Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 00:01 
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Hallo an alle,
bei mir wurde vor 2 Monaten ein AN im T3 Stadium (1,5cm Durchmesser) entdeckt.
Ich bin erst 26, kurz vor dem Ende meines Bio Diploms, private Situation eh grade schwierig und dann sowas.

Habe mich jetzt lange eingelesen und in Freiburg bei mit der Strahlenklinik, HNO und Neurochriurgie und dem HIT in Heidelberg gesprochen /mich untersuchen lassen.
Alle Ärzte haben nur ihr jeweiliges Fachgebiet angepriesen, mit ausnahme der Heidelberger, die mir die Protonenbestrahlung nicht anbieten konnten, aus technischen Gründen, wie mir gesagt wurde.
Zur Zeit habe ich nur eine gerine Hörbeeinträchtigung (kann mit dem betroffenen Ohr noch immer telefonieren, wenn auch etwas schlechter) und nur leichten Tinnitus und leichten gelegentlichen Schwindel/Gangunsicherheit.
Nach allem was ich gelesen habe, ist die OP ne ziemlich üble Sache.
Kann und will mich den Folgen und der Reha nicht aussetzen.
Nachdem ich bald 30 medizinische Reviews zum Thema ausgewertet hab, ist für mich klar das ich die Bestrahlung mache.
In allen Publikationen ist die Lebensqualität nach der Bestrahlung als wesentlich besser beschrieben im Vergleich mit der OP. Zudem ist die Chance auf Hörerhalt und allgemein eine Schonung der Nerven gegeben.
Das Risiko von Folgetumoren ist bei der Gamma Strahlung nicht unerheblich und da ich noch jung bin, entsprechend gefährlicher.
Habe das gut abgewogen und mich dennoch dafür entschieden bestrahlen zu lassen. Der Prozentsatz der schweren Komplikationen bei der OP liegt in einem ähnlichen oder sogar höhren Bereich und ist nicht weniger übel in meinen Augen.
Derzeit bemühe ich mich um einen Termin beim Rinecker Proton Therapy center. Es gibt zur Protonenbestrahlung leider noch sehr wenig Berichte und keine mir bekannten Langzeitstudien. Jedoch gibt es Berechnungen, also Versprechungen, dass das Risiko für ein Zweittumor /Krebs weniger als halb so groß ist wie bei der Gammastrahlung. Darauf baue ich jetzt gerade und hoffe das meine Kasse (GEK Barmer) die Kosten von rund 19.000€ tragen wird.
Hat jemand Erfahung mit dieser Behandlung und mit der Rinecker Klinik gemacht? Oder kennt noch jemand gute Publikationen zum Thema?

Ich muss jedoch sagen, das mein Leben zwar durch die Krankheit ziemlich durcheinander gebracht wurde (Studium seitdem ausgesetzt, wohne derzeit bei Freunden), aber meine Laune ist besser als zuvor... war vorher monatelang sehr Depri.
Durch diesen "Schicksalsschlag" kam ich jetzt wieder darauf über die Zukunft nachzudenken und aus meinem Loch zu kommen.
Insofern passt die Entscheidung zur Bestrahlung auch zu meiner Einstellung, nach dem Motto "jetzt erst recht" -gerade wegen der drohenden Langzeitrisiken, das Leben solange man gut kann, voll auszukosten und sich nicht runterziehen oder kleinkriegen lassen von sowas oder anderem Mist der einem manchmal so widerfährt.

Falls jemand interesse hat, kann ich die Publikationen die ich gesammelt habe als email verschicken.
Besten Gruß
Rüdiger

http://www.youtube.com/watch?v=-ECUtkv2qV8
http://vimeo.com/31392867

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Diagnose nach Hörsturz 2012: AN mit 1,6x1 cm, Protonentherapie; nach einem Jahr kein Wachstum; leichter Tinnitus und Schwerhörigkeit links; gelegentlich leichter Schwindel; allgemein guter Zustand mit leichten Gebrauchsspuren;


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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 10:04 
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hallo rudi1,

kann gerade nicht so viel schreiben...aber erstmal eins: Du scheinst also wenig Probleme mit dem AN zu haben...haben die Ärzte gesagt, ob denn gleich was gemacht werden soll ? oder könnte das ja auch noch 6 Monate warten ? (bei mir hieß es, ich könnte das einfach in dem kommenden halben Jahr planen...)
Die Frage deshalb:
wenn Du doch kurz vor dem Diplom stehst, warum tust Du nicht Dein Studium jetzt beenden ?...(Prüfungen oder Diplomarbeit ? was mußt Du noch alles machen?) falls Du wirklich nicht mehr viel machen mußt und eben so wenig Symptome hast, dann könntest Du das durchziehen...dann wärst Du schon mal von der Seite her befreit...kein Druck mehr...und dann kannst Du Dich dich um den AN kümmern...ist allein der AN der Grund fürs Aussetzen des Studiums ? daß Du den im Kopf hast oder nicht ändert aber an dem Studium nichts...zumindest nicht wenn er nicht einschränkend ist...ich kann aber verstehen, daß es Dich aber erstmal aus der Bahn geworfen hat aber vielleicht kannst Du Dich auf die Gleise zurückbringen ? wenn es keine Eile mit dem Behandeln gibt, dann hättest Du doch ein halbes Jahr vor Dir, um alles fertig zu machen, bevor eine Behandlung kommt...

hast Du einen guten Neurologen in Karlsruhe ? wenn nicht kann ich Dir meinen sehr empfehlen, ich finde ihn toll und man kann mit ihm über alles reden...

sonnige Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 19:45 
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Hallo vane,
danke für die antwort. Die Sache ist das ich noch etwa ein jahr brauchen werde und dazu ins ausland auswandere. Ich hatte bereits meine Wohnung aufgegeben und eine neue in Kopenhagen (mein ziel) angemietet, als die diagnose kam.
das, und weitere probleme, haben alles halt recht kompliziert gemacht.
Ich habe jetzt nen termin am rinecker klinikum und die barmer-gek hat auch schon angedeutet das sie wohl zahlen werden, aber ist noch nicht offiziell bestätigt worden.
soweit also alles ganz gut.
ich will das jetzt durchziehen und dann ohne stress ins ausland gehen können.
zudem habe ich keine lust nochmal einen hörsturz zu bekommen
und ich hab auch den eindruck das die symptome langsam zunehmen, also bring ich das jetzt hinter mich.
mehrere strahlenärzte haben auch gesagt, das man max en halbes jahr warten könne, weil er grade noch nicht zu groß zum bestrahlen ist.
gruß, rüdiger

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 04.04.2012, 00:53 
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hey,
wie groß ist/war dein AKN?
also schlüsselerlebnis bei mir war, das sich die oberärzte und professoren der uni klinik feiburg von der HNO, neurochirurgie und der strahlenklinik in ner konferenz zu meinem fall beraten haben und zu keinem klaren entschluss kommen konnten.
Alle methoden haben vorteile, risiken und unwägbarkeiten.
dann hab ich noch nen artikel vom prof. scheiwe der neurochirugie bekommen, in dem er quasi zugibt das die bestrahlung die prozentual etwas besseren erfolge mit weniger nebenwirkungen schafft - nur das halt langzeiterfahrung fehlen. aber es bleibt immer noch eine fall entscheidung und es gibt keine klare leitlinie

naja, im grunde hab ich mir halt eben vor allem durch das auswerten der medizinischen publikationen en bild gemacht.
letzten endes ist es vor allem das versprechen auf geringere langzeitrisiken bei der protonenbestrahlung das ich am überzeugendsten finde, auch wenn da vielleicht etwas wunschdenken drin steckt.

viel erfolg bei deiner behandlung,
rudi

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 04.04.2012, 18:27 
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Lieber rudi1,

ich weiß nicht Recht, ob Du dem Forum nur Deine Entscheidung mitteilen wolltest oder ob Du im Hinterstübchen doch nicht so sicher bist wie Du Dich gibst und immer noch über eine Therapie nachdenkst. Wenn Du einiges im Forum gelesen hast, wirst Du wissen, dass es hier nicht darum geht, jemanden zu bekehren. Die eigenen Erfahrungen der Mitglieder, natürlich immer bezogen auf die jeweils konkrete Situation, sollen eine Hilfe geben für die Entscheidung, die jeder für sich treffen muß. Die Krankheitssymptome, die Leidensfähigkeit, der Beruf, die aktuelle Situation in Beruf und persönlichem Leben, die gesundheitliche Gesamtkonstitution, die persönlichen Lebensschwerpunkte und damit die Bedeutung möglicher Einschränkungen (Hören, Sehen, Gehen, Aussehen...) – all das ist individuell.

Wenn ich hier einige Gedanken äußere, dann erfolgt das unter Beachtung des eben Geschriebenen.

Es ist nicht außergewöhnlich, dass „jeder Händler seine Ware lobt“. Das hättest Du auch erfahren, wenn Du die Spezialisten für NC, HNO und Bestrahlung nicht aus einer Klinik, sondern aus mehreren konsultiert hättest. Das ist nicht optimal, aber leider die Regel (Es gibt also Ausnahmen.).

Die Protonenbestrahlung ist derzeit noch so teuer, dass sie derzeit in Deutschland nur für ausgewählte medizinische Situationen angewandt wird, für die es keine oder nur sehr folgenbelastete Therapien gibt. Die Liste der empfohlenen Indikationen wird Schritt für Schritt länger werden. Das hat aber klar zur Folge, dass es bis heute kaum Erfahrungen gibt mit der Protonenbestrahlung von Akustikusneurinomen. Nichts gegen dieses Verfahren, aber diese Schwachstelle haben die anderen Verfahren nicht.

Die geringere Krebsgefahr bei dieser Bestrahlung (gegenüber GK) ist m.E. kein entscheidendes Kriterium. Unter „Aktuelles“ habe ich dazu auf eine Veröffentlichung verwiesen.
Für mich ist die Protonenbestrahlung deshalb so zukunftsträchtig, weil es dabei besser gelingt, die Energiefreisetzung quasi am gewünschten Ort zu erreichen und nicht auch während des gesamten Weges zum Zielort. Aber leider .... noch kein grünes Licht für AN

Voll meine Zustimmung erhält Dein Satz, dass „alle Therapien Vorteile, Risiken und Unabwägbarkeiten haben“. Bitte bedenke, dass das also auch auf die Bestrahlung zutrifft.

Ein Vorteil der Bestrahlung ist für Dich eine „Chance auf Hörerhalt“. Hast Du in den Reviews nicht gelesen, dass das auch für Operationen zutrifft (50, 60, 70 %...)?
Ein weiterer Vorteil ist für Dich die bessere Schonung der Nerven. Zum Hören habe ich etwas geschrieben.
Gute bzw. sehr gute Operateure erreichen eine Fazialisnervschonung (ohne dauerhafte Parese) von 97, 98 %.
Über den Gleichgewichtsnerv brauchen wir nicht zu diskutieren. Dessen Ausfall ist in den allermeisten Fällen keine dauerhaftes Problem. Aber wer aktuellen starken Schwindel hat und auch starke Hörminderungen, der sollte keine baldige Besserung durch die Bestrahlung erwarten.
Bitte nie vergessen: Der Tumor ist nach der Bestrahlung noch drin ! Er ist genetisch verändert und er kann stagnieren, schrumpfen oder wachsen – wobei ich nicht über %-Zahlen diskutiere. Und Du hast noch ein langes Leben vor Dir.

Das alles mag so klingen, als ob ich Dich von Deiner Entscheidung abbringen möchte. Weit gefehlt. Ich möchte nur Deine „Argumente für und gegen“ etwas ergänzen.

Da Du schon so viel gelesen hast, empfehle ich Dir die beiden Übersetzungen aus der Zeitschrift „Neurosurgery“, die ich unter „Aktuelles“ vorgestellt und verlinkt habe (von Samii u.a. und von japanischen Spezialisten).

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 05.04.2012, 17:08 
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Hallo Anfux,
danke für die Hinweise,
ich kenne die Faktenlage ganz gut und habe extra um die rein rechnerisch beste entscheidung zu treffen eine statistik angelegt, die die ergebnisse der verschiedenen reviews vergleicht und bin so darauf gekommen, das die bestrahlung die "angenehmere" variante ist. auch die tumorkontrollraten sind statistisch betrachtet beinahe die selben bei op und strahlung. also meine entscheidung steht fest und ich denke ich weiss was ich tue. ich wollte hier hauptsächlich dokumentieren und hatte gehofft eventuell jemanden zu treffen, der auch schon eine protonenbehandlung hatte, zwecks erfahrungsbericht.

ich war heute im rinecker proton therapy center und werde mich dort in den nächsten wochen behandeln lassen.
in heidelberg, das zweite von zwei protonenkliniken in deutschland, kann man das AKN nicht bestrahlen, da dafür nur der sog. fixed beam zu verfügung steht und die gantry, der steuerbare protonenstrahl, mit dem man von verschiedenen seiten aus einstrahlt, noch nicht für den routinebetrieb freigegeben ist, was aber wohl in den nächsten jahren passieren soll.
die kosten der privatklinik werden von der barmer anscheinen dann übernommen, wenn heidelberg die therapie als indiziert betrachtet, aber die behandlung aufgrund der technischen beschränkungen nicht durchführen kann.
allerdings weiss ich dazu noch nichts offizielles, da ich noch auf die schriftl aussage aus heidelberg warte und die kasse erst danach eine endgültige aussage macht.

gruß, rudi

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 07.05.2012, 08:31 
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hey leute,
kurzes update: Ich bin jetzt in München in der Behandlung bei der Rinecker Klinik. War alles nicht so einfach mit der Krankenkasse, Wohnungssuche, Umzug etc. aber habe es letztendlich mit etwas Verzögerung doch hingekriegt.
Es wurde zur Strahlungsplanung ein CT und ein MRT mit 2mm Schichtdicke gemacht. Die Ärztin hat dann den Tumor exakt 3dimensional am Computer markiert und die Physiker haben ausgerechnet, wie der Strahl den Tumor abrastern muss, um die gewünschte Dosis von ich glaub 57Grey(so in dem Dreh zumindest) einzubringen. Der Protonenstrahl hat bei Erreichen des Tumurs eine breite von 5 mm, beim Eintritt in den Kopf ist er noch schmaler. Der Dosisabfall nach dem maximalen Peak der Energieabgabe ist auch nur wenige Millimeter, also so im ganzen scheint mir das schon sehr Präzise.

(Im Strahlungsplan war auch zu sehen, das der Tumor offenbar aus dem Loch im Knochen, aus dem der Hörnerv austritt, herausgewachsen ist, also da recht gut drin versteckt ist. Wäre wohl bei ner OP sehr knifflig geworden, da ran zu kommen und Hörnerverhalt dabei umso unwahrscheinlicher.)

Es wurde um den Tumor drumrum eine Sicherheitszone von 3mm mit eingeplant, die auch bestrahlt wird. Abgesehen von der Stelle wo der Tumor an den Hirnstamm angrenzt, da hat man darauf verzichtet um das empfindliche Gewebe dort zu schonen. Ich bekomme 2 Felder, also es wird aus 2 Winkeln bestrahlt. Beide male tritt der Strahl oben in den Schädel ein, geht durch Großhirn durch bis in den Tumor. Das Großhirn bekommt dabei aber nur an den Durchtrittstellen eine Belastung von max. 10Gy ab, was laut Ärztin verträglich ein soll. Hirnstamm, Innenohr, Hypophyse und Sehnerv wurden sorgsam ausgespart. (auch im Strahlungsplan extra markiert, damit die Physiker die Strahlung nicht dadurch schicken).
Das Personal in der Klinik ist allgemein sehr nett und es ist nicht viel los, von daher alles recht entspannt.
Anfangs war ich ziemlich nervös, weil diese Apparatur schon beeindruckend ist in die man da rein gefahren wird. Man ist ja auch fixiert und hat einen schlechten überblick.
http://www.youtube.com/watch?v=WbUYUs4g3WQ
hier sieht man das Prozeder recht gut. Wie kurz bei dem Patient im Video zu sehen, hat man auch so eine blaue Liege mit einem Rahmen um den Kopf mit Gebissabdruck dran. Den nimmt man in den Mund und wird so in der Position mittels unterdruck am Gaumen fixiert.
Wie auch im video zu sehen, ist der bestrahlungsraum wie eine riesige Waschmaschine gebaut, in deren Zentrum man auf so ner Bahre ferngesteuert manövriert wird. Man meint grad man würde irgendwohin gebeamt werden. Alle rennen mit Headsets rum und reden mit sich selber ^^

Ich habe 15 Termine, jeden Wochentag. Die ambulante Behandlung braucht jeden Tag ca 1-2h, das meisste ist Wartezeit. Man kommt an, zieht die blaue Krankenhausuniform an, wird gescannt, auf der Liege fixiert, in den Strahlungsraum verfrachtet, weggebeamt und wieder raus buxiert. Alles ganz routiniert und man gewöhnt sich schnell an den Ablauf.
Den Strahl selbst spürt man nicht, war etwas enttäuschend, ich dachte da kommt was Spektakuläreres, aber auch gut.
Ich fühl mich seit der 3. Bestrahlung ein wenig Müde, mache oft Mittagschlaf (Behandlung ist Vormittags) und bin an sich recht wenig aktiv. Es fühlt sich an, als ob ich bald eine Grippe kriegen würde. Mittlerweile bin ich bei Behandlung 8. aber der Zustand ist im wesentlich gleich geblieben. Nicht allzu gravierend, aber etwas belastend auf Dauer, so Schlapp zu sein. Das soll sich angeblich nach spätestens 3 Wochen nach der Bestrahlung wieder legen.
Mein Ohr fühlt sich etwas komisch an, als wenn Wasser drin wäre. Mein Tinnitus hat etwas zugenommen und ein paar tiefere Frequenzen dazubekommen und auch dauerhafter hörbar, ist aber noch im erträglichen Bereich. Ich vermute der Nerv ist auch schon lädiert worden und erwarte einen fortschreitenden Hörverlust in den nächsten Jahren.
Aber so habe ich wenigstens im Moment eine subjektive Bestätigung das die Strahlung auch da landet wo sie hin soll.
Mit Haarausfall an den Einschussstellen soll ich auch rechnen, aber die sind ja nur wenige Millimeter breit, von daher wird das kein Problem darstellen.

Untern Strich bin ich sehr zufrieden mit der Behandlung bisher.
Ich denke da eine gut Wahl getroffen zu haben, alles ist high-tech, Präzise und für mich vertrauenserweckend.
Wobei man die Tatsächlichen Erfolge ja dann erst in nem halben Jahr im MRT sehen wird...zumindest sind die Nebenwirkungen im Vergleich was ich von OP und Gammastrahlung gehört habe wirklich minimal.

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 06.07.2012, 19:42 
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Hey Leute,
ich habe mich 3 Wochen lang nach der Bestrahlung ausgeruht und viel geschlafen. Mir sind ca 10 Tage nach Ende der Bestrahlung die Haare an den beiden Einschussstellen ausgegangen, jeweils ein Kreis mit ca 3cm Durchmesser.

Ich merke zwar, daes ich noch nicht 100% Leistungsfähig bin, aber der Alltag war gut zu bewältigen und auch die Konzentrationsfähigkeit ist nahezu normal.
Wenn ich schlecht geschlafen habe wird mein, ansonsten geringer, Tinnitus recht laut und manchmal hab ich das Gefühl, schwillt das Gewebe ums Innenohr etwas an (Druckausgleich geht dann nicht mehr so gut). Aber hab mich ansonsten bisher von Tag zu Tag besser gefühlt. Alle bisherigen Hörtests haben keine Verschlechterung gezeigt! Auf Sport habe ich seit der Behandlung verzichtet, denke aber bald mit Fahrrad fahren anzufangen.

Seit ein paar Tagen jedoch fühl ich mich sehr schlapp und, was sehr irritierend ist: je müder ich gegen Nachmittag/Abend werde, desto stärker tritt jetzt ein kurzzeitiges Schwindelgefühl auf. Das Gleichgewicht ist auch ein bisschen betroffen. Wenn ich schnell nach links schaue (allein Augenbewegung reicht) bin ich total desorientiert. (Das AKN ist links).

Kennt ihr das? Geht das vorbei? Muss ich mich mehr schonen?
Der Strahlenarzt meinte nach 6 Wochen könne ich wieder Sport machen und so. Kann ich mich darauf verlassen?

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 06.09.2012, 08:18 
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Servus Rudi,

erst mal "Wie geht es Dir?" war die RPTC Sache gut bis heute?
Kurze Frage ich habe vom Rinecker Proton Therapy Center eine Kostenvoranschlag bekommen.
Die haben mir angeboten auch die ähnliche Summe wie bei Dir
Das ist unterteilen in zwei Angebot.
Behandlung und Unterbringung.
Unterbringung ist bei mir nicht so schlimm, wohne nur 1 /1/2 Stunde weg von der Klinik Richtung Passau. Könnte jeweils man nach der Behandlung selbst noch Autofahren, oder eher nicht?!
Mir geht es im Moment in erster Linie darum, wie war die Sachlage bei der Krankenkasse, ich bin bei
einer BKK die angeblich einen Vertrag mit der Klinik bereits hat (ganz sicher bin ich mir das nicht), aber trotzdem wollte ich wissen bevor ich das "Ding einschicke, gibt eine besondere gut Formulierung um keine Absage zu erhalten?
Es koste ja ne Menge. Allerdings koste die OP auch mit Nachbehandlung eine Menge. Schade ist das ich bei RPTC nicht meine private Zusatzversicherung ins Spiel bringen kann, was bei einer OP schon der Fall wäre. Das muß ich noch noch mal erkundigen.

Ich würde Dich gern mal in Kopenhagen anrufen, ist da möglich? Mir wäre um ein kurze persönlich Gespräch sehr gelegen, weil man da halt doch noch mal kurz genau miteinander sprechen kann.
Ich halt Dich auch nicht lange auf, habe aber auch Verständnis wenn Du das nicht willst.

BR

Danke für Deine Hilfe!

Grüße

Magic alias ANDY


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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 27.05.2013, 08:33 
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hey, nun, ein Jahr nach meiner Bestrahlung, will ich nochmal kurz Berichten.
Mir geht es soweit gut. Ich laufe rum, habe keinerlei Schmerzen und bin voll arbeitsfähig.
Seit der Bestrahlung vor 12 Monaten bin ich 5 mal Umgezogen (Studienaufenthalt in Dänemark)
und hatte sehr viel Arbeit. Das war zum Teil recht stressig und ab und an bei extremen Belastungsphasen mit wenig Schlaf hat mich mein AN dann doch genervt.
Das letzte MRT (vor 2 Monaten, sorry für den späten Bericht) sah gut aus. Das AN
ist noch exakt genausogroß wie bei der ersten Untersuchung im Februar 2012 und zusätzlich
sah man, dass es weniger Absorptionsmittel aufgenommen hat wie zuvor, was darauf hindeutet, dass das Gewebe zu vernarben beginnt - der gewünschte Vorgang.
Meine Haare an den "Einschussstellen" sind auch alle gut nachgewachsen.

Ich habe aktuell folgende Symptome: bei Schlafmangel einen leisen, hohen, pfeifenden Tinnitus, mit gelegentlichem Knacken in tieferen Frequenzen. Mein Hörvermögen links hat sich seit dem Hörsturz
vor 15 Monaten nur ein klein wenig verschlechtert, ist aber mittlerweile so, dass ich in
Gesprächen mit Hintergrundgeräuschen, insbesondere bei leisen und hohen Frauenstimmen Schwierigkeiten habe und den Kopf drehen muss
um besser hören zu können oder so neben der Person laufe/sitze, dass ich ihr mit meinem rechten Ohr zugewandt bin. In lauten Bars ist es z.B. sehr schwierig und mittlerweile meide ich solche Situationen, bzw. führe eben keine langen Gespräche mehr dort.
Es geht aber, man kann damit ganz gut umgehen.
Der HNO hat mir mittlerweile zum Hörgerät geraten. Da ich aber, bei längerem erhöhten Geräuschpegel (zb Musik mit Kopfhörern) erst recht schwierigkeiten kriege mit dem Tinnitus,
habe ich das bisher gelassen - werde es aber demnächst in Erwägung ziehen.
Zudem habe ich ab und an eine leichte Gleichgewichtsstörung, die sich bei Müdigkeit und beim Alkoholtrinken bemerkbar macht. Also die normale (Schlaf-) Trunkenheit ist einfach etwas verstärkt. Und beim Sport - das ist das nervigste von allem. Sobald mein Blutdruck bei Anstrengung hochgeht, geht der Tinnitus und der Schwindel los, was mich immer sehr demotiviert und ich ziemlich außer Training geraten bin deswegen. Fahrradfahren und sowas geht, joggen geht nicht bzw. wird schnell zur Qual. Ich nehme mir immer vor langsames Aufbautraining zu beginnen, aber habe bisher dazu nicht den Willen gefunden - das könnte aber auch an meiner Faulheit liegen :)
Bei normaler Alltagsbelastung merke ich weder Tinnitus noch Gleichgewichtsprobleme.
In den letzten Tagen habe ich gelegentlich eine leichte Taubheit und Zucken in der linken Wange gespürt. Das wurde mir vor der Bestrahlung auch von den Ärzten vorrausgesagt, aber als vorübergehend beschrieben. Mal sehen was daraus wird.
Insgesamt fühle ich mich wohl, mein Leben läuft vom AN ungestört weiter und ich bin mit der Behandlung sehr zufrieden. Klar ist nichtmehr alles perfekt, aber es gibt schlimmeres. Ich hoffe das es jetzt einfach so in etwa bleibt.

PS: bei konkreten Fragen wie oben bitte per PN stellen. Ich checke das Forum nicht regelmäßig, kriege die PN Mittweilung aber per email zugestellt.

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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 27.05.2013, 11:33 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo rudi1,

danke für Deinen Bericht - in welchem Turnus finden deine MRT-Kontrollen
statt ? Keine Größenveränderung bei gleichzeitig erkennbarer Vernarbung
hört sich gut an und auch deine geschilderten Symptome der vergangenen
Monate klingen nicht "dramatisch".

Was Du zum Tinnitus beschreibst, stelle ich auch 5 Jahr nach meiner OP
fest - sportliche Anstrengungen verstärken Tinnitus und Schwindelsymptome,
was den Motivationsfaktor leider sehr beeinträchtigt. Fahrradfahren ja,
Joggen nein - dieses Raster scheint übertragbar ;(
Immerhin: die Idee mit dem "langsamen Aufbautraining" bitte unbedingt
weiterverfolgen - Kondition und Widerstandskraft steigern sich und helfen
bei den meisten begleitenden "Wehwehchen" (z.B. Ergometerprogramme).

Das Dilemma "Tinnitus/Hörgerät" trifft leider unterschiedlich stark -
hier hilft nur ausprobieren. Es geht ja hierbei auch um positive
Rückkopplungen, d.h. zurückgewonnenes Hörvermögen durch eine
Hörhilfe kann sich nach Gewöhnung neutral oder gar positiv auf den
Tinnitus auswirken.

Sehr gut klingt das, was Du zur normalen Alltagsbelastung schreibst
("merke weder Tinnitus noch Gleichgewichtsprobleme") - somit hast
Du einen persönlichen Vergleichslevel für die Zusatzbelastungen -
inclusive Verhaltenshinweise, die funktionieren.
Mit dem Satz
Zitat:
Ich hoffe das es jetzt einfach so in etwa bleibt.

bringst Du es auf den Punkt. Darauf lässt sich aufbauen.

Alles Gute weiterhin und gelegentliche Updates sind immer willkommen !

Beste Grüße
snowdog

PS bzw. allgemeiner Hinweis:

Zitat:
PS: bei konkreten Fragen wie oben bitte per PN stellen. Ich checke das Forum nicht regelmäßig, kriege die PN Mittweilung aber per email zugestellt.


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aktivieren - somit klappt die Emailbenachrichtigung auch über die VN-Info
hinaus für beobachtete Beiträge im Forum.

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_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Protonenbestrahlung
BeitragVerfasst: 28.05.2013, 07:13 
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hey snowdog,
mh ja wenn du nach 5 Jahren auch noch so unterwegs bist wie ich nach einem klingt das ermutigend. Bisher gehts mir ja eigentlich recht gut, aber es ist halt immer die
Unsicherheit wie es sich weiterentwickelt - denn es verändert sich noch laufend, wenn auch
nur langsam, bzw ab und zu in kleinen Schritten - und die Frage ist wo es sich
am Ende einpendelt.
Meine Ärztin vom Rienecker Center empfiehlt mir eine hyberbare Sauerstofftherapie zu machen...
muss mal schauen ob ich die Krankenkasse rumkriege.
Mein Nachuntersuchungen waren nach 3 und 9 Monaten und finden ab jetzt im 6 Monatsrhythmus statt. Irgendwie war ich der Meinung nach der ersten Nachuntersuchung
schonmal einen Eintrag im Forum gemacht zu haben, aber offenbar war das doch nicht der Fall...
Gruß, R

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Diagnose nach Hörsturz 2012: AN mit 1,6x1 cm, Protonentherapie; nach einem Jahr kein Wachstum; leichter Tinnitus und Schwerhörigkeit links; gelegentlich leichter Schwindel; allgemein guter Zustand mit leichten Gebrauchsspuren;


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