Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 25.08.2011, 22:13 
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Liebes Forum,
nachdem ich viel auf den Seiten hier im Forum gelesen habe und so auch schon viele wichtige Informationen bekam, hab ich mich nun auch angemeldet. Ich bin glücklicherweise nicht selber betroffen, sondern unterstütze meinen Lebenspartner bei seinem Weg gesund zu werden und hierfür das Richtige zu finden.
Bisheriger Verlauf:
• 1. Hörsturz November 2010 (Hörverlust 39 %)
• 2. Hörsturz April 2011 (Hörverlust 49 %)
Vorhandene Symptome:
Hörverlust auf einem Ohr, zeitweise Auge blutunterlaufen, Taubheitsgefühl am Ohr, extreme Müdigkeit, zeitweise Kopf- und Nackenschmerzen (und mental angeschlagen, wobei dieses wahrscheinlich nicht durch den Tumor an sich ausgelöst wird, sondern durch die Situation)
• MRT 06/2011
Ergebnis:
- Ein Akustikusneurinom (Größe ca. 1,8) am Kleinhirnbrückenwinkel und
- ein "Etwas" von dem nicht gesagt werden kann, was es ist (Tumor, Geschwulst o. ä.). Ihm wurden bei den bisherigen Gesprächen gesagt "da kann man sowieso nicht ran, man weiß nicht genau was es ist und es liegt zwischen/bei/neben Klein- und Großhirn. Konzentrieren Sie sich nur auf das AN".
• Vom HNO wurde mein Partner an zwei KH in Hamburg zur Entscheidungsfindung verwiesen
Empfehlungen:
- KH 1: AN am besten operieren. Könnte durch den Gehörgang erfolgen.
- KH 2: OP zu schwierig, man hat davon nur 2-3 Eingriffe pro Monat, abwarten, neuer MRT Termin 19.12.2011
Da dieses zwei sehr gegensätzliche Aussagen bezüglich des jetzigen Handels sind und es sich womöglich um nicht gerade spezialisierte Kliniken handelt, denken wir, es muß wohl eine dritte Meinung her. Wir hoffen dann die nötige Sicherheit zu bekommen, welcher Therapieansatz für ihn nun denn tatsächlich der richtige ist (gerade auch vor dem Hintergrund, was wir auf diesen Seiten hier über das Abwarten gelesen haben, was ja sehr viel Sinn macht).
Wir wollen nun versuchen, einen Termin in Tübingen für ihn zu bekommen, da wir über diese Klinik hier so viel Positives gelesen haben und auch deren Internetauftritt auf sehr viel Kompetenz schließen läßt. Allerdings haben wir hier im Forum einiges zum Thema „Lange Bahn- oder Autofahrten nach Eingriffen“ gelesen und sieben Stunden Fahrt wären es für uns.

Ist es sinnvoll jemandem nach einem eventuellen Eingriff so eine lange Fahrt zuzumuten oder sollte man sich lieber etwas in der Nähe suchen?
Gibt es im Norden eine Klinik (für Kassenpatienten), die ähnliche Kompetenz aufweist?

Für Tipps und Anregungen sind wir superdankbar!
Liebe Grüße
Tanja


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 09:50 
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Hey Tanja,

macht mal einen schnellen Termin im MHH in Hannover. Bei Professor Lenarz. Denke das es schnell gehen sollte.

Alternativ geht mal nach Münster in Clemens Hospital. Die Neurologie ist sehr gut da und die haben bestimmt eine Erklärung was da noch neben dem AN sein könnte. Frau Professor Schick.
Sollte es nicht auf die lange Bank schieben. Je schneller Ihr Klarheit habt um so beser.

Hier wurde auch schon viel positives über Greifswald geschrieben. Da habe ich aber keine persönlichen Erfahrungen.

Alles Gute

Malle36

_________________
1966, m. 8/2011 transtemp. OP (13 mm) in Hannover MHH/Prof. Lenarz, 65 db Restgehör, mittlerer Tinnitus, leichte Fazialispar links. Rehakur in Bad Oeynhausen.


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 17:20 
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Liebe Tanja,

ich möchte keine Spekulationen über den Befund machen, das ist Sache von Ärzten, die im Schädel und an dessen Basis "zu Hause sind". Und damit sage ich schon, wo Ihr hingehen müßt.
Die zwei Adressen, die genannt wurden - Tübingen und Hannover - sind gute Hinweise. Wobei es auf die interdisziplinäre Zusammenarbeit ankommt. Prof. Lennarz als absoluter HNO-Spezialist würde hier ganz sicher andere Spezialisten hinzuziehen. Und wenn es etwas ganz Kniffliges werden sollte, wäre auch an das INI zu denken.

Ich rede hier erst mal nur von der Diagnose und einem Kontakt mit Spezialisten, noch nicht von einer Therapie- und Arztwahl!
Dafür spielt die Entfernung absolut keine Rolle !

Später, für die Therapie, ist sie auch zweit- und drittrangig. Da finden sich Lösungen.

Erfahrungsgemäß dauert es mit Terminen für Konsultationen nicht zuu lang, auch wenn es bei Operationen in der MHH immer etwas länger dauert. Meldet Euch, wenn es gar nicht klappen sollte.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 18:40 
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Liebe/r Malle36, lieber ANFux,

zunächst einmal vielen lieben Dank für Eure Hinweise, sie helfen uns gerade ungemein. Ja, Klarheit würde schon ein sehr, sehr wichtiger erster Schritt sein. Und zu wissen, wo er gut und richtig aufgehoben ist, ist ein sehr beruhigendes Gefühl. Dankeschön!

Gut, diejenigen welche sind nun Tübingen und Hannover...

Ist es tatsächlich egal, ob ein anderer die Diagnose stellt als der, der am Ende des Tages dann behandelt? Läuft man da nicht das Risiko, dass sich jemand "auf den Schlips getreten fühlt"?

Und irgendwie hab ich nun doch auch noch eine zweite Frage... Macht es Sinn bei beiden einen Termin zu bekommen oder einen nach dem anderen im Zweifelsfall?

An Herrn Prof. Tatagiba habe ich bereits ein Mail geschrieben, den Fall geschildert und gefragt, wie das mit der Terminabsprache üblicherweise gemacht wird. Er ist wohl ab Montag wieder in der Klinik. Macht es Sinn jetzt erst einmal seine Reaktion abzuwarten?

Liebe Grüße
Tanja


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 19:08 
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Tanja hat geschrieben:
Ist es tatsächlich egal, ob ein anderer die Diagnose stellt als der, der am Ende des Tages dann behandelt? Läuft man da nicht das Risiko, dass sich jemand "auf den Schlips getreten fühlt"?

Und irgendwie hab ich nun doch auch noch eine zweite Frage... Macht es Sinn bei beiden einen Termin zu bekommen oder einen nach dem anderen im Zweifelsfall?

An Herrn Prof. Tatagiba habe ich bereits ein Mail geschrieben, den Fall geschildert und gefragt, wie das mit der Terminabsprache üblicherweise gemacht wird. Er ist wohl ab Montag wieder in der Klinik. Macht es Sinn jetzt erst einmal seine Reaktion abzuwarten?


Zur ersten Frage, JA. Wenn sich jemand dadurch auf den Schlips getreten fühlt, disqualifiziert er sich selbst und ich wäre froh, das früh zu merken. Es gibt nicht "nur einen".

Wir hatten drei. 2 x in MD und einmal in Würzburg und haben dann mit gutem Gefühl im Bauch die Entscheidung getroffen.

Zu Tübingen: Ich weiss nicht ob es stimmt, aber als "Kassenpatient" wird wohl für Chefarzt OP eine Zuzahlung verlangt. Das weiss ich aber nur von einem anderen Forumsmitglied, nicht aus eigener Erfahrung.

LG Vippi

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 22:43 
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Liebe Vippi,

vielen Dank für Deine Zeilen.

Ja, Du hast vollkommen Recht... "sich auf den Schlips getreten fühlen" ist auch schon ein sehr deutliches Kriterium.

Und es ist richtig - um sich mit einem guten Bauchgefühl entscheiden zu können, braucht man ja mehr als eine Möglichkeit. Ich habe nun auch Hannover angeschrieben.

Aufgrund Deines Tipps bzgl. "Kassenpatient" habe ich auch noch mal näher im Forum studiert und es sieht wohl tatsächlich nach Zuzahlung bei Chefarzt aus.

Aber nungut, einfach mal schauen, was die Zwei uns nun (hoffentlich bald) antworten und über welche Größenordnungen wir dann letztendlich sprechen. Zum einen hab ich hier schon viel gelesen, dass "nicht nur der Chefarzt Fähigkeiten hat" und selbst wenn es dann so sein soll, muss man halt sehen, wie man es irgendwie finanziert bekommt. Das einzig wirklich Wichtige am Ende des Tages ist und bleibt doch die Gesundheit.

Nochmal lieben Dank für Deine Anregungen.

Liebe Grüße
Tanja


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BeitragVerfasst: 26.08.2011, 23:42 
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Die Grössenordnung, von der ich gehört habe, ist 6.000,00 €. Erkundige dich aber selbst.

Zitat:
Zum einen hab ich hier schon viel gelesen, dass "nicht nur der Chefarzt Fähigkeiten hat" und selbst wenn es dann so sein soll, muss man halt sehen, wie man es irgendwie finanziert bekommt. Das einzig wirklich Wichtige am Ende des Tages ist und bleibt doch die Gesundheit.


Das sehe ich nun komplett anders. In Würzburg ergab der erste Anruf in der Poliklinik, als der Begriff AN fiel, sofort die Antwort: "Dafür ist nur Herr Prof. Hagen persönlich zuständig. Ich gebe Ihnen die Tel. Nr. seiner Sekretärin." Da wird das AN eben nur von Frau Prof. Matthies (falls NC Grösse) und Prof. Hagen (intrameatal) operiert. Das auch als Kassenpatient ohne Zuzahlung.

Ich betone, ich kenne Tübingen persönlich nicht und kann daher nur meine guten Erfahrungen von Würzburg weitergeben.

Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 27.08.2011, 09:31 
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hallo Tanja,

ja, Vippi hat Recht. es kostete vor 2 Jahren in Tübingen 6000-7000 Euros, um vom Prof. Tatagiba als Kassenpatient operiert zu werden. ich hatte mich dort vorgestellt und erkundigt.
Ich war dann in Mainz gewesen und dort operiert Prof.Mann jeden - egal wie versichert - und er verlangt nichts dafür. Bei ihm fühlte ich mich gleich in den richtigen Händen. Das Geld hat nicht gesprochen sondern mein Bauch ! :D da wußte ich: er darf an meinen Kopf heran !! :D
und ich habe meine Entscheidung nie bereut.
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 27.08.2011, 18:46 
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Liebe Tanja,

ich möchte noch einmal meinen ersten Beitrag kommentieren. Die von Euch zurst konsultierten Hamburger "KH" sind nach Eueren Schilderung garantiert keine AN-Spezialisten. Das zeigen a) die Zahlenangaben und b) die vagen Hinweise zu "Etwas" und die Planung eines translabyrinthären Zugangs, wenn es um "Etwas" am/zwischen Großhirn und Kleinhirnbrückenwinkel geht. Das sind offenbar HNO-Chirurgen gewesen. Bei dem empfohlenen Zugang ist das Gehör garantiert weg! Und dort unten am /Großhirn Kleinhirn ist das Terrain eines Neurochirurgen.

Deshalb habe ich davon davon geschrieben, jetzt erst mal eine umfassende, tiefgründige Diagnose anzustreben. Da spielen Entfernung und ein evtl. zu zahlender Zuschlag m.E. keine Rolle.
Man kann sich nicht auf so einen Zugang festlegen, wenn man keine Ahnung hat, was einem da erwartet ("Etwas an KHBW und Großhirn").
Welche KH waren es denn?

Außerdem möchte ich noch etwas geraderücken: Das Warten macht durchaus Sinn - bei bestimmten Konstellationen. Ich habe dazu auf der Themenseite der Homepage "Therapie " etwas geschrieben. In Euerem Fall sehe ich das aber überhaupt nicht als sinnvoll. Bei diesen Symptomen.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 27.08.2011, 22:11 
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Liebe Vippi, liebe Vane,
vielen Dank für Eure Tipps und Hinweise. Na das sind ja Größenordnungen... :( ...Es ist wirklich schade, dass die Chefärzte das so unterschiedlich handhaben. Aber nungut, das ist ein anderes Thema und letztendlich eh nicht zu ändern. Ich hatte hier in den Beiträgen etwas gelesen, das ich sehr einleuchtend fand... "vielleicht muss es gar nicht immer der Chef selber sein. Auch auf das Team und die vorhandene Technik sind wichtig. Sein ganzes Team trägt seine Handschrift, das Team wird bei einer OP dabei sein und die Technik auch." Hm. Nungut, aber das ist im Moment für uns "Faust zweiter Teil".

Lieber ANFux,
auch Dir herzlichen Dank für Deinen Kommentar. Ja, aufgrund dieser äußert verwirrenden Aussagen der Krankenhäuser ist uns auch erst einmal das allerwichtigste eine vernünftige Diagnose und Therapieempfehlung von einem wirklichen Spezialisten auf dem Gebiet. Alles andere wird sich dann finden.

Der Text auf den Themenseiten zum Thema "Warten" war u. a. für uns ein wesentlicher Anstoß in unserem Fall noch eine dritte Meinung einzuholen.

Meine anfänglichen Schilderungen waren vielleicht etwas undeutlich, daher noch kurz zur Erklärung:

Beide KHs haben gesagt, es sind ZWEI "Dinge" in seinem Kopf. Zum einen das AN am Kleinhirnbrückenwinkel und zum anderen "etwas" von dem man nicht sagen kann wie groß oder was es ist, zwischen (oder bei) Kleinhirn und Großhirn. Da "kann man aber eh nix machen" - und so haben beide dann nur noch über das AN gesprochen.

Das AK Altona sagte "wir können gleich operieren".

Das UKE sagte wohl, die AN OP ist aufgrund der Lage des AN sehr schwierig und solche OPs können dort nur zwei von 21 Ärzten (ich glaube es waren Neurochirurgen, bin aber nicht ganz sicher) dort und die machen sie auch nur 2-3mal im Monat.

Wie gesagt, ich bin froh, dass wir jetzt durch dieses Forum wissen, wo die wirklichen Spezialisten sitzen und ich hoffe einfach sehr, dass man uns in Tübingen und in Hannover ganz bald einen Termin gibt und dass dann endlich Klarheit darüber herrscht, was wirklich los ist und was wirklich zu tun ist.

Liebe Grüße
Tanja


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BeitragVerfasst: 28.08.2011, 10:59 
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Tanja hat geschrieben:
Ich hatte hier in den Beiträgen etwas gelesen, das ich sehr einleuchtend fand... "vielleicht muss es gar nicht immer der Chef selber sein. Auch auf das Team und die vorhandene Technik sind wichtig. Sein ganzes Team trägt seine Handschrift, das Team wird bei einer OP dabei sein und die Technik auch." Hm. Nungut, aber das ist im Moment für uns "Faust zweiter Teil".


Ich habe das auch gelesen und bin da nicht der Meinung. Das Team hat nicht seine Augen und nicht seine Hände. Wenn es auf die Erfahrung des Operateurs ankommt, ist diese nicht "duch sein Team" zu ersetzen. Das Team und die Technik sind wichtig, aber nur "und" und nicht "statt" ...

Jetzt aber viel Glück bei "Faust erster Teil" ...

Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 01.09.2011, 16:53 
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Hallo Vippi,
vielen Dank fürs Glück wünschen. Es hat schon seinen ersten Erfolg bei "Faust erster Teil" :wink: gezeigt: In Hannover haben wir am 21.9. einen Termin bei Prof. Lenarz (und die Kosten dafür sind zum Glück überschaubar). Nun heißt es wieder mal warten....

Aus Tübingen haben wir leider noch gar keine Rückmeldung auf mein Email bekommen. :( Gibt es da vielleicht im Forum Erfahrungswerte, wie lange dieser Kommunikationsweg bei Prof. Tatagiba üblicherweise dauert?

Zum Thema "Kosten für Operation durch den Chefarzt" habe ich jetzt gerade gehört, dass es wohl "alte" Verträge zwischen Ärzten und Krankenhäusern gibt, die es noch erlauben, dass Ärzte privat abrechnen. Bei neuen Verträgen soll das angeblich nicht mehr so sein. Keine Ahnung, ob da wirklich etwas Wahres dran ist und ob letztendlich darin der Unterschied in der Handhabung liegt.

Ich hoffe einfach sehr, wenn es denn am Ende des Tages eine OP wird (was ich trotz allem Optimismus befürchte), werden wir einen Weg finden, den wir mit gutem Gefühl gehen (... und bezahlen...) können.

Liebe Grüße
Tanja


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BeitragVerfasst: 02.09.2011, 11:21 
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Geänderte / Ergänzte Version
Hallo Tanja,

für einen Termin in Tübingen mußt Du mit ca 4 Wochen Wartezeit rechnen.
Das beste ist Du rufst dort direkt an und vereinbarst einen Termin zum Gespräch.
Nach dem persönlichen Gespräch vergehen dann je nach dem noch mal ca 6- 8 Wochen bis zur OP.
Mein persönlicher termin fand Anfang August bei Prof.Roser statt,
meinen OP Termin habe ich dann in Abstimmung am 12.10.2011.

Das Gespräch fand in einer sehr angennehmen Atmosphäre statt, Herr Prof. Roser ging auf alle meine Fragen ein und beantwortete diese kompetent, so dass ich mich schon während des Gespräches sehr gut aufgehoben fühlte und meine Entscheidung bereits während des Gespräches für Tübingen getroffen habe.
Bei rd. 250 OP p.a. die dort durchgeführt werden auch verständlich.

Mein Lebensmotto:
Posítiv denken und jeden Tag mit einen lächeln aufstehen.

Liebe Grüße
Lunis

_________________
AN Zuffalsbefund ) 20.05.11, AN DD : 2,50 x 2,0x 1,50 cm Kleinhirnbrückenwinkel mit Pons-Kleinhirnschenkekompresion. Tinit. 2003,Hörtsturz 2005. Verringerte Hörmind.


Zuletzt geändert von Lunis am 07.09.2011, 20:06, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 03.09.2011, 08:10 
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toni hat geschrieben:
Ich selber habe auch angerufen und hatte auch bereits mein Termin 09.08.2011 zum Gespräch, allerdings habe ich mich für Prof. Roser entschieden, dieser ist auch sehr vertrauenwürdig, auch wenn er
den Eindruck vermittelt ich opereriere es mal schnell zwischen Frühstück und Kaffepause.

Er hat alle meine ´Fragen kompetent beantwortet , er hat mit mir gesprochen und nicht mit den Angehörigen .
Noch dazu macht er 250 OP davon er und nur zu oft kommen Patienten von andreren Kliniken wo es nicht zu 100% gut gelaufen ist und retten dann die Situation.


Fast alle Sätze erinnern mich an mein erstes Gespräch mit dem Neurochirurgen in MD unmittelbar nach Entdeckung des AN bei der MRT. Die OP hat in Würzburg 7 Std. gedauert - "mal schnell zwischen Frühstück und Kaffepause" sollte es in MD auch gehen - graus!

Was heisst bitte 250 OP davon. Einfach Mathematik: 52 Wochen x 5 OP Tage = 260 Tage. Er macht dann also nichts anderes als ANs - Tag für Tag (bei 10 Tagen Urlaub im Jahr). Oder von welchem Zeitraum reden wir.

"Er hat mit mir gesprochen und nicht mit den Angehörigen." Soll das jetzt was "Gutes" sein. Meine Tochter ist Krankenschwester und mein Mann medizinisch vorgebildet. Natürlich war der bei allen Gesprächen dabei und hat meist auch die konkreten Fragen gestellt - nicht weil ich übergangen wurde sondern weil er ruhiger und kritischer war.

Und nach der "schockierenden Diagnose" machte der "überlegen wirkende und sich selbst darstellende Neurochirirg" auch einen kompetenten Eindruck auf mich (und meinen Mann). Gott sei Dank sind wir diesem ersten Irrtum nicht aufgesessen.

Wenns kompliziert wird holt ... dazu. Die OP IST kompliziert, die muss das nicht erst werden.

Vippi

_________________
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BeitragVerfasst: 05.09.2011, 22:49 
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Geburtsjahr: 1974
Also in Hamburg kann ich dir das Asklepios Nord, Heidberg - Prof. Dr. Kremer empfehlen. Ich habe dort nur gute Erfahrungen gemacht. Das ganze Team ist vertraueswürdig und Kompetent. Ich bin dort weiterhin zur Nachsorge.
TinoHH

_________________
Tino-HH, AN (4,2x5,5x5 cm), OP 9.9.08 in Klinikum Hamburg-Nord/Heidberg, Facialisparese re., Empfindung beeinträchtigt, Hören re.: taub


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