Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 21.11.2011, 23:44 
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Hallo liebe Forum-Mitglieder,

erst Mal Danke für die tollen Internet-Seiten. Seit meiner Diagnose vor zwei Wochen habe ich mich hier gut informiert.

Zu mir : 35 Jahre , weiblich , zwei Kinder , AN rechts , 2,1 x 2,38 x 2,4 cm groß , überwiegend extrameataler Anteil , Verlagerung rechte Kleinhirnhemisphäre, Symptone bis auf schlecht hören keine.

War letzte Woche in UniKlinik Düsseldorf bei Prof. Schipper und wurde mit Infos bombadiert. Hat jemand dort schon Erfahrung gemacht ? Schlagen mir eine OP durch Ohr vor wobei Hörverlust ( taub ) und Gleichgewichtsnerv auf jeden Fall zerstört wird.

Wollen mir dann sofort ein Implantat einsetzen. Hat jemand Erfahrung damit? Kennt jemand weitere gute Kliniken für zweit und dritt Meinung ?

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Liebe Grüße
Rike


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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 09:45 
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hallo Rike,

wenn Du noch hörst, wäre es doch besser zu versuchen, Dein Gehör zu erhalten, oder? dann eben nicht durch das Ohr zu operieren...??
Ich kann Dir empfehlen, eine Meinung in Mainz bei Prof. Mann zu holen. Er hat mich operiert und ich habe das nie nereut ! :D Dort war ich sehr gut aufgehoben. Er berät auch wirklich sehr fachlich und menschlich und empfielht nicht unbedingt die OP, obwohl er Chirurg ist. Es wird erst nach zahlreichen Untersuchungen besprochen, was das beste ist und wie es ausgeführt werden sollte (Du weißt ja, es gibt 3 OP-Wege bis zum AN...).
Laß Dir Zeit mit der Entscheidung. es ist wichtig mehrere Meinungen zu haben und vor allem den Chirurgen seines Vertrauens zu finden.
Alles gute
schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 11:17 
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Liebe Rike,

ich habe mich in Tübingen in der Uniklinik von Prof. Dr. Tatachiba untersuchen, beraten und operieren lassen. Er ist führend bei der Thematik Akustikusneurinom. Der Professor und sein Team haben auch genügend Praxiserfahrung für diese Operation. Ich habe mich vertrauensvoll in seine Hände begeben und war äusserst zufrieden.

Alles Gute für dich

fritzi 60

_________________
w, Jg.1960; Diag. Febr.2009. Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung ,AN rechts ,1x1x1cm, intrameatal, leicht extrameatal, T2a. OP in Tü. am 18.2.2010. Prof. Dr.Tatagiba, Hörnerv erhalten, leichte Hörminderung, keine Facialisparese, kein Schwindel,


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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 13:28 
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Beiträge: 1050
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Liebe Rike,

Du machst es richtig, Dir weitere ärztliche Meinungen einzuholen! Meine unprofessionelle als Nichtmediziner nachfolgend.

Dein Akustikusneurinom ist nicht klein.
Es wäre ein Grenzfall für eine Bestrahlung.
Die käme für mich auch angesichts Deines Alters nicht in Frage.
Auch könnte eine wahrscheinliche, zeitweise Ödimisierung das Hörvermögen weiter mindern.

Die wenigen Symptome sind ein überraschender und glücklicher Umstand.
Deshalb solltest Du nicht zu lange mit einer Therapie warten.

Das Durchtrennen des Gleichgewichtsnervs kannst Du in Deinen Überlegungen erst einmal ausblenden – das ist nahezu unumgänglich und für die Zukunft fast immer kein großes Problem.

Die Grenzen verschwimmen heute, aber Dein Tumor ist von der Lage her wohl eher ein Fall für einen Neurochirurgen.

Ziele bei einer AN-Operation sollte immer sein, die Lebensqualität vor der OP möglichst wieder zu erreichen, d.h. vollständige Tumorentfernung, keine dauerhafte Fazialisparese, Erhalt eines Hörvermögens, nur noch temporär Schwindel.

Für mich unbegreiflich ist, dass ein HNO-Chirurg bei Deiner Konstellation den translabyrinthären Weg empfiehlt, der – Du hast es geschrieben – unweigerlich zur totalen Taubheit auf der operierten Seite führt. Warum die Chance auf Erhalt eines Hörvermögens aufgeben ??? Das kann doch nur den Sinn haben, daß man von dort gleich Zugang zur Hörschnecke hat.

Ich empfehle dringend, im Forum die Beiträge über das Cochleaimplantat zu lesen (Forum – oben „Suche“ – „Cochleaimplantat). Es müssten jetzt 20 Beiträge sein, dazu vor- und nachgelagerte Beiträge. Es gibt im Forum noch keinen Beitrag über eine Cochlaimplantation nach bzw. mit einer AN-OP ! Ich habe aber ziemlich ausführlich über ein Seminar berichtet und auch über einen dort gehaltenen Vortrag von Freiburger Ärzten. Diese betonen die außerordentlich gründlichen und aufwändigen Voruntersuchungen und die Notwendigkeit einer sehr ausführlichen Risikoberatung des Patienten. Das vermisse ich heute bei den zunehmenden Angeboten von Ärzten an AN-Betroffene. Hast Du gefragt, wieviele Fälle – vergleichbar mit Deinem - in Düsseldorf angefallen sind ?

Eine Voraussetzung für das Gelingen einer CI ist u.a. ein völlig intakter Hörnerv. Welche Klinik hat welche Erfahrungen mit einem Hörnerv, der während eine AN-OP malträtiert wurde, werden musste, um den Tumor abzulösen ?. Vollständig ablösen, ohne den Nerv zu stören oder zu verletzen, und dann sofort eine CI !? Die Erkenntnis, ob der „möglicherweise geschundene“ Hörnerv für ein CI geeignet ist, fällt erst mit bzw. nach der Operation. Dann ist aber bei einem translabyrinthärem Zugang das letzte Hörvermögen schon endgültig weg ! Ich verstehe nichts mehr..... ! Eine Chocleaimplantation kann ohne Bedenken noch Monate nach der AN-OP gemacht werden.

Ein CI einem AN-Operierten einzusetzen – das ist heute eine Herausforderung für jeden, nein für manchen Chirurgen. Aber muß das sein ? Das will gründlich überlegt und diskutiert sein.

Tipps und Adressen für eine zweite oder dritte Meinung findest Du genügend auf den Homepageseiten und in den Forumsbeiträgen. Ich halte mich hier mit einer offensiven Meinungsäußerung zurück, um nicht in den Ruf des Lobbyismus zu geraten.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 15:52 
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Registriert: 20.11.2011, 21:23
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Wohnort: Schwalmtal
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Geburtsjahr: 1976
Hallo zusammen ,

vielen Dank für die schnellen Antworten.
Ich werde mich erst Mal ausführlich informieren , bevor ich irgendeine Entscheidung treffe.

Viele Grüße
Rike


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