Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 10.04.2012, 17:50 
Hallo liebe Leserinnen, hallo liebe Leser,

heute möchte ich euch meine bisherigen Erfahrungen über meinen ungebetenen Gast im Ohr schildern. Ich hoffe, damit Menschen mit einer frischen "Akustikusneurinom-Diagnose" in den ersten, schweren Wochen/Monaten helfen zu können. Ich werde diesen Beitrag immer wieder aktualisieren.

Zu meiner Person:
Ich heiße Tobi und bin 26 Jahre alt..


Gesundheitliche Probleme/Symptome

Probleme mit den Ohren habe ich, seit ich denken kann. Als Kind lag ich sehr oft mit schweren Mittelohrentzündungen im Bett, wurde mit Antibiotika behandelt. Die ersten AN-Symptome fingen vor einigen Jahren an. An einem heißen Tag war mir zum ersten Mal sehr schwindelig. Ich habe mir dabei nichts weiter gedacht – wieso auch – Kreislaufprobleme kennt schließlich jeder. Dieser Schwindel war nach einem Mittagsschlaf und einem Glas Wasser auch schnell vergessen. An weitere Symptome kann ich mich zu dieser Zeit nicht erinnern, außer dass bei sehr lauten Geräuschen (Musik etc.) mein Gehör leicht verzerrt war. Irgendwann kam im Laufe der Jahre ein Tinnitus dazu, der erst auf der einen, dann auf beiden Seiten auftrat. Dieser ist bis heute mal stärker, mal schwächer, mal nerviger, mal weniger nervig. Dieser Tinnitus wurde vom HNO auf meine vielen Mittelohrentzündungen geschoben. Zudem könnte er erblich bedingt sein, mein Vater hat ihn auch, seit er denken kann. Jahrelang blieben die Probleme aus, bis vor knapp zwei Jahren. Dort wurde ich durch einen sehr hohen Tinnitus mitten in der Nacht wach und habe kein Auge mehr zudrücken können. Kurz danach hatte ich meinen ersten (vermeintlichen) Hörsturz. Dieser wurde mit Trentaltabletten behandelt und war nach einigen Tagen wieder ausgeheilt. Der zweite und dritte Hörsturz waren dann im Jahre 2010, jeweils wurde er wieder mit Trental behandelt, leider habe ich das doch recht starke Medikament beim letzten Hörsturz nicht vertragen und habe es schnell abgesetzt, das Gehör kam wieder zurück, leicht gemindert.

Irgendwann im Laufe des Jahres 2011 kamen dann immer mehr Probleme hinzu. Mir war oft anfallsartig schwindelig, hatte Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme, der Tinnitus wurde stärker.


Suche nach dem Übel/Konsultation

Mein erster Gang war zum Hausarzt. Großes Blutbild und Schilddrüsenultraschall => Alles okay. Dieser hat mich daraufhin zum Kardiologen und zum Neurologen überwiesen. Der Kardiologe hat nichts Problematisches feststellen können, der Neurologe hat mich nach einem EEG nach Hause geschickt. Bei einem erneuten Besuch beim Neurologen wurde direkt eine Überweisung zum HNO und zum Schädel MRT mit Kontrastmittelgabe angefertigt. Der HNO führte Gleichgewichtstest durch, auch eine Kalorische Überprüfung, alles ohne Befund. Dann folgte der Termin beim Radiologen. Dieser hat dann Anfang 2012 ein vollständig/vorwiegend (Ärzte sind sich nicht sicher) intrameatales Akustikusneurinom links, ohne Druck auf den Hirnstamm, in der Größe von ca. 1 cm, gefunden.


Psychische Probleme

Wie ihr sicher aus eigener Erfahrung wisst, ist das erst Mal ein Schock. Klar, es gibt schlimmere Krankheiten, aber trotzdem, die Gedanken sind frei: Warum trifft es mich, was mach ich jetzt, verdammt, ach, mir ist alles egal, ich muss weinen, ich muss lachen, ich muss was unternehmen, ich muss nichts unternehmen, ich verdränge alles etc.! Ich glaube ihr wisst, was ich damit sagen möchte. Ich stürzte in eine Art Depression, aus der ich mich bis vor kurzem mit Sport und durch meine tolle Freundin gerade irgendwie rausziehe.


Was jetzt?

Am nächsten Tag bin ich mit dem Befund zu meinem Neurologen und jetzt fängt der Teil an, der für die meisten erst interessant wird. ;-) Wie viele von euch habe auch ich die Erfahrung gemacht, dass weder Neurologen, noch Hausärzte, noch HNO-Ärzte groß Ahnung von der Erkrankung haben. Wie auch, ist die Krankheit doch so selten. Mein Neurologe wollte mich zu irgendeiner x-beliebigen Neurochirurgie schicken, die Sache kam mir direkt merkwürdig vor. Aus diesem Grund habe ich mich via Suchmaschine auf die Suche gemacht, und bin dann sehr schnell hier gelandet – ein Glücksfall. Hier wurde mir, vor allem via VN (danke an ANFux & viele andere User!), extrem weitergeholfen. Nochmal ein dickes Dankeschön an alle! :-) Hier habe ich gelesen, gestöbert, geguckt, nachgefragt, wieder gelesen und kam zu dem Entschluss, mich von zwei Neurochirurgen und einem HNO-Chirurgen beraten zu lassen. Auch Bestrahlung habe ich als Alternative in Betracht gezogen, allerdings fällt das für mich aufgrund meines jungen Alters (26) und meiner inzwischen doch fortgeschrittenen Symptomen (später dazu mehr) nicht mehr in Frage.


Ärzte

Herr Prof. Dr. Krauss, Medizinische Hochschule Hannover, Chefarzt der Neurochirurgie
Vorab: Um an der Privatsprechstunde von Herrn Prof. Dr. Krauss teilnehmen zu können, benötigt man eine Überweisung zum Neurochirurgen. Die Überweisung darf jeder Arzt ausstellen, muss nicht vom Neurologen kommen. Das MHH erschlägt einem zu Beginn, man ist das riesig. Nach mehrfachen Nachfragen habe ich dann irgendwann das Vorzimmer vom Herrn Prof. Dr. Krauss gefunden. Die Damen und Herren im MHH waren alle sehr freundlich zu mir. Vorab hat ein Assistenzarzt mit mir gesprochen, ein paar kleinere Untersuchungen durchgeführt, einige Standardfragen gestellt und in einem Bogen eingetragen, meine Diagnose CD auf das System der MHH geladen und mich wieder ins Wartezimmer gebracht. Nach einer etwas längeren Wartezeit folgte dann das Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Krauss, der Assistenzarzt war wieder dabei. Das Gespräch war sehr angenehm, Herrn Prof. Dr. Krauss merkte man an, dass er sich mit der Sache auskennt. Alle meine Fragen wurden ohne Druck auszuüben anständig und ausgiebig beantwortet. Interessant für das Forum: Normale Kassenpatienten ohne Zusatzversicherung müssen einen gewissen Betrag zahlen, wenn sich von Herrn Prof. Dr. Krauss persönlich operiert werden möchten. Andernfalls würde sein leitender Oberarzt, Prof. Dr. Nakamura, die Operation "gratis" übernehmen. Die Wartezeit auf einen OP-Termin würde bei beiden Ärzten ca. acht Wochen betragen.

Frau Prof. Dr. Schick, Clemenshospital Münster, Chefärztin der Neurochirurgie
Auch hier vorab eine Information: Genau wie im MHH benötigt man eine Überweisung für die Privatsprechstunde. Wichtig ist aber zu wissen, dass man ausschließlich mit einer Überweisung vom Neurologen vorstellig werden darf, andernfalls wird man wieder nach Hause geschickt. Frau Prof. Dr. Schick verlangt ebenfalls ein aktuelles Ton- und Sprachaudiogramm, was man bei jedem HNO erstellen lassen kann. Zusätzlich möchte Sie ein CT der Felsenbeine haben, auf dem man erkennen kann, wo genau das AN liegt, was beim MRT nicht so genau möglich ist. (Wichtig: Das CT ersetzt nicht des MRT, es ergänzt es nur!) Das Clemenshospital ist deutlich kleiner als das MHH, macht einen tollen Eindruck. Auch hier ein ähnlicher Ablauf wie im MHH, zu Beginn das Gespräch mit dem Oberarzt, dann eine kleinere Untersuchung und im Anschluss das Gespräch mit Frau Prof. Dr. Schick. Dass Gespräch verlief fast 1 zu 1 wie das Gespräch in Hannover, außer dass ein paar prozentuale Zahlen über Heilungsverläufe etc. etwas abgewichen sind und Frau Prof. Dr. Schick eine längere Genesungszeit als Herr Prof. Dr. Krauss erwartet, aber das ist eh von Fall zu Fall anders. Frau Prof. Dr. Schick operiert ohne Zuzahlungen und ANs immer persönlich.

Herr Prof. Dr. Lenarz, Medizinische Hochschule Hannover, Chefarzt der HNO-Chirurgie
Inzwischen war ich ebenfalls bei Herrn Prof. Dr. Lenarz in der Privatsprechstunde. Auch hier kann man mit einer Überweisung von einem beliebigen Arzt erscheinen. Die Wartezeiten bei Herrn Prof. Dr. Lenarz sind relativ lang, was aber ganz einfach damit zu erklären ist, dass dieser Arzt als absoluter Experte auf seinem Gebiet gilt. Zu Beginn wurde man HNO-technisch komplett untersucht, u.a. Sprach- und Tonaudiogramm, eben sämtliche Ohrenuntersuchungen, die man sich vorstellen kann. In Anschluss folgte das Gespräch. Ich kann nur sagen, Herr Prof. Dr. Lenarz macht einen äußerst kompetenten und sympatischen Eindruck, kein bisschen abgehoben, einfach menschlich. Auch die Assistenzärzte machten einen sehr guten Eindruck. Prof. Dr. Lenarz untersuchte mich nochmals persönlich und erklärte anhand der MRT-Bilder genau das Krankheitsbild AN sowie die Folgen einer möglichen OP. In Anschluss gab er mir eine klare OP-Empfehlung, der dritte von drei absoluten AN-Experten, die sich für eine OP ausgesprochen haben. Damit steht meine Entscheidung. Und die werde ich auch umsetzen, bei Herrn Prof. Dr. Lenarz persönlich. Hier fühle ich mich gut, bei diesem Arzt passt es einfach.


Zur Behandlung meiner teilweise starken Schwindelbeschwerden wurde ich zwischenzeitig mit Cortison behandelt, was mir sehr gut getan hat. Zusätzlich nutze ich häufig die Angebote im Fitnessstudio, um fit zu bleiben. :-) Hat jemand von euch ebenfalls Erfahrungen mit Decortin (Prednison) gemacht oder kennt andere, vor allem leichtere und wirkungsvolle Medikamente gegen den starken Schwindel? Ein anderer Arzt hat mir Vomex als Alternative empfohlen. Wie habt ihr ihn in den Griff bekommen? Und wie handhabt ihr es mit dem Sport? Wenn der Schwindel noch weiter zurückgeht, werde ich mich etwas mehr auf die Cardiogeräte konzentrieren.

So, das war bis hierhin von meiner Seite. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Freundliche Grüße
Tobi


Zuletzt geändert von Tobi am 11.07.2012, 16:21, insgesamt 16-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 12.04.2012, 10:03 
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Registriert: 29.11.2008, 23:15
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Tobi,

ich bin oder war ein Kandidat von Prof.Krauss. Deshalb kann ich jetzt nur für ihn sprechen. Ich gebe dir Recht, die MHH ist von außen und im Erdgeschoß etwas abstoßend. Gerade das Erdgeschoß kommt einem wie eine Einkaufsmeile vor, wären da bloß nicht so viele Kranke :shock:
Aber auf der Station ist es dann viel familiärer. Und mit dem Prof. habe ich bisher alles richtig gemacht. Ich habe mich bei ihm gut aufgehoben gefühlt. Er wirkt zwar schon so ein bißchen abgehoben in seinem weißen Kittel. Aber er kann einen mit kurzen, präzisen Sätzen überzeugen. Vor allem strahlt er ein gesundes Selbstvertrauen aus und dass macht ihn irgendwie sympathisch. Klingt zwar ein bißchen abartig, aber ich habe den Aufenthalt bewußt genossen. Von Anfang an wußte ich, dass mir dort geholfen wird.
Was jetzt Kassenleistung ist oder nicht, kann ich dir nicht sagen. Ich bin bei der Polizei und brauchte nichts dazu zahlen.
Wenn du weitere Fragen hast, kurze PIN.

Toi, Toi, Toi

Peter

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 12.04.2012, 19:19 
Hallo mtbleibi (Peter),

danke für deine Antwort. Bei Fragen werde ich mich an dich wenden. Als Polizist bist du ja nicht normal gesetzlich versichert, du bist ja ein Staatsdiener. ;-) Da sieht die Sache natürlich etwas anders aus - was in dem Fall dein Glück war.

Viele Grüße
Tobi


Zuletzt geändert von Tobi am 06.07.2012, 14:51, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 13.04.2012, 20:55 
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Registriert: 09.11.2010, 21:27
Beiträge: 35
Wohnort: Oerlinghausen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1965
Hallo,

Tobi, ich bin nur noch selten hier im AN-Forum, aber Dein Bericht hat mich betroffen gemacht. Ich war auch zur Untersuchung im MHH, habe mich dann aber für das UKH in Halle entschieden.

Am Ende des Entscheidungsprozesses sollte man sich auf sein Bauchgefühl verlassen, für die Operation braucht man Vertrauen in den Menschen, in dessen Obhut man sich bei dem Eingriff begibt. Jeder weitere Klinikbesuch bringt Dir positive und nicht so positive Eindrücke.

Auch ohne medizinische Kenntnisse drängt sich einem bei Deiner Beschreibung Deines Krankheitsbildes der Eindruck auf, dass Du möglichst bald operiert werden solltest...

Ich wünsche Dir die Kraft und den Optimismus, bald wieder gesund zu werden. Deine körperliche Fitness und Deine (bestimmt sehr attraktive) Freundin werden Dir dabei helfen.

Alles Gute und Kopf hoch, das wird schon wieder!

Viele Grüße, PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 14.04.2012, 20:53 
Hallo zusammen,

inzwischen lese ich hier ja echt viele gute Meinungen über Prof. Dr. Strauss in Halle, vielleicht sollte ich dort auch nochmals vorstellig werden?! Wenn ich das richtig verstanden habe, sind die Wartezeiten bei ihm vergleichsweise anständig und er verlangt auch keine Zuzahlung, oder? Wobei ich langsam Nägel mit Köpfen machen muss, kann nicht zu jedem Arzt in Deutschland rennen. Schwierig alles... :-(

Viele Grüße
Tobi


Zuletzt geändert von Tobi am 11.07.2012, 13:15, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 24.04.2012, 01:36 
Hallo zusammen,

ich wollte einmal kurz ein Dankeschön an alle, die mir die tollen VNs geschrieben haben, äußern. Ihr seid echt klasse. :)

Kurzes Update: Ich bin immer noch auf der Suche nach dem richtigen Arzt (Operateur), wobei ich dort Fortschritte mache. Das Cortison habe ich inzwischen abgesetzt, der Schwindel kommt leider nach und nach zurück, im Moment ist es aber noch erträglich.

Nächsten Monat wird ein Spinal MRT mit Kontrastmittel gemacht, damit weitere Tumore im Rückenmark ausgeschlossen werden können, da bei mir immer noch ein Restverdacht auf Neurofibromatose besteht. Im Übrigen bin ich der Meinung, dass diese Erbkrankheit in diesem Forum etwas mehr in den Vordergrund gestellt werden könnte, da eine NF fast immer mit einem AN einhergeht, glücklicherweise ist das umgekehrt nicht der Fall. Wenn jemand weitere Infos zu NF hat, vor allem wie man die Krankheit ausschließen kann, bitte hier posten oder via VN melden. Mir wurde von einem Arzt gesagt, dass man Anhand eines Bluttests NF ausschließen kann, leider weiß keiner meiner derzeit behandelnen Ärzte was davon. :-(

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 30.04.2012, 17:25 
Hallo zusammen,

ich muss nochmal bezüglich des Themas "Neurofibromatose" schreiben. Wie genau kann ich mich auf diese Erkankung testen lassen? Die Forensuche ergibt einige Treffer, aber keiner schreibt, wie man sich vollständig untersuchen lassen kann.

Bei mir war es bisher so: Gefunden wurde mein AKN im Februar 2012, einseitig. Ich habe bei zwei Neurologen das Thema AN/NF angesprochen, beide Neurologen haben mir gesagt, dass sie keine Experten bei diesem Thema sind. Einer hat mich zu einem Spinal MRT (BWS, LWS, HWS) mit Kontrastmittelgabe und zum Hautarzt überwiesen, dies wird bald durchgeführt.

Der behandelne Hautarzt hat zwei Café-au-lait-Flecken gefunden, aber keine Neurofibrome. Im Bericht steht, dass er NF nicht ausschließen kann, ich soll mich bei Neurologen weiter untersuchen lassen.

Wie ihr merkt, ergibt das keinen Sinn, der Neurologe schickt mich zum Hautarzt, der Hautarzt zum Neurologen. Daher meine Frage: Zu welchem Facharzt muss ich mit NF Verdacht gehen und welche Untersuchungen müssen bei diesem besagten Arzt genau durchgeführt werden?

Danke euch!

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 03.05.2012, 13:24 
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Hallo Tobi,
du musst dich humangenetisch untersuchen lassen. Das würde ich aber erst machen, wenn dein AN entfernt wurde. Im Blut kann man es nicht unbedingt feststellen. Es werden dann auch Proben des Tumors nach dem Gen-defekt untersucht. Suche nach Kliniken die humangenetische Untersuchungen anbieten. Ich war in der Uni in Münster. Jetzt werde ich meine Berichte noch zu Prof. Mautner in Hamburg senden. Dieser möchte sich alle Unterlagen noch einmal ansehen.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 01.06.2012, 23:06 
Hallo,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden. Inzwischen war ich bei Herrn Prof. Dr. Lenarz bei der HNO im MH-Hannover. Näheres dazu findet ihr im Ausgangspost.

Kurz zu mir: Das Kortison hat bei mir gut angeschlagen, der Schwindel ist immer noch unter Kontrolle, obwohl ich schon seit Wochen keine Tabletten mehr genommen habe. Auch sonst geht es mir inzwischen wieder relativ gut, der erste große Schock ist mehr oder weniger überwunden. Ich habe die Tage einen OP-Termin bei Prof. Dr. Lenarz beantragt und warte auf einen Termin, ich glaube eine sehr gute Wahl getroffen zu haben - vielleicht sogar die bestmögliche?!

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 02.06.2012, 14:33 
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Registriert: 28.04.2011, 19:15
Beiträge: 16
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1955
Lieber Tobi,

ich war längere Zeit nicht im Forum und habe erst heute von dir gelesen.Da ich auch NFII Patientin bin möchte ich dir schnell schreiben.
NFII ist eine Erbkrankheit, bei der sich Tumore im Gehirn, meist an beiden Hörnerven, und an der Wirbelsäule bilden können. Ich habe mich damals in einem Humangenetischen Institut (Uniklinik Essen) testen lassen. Es wurde eine Blutprobe zu Prof. Mautner nach Hamburg geschickt mit dem Ergebnis, das ich an NFII in abgeschwächter Form erkrankt bin.
Viele gute Informationen findest du bei der Von Recklinghausen Gesellschaft.e.V. Hamburg.
Es ist leider sehr schwierig einen Arzt zu finden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Ich bin auch noch immer auf der Suche!
Bei Prof. Lennartz bist du bestimmt gut aufgehoben; im Forum wurde viel Gutes berichtet. Bei der OP ist es wichtig den Hörnerv zu erhalten, denn nur dann ist es möglich evtl. ein Chochlea-Implantat zu setzen. Das ist dür dich sicher auch wichtig.

Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

Für deine bevorstehende OP wünsche ich dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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BeitragVerfasst: 18.06.2012, 08:04 
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Registriert: 22.12.2011, 18:52
Beiträge: 7
Wohnort: Dietzenbach
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1976
Tobi hat geschrieben:
... :-) Hat jemand von euch ebenfalls Erfahrungen mit Decortin (Prednison) gemacht oder kennt andere, vor allem leichtere und wirkungsvolle Medikamente gegen den starken Schwindel? Ein anderer Arzt hat mir Vomex als Alternative empfohlen. Wie habt ihr ihn in den Griff bekommen? Und wie handhabt ihr es mit dem Sport? Wenn der Schwindel noch weiter zurückgeht, werde ich mich etwas mehr auf die Cardiogeräte konzentrieren.


Als mein Schwindel began, wurde ich wegen der Fehldiagnose auf "Morbus Meniere" behandelt. Dies hat meines Erachtens kaum geholfen, doch bekam ich danach "Prednison" welches anfangs sehr stark und dann immer leichter dosiert wurde. Ich nahm in der ersten Woche Vomex und machte die Übungen, die ich als Kopie von der Klinik mit bekam. (Wenn Du magst scanne ich Sie ein und sende Sie die als Kopie, steht ja kein Copyright drauf und wurde mir auch kopiert also denke ich es ist frei)

Was meines Erachtens aber am meisten geholfen hat waren regelmässige, wenn auch anfangs sehr anstrengende Spaziergänge, bei denen ich absichtlich mit den Augen immer wieder den Horizont angesehen habe. Oder ich mich auf eine Bank gesetzt habe und den Kopf von rechts nach links in der waagerechten bewegt habe und dabei versucht habe Fix-Punkte zu finden. (Anfangs wird einem dabei echt übel...) Wie man mir erklärte braucht das Gehirn Routine im Ausgleich mit den Fehlinformationen der Sinnesorgans und ich hab mir halt jede Menge dummes Zeug einfallen lassen um ihm diese Routine zu geben. *g* Deine Idee mit den Kardio-Geräten kann ich wegen den Fixpunkten/Horizont nicht nachvollziehen.

Hat allerdings ca. 3 Monate bei mir gedauert bis der Schwindel nur noch im dunklen oder mit geschlossenen Augen aufgetreten ist.

Lieben Gruß und alles Gute für deine OP,
Marc.

_________________
M36, AKN 11x16mm links, subtemporal operiert am 12.6.2012 von Prof. Mann an der UK Mainz. Gehör/Gesicht ok. Leichter Tinnitus, gelegentlich Nervenstiche/Kopfschmerzen, Mund geht noch nicht ganz auf. Derzeit in Wunsch-Reha (Umeinweisung) in Bad Oeynhausen.


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BeitragVerfasst: 18.06.2012, 09:47 
Hallo zusammen,

meine Kortisongabe ist schon viele Wochen her. Damals hat es mir sehr gut geholfen, bis heute sind diese Schwindelanfälle nicht mehr in dieser Art aufgetreten. Die Kardio-Geräte haben nichts mit dem Schwindel zu tun gehabt, die nutze ich um fit zu bleiben, da ich mich an die anderen Sportarten nicht mehr ran traue.

Zum Thema Neurofibromatose:
Inzwischen habe ich herausgefunden, dass Café-au-lait-Flecken mit Neurofibromatose Typ 2 gar nichts zu tun haben, sondern nur mit Typ 1. Akustikusneurinome sind allerdings ausschließlich ein Hinweise auf NF Typ 2. Das Spinal-MRT hat im Übrigen glücklicherweise keine weiteren Tumore im besagten Bereich aufgedeckt.

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 27.07.2012, 08:59 
Hallo aus Hannover.

Mir geht es nicht sonderlich gut, daher nur eine kurze Rückmeldung. Ich wurde Montag 11 Stunden lang bei Prof Lenarz operiert. Op soll gut verlaufen sein, Gehör ist leider vollkommen defekt, Nerv war für einige Minuten nicht versorgt. Gesichtsnerv ist in ordnung, tinnitus und schmerzen im op ohr bei lauten geräuschen liegt vor. Laufen ist bisher nur mit gehhilfe und schneckentempo möglich, oberkiefer tut weh, mund geht nicht weit auf. Ich weiß, hier steht alles im forum aber hat vielleicht jemand ein hinweise wie man den extremen schwindel noch besser in den griff bekommt? Wobei die entwicklung vier tage nach der op laut ärzten völlig normal ist.

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Im folgenden wurden Beiträge aus dem Themenbereich
Schwindel nach OP - Tips zum Gleichgewichtstraining
nach Akustikusneurinom-Operation
verschoben und chronologisch
einsortiert (Autoren Tobi, Steffel, an, BRemus)
snowdog - Moderator
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BeitragVerfasst: 27.07.2012, 11:10 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Tobi,

willkommen zurück und Glückwunsch zur überstandenen Operation.
Die geschilderten Beschwerden darf man so kurz nach dem Eingriff
wohl als "normal" bewerten. Bedenke bitte, dass ein 11 stündiger Eingriff
eine enorme Strapaze für den gesamten Organismus darstellt -
also gilt die "goldene Regel": Schonung, Ruhe, langsam angehen lassen.

Du hattest im Vorfeld über massive Schwindelprobleme berichtet -
sind diese Beschwerden seit der Operation verändert ?
Verpürst Du auch in Ruhelage/im Liegen heftigen Schwindel ?
Kannst Du diesen aktiv beeinflussen oder ist er permanent vorhanden ?
Hast Du schon Einsicht in den OP-Bericht, wurde der Gleichgewichtsnerv
durchtrennt ?

Die OP-bedingten Schwindelsymptome können in der
ersten Woche sehr massiv sein, die Gewöhnung setzt dann aber allmählich
ein. Ein Tipp, der bei diesen Temperaturen eigentlich selbstverständlich daherkommt:
Unbedingt viel trinken. Und viel hilft hier viel. Flüssigkeitszufuhr und "aktive" Schonung
sind die Sofortmassnahmen, die Du ergreifen kannst.

Gute Besserung und alle guten Wünsche !

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 27.07.2012, 11:24 
Hallo. Gleichgewichtsnerven sind vollständig durchtrennt. Laut bera letzte woche waren beide äste super, ich war komplett symptom und schwindelfrei! Schwindel ist im liegen weg, nur bei kopfbewegungen. Laufen mit wagen ist der horror, aber es geht schon etwas besser. Laut op bericht war der gehönerv unterversorgt, der rest war laut chef ein erfolg. Was für übungen sollte ich eurer meinung nach tun? Hier sagen alle was anderes!

Tobi


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