nachdem meine AN-OP nun vier Monate her ist, möchte ich euch gerne an meinem Krankheitsverlauf teilhaben lassen, vielleicht bringt dem einen oder andere dies etwas Mut.
Vorgeschichte:
Bei mir kam es am 14.05.11 zu einer akuten Hörminderung linksseitig. Diese war verbunden mit einem stechenden Schmerz im Bereich des linken Ohres. Zudem "kribbelte" es an meiner linken Wange. Ich entschloss mich-es war Sonntagabend-in die HNO Notaufnahme der Uniklinik Freiburg zu gehen. Die Hörminderung wurde bestätigt und ein MRT Termin für den 17.05.11 vereinbart. Ergebnis des MRT: ausgedehntes AN Stadium T4 links (Größe: 4x3,5 cm)
Sofort im Anschluss an das MRT sollte ich mich in der Neurochirurgie vorstellen. Oberarzt Dr. Scheiwe und zwei andere Ärzte saßen mir und einer Freundin gegenüber und überbrachten mir die Diagnose. Dr.Scheiwe erklärte mir, dass man schnell operieren müsse, da der Tumor, den Hirnstamm hochgradig verlagerte und bis zu den kaudalen Hirnnerven reichte. Es war also nur eine Frage der Zeit, bis noch Schlimeres eintritt (z.B. Querschnittslähmung links).
Die Entscheidung:
Nach dieser Diagnose war ich in derselben Woche donnerstags nochmal mit meinem Vater bei OA Dr.Scheiwe, der nochmals Details zur OP erklärte. Herr Scheiwe machte auf mich einen sehr sehr guten Eindruck, hat Erfahrungen mit diesen Op's und sagte mir, er würde selbst operieren. Ich entschied mich sofort im Gespräch, mich von ihm operieren zu lassen. Von Anfang an war mein Vertrauen zu diesem sympathischen Neurochirurgen sehr hoch.
Für mich wären außer der Uniklinik Freiburg, nur Erlangen und Tübingen in Frage gekommen, da das Umfeld meiner Meinung nach auch eine sehr große Rolle spielt und ich in Freiburg studiere,entschiede ich mich für Freiburg und für Dr.Scheiwe.
Zudem wollte ich in der Situation-die schon schwierig genug war-keine 10 anderen Meinungen-da ich sofort davon überzeugt war, dass wenn mir jemand helfen kann, dann dieser Arzt.
OP:
Die OP erfolgte eine Woche nach dem MRT, also Ende Mai 2011.
Zugang: suboccipitale Trepanation, ich in halbsitzender Position.
Der Tumor wurde vollständig entfernt unter Erhalt des n.facialis. Die Op dauerte 13 Stunden.
Nach der OP
Ein Tag nach der OP lag ich wieder auf der Normalstation und stand mit dem Physiotherapeuten auf. Mir war etwas schwindlig, im Laufe der nächsten Tage, verschwand der Schwindel. Ich hatte eine hochgradige Facialisparese links House&Brackman Grad V, inkompletter Lidschluss, Schluckstörungen, Doppelbilder, Unsicherheit bei "Seiltänzergang".
Reha
Nachdem ich nach der OP 7 Tage in der Uniklinik verbracht hatte, bin ich direkt in eine neurologische Reha in Gailingen.
Es verging genau eine Woche in Gailingen, dann ging es zurück nach Freiburg. Liqtuor ist aus der Wunde getropft. Die Naht ist etwas aufgeplatz und wurde übernäht.( Das tat mehr weh als alles andere)Lumbaldrainage wurde angelegt, nach einer Woche in der Uniklinik ging es zurück nach Gailingen. Nun vergingen zwei Tage in Gailingen, dann tropfte mir der Liquor aus der Nase, also wieder zurück nach Freiburg. Lumbaldrainage Nummer zwei, wieder für eine Woche.
Danach zurück in die Reha und alles war gut
-zum Glück. Ich hatte Angst, dass der Liquor wieder aus der Nase raustropft, aber ich konnte zum Glück die Reha nun wirklich beginnen. Sollte eben nichts Schweres tragen, da sonst der Druck im Gehirn ansteigt und dann möglicherweise wieder Liquor fließt.Nun es floss nichts mehr...Von der Reha war ich insgesamt nicht sehr begeistert. Auf meinem Plan stand zweimal die Woche Physio und einmal logo, sonst nur Gruppenangebote. Damit war ich nicht einverstanden und "beschwerte" mich. Ich war davon überzeugt, dass ich jeden Tag Physio oder Logo oder am besten beides erhalten sollte. ich wollte ja, dass die Facialisparese besser wird...Also vier mal die Woche Physio war dann drin und zudem habe ich zweimal täglich die Übungen gemacht, die wohl jeder von euch kennt. Bei Interesse kann ich gerne schreiben, was ich immernoch mache
Momentan
Die Schluckbeschwerden gingen im Laufe der Reha zurück, also konnte ich wieder ganz normal essen. Facialisparese hat sich etwas gebessert, in Ruhe sieht man das fast gar nicht, finde ich. Beim Sprechen und Lachen natürlich schon. Es zuckt ein bisschen in meinem Gesicht, wenn ich die Übungen mache...Ich gehe weiterhin zweimal wöchentlich zur Physio und einmal zur Logopädin, bin der Meinung, dass das sehr wichtig ist. Zudem mache ich zweimal am Tag die Gesichtsübungen und eise mein Gesicht mit einem Eislolly und fahre mit der elektrischen Zahnbürste über die linke Gesichtshälfte.
Vor zwei Tagen, wurde ein Kontroll-MRT gemacht, in dem sah man ganz gut, dass in meinem Kopf wieder alles ziemlich normal aussieht und der Tumor zum Glück weg ist.
Leider kann niemand so genau sagen, ob die Facialisparese wieder ganz weg geht, teilweise oder wie auch immer..Ich werde weiterhin üben und versuchen stark zu sein.
Vielleicht noch zur Ergänzung: Da der Lidschluss inkomplett ist und das Auge sich während meiner Zeit in der Klinik entzündete, wurde eine Schale eingelegt, darunter ist die Entzündung ausgeheilt, das Auge wurde seitlich ein Stück zugenäht und die Schale nach einer Woche entfernt.
Das Auge bleibt-bis es wieder schließt-so vernäht. Nachts trage ich Uhrglasverband mit Bepanthen und tagsüber auch alle 2-3 Stunden Bepanthen, da sich das Auge schon öfter entzündet hat.
Fazit:
Ich bin glücklich, dass ich zum richtigen Zeitpunkt am richtigen Ort war und sofort ein MRT gemacht wurde. Herr OA Dr.Scheiwe bin ich auf ewig dankbar, da er einen tollen Job gemacht hat und aufrund der Größe des AN, war es alles andere als einfach, die OP so gut durchzuführen. Mir geht es im Moment körperlich sehr gut, ich mache alles, was ich zuvor auch gemacht habe. Bzw. fast alles-schwimmen geht wegen des Auges leider nicht. Habe keine Kopfschmerzen, kein Schwindel und die Facialisparese werd ich auch noch besiegen. Wäre ja nochmal schöner...
Werde ab Oktober wieder mit meinen Kommilitonen weiterstudieren und freue mich darauf, wenn so schnell wie möglich, wieder alles normal läuft.
Wünsche allen, die Ähnliches mitgemacht haben, alles Gute und viel Kraft. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Vielleicht gibt es auch jemanden, der wie ich-auch noch jünger ist und ein paar Tipps hat
Liebe Grüße
Lotta88
