Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Uniklinik Essen gibt es Erfahrungen?
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 20:27 
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Hallo zusammen,

ich habe nun auch seit einiger Zeit die Gewissheit,
dass ich ein Akustikusneurinom auf der linken Seite habe.
Es hat schon eine Größe von ca. 3cm.
Symptome wie schlechtes Hören und Tinnitus habe ich schön eine ganze Weile, hätte aber nie damit gerechnet, dass ein Tumor dafür verantwortlich sein kann.
Ich hatte vergangene Woche einen Termin in der Uniklinik Essen
bei Prof. Dr. Ulrich Sure. Dieser wurde mir von einer Ärztin, die meine Schwester kennt, empfohlen. Sie hätte wohl Gutes über Ihn gehört.
Als ich in der Klinik war, wirkte Dr. Sure auch sehr kompetent und engagiert und von seinen Fähigkeiten überzeugt.
Er sagte, er würde diese Operation manchmal mehrmals die Woche durchführen.
Hat jemand Erfahrungen mit Prof. Dr. Sure gemacht, bzw. gutes von Ihm gehört?
Ich habe hier im Forum noch keine Beiträge über die Uniklinik Essen gefunden.
Für Antworten wäre ich wirklich sehr dankbar.
Ich muss sagen, mir ist im Hinblick darauf, am Kopf operiert zu werden, doch sehr unwohl. Ich wurde auch noch nie operiert und hatte auch noch nie eine Vollnarkose.

Liebe Grüße

Lukas


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BeitragVerfasst: 22.12.2012, 20:20 
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Hallo,

nun ist fast ein halbes Jahr seit der OP vergangen und ich möchte
Euch meine Erfahrungen mitteilen.
Schonmal vorweg, die Uniklinik in Essen und Prof. Dr. Sure kann ich sehr empfehlen.
Es ist ein sehr engagierter Arzt, der von seinen Fähigkeiten überzeugt ist.
Ich denke das muss man auch sein, wenn man solche lebensgefährlichen Operationen durchführt.

Nun also meine Erfahrungen mit einer Akustikusneurinomoperation in Essen:
Die Diagnose
Ich habe mich mit dieser Krankheit im Vorfeld nicht besonders auseinander gesetzt.
Ganz einfach aus dem Grund, weil ich Angst vor der Operation und den möglichen Folgen hatte.
Ich denke mich hätte das sonst völlig wahnsinnig gemacht.
Ich versuche mich kurz zu fassen.
Alles fing damit an, dass ich Sylvester 2011 auf einmal feststellte, dass ich auf meinem linken Ohr plötzlich extrem schlecht höre. Naiv wie man ist, hab ich gedacht das kommt von der Knallerei.
Naja, dann gings halt mit dem Ohrenarzt los. Ich war zig mal da, aber keine wusste wirklich woran es lag. Dann hab ich die Standartprozedur bei einem Hörsturz durchlaufen. 2 Wochen lang jeden Tag eine Infusion mit Kortison bekommen um die Durchblutung zu steigern.
Ergebnis war gleich null. Irgendwann war ich dann wieder beim HNO und es war ein Vertretungsarzt da. Der meinte, wir sollten ein MRT zum abklären machen. Gesagt getan.
Paar Tage später hab ich ein MRT im Krankenhaus gemacht.
Danach kommt die Ärztin zu mir und sagt, was ich meinen Lebtag nicht mehr vergessen werde:"Wir haben bei dem MRT was gefunden." In dem Moment war mir absolut nicht klar was das für Folgen haben würde. Also war ich rel. gelassen und dachte nur, endlich weiß ich, warum ich so schlecht höre.

Wer ängstlich ist und evtl. vor so einer Operation steht, sollte hier vll. nicht mehr weiter lesen.

Die Operation
Es ging nach der Diagnose alles sehr schnell. Ich habe 2 Ärzte konsultiert. Als. 2. Prof. Dr. Sure in Essen. Bei dem fühlte ich mich gleich in guten Händen und wir haben 1 Woche später die Operation angesetzt. Bis dato würde ich in meinem Leben noch nie Operiert und hatte ziemlich Angst davor.
Ich muss dazu sagen, zu dem Zeitpunkt war ich grade 28 Jahre alt.
Einen Tag vor der OP kam ich ins Krankenhaus und es wurden einige Vor-Untersuchungen gemacht.
Abends steigerte sich die Angst dann ins unermessliche. Ich war auf einem Zimmer mit einem älteren Krebspatienten. Ich wusste nicht, dass ich an diesem Abend für lange Zeit zum letzten Mal selber auf Toilette gehen konnte.....
Morgen der OP: Ich ging für lange Zeit zum letzten mal selbsständig duschen.
Ein Pfleger oder sowas kam danach zu mir und gab mir eine Tablette. Ein paar Minuten danach war ich total weg und kann mich an nichts mehr erinnern.
Das linke Gleichgewichtsorgan muste bei der OP durchtrennt werden und der linke Gesichtsnerv war stark betroffen. Der Hörnerv links ist extrem geschädigt, konnte aber erhalten werden.
Vor der Operation haben Sie mir dann einen Katheter gelgt, wärend ich schon weg war.
Ich wurde in sitzender Position operiert. Ich glaub das hieß V-Position.
Grund dafür war glaub ich, dass das Hirnwasser ablaufen konnte.
Ich bin dann irgendwann abends so um 21Uhr wieder wach geworden.
Vorher hatte ich Angst, dass ich wärend der Operation wach werde. Aber ich habe wirklich absolut nichts mitbekommen. Als ich wieder wach wurde, habe ich nur immer gefragt, ob die Operation denn schon vorbei wäre. Das habe ich ständig wiederholt.
Von da an war es die absolute Hölle für mich. Ich muss das einfach so drastisch sagen.
Die OP war absolut lebensbedrohlich für mich. Der Tumor war sehr groß, glaube 6cm im Durchmesser und ich habe sehr viel Blut dabei verloren.
2 Wochen lag ich auf der Intensivstation in Essen. Die Folgen der OP waren furchtbar.
Meine motorischen Fähigkeiten waren drastisch eingeschränkt. Ich konnte mich kaum bewegen, geschweige denn Austehen oder so. Ausserdem konnte ich nicht mehr Schlucken. Wärend der OP wurde mir eine Sonde durch die Nase bis in den Magen gelegt, durch die ich ernährt wurde.
Das war immer noch nicht alles. Meine linke Gesichtshälfte war völlig gelähmt und mein linkes Stimmband auch fast völlig, weshalb ich sehr schlecht sprechen könnte.
Auf der Intensivstation bekam ich jede Menge Morphium. Das hat dazu beigetragen, dass ich extreme Haluzinationen hatte. Das hat mich fast verrückt gemacht. Es haben auch Patienten ständig nachts rumgeschriehen. In einer Nacht mussten mich die Pfleger sogar am Bett festbinden, weil ich völlig durchgedreht war....
Nach ner Woche oder so kam ich in ein Einzelzimmer, wo es etwas erträglicher wurde.
Die Rückenschmerzen vom ewigen Liegen waren unerträglich.
Naja nach 2 Wochen wurde ich dann in die Reha nach Hagen-Ambrock transportiert.
Diese Hilflosigkeit war so furchtbar. Für jede Selbstverständlichkeit, wie auf Toilette gehen, musste man die Schwester rufen. Wenn die Ferbedienung nicht am Bett lag musste ich die Schwester rufen...Hinzu kommt natürlich, dass es unheimlich peinlich ist, von Fremden gewaschen zu werden und so.
In der Reha war ich dann 11 Wochen. Durch die tägliche Therapie kam ich langsam wieder auf die Beine. Allerdings habe ich 10 Wochen nicht einen Schluck trinken oder etwas essen können.
Die Reha in Hagen-Ambrock ist absolut hervorragend. Gute ärztliche betreuung und super nettes Pflegepersonal und Therapeuten.
Die Umstellung nach der Entlassung war schon sehr krass. In der Reha fällt man nicht auf. In der "normalen" Welt fällt man sofort auf.

Momentane Situation
Nach fast 6 Monaten fühlt sich das Leben immer noch sehr "anders" an.
Motorisch habe ich wieder sehr zugelegt. Laufen, Treppen steigen und solche normalen Dinge gehen wieder sehr gut. Allerdings merke ich immer noch, dass mein Gleichgewicht gestört ist.
Nach einer sehr harten Zeit, kann ich endlich wieder alles essen/schlucken. Wobei ich mich immer noch sehr dabei konzentrieren muss. An dieser Stelle einen Schönen Gruß an Frau Bruns aus dem Medifit in Schwelm.
Die linke Gesichtshälfte kann ich immer noch fast nicht bewegen. Die Sprache ist wieder besser geworden, aber jeder merkt sofort, dass was bei mir nicht stimmt.

Es würde mich sehr freuen, zu hören, ob es Euch ählich gegangen ist.
Für mich ist es absolut furchtbar zu ertragen, plötzlich "anders" zu sein, als der "Normalo".
Es ist ein völlig anderes Leben. Es würde mich freuen, mich mit Jemanden auszutauschen, der sich mit dem "neuen" Leben nur sehr schwer zurecht kommt.
Ausserdem habe ich auf dem betroffenen Ohr jetzt ein Hörgerät, was natürlich auch völlig ungewöhnlich ist für einen 29 Jährigen. Helfen tut das Teil allerdings kaum.

In diesem Sinne wünsche ich Euch trotz allem frohe Weihnachten!


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BeitragVerfasst: 23.12.2012, 13:24 
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Geburtsjahr: 1939
Lieber Lukas,

so einen Verlauf hat im Forum noch niemand beschrieben. Das ist auch gut so. Du kannst also nur auf Dialoge mit Betroffenen hoffen, die Ähnliches erlebt haben. Allerdings solltes Du Wert darauf legen oder hoffen, daß diese Kontaktpersonen Erfahrungen haben, wie eine solch schwere Zeit gepackt werden kann. (Du aber schreibst:
Es ist ein völlig anderes Leben. Es würde mich freuen, mich mit Jemanden auszutauschen, der sich mit dem "neuen" Leben nur sehr schwer zurecht kommt.)

Richtig ist, daß ein neuer Lebensabschnitt begonnen hat. Für die Schwere der Probleme hast Du in dem halben Jahr m.E. schon gute Fortschritte gemacht. Allein das kann doch schon Hoffnung machen, was da noch alles "wiederkommen" kann.

Ein Hörgerät hat meist noch Zeit. Ein Urteil darüber fällt Lesern schwer, wenn Du nichts über den Grad der Beeinträchtigung vor und der Schädigung durch die Operation schreibst. Überhaupt solltest Du demnächst alle Fakten zusammenttragen, die Deinen Fall charakterisieren. Beispiel: 3 cm oder 6 cm ? Und wo und wie lag er ? Wurde ein Resttumor belassen (wäre bei dieser Größe fast normal) ?

Zu den einzelnen Baustellen, wie z.B. die Fazialisparese oder den Kampf gegen Gangunsicherheiten (i.a. unter Schwindel behandelt) können und werden sich sicher einige Forumsmitglieder mal zu Wort melden.

Dein Alter und Deine gute Konstitution haben sicher entscheidend beigetragen, diesen schweren Verlauf so zu überstehen. Meinem Jahrgang wäre das zweifellos schwerer gefallen. Ich drücke Dir beide Daumen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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