Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 27.09.2011, 20:08 
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Hallo zusammen,

hatte die ganze Zeit unter dem Thema Angst geschrieben, denke es passt aber besser zu diesem Thema.

Wie bereits unter dem Thema Angst geschrieben, hatte ich meinen ersten Vorstellungstermin am 15.09.11 in Mainz. Hatte keinen Privattermin, weil er an diesem Tag sowieso da sein sollte. War leider nicht der Fall. Der Assistensarzt und Oberarzt waren allerdings auch sehr nett und ich fühlte mich gut beraten/ informiert. Termin zur OP steht 17.10.11 einchecken 18.10.11 OP
durch Neurochirogen und HNO.
Gestern am 26.09.11 habe ich trotzdem noch meinen Termin in der MHH Hannover wahrgenommen. In der Poliklinik ähnlicher Ablauf nur längere Wartezeiten (Hörtests).
Dann Gespräch bei einer Ärztin (hatte diesmal meinen Befund direkt bei der Anmeldung abgegeben, da man sagte dann können sich die Ärzte vorbereiten).
Nach dem Blick auf die MRT Bilder wurde ich und meine Begleitung auch direkt gefragt "wissen Sie was Sie haben.. und haben sie Fragen" Ja Fragen hatten wir, leider wurden diese nur zum Teil beantwortet der glaube Oberarzt welcher dann dazu kam hatte ein paar mehr Fragen beantwortet leider auch nicht alle.
Habe auf jedenfall erfahren, das die MHH dabei ist Leitlinien für die Erkrankung an einem AKN zu erstellen.

Wir waren so verblieben, dass ich nach der Chefarztbesprechung am 27.9 einen Anruf erhalte.

Was mir in Hannover gefallen hat:

Die Fragen welche man beantwortet hat wurden sehr gut/ ausführlich beantwortet.
Alle waren freundlich.
Man hat sich viel Zeit genommen.
Anruf erfolgte wie versprochen.

Was mir nicht so gefallen hat:

Fragen bezüglich OP Termin, Risiken und Nebenwirkungen etc.
wurden nicht wirklich beantwortet sondern Termine werden uns später genannt in den Nächsten Tagen.
Risiken etc und tiefer gehende Fragen soll ich mit dem Narkosearzt besprechen.
OP nur durch HNO (obwohl AKN fast nur extramental)
Musste Infozettel unterschreiben (selber Schuld nicht durchgelesen, erst später) darauf waren alle Komplikationen und andere Infos(verhalten vor und nach OP usw) aufgeführt und der Schlußsatz, das ich darüber ausführlich informiert worden bin (was nicht der Fall war)

Frage nach Dauer wurde mit ca 10 Tagen beantwortet, dann können Sie nachhause.
Folgefrage und Reha wurde mit, oh die steht ihnen gesetzlich natürlich zu, beantwortet.

Rückruf heute:

Info: Alle haben sich für eine OP ausgesprochen Termin info kommt später wenn ich wünsche (erstmal als unverb. mit ja beantwortet)
Frage nach ca Arbeitsunfähigkeit (möchte mein Arbeitgeber gerne wissen zur Planung) wurde mit ca. 10 Tagen KKH und 3 Wochen Reha worauf ich ja gesetztlich Anspruch hätte beantwortet also so ca. 4 Wochen.
Erscheint mir doch sehr kurz :?

Eigentlich habe ich mich rein Gefühlsmäßg jetzt für Mainz entschieden, da habe ich mich einfach besser aufgehoben und wohler gefühlt. Will mir trotzdem noch ein paar Tage Zeit lassen und alle Fakten abwägen.

Würde mich über Eure Meinung freuen.

LG

kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 28.09.2011, 22:58 
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Hallo Kandis,

zur Entscheidung kann ich nichts beitragen, aber zum Thema Arbeitsunfähigkeit. Also wenn die OP ideal verläuft und es keine Probleme gibt, dann würde ich von mindestens 5-6 Wochen Abwesenheit ausgehen. Ich habe danach noch jede Menge Urlaub genommen, da doch jede Bewegung noch anstrengend war. Allerdings habe ich auch keinen körperlich anstrengenden Beruf und daher ging es einigermaßen.

Besten Gruß
berliner

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* 1980/m, ACN T3 li. bis 2,5 cm, extra- und intrameatal. Erfolgreiche OP am 16.06.2011 bei Prof. Jödicke, Berlin. Komplettentfernung. Leichter Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, starke Hörminderung li., Kopfschmerzen, keine Fazialisparese.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 30.09.2011, 19:56 
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Halllo Berliner,

ich glaube auch das man mindestens 6 Wochen (eher länger) jeh nach Verlauf brauch.
Denke auch man sollte sich die Zeit lassen. Ich selbst war fast nie krank (Arbeitgeber freundlich) will diesmal nichts riskieren.
Werde sagen ca. 8 Wochen wenn alles gut geht und alles andere muss man abwarten.

@ all

heute hat mir die MHH Hannover mitgeteilt, das sie einenTermin für den 03.11.11 vorschlagen. Hat mich echt überrascht bei den langen Wartezeiten.
Meine beste Freundin, die mich auch sehr unterstützt in der Sache und immer begleitet tendiert nach Hannover, da dort mehr Erfahrung vorhanden ist.
Was meinen Kopf etwas ins krübeln bringt. :?
Mein Herz und mein Bauch haben sich aber schon für Mainz entschieden, wo ich gern hin möchte zur Op.
Nun hoffe ich, dass ich die richtige Entscheidung treffe.

Seit alle ganz lieb gegrüßt

kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 02.10.2011, 10:40 
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Hallo
Ich war etwa 7 Monate Krank geschrieben,bin dann auf eigenen Wunsch Arbeiten gegangen,sollte noch mindestens 4 Monate zuhause bleiben.Danach noch 10 Wochen Wiedereingliederung.Inzwischen Arbeite ich seit 3Monaten wieder Vollzeit.
lg Norbert


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 02.10.2011, 23:16 
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Hallo Norbert,

das ist ja eine echt lange Zeit. Habe mir Deine Geschichte mal angeschaut, Du hattest ja zu allen Problemen auch noch eine Schulter OP brauchte sicher auch seine Zeit bis alles ok war.
Hoffe ich bin nicht zu lange krank, man hat ja auch immer etwas angst um den Arbeitsplatz.

@all, habe mich endgültig für Mainz entschieden und fühle mich wohl damit.

Liebe Grüße
kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 03.10.2011, 10:44 
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Hallo Kandis,

das ist schön, dass du dich entschieden hast. Nutze die Zeit vor der OP um vielleicht noch ein bisschen zur Ruhe zu kommen. Ich werde deine hoffentlich folgenden Berichte mit großem Interesse verfolgen, da ich am 26.10. dort einen Termin für ein Gespräch habe.

Liebe Grüße Elora

_________________
LG Elora


47 J w / Tinnitus seit 20 J / AN diagnostiziert 2005 8mm / 2011 11x5mm intrameatal / links komplett ertaubt seit 2005 / noch kein OP Termin


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 03.10.2011, 10:53 
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Hallo Kandis
Bei mir hat das länger gedauert weil ich vor allem Probleme mit meinen Gedächtnis hatte,mußte bis zum Schluß zur Ergotherapie.Dazu Arbeite ich im Lärm bereich,über 100 db.Ich bin Maschineneinrichter.Mein Chef hat mich sogar gebeten noch länger zu Hause zu bleiben,hatte Angst das etwas passiert wenn ich an den Maschinen Arbeite.Hatt aber alles gut geklappt.Meine normale Arbeitszeit bewältige ich ohne Probleme,man muß aber bedenken das man immer noch " Behindert " bleibt.Habe inzwischen meinen Lebensstil angepasst.Bin aber mit meiner OP sehr zufrieden.
wünsche dir alles Gute.
lg Norbert


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 03.10.2011, 19:20 
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Hallo Elora, hallo Norbert :)

danke für Eure Antworten.
@Norbert, es freut mich, dass Du trotz allem den Arbeitseinstieg gut geschafft hast und auch gut klar kommst, wünsche Dir weiterhin alles Gute.

@Elora, danke, habe ich auch vor die Woche vor der OP Urlaub zu nehmen um zur Ruhe zu kommen und auch noch um einiges zu erledigen.
Werde sobald es geht berichten. Ich hoffe Du läst uns auch an Deine Erfahrungen in Mainz teilnehmen.

Liebe Grüße
Kandis

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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 17.10.2011, 17:31 
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Hallo liebe Kandis,

da Du ja morgen Deinen Termin in Mainz hast, möchte ich Dir auf diesem Wege alles erdenklich Liebe + Gute wünschen.

Ich werde Dir in Gedanken ganz viel positive Energie senden und es sind alle Daumen für Dich gedrückt!

Also, halte die Ohren steif, Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher!!!

Es schickt Dir eine herzliche Umarmung und ganz liebe Grüße

mojack

_________________
AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
AGM seit 06.03.12 MediClin Bosenberg Kliniken, St.Wendel


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung Mainz oder Hannover
BeitragVerfasst: 18.10.2011, 12:46 
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Liebe kandis,

auch von mir ganz viele gute Wünsche für Deine Op heute!

Herzliche Grüße von

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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