knife" sei (?)
radiotaktisch auf jeden Fall, aber ob es hochpräzise ist,
was Frau Dr. Grosu in Freiburg am Vortrag letzten Samstag in Freiburg als "absolutes Muss" bezeichnete, ist, weiss ich nicht.


Auf den Unterseiten des IGAN-Forums findest Du wichtige
Informationen unter "Therapien: Akustikusneurinom - Bestrahlung als Therapieoption". Mit diesen Informationen sollte eine
Eingrenzung der geplanten (?) Maßnahmen möglich sein.
Auch hier muss der behandelnde Arzt Auskunft geben können.

Zitat:
Mein Mann ist übrigens Peruaner und hat die OP bewusst in Lima durchführen lassen, da er sich dort sicher fühlt.


Das "sich sicher fühlen" im Zusammenhang mit "bewusst" steht
im Gegensatz zu den vielen offenen Fragen.

Zitat:
Ich hoffe, die frage und ihr Hintergrund ist ausführlich genug, um Beantwortung zu finden


Tja, das ist die einzig verbleibende Frage, wo ich eine annähernd
fundierte Antwort geben kann: Leider nein -
mit den vorliegenden Informationen wird das sehr schwierig.

Sollte die Operation tatsächlich schon erfolgt sein, stehen
die offenen Fragen zunächst nicht an. Dann geht es um einen
detaillierten Operationsbericht, den Ihr vom Operateur anfordern
müsst. Alles weitere ergibt sich hieraus.

Steht eine Strahlentherapie nach eindeutiger Diagnose bevor,
gilt im Prinzip das Gleiche: Der Untersuchungsbericht muss hier
eindeutige Auskünfte geben.

Zu den Beschwerden und Hintergründen fehlen Euch und uns
hier wichtige Angaben.
Seit wann leidet der Patient an Auswirkungen,
wie heftig, welche Beschwerden (Taubheit, Schwindel, Schwäche ?).
Wie wurde das Akustikusneurinom entdeckt ?
Wie wurde die Operation überstanden ? Welche Symptome
sind bis heute zu registrieren ?

Falls Du weitere Fragen hierzu hast, kannst Du diese gerne
hier im Forum oder auch per VN stellen. Vielleicht können
wir tatsächlich helfen. Mit den besten Wünschen für Euch -

herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Akustikusneurinom und Peru
BeitragVerfasst: 23.04.2012, 21:29 
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@snowdog

Danke für deine ausführliche Antwort.

Ich habe gehofft, dass aus dem Titel ersichtlich ist, dass mein Mann in Peru operiert wurde.
Dort sind die Zustände für europäisches Empfinden katastrophal. Keine Info, keine Termine, kein Arztbericht erhalten.

Warum meine Frage deiner Meinung nach hier nicht beantwortet werden kann, versteh ich nicht genau, denn ich brauche ja einfach einen Kontakt, eine Idee, eine Verbindung, jemanden, der mir sagen kann, was für ein Institut das limeñische ist, das ich genannt habe.

Zu deinen Fragen und Aussagen:

>>Handelt es sich um den operativen Eingriff an einem      Akustikusneurinom ?

Höchstwahrscheinlich. Siehe meinen ersten Beitrag.

>>Eine Bestrahlung nach der Operation muss nicht stattfinden.

Der peruanische Arzt meint schon, denn sie konnten nicht alles entfernen, wegen der Nerven. der Tumor hatte einen Durchmesser von 33mm.

>>Wurde bereits operiert, ist die Beurteilung eindeutig.

Wir sprechen, wie gesagt, von Peru und dort scheint das nicht der Fall zu sein.

>>Naheliegend ist hier die Frage an den überweisenden
Spezialisten zu richten. Diagnose ? Warum Bestrahlung ?
Wohin ? Therapie ?


Den Äerzten dort muss man nachrennen, wenn man etwas will von ihnen, Infos gibt es nur spärlich, dort sehen sie sich noch als Götter in weiss.

>>Das "sich sicher fühlen" im Zusammenhang mit "bewusst" steht im Gegensatz zu den vielen offenen Fragen.


Ich grenze mich gegen diese Aussage ab. Sie hat nichts mit der Sache zu tun und ist deine Interpretation über eine Situation und Menschen, die du nicht kennst.

>>Auf den Unterseiten des IGAN-Forums findest Du wichtige
Informationen unter "Therapien: Akustikusneurinom - Bestrahlung als Therapieoption"


Danke für den Tipp. Ich werde es mir sofort anschauen!

Gruss
Amada13


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 Betreff des Beitrags: Re: Akustikusneurinom und Peru
BeitragVerfasst: 01.05.2012, 20:36 
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Liebe Amada13,

ich habe volles Verständnis für Deine Sorgen um die weitere Behandlung Deines Mannes. Aber mindestens genau so viel Verständnis habe ich für snowdog. Er hat für mein Empfinden Dir völlig korrekt geantwortet, denn erst nach der Beantwortung seiner Fragen lichtete sich einiges in Deinen Schilderungen (Beispiel: Tumorgröße und Belassen eines Tumoranteiles).

Die histologische Untersuchung des ausgelösten Tumoranteiles müßte seit dem 29. Februar längst erfolgt sein. So lange das nicht erfolgt ist, ist alles Denken "Wie weiter?" zwecklos.

Es wäre ein Riesenwunder, wenn jemand aus dem Kreis der Forumsmitglieder wüßte, welchen Rang, Ruf, Ärzte, Technik und Erfahrungen das genannte limenische Institut hat. Es macht schon große Probleme, für deutsche, österreichische und Schweizer Häuser diesbezügliche Aussagen zu treffen. Ich weiß, wovon ich rede.

Ich hätte an Deiner Stelle versucht, von Frau Dr. Grosu Hilfe , d. h. eine Auskunft über die peruanische Medizin im Allgemeinen und über die betroffenen Kliniken bzw. Institute zu erhalten.

Du grenzt Dich gegen eine Aussage von snowdog ab, rüfffelst ihn quasi. Das finde ich unangemessen ! Du hast durch mehrere Sätze in Deinen Beiträgen auf "katastrophale Zustände in Peru hingewiesen, auf "keine Infos, keine Termine, keine Abschlußberichte" usw. Dort beginnen bzw. liegen Deine Probleme, die Deines Mannes auch. Diese Zustände und diese Menschen schilderst Du, und da willst Du nicht, daß snowdog sich darauf bezieht ?

Folgendes ist notwendig:
Berichte über Diagnose (MRT vor OP) und OP (OP-Bericht). Histologische Analyse des Tumors. Das braucht Ihr, egal, was dazu in Peru üblich ist, wenn Ihr nachdenken wollt, was künftig zu tun ist - unabhängig, wo Ihr das tun lassen wollt.
Eigene Aufzeichnung über Krankheitsverlauf bei Deinem Mann.
Notizen über alle "Ereignisse" und Symptome nach der OP. Recherchen über die Qualität der peruanischen Kliniken bei OP (falls Zweit-OP notwendig wird) und Bestrahlung. Abstimmung zwischen Euch Ehepartnern, ob Ihr eine Zweitmeinung außerhalb des Landes einzuholen gedenkt.
Das reicht erst mal.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Akustikusneurinom und Peru
BeitragVerfasst: 07.05.2012, 15:30 
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Hey Amada,
ich habe Peru vor 2 Jahren bereist, und kann ein wenig nachvollziehen, was du meinst. Und Nachbohren bei den Ärzten wird wohl schwierig
Mit deutschem Logik und Effizienzdenken kommt man da oftnicht weiter, eher im Gegenteil, man nervt die Leute damit und stößt auf Unverständniss. Das war jedenfalls mein Eindruck, wenn ich dort etwas planen wollte.
Versuche doch mal über die Medizinstudenten vor Ort Informationen zu sammeln. Vielleicht gibt es Partner Institute des dortigen Krankenhauses in Europa, sodass du so an weitere Kontakte und Hintergrundinfos gelangen kannst.
Ich kann nachvollziehen, dass dein Mann sich wohler in seiner Heimat fühlt als hier, gerade wenn es um so etwas Lebenwichtiges wie eine Tumorbehandlung geht. Aus meiner Betroffenenperspektive und als Deutscher allerdings, wäre ich da auch seehr skeptisch, ob ein Krankenhaus in Peru das ebenso gut hinbekommt, wie in Deutschland. Besonders bei solchen speziellen und Hochspezialisierten Behandlungen wie die von AKNs. Wünsche Dir und deinem Mann alles Gute.
Rudi

_________________
Diagnose nach Hörsturz 2012: AN mit 1,6x1 cm, Protonentherapie; nach einem Jahr kein Wachstum; leichter Tinnitus und Schwerhörigkeit links; gelegentlich leichter Schwindel; allgemein guter Zustand mit leichten Gebrauchsspuren;


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