Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Uniklinik Münster; Prof. Stummer
BeitragVerfasst: 06.09.2011, 13:45 
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Moin liebes Forum!

Tja so wie es aussieht teilen doch mehr dieses "Schicksal" als ich anfangs dachte. Ich habe an diesem Freitag meinen OP-Termin in der Uniklinik Münster bei Prof. Stummer. Speziell in den letzten Tagen habe ich mich auch hier durch die Seiten geklickt, aber über die Uniklinik keine Referenzen gefunden. Was mag das heißen? Hat sie für diese Art keinen guten Ruf? Die Homepage der Klinik und auch das Gespräch das ich geführt habe waren sehr positiv. Hat irgendjemand hier Erfahrungen diesbezüglich?

Nicht das ich den Termin jetzt absagen würde, aber ich hätte gerne nochmal ein paar gute Nachrichten bevor es losgeht. Zwar kann ich nicht sagen, dass ich Angst vor der OP habe, sehr wohl aber vor möglichen längerfristigen Beeinträchtigungen. Wie stehts überhaupt in der Gesamtheit? Kommen die meisten aus so einer Sache mehr oder weniger gut raus? Kann mir mal einer etwas Mut machen??

Zu mir kann ich sagen, einseitige Taubheit und dauerhaftes leichtes Schwindelgefühl können mich nicht mehr schrecken, denn damit lebe ich bereits seit einigen Monaten und habe mich gut damit abgefunden.

Tja nu, da bleibt wohl nur abwarten und hoffen!!

Schöne Grüße aus Osnabrück
Fairlane


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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 16:04 
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Lieber Fairlane,

angesichts Deines bevorstehenden OP-Termines ist Eile geboten mit einer Antwort.
2010 wurden in der Neurochirurgie der Uni-Klink Münster 16 Operationen D33 = Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren (dazu zählen die ANs) bzw-. Rückenmarkstumoren durchgeführt. Die Ärzte dort sind also keine "Laien".

Wenn Du ein gutes Gefühl beim Kontakt mit dem Operateur hatttest, ist schon viel gewonnen.
Behalte diese gute Atmosphäre nach der OP, vor allem, wenn es mal ein Problem geben sollte: offen fragen, ehrlich antworten, gemeinsam ziehen.

Ansonsten ist es wie bei jedem Eingtiriff in den Körper: wenn sauber gearbeitet wird und handwerklich gut, bestehen sehr gute Chancen, das Übel zu verringern oder loszuwerden. Daran solltest Du jetzt glauben.

Wer solche Operatione ausführt, hat in aller Regel genügend Erfahtrung, auch im Kopf zu werkeln. Das ist - ich habe das live mehrmals gesehen - dann auch nichts anderes als eine OP in einem anderen Körperteil. Die Ärzte müssen das ganz stocktrocken sehen, sonst würden sie viel zu ängstlich agieren.

Und Du bist in Narkose, so oder so, merkst also nichts.

Da Du schon lange Schwindel hattest, dürfte das kein allzu großes Nach-OP-Problem werden.

Wie tückisch Dein AN allerdings ist, hast Du uns ja nicht verraten (Lage und Größe, seit wann bekannt usw.). Aber behalte das jetzt ruhig für Dich und schildere es alles im Zusammenhang nach der hoffentlich erfolgreichen OP.

Jetzt nicht mehr viel lesen und grübeln !

Viel Erfolg und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 16:37 
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Nochmal Hi

Scheinbar ist mein bereits geschriebener Beitrag vor dem Absenden im Nirwana verschwunden. Leider gibts nur noch eine Kurzfassung da der Bildschirm mein Auge noch etwas sehr anstrengt. Bei weiteren Fragen bitte eine PN schreiben.

Kurz und gut. Ich hatte meine AN OP letzte Woche bei Prof. Stummer und Dr. Ewelt. Bin seit gestern wieder zu Hause und gehe nächste Woche in die AHB. Die OP ist gut verlaufen und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Leider war meine AN sehr hartneckig. Es hat den Gesichtsnerv schon so stark zerfasert das ein Rest daraufgelassen wurde, damit keine komplette Gesichtslähmung entseht. wofür ich dankbar bin.

Momentan habe ich eine leichte Facialisparese, die aber schon rückläufig ist und mit viel Übungen wohl ganz verschwinden wird. Hörnerv ist nicht beschädigt aber beleidigt hat seinen Dienst nur geringfügig wiederaugenommen. Das alles braucht allerdings Zeit und man kann noch nicht nach 1 Woche sagen wie es wohl letzendlich ausgeht.

Ärzte, Schwestern und Pfeger küpmmern sich sehr stark um einen und haben auch mal Zeit, wenn einem der Schuh drückt. Sie hatten wirklich Stress, haben aber immer vollen Einsatz gezeigt und auch nicht die Patienten in Stich gelassen. Ein für mich super eingespieltes Team. Sie haben auch bei jedem versucht den Bammel vor der OP zu nehmen, was meist nicht ganz klappt aber man hatte das Gefühl dort gut aufgehoben zu sein. Der Prof. war sogar am tag nach der OP noch Morgens und Abends persönlich bei mir ( bin Kassenpatient)

Abschließend, ich würde jederzeit dort wieder hingehen.
Melde dich bei weitern Fragen.
Lg Petra 72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 16:40 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Fairlane und herzlich Wilkommen im Forum,

leider kann ich Dir nichts zu den konkreten Fragen bez. Klinik
und Operateur Münster sagen - aber mit dem "etwas Mut machen"
will ich es mal versuchen... ;)

Ich blicke mal zurück und erinnere mich daran, dass ich die Woche
vor dem OP-Termin einen ziemlichen Bogen um Forum, Internet
und Außenwelt gemacht hatte - eine offensichtlich abweichende
"Strategie" zur Einstimmung.
Gemeinsam bleibt die Ausgangslage:
Der Operationstermin steht, Ort und Klinik, die Art des Eingiffs,
das alles steht fest und wartet auf die Startflagge. Die wichtigen
Fragen hast Du also schon vorher beantwortet. Das Nervenflattern
vor dem Startschuss ist normal - Unruhe und Unsicherheit auch.
Solltest Du ernstlich einen Warnruf aus dem Forum in Erwägung
gezogen haben, so kommt die Exitstrategie relativ spät.
Ein positives Feedback eines Betroffenen wäre auch nur bedingt
geeignet, Rückschlüsse für den eigenen Verlauf zu ziehen -
eine Beruhigung vielleicht, viel mehr allerdings nicht.

Du schreibst von den Beeinträchtigungen (Taubheit
und Schwindel) der letzten Monate und dass Du Dich
damit bereits gut arrangiert hast. Dein Arzt wird Dich
informiert haben, ob und wie die Aussichten auf Besserung
der Beschwerden durch den Eingriff liegen -
der Status Quo kann sich bessern, wichtiger aber sollte
die Prognose für die Zukunft sein - und da gilt die
positive Hoffnung, den ungebeten Gast los zu sein.

Die Frage nach der "Gesamtheit", die aus dieser Sache
gut rauskommt, ist leider "individuell" (nicht) zu beantworten
bzw. es nützt der statistische Normalfall Dir persönlich nix.
Ein erfahrener Operateur wird die vollständige Entfernung
unter gleichzeitig maximaler Schonung der Nerven anstreben,
Vertrauen in den Arzt zu setzen ist der wesentliche Teil,
den Du dazu beisteuern kannst.

Mein Rat lautet also: Mach Dich nicht verrückt und lass es
auf Dich zukommen. Du hast Dich richtig entschieden und
das Nötige dazu getan. Alles andere hat Zeit auch nach dem
kommenden Freitag. Auch das Forum... ;)

Alle Gute und halt die Ohren steif - das wird schon !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 20:20 
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Registriert: 05.09.2011, 11:35
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Vielen Dank für diese zeitnahen Reaktionen! Das klingt doch alles ganz gut. Das wird schon und wenn ich wieder zu Hause bin werde ich hier gerne posten wie es gelaufen ist!
Ich bin wirklich ganz guter Dinge und vertraue dem Team. Allen noch einen schönen Abend!

Lieber Grüße
Fairlane

P.S.: Ich wollte ja mehr zu dem AN und so schreiben, aber irgendwie habe ich nicht gefunden wo das geht? Vielleicht bin ich auch schon leicht blind 8) ?


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